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L’enquête révèle dans quelle mesure les consommateurs arthritiques comprennent leur maladie, où ils s’informent sur les médicaments et les soins, et les défis de l’autoreprésentation.

(Vancouver, B.C.) — Le comité ACE (Arthritis Consumer Experts) a publié aujourd’hui les résultats d’une enquête nationale sur l’autoreprésentation des personnes atteintes d’arthrite. Cette enquête mesure la compréhension qu’ont les patients canadiens de leur maladie, les endroits où ils s’informent sur les médicaments et les soins, et la façon dont ils s’y prennent pour défendre leurs intérêts et obtenir ce dont ils ont besoin. Les résultats de la dernière enquête nationale du comité ACE révèlent également les inégalités et les lacunes en matière d’autoreprésentation des personnes atteintes d’arthrite au Canada - qui en fait l’expérience et quels sont les défis qu’elles doivent relever pour obtenir des soins.

« Nous sommes heureux de partager les résultats de notre enquête nationale sur l’autoreprésentation des personnes atteintes d’arthrite pendant le mois de sensibilisation à l’arthrite au Canada. Personne ne connaît mieux l’arthrite que ceux et celles qui en souffrent au quotidien. Les résultats de cette enquête donnent un aperçu du niveau de sensibilisation et de confiance des consommateurs arthritiques pour partager leurs expériences avec leur famille et leurs amis, leur équipe de soins, leurs collègues de travail, les dirigeants de la collectivité et les élus, afin de s’assurer que ces derniers comprennent l’impact de leurs actions sur les patients. Lorsque nous examinons de près les différentes expériences vécues par les différentes populations de patients, nous constatons qu’il y a encore beaucoup de travail à faire pour éduquer les patients et leur fournir des stratégies d’autoreprésentation et des outils pour vivre au mieux leur vie », a déclaré Cheryl Koehn, présidente du comité ACE.

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Bien que les répondants à l’enquête aient généralement exprimé une solide compréhension de leur maladie, il existe toujours une demande importante d’informations actuelles et factuelles. Neuf répondants sur dix, soit 87 %, ont déclaré savoir tout ce qu’il faut savoir sur l’arthrite. La moitié d’entre eux, soit 48 %, ont déclaré qu’ils aimeraient en savoir plus. Un nombre similaire de personnes - 8 sur 10 ou 81 % - ont déclaré se sentir bien informées pour prendre des décisions sur le traitement de leur maladie. De ces 81 %, 4 sur 10, soit 41 %, aimeraient également en savoir plus sur les traitements de leur forme d’arthrite.

Les répondants des populations anglophone et francophone ont identifié un ami proche, un conjoint/partenaire et la famille comme étant les trois principales sources de soutien émotionnel. Cependant, les résultats étaient significativement différents pour les répondants qui s’identifiaient comme personnes autochtones, noires ou de couleur (PANDC). Les répondants du groupe des PANDC étaient :

• près de 3 fois plus susceptibles d’obtenir un soutien émotionnel auprès de communautés en ligne
• 2 fois moins susceptibles d’obtenir un soutien émotionnel de leur rhumatologue
• 9 fois plus susceptibles d’obtenir un soutien émotionnel de la part d’un conseiller communautaire
• 6 fois plus susceptibles d’obtenir un soutien émotionnel de la part d’un représentant d’une association de patients

Obtenir des informations sur l’arthrite

L’enquête du comité ACE a également demandé aux répondants où ils se rendent habituellement pour trouver des informations sur leur forme d’arthrite. Les 5 principales sources sont :

• les sites Web (8 sur 10 ou 85 %)
• les membres de mon équipe soignante (8 sur 10 ou 77 %)
• les organisations de patients (3 sur 10 ou 30 %)
• autres personnes vivant avec ma forme d’arthrite (3 sur 10 ou 26 %)
• des brochures ou des guides imprimés (2 sur 10 ou 24 %).

En ce qui concerne la capacité de comprendre l’information sur l’arthrite qu’ils utilisent, les répondants qui s’identifient comme PANDC sont moins susceptibles de trouver l’information écrite sur leur forme d’arthrite facile à lire et à comprendre (6 sur 10 ou 56 % contre 7 sur 10 ou 73 % pour les répondants ne faisant pas partie du groupe des PANDC).

« Pour notre collectivité d’éducateurs en matière d’arthrite, de fournisseurs de soins de santé et d’agents d’application des connaissances, il s’agit d’un rappel fort du travail qu’il reste à faire pour nous assurer que les personnes atteintes d’arthrite au Canada sont en mesure d’accéder, de comprendre, d’évaluer, de communiquer et d’utiliser l’information relative à leur maladie pour défendre leurs intérêts et prendre des décisions appropriées en matière de santé », a déclaré Mme Koehn.

L’autoreprésentation au travail

L’enquête demandait aux répondants s’ils savaient comment gérer les limitations physiques causées par leur forme d’arthrite et qui affectent leur capacité à faire leur travail. La majorité des répondants ont répondu oui (7 sur 10, soit 68 %), suivi de « pas certain(e) » (2 sur 10, soit 23 %) et de « non » (1 sur 10, soit 8 %).

Les répondants qui s’identifiaient comme PANDC étaient plus susceptibles de parler de leur diagnostic d’arthrite avec leur employeur que leurs homologues ne faisant pas partie du groupe des PANDC (3 sur 4 ou 76 % comparativement à 5 sur 10 ou 55 %).

L’enquête du comité ACE a également révélé une signification statistique en ce qui concerne la demande et l’obtention d’aménagements de poste de la part de l’employeur :

• Les personnes interrogées s’étant identifiées comme PANDC étaient deux fois plus susceptibles de demander des aménagements de poste
• 7 personnes sur 10 (66 %) n’appartenant pas au groupe des PANDC ont déclaré ne pas avoir demandé d’aménagements de poste

Lorsqu’on leur a demandé d’identifier les choses les plus difficiles à gérer dans leur vie avec leur forme d’arthrite, les répondants du groupe des PANDC étaient :

• plus susceptibles de faire face à des défis dans l’avancement de leur carrière (3 sur 10 ou 33 % contre 2 sur 10 ou 17 %)
• 6 fois plus susceptibles d’éprouver des difficultés à rester à l’école (1 sur 10 ou 12 % contre 2 %)

À propos de l’enquête nationale du comité ACE (Arthritis Consumer Experts) sur l’autoreprésentation des personnes atteintes d’arthrite

Le comité ACE a mené son enquête en ligne auprès de personnes ayant déclaré avoir une forme d’arthrite diagnostiquée par un médecin, du 23 juin au 24 juillet 2021, en anglais et en français. L’enquête comprenait 39 questions sur les expériences des répondants en matière d’autoreprésentation des personnes atteintes d’arthrite au travail, dans leur vie sociale, lors des rendez-vous médicaux et dans les médias. Tout au long de l’enquête, les répondants ont pu fournir des commentaires supplémentaires sur ce qui pourrait améliorer leur expérience en matière d’autoreprésentation des personnes atteintes d’arthrite. Les données ont été regroupées et une analyse globale et par sous-ensembles a été effectuée par un spécialiste des données.

Le comité ACE a reçu 322 réponses à l’enquête menée par la collectivité, 235 en anglais et 87 en français.

Les répondants étaient des patients atteints de différentes formes d’arthrite, notamment l’arthrose, la polyarthrite rhumatoïde, l’arthrite psoriasique, la spondylarthrite ankylosante, le lupus, l’arthrite idiopathique juvénile et la sclérodermie. Les trois formes d’arthrite les plus courantes chez les répondants sont la polyarthrite rhumatoïde (près de la moitié des répondants), l’arthrose (16 %) et le lupus (11 %).

À propos du comité ACE (Arthritis Consumer Experts)

Le comité ACE (Arthritis Consumer Experts) est une organisation nationale qui fournit des informations et des programmes éducatifs gratuits et fondés sur des données scientifiques aux personnes atteintes d’arthrite. Le comité ACE s’adresse aux personnes atteintes de toutes les formes d’arthrite en les aidant à prendre le contrôle de leur maladie et à améliorer leur qualité de vie par l’éducation et la responsabilisation. Fondé et dirigé par des personnes atteintes d’arthrite, le comité ACE défend aussi activement les questions de santé et de politique relatives à l’arthrite par le truchement de la famille de programmes JointHealth™ du comité ACE et du Réseau de diffusion sur l’arthrite, directement auprès des consommateurs/patients, des professionnels de la santé, des médias et du gouvernement. Le comité ACE est guidé par un ensemble strict de principes directeurs, définis par un conseil consultatif composé de scientifiques de premier plan, de professionnels de la santé et de consommateurs avertis dans le domaine de l’arthrite.

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Pour de plus amples informations, veuillez communiquer avec :
Kelly Lendvoy
Vice-président, Communications et Affaires publiques
Arthritis Consumer Experts
(604) 379-9898
Lendvoy@jointhealth.org

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