JointHealth
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Foire aux questions sur le comité ACE


Q : Qu'est-ce que JointHealth™ ?
R : JointHealth™ est un site Web consacré à la diffusion de l'information la plus à jour fondée sur la recherche à l'intention des personnes atteintes d'arthrite, de leur famille et de leurs proches, des médecins et des décideurs en matière de santé (comme les gouvernements).

Le site Web est la propriété du comité ACE (Arthritis Consumer Experts) qui en assume la gestion. Le comité ACE (Arthritis Consumer Experts) est un organisme national offrant aux Canadiennes et Canadiens atteints d’arthrite des programmes de soutien, de la formation et de l’information fondés sur la recherche, et ce, dans les deux langues officielles. Le comité ACE sert les intérêts des consommateurs atteints de toute forme d’arthrite en les aidant à prendre en charge leur maladie et à améliorer leur qualité de vie.


Q : Qu'est-ce que le comité ACE ?
R : Le comité ACE est l'acronyme de Arthritis Consumer Experts, une entreprise enregistrée en Colombie-Britannique, au Canada, et dirigée par Cheryl Koehn, ardente défenseur du dossier de l'arthrite à l'échelon national et atteinte elle-même de polyarthrite rhumatoïde.


Q : Quel est le mandat du comité ACE ?
R : Le comité ACE éduque, informe, conseille et guide les personnes atteintes d'arthrite désirant prendre une part active dans le processus de prise de décision en matière d'arthrite, au Canada. Parmi les objectifs du comité ACE, mentionnons :
  • Éduquer les personnes atteintes d'arthrite, offrant un soutien visant à les aider à gérer la maladie et à améliorer leur qualité de vie.
  • Fournir aux personnes arthritiques un enseignement fondé sur la recherche dans un langage clair et convivial et une formation leur permettant de participer au processus d'évaluation par les pairs et ainsi collaborer d'une façon valable aux prises de décision orientant la recherche sur l'arthrite.
  • En association avec les personnes arthritiques et autres consommateurs et organismes de soins de santé, travailler à la réforme des politiques canadiennes en matière de santé.
  • En association avec les groupes de pression et défenseurs individuels du dossier de l'arthrite et autres organisations de soins de santé, travailler à mieux articuler les positions sur le sujet et la représentation auprès de Santé Canada et des ministres de la santé provinciaux, relativement au développement de politiques émergeantes telles que le Programme commun d'évaluation des médicaments (PCEM) et autres politiques de réglementation en matière de santé.


Q : Quelles sont les compétences de Cheryl Koehn ?
R : C'est à la suite d'un diagnostic de polyarthrite rhumatoïde reçu en 1990 que Cheryl Koehn a décidé de mettre son expérience et son énergie au service des personnes atteintes d'arthrite. Madame Koehn offre ses compétences, ses capacités de meneuse et sa motivation aux personnes arthritiques, aux associations d'arthrite et aux différents gouvernements, partout en Amérique du Nord. Sa compétence et son expérience professionnelle sont directement en lien avec l'enseignement et la défense du dossier de l'arthrite :
  • A occupé les postes de directrice et vice-présidente de la Société de l'arthrite, section Yukon et C.-B.
  • A siégé aux comités de gestion, de recherche et du développement du Réseau des Centres d'excellence du Réseau canadien de l'arthrite (RCA), subventionné par le gouvernement fédéral.
  • Coauteure de Rheumatoid Arthritis: PLAN TO WIN (Oxford University Press USA, janvier 2002).
  • Dirige avec succès une firme de consultants en marketing et communications.
  • Siège actuellement aux comités suivants :
    • Coprésidente, Conseil consultatif auprès des consommateurs du Réseau canadien de l'arthrite (membre fondateur)
    • Représentante des consommateurs au comité exécutif de l'Alliance pour un programme canadien de l'arthrite
    • Membre du Groupe consultatif expert de Santé Canada sur les anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS)
    • Cofondatrice et membre de la Coalition BMD (Best Medicines Coalition)


Q : Qu'est-ce qui fait du comité ACE un organisme sans but lucratif unique au Canada ?
R : Le comité ACE n'est pas un organisme de bienfaisance enregistré. C'est une organisation privée, dirigée par une personne atteinte d'arthrite. Ses activités viennent appuyer et renforcer le mandat intrinsèque d'un organisme sans but lucratif :
  • Le comité ACE rassemble un large éventail de consommateurs atteints d'arthrite issus de régions, de langue et de culture différentes et possédant une expérience professionnelle ou personnelle de l'arthrite.
  • Les initiatives et stratégies du comité ACE sont développées et inspirées par les personnes atteintes d'arthrite.
  • Le comité ACE centre ses efforts particulièrement en matière de :
    • éducation et formation sur l'arthrite
    • consultation gouvernementale
    • formation d'adaptation au milieu à l'intention des personnes arthritiques


Q : D'où provient le financement du comité ACE ?
R : Le comité ACE reçoit des subventions sans restrictions de la part d'organismes sans but lucratif et à but lucratif et des honoraires de consultation pour la création et le développement d'activités éducatives.


Q : Le comité ACE fait-il la promotion de " marques " ou de produits spécifiques ?
R : Non. Le comité ACE ne fait aucunement la promotion de " marques ", de produits ou d'entreprises spécifiques à même ses activités ou son matériel. Le comité ACE divulgue la provenance du financement en début de l'activité subventionnée et identifie la source de tout matériel ou document qu'il utilise. Pour plus de renseignements, consultez la section Principes directeurs.


Q : Pourquoi le comité ACE accepte-t-il des subventions sans restrictions d'autres organismes sans but lucratif ?
R : Le comité ACE est d'avis que les organismes évoluant dans le domaine des soins de santé, et particulièrement ceux pour qui la maladie des autres constitue un gagne-pain, ont la responsabilité morale de participer activement à l'amélioration de la prestation des soins de santé. Afin de conserver son libre arbitre dans la poursuite de ses activités et de ses politiques, le comité ACE a établi des principes directeurs visant à cloisonner ses actions et celles des organismes soutenant financièrement sa démarche :
  • Le comité ACE ne sollicite que des subventions sans restrictions et des honoraires de consultation pour la réalisation de ses activités éducatives.
  • Le personnel du comité ACE n'a droit à aucune participation financière dans tout organisme pourvoyeur de financement.
  • Le personnel du comité ACE ne détient aucun titre participatif ni ne reçoit de bénéfice personnel financier ou autre de la part d'organismes reliés au domaine de la santé. Le comité ACE divulgue la provenance de toutes les sources de financement pour toutes ses activités.
  • Le comité ACE identifie la source de tout matériel ou document utilisés.
  • Le comité ACE développe des prises de position sur les produits, services et politiques en matière de santé en collaboration avec les consommateurs souffrant d'arthrite, le milieu de l'enseignement, les fournisseurs de soins de santé et le gouvernement, et en conservant son libre arbitre, sans influence ou contrainte émanant d'autres organismes.
  • Le personnel du comité ACE ne partage aucune activité sociale avec le personnel d'organismes pourvoyeurs de financement.
Le comité ACE divulgue et remercie publiquement toutes les sources de financement soutenant ses activités.


Q : De quelles autres sources proviennent les honoraires et subventions sans restrictions acceptés par le comité ACE ?
R : Pour la liste de tous les organismes desquels le comité ACE a accepté des subventions sans restrictions ou des honoraires de consultation dans les douze dernier mois, cliquez ici.