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Sondage sur la gestion et le traitement de l'arthrite au Canada

En novembre 2007, le comité ACE a mené un sondage en ligne auprès de personnes souffrant d'arthrite afin de recueillir leur opinion sur leurs besoins en soins de santé et traitements de l'arthrite.

L'accès au moment opportun aux médicaments et aux soins est d'une importance capitale pour la personne arthritique. La recherche a démontré que tout délai dans l'obtention d'un traitement approprié peut entraîner un taux plus élevé d'incapacité, de dommages aux articulations et de douleur et réduit considérablement la qualité de vie1 .

En dépit de cette affirmation, la recherche indique que plusieurs de nos concitoyens souffrant d'arthrite n'ont pas accès au moment opportun aux médicaments et soins requis par leur état, ou n'ont pas accès aux médicaments efficaces quand ils en ont besoin2. Il y a plusieurs explications à cet état de fait :
  • Délais de plus en plus longs dans la référence à un spécialiste (rhumatologue)
  • Délais de plus en plus longs dans l'obtention d'un rendez-vous avec un spécialiste (rhumatologue)
  • Facteurs liés au patient (âge, sexe, statut social ou économique)
  • Disparités dans la couverture des différents programmes publics ou des différentes assurances privées
Bien que la recherche soit une source importante d'information sur ces questions, elle néglige trop souvent de s'enquérir auprès des personnes arthritiques des secteurs particuliers où, selon elles, leurs besoins en soins et traitements ne sont pas comblés. Voilà pourquoi le comité ACE a demandé à ses membres et aux lecteurs du Mensuel JointHealth™, des personnes atteintes d'arthrite, de partager leurs idées et opinions à propos de la gestion et du traitement de l'arthrite.


Vos réponses : les constats clés

L'obtention d'un diagnostic d'arthrite : Tout un défi !

L'accès au moment opportun à des soins et à des médicaments repose sur un diagnostic précis. Pourtant, la recherche constate qu'il ne s'agit pas d'une mince affaire. Le délai peut varier en fonction de facteurs tels que :
  • le sexe
  • l'âge
  • la forme d'arthrite
  • l'endroit de résidence
  • l'accès aux spécialistes, plus précisément, aux rhumatologuesiii
Comme un diagnostic approprié est vital pour l'accès aux traitements, nous avons demandé aux répondants de partager leur expérience d'obtention d'un diagnostic au premier stade de la maladie. Pour ce faire, nous avons posé deux questions :
  • Le délai d'obtention d'un diagnostic à compter de leur première consultation avec un professionnel de la santé pour leurs premiers symptômes.
  • Le nombre de professionnels de la santé consultés avant de recevoir un diagnostic.
Et voici les réponses : En ce qui a trait aux répondants atteints d'arthrose, 57 % ont attendu moins d'un an pour un diagnostic, 22 % ont attendu de 1 à 3 ans, 13 %, de 4 à 6 ans et 9 % ont vu le délai s'étirer de 7 à 10 ans.

Pour les répondants atteints de formes d'arthrite inflammatoire, le délai de moins d'un an s'est avéré pour 57 % d'entre eux, alors que 20 % ont patienté de 1 à 3 ans avant d'obtenir un diagnostic. Bien que ces délais semblent plus ou moins acceptables, il est important de constater les disparités entre les délais d'obtention selon les différentes formes d'arthrite inflammatoire. C'est un constat troublant.

Par exemple, on peut constater dans le dia-gramme ci-dessous que 58 % des répondants atteints de polyarthrite rhumatoïde (PR) ont obtenu un diagnostic en moins d'un an, alors que ce fut le cas pour seulement 26 % des répon-dants souffrant de SA et 38 % atteints de lupus.

Fait encore plus désolant, le pourcentage de répondants ayant dû attendre plus de 10 ans, soit 23 % des répondants atteints de SA et 23 % atteints de lupus. Il y a de quoi s'inquiéter, comparé aux 2 % de répondants atteints de PR.

Les délais d'obtention d'un diagnostic pour les personnes souffrant de SA et de lupus constituent un risque réel puisqu'ils retardent d'autant l'accès à des soins et médicaments appropriés. La recherche a prouvé qu'un traitement de l'arthrite inflammatoire au stade précoce de la maladie est la meilleure prévention contre les dommages irréversibles aux articulations. En fait, nous savons qu'il n'existe qu'un court créneau dans le temps, à l'apparition de la maladie, pour qu'un traitement soit efficace dans la prévention des dommages aux articulationsi.

Malheureusement, au Canada, plusieurs personnes arthritiques ne reçoivent pas les meilleurs traitements possibles. Une étude récente menée par le Dre Diane Lacaille a démontré que 43 % des personnes résidant en Colombie-Britannique et ayant reçu un diagnostic de PR ont eu accès à des modificateurs de la réponse biologique, médicaments jugés " essentiels " dans la prévention des dommages aux articulations et la gestion de la maladie au stade précoce.

L'arthrite et le système de santé

Si la question d'un diagnostic en temps opportun a une incidence importante sur la vie des personnes atteintes, elle a également un impact important sur le système de santé. Selon les différents groupes arthritiques, les réponses à la question du nombre de professionnels consultés varient considérablement.

Alors que 25 % des répondants atteints de PR et 20 % atteints d'arthrose ont consulté plus de trois professionnels de la santé avant d'obtenir un diagnostic, la grande majorité s'en est tenue au plus à deux. Par contre, les répondants atteints d'arthrite psoriasique (51 %), de SA (62 %) et de lupus (65 %) ont dû consulter plus de trois professionnels. De plus, 17 % des répondants atteints de SA et 19 % atteints de lupus ont consulté plus de six professionnels de la santé avant d'obtenir un diagnostic.

Devoir consulter plus de trois professionnels de la santé (plus de six dans certains cas) avant d'obtenir un diagnostic a un impact négatif, autant sur la santé des patients concernés que sur le système de santé, ajoutant des coûts répétitifs et inutiles à un système déjà aux prises avec des coupures.

La gestion de leur maladie vue par les répondants

Voici les trois principaux traitements ou outils auxquels recourent actuellement les répondants :

En plus de ces trois " vedettes ", les répon-dants mentionnent les programmes d'autoges-tion (27 %), la massothérapie (23 %), la physio-thérapie (22 %), les services ménagers (14 %) et la prise thérapeutique de marijuana (3 %).

Es résultats sont similaires à ceux de la recherche en cette matière. Bien que les médicaments d'ordonnance constituent l'outil le plus approprié selon les personnes souffrant d'arthrite inflammatoire en particulier, il est encourageant de constater la mention par plusieurs de l'exercice comme un aspect clé de leur plan de traitement. L'exercice aide à conserver le tonus musculaire, protège les articulations et constitue un excellent moyen de maintenir un poids santévi. De plus, il est bénéfique pour l'équilibre mental et permet de socialiser, en famille ou entre amis.

Les écarts dans les soins et le traitement de l'arthrite : couverture et gros sous

En plus de s'enquérir auprès des répondants des outils actuellement utilisés pour la gestion de leur maladie, le sondage couvrait un aspect impor-tant : l'identification des médicaments, traitements et outils indiqués comme essentiels par les répondants mais dont ils ne peuvent profiter, faute de moyens financiers. Voici les cinq réponses en tête de liste :

En examinant ces réponses en fonction des groupes selon les formes d'arthrite, et en s'attachant particulièrement aux groupes arthrose, PR, SA et arthrite psoriasique, nous constatons qu'à l'exception des répondants souffrant de SA classant la massothérapie (31,7 %) en tête de liste, l'exercice rééducatif vient au premier rang chez tous les répondants. Voilà un indice important qui mérite d'être pris en compte par les décideurs en santé, les dispen-sateurs de soins et les personnes atteintes. Pivot de la gestion de l'arthrite, les barrières à l'ex-er--cice, telles que le coût, devraient être enlevées.

En plus de ces cinq réponses menant le palmarès, 19 % des répondants ont mentionné ne pas avoir accès, par manque d'argent, aux médicaments d'ordonnance nécessaires à leur état. Il s'agit d'un constat alarmant quand on sait que les conclusions d'études indiquent que les médicaments d'ordonnance constituent l'élément central d'un traitement approprié pour certaines formes d'arthrite, en ce qui a trait à la gestion de la douleur, à la préservation des articulations et à l'incapacité.

Ces résultats mettent aussi en lumière les problèmes de couverture au sein des multiples régimes publics provinciaux et territoriaux. Un examen plus approfondi des réponses laisse apparaître un facteur géographique important. Par exemple, 20,9 % des répondants atteints de PR en Colombie-Britannique ont indiqué nécessiter certains médicaments d'ordonnance auxquels ils n'ont pas accès, faute d'argent. Chez les répondants de l'Ontario souffrant de PR, ce pourcentage est ramené à seulement 7,7 %.

Résultats similaires chez les répondants atteints d'arthrite psoriasique et de SA. En Colombie-Britannique, 27,3 % des répondants atteints d'arthrite psoriasique et 22,2 % de ceux atteints de SA n'ont pas accès, faute de moyens financiers, aux médicaments que leur état exige. Bien qu'il s'agisse d'une hypothèse seulement, on est tenté d'attribuer cette différence aux disparités de couverture dans l'ensemble du pays.

Tel qu'indiqué dans le numéro de septembre-octobre 2007 du Mensuel JointHealth™, la liste des médicaments remboursés varie considérablement, d'un bout à l'autre du pays. Par exemple, les modificateurs de la réponse biologique ne font pas partie des médicaments remboursés aux personnes résidant au Manitoba et souffrant de SA; de plus, les personnes atteintes de SA et résidant en Ontario ont accès à deux modificateurs, remboursés par le régime public de leur province.

Traitements prioritaires : dans un monde idéal...

Nous avons demandé aux répondants quels étaient les outils, médicaments ou traitements à prioriser pour un remboursement complet par le régime public de leur province ou territoire. Voici les quatre réponses en tête de leur liste :

En guise de conclusion

Trop souvent, les études ont tendance à passer sous silence l'opinion des personnes atteintes de maladie. Pourtant, nous savons tous que les voix et le vécu des patients constituent une contribution unique et précieuse pour l'avancement des connaissances en matière d'arthrite. Voilà pourquoi le comité ACE s'est engagé à vous donner une voix, par le biais de sondages tels que celui qui fait l'objet de ce numéro.

Nos remerciements à tous les participants au Sondage JointHealth™ sur la gestion et le traitement de l'arthrite au Canada. Votre participation contribue à faire entendre, au profit des chercheurs et des décideurs en santé, la voix des personnes atteintes d'arthrite.