JointHealth™ express 20 décembre 2018
JointHealth™ insight – numéro de décembre 2018
Joyeuses Fêtes du comité ACE !
UnUn moment pour exprimer sa gratitude, revenir sur le passé et se tourner vers l’avenir
C’est de nouveau le « temps des Fêtes », le moment où les souvenirs, l’amour et le partage occupent la première place; le moment propice de l’année pour remercier tous les membres, abonnés, partenaires de recherche et sympathisants pour leur engagement continu et leur soutien indéfectible. Tous ensemble, nous avons à cœur d’aider les personnes atteintes d’arthrite au Canada en leur proposant de l’information et des programmes éducatifs fondés sur la recherche.
En 2019, le comité ACE restera axé sur l’aide à apporter aux Canadiennes et Canadiens qui vivent, jouent, travaillent et élèvent leurs enfants tout en étant atteints de polyarthrite rhumatoïde, d’arthrite psoriasique, de spondylarthrite ankylosante, d’arthrose et de plusieurs autres formes d’arthrite. Comme pour les vingt dernières années, notre travail sera à l’image de vos besoins et aspirations. À titre du plus grand et du plus ancien organisme national au Canada dirigé par des patients, nous poursuivrons notre lutte pour les droits des personnes arthritiques et continuerons notre travail avec les professionnels de la santé et les gouvernements afin d’élaborer des services et des politiques reflétant le monde tel que nous le voyons, et ce, en fonction de notre perspective et de nos expériences. Nous continuerons à documenter le processus de mise en place des modèles de soins pour mieux aider les patients comme nous dans notre cheminement avec la maladie et à travailler bénévolement en étroite collaboration avec les plus brillants chercheurs et « vulgarisateurs » au pays.
Au cours des deux dernières semaines, vous avez généreusement partagé vos souhaits dans le cadre de la campagne #MyArthritisWishList du comité ACE sur les réseaux sociaux – nos remerciements les plus sincères d’ailleurs pour votre participation à cette campagne aussi amusante qu’inspirante. Vos souhaits nous rappellent que lorsqu’on en est atteint, l’arthrite est une compagne « de chaque instant, chaque jour ». Pour plusieurs d’entre nous, rares sont les jours où la douleur, la raideur, la dépression, les conflits personnels (et la liste peut être longue) prennent une pause. Et pourtant, en dépit de tout, nous arrivons à relever les défis en puisant dans un profond réservoir de résilience.
Au nom de tous et chacun au comité ACE, je vous souhaite des Fêtes remplies de paix et de joie.
Cordialement,
Cheryl Koehn
Personne atteinte de polyarthrite rhumatoïde
Fondatrice et présidente du comité ACE (Arthritis Consumer Experts)
Revue de l’année du comité ACE
En 2018, le comité ACE (Arthritis Consumer Experts) a travaillé à améliorer la vie des personnes atteintes d’arthrite par le truchement de l’éducation, de la responsabilisation et de la défense du dossier de l’arthrite. Avec l’aide de la collectivité des patients arthritiques, des professionnels de la santé, des chercheurs et des organismes partenaires, le comité ACE a soumis les commentaires de patients à l’ACMTS et aux régimes d’assurance-médicaments provinciaux, participé à des conférences, ateliers et webinaires, publié le cours Médicaments novateurs dans le cadre du programme Éducation JointHealth™, fourni des mises à jour suite aux rencontres annuelles de l’American College of Rheumatology et de la Ligue européenne contre le rhumatisme et défendu les intérêts de notre collectivité auprès des décideurs, publics et privés, en matière de politiques de santé.
Merci à tous nos membres et abonnés pour avoir fait de 2018 l’une des meilleures années de notre existence ! Voici les faits saillants pour chaque mois de l’année qui vient de s’écouler de même que quelques conseils pour le temps des Fêtes qui vous permettront de finir l’année en beauté !
JointHealth™ insight – numéro de décembre 2018
Joyeuses Fêtes du comité ACE !
UnUn moment pour exprimer sa gratitude, revenir sur le passé et se tourner vers l’avenir
C’est de nouveau le « temps des Fêtes », le moment où les souvenirs, l’amour et le partage occupent la première place; le moment propice de l’année pour remercier tous les membres, abonnés, partenaires de recherche et sympathisants pour leur engagement continu et leur soutien indéfectible. Tous ensemble, nous avons à cœur d’aider les personnes atteintes d’arthrite au Canada en leur proposant de l’information et des programmes éducatifs fondés sur la recherche.
« Lorsque vous apportez votre aide à une personne arthritique, le message que vous véhiculez en est un de réconfort : « N’ayez pas peur, vous n’êtes pas seul, nous sommes tous avec vous ». Et ce message important doit être partagé, non seulement pendant les Fêtes, mais également tout au long de l’année. »
Aujourd’hui la maladie la plus répandue au Canada, l’arthrite est bien plus grave que la plupart des gens ne le croient. Environ six millions d’adultes, soit un sur cinq, ont reçu d’un médecin un diagnostic d’arthrite, et les deux tiers de ces adultes ont moins de 65 ans. Au Canada, l’arthrite et les maladies musculosquelettiques constituent la principale cause d’incapacité au travail. En d’autres mots, nous représentons un « caillou » dans l’engrenage de la société et du système de santéEn 2019, le comité ACE restera axé sur l’aide à apporter aux Canadiennes et Canadiens qui vivent, jouent, travaillent et élèvent leurs enfants tout en étant atteints de polyarthrite rhumatoïde, d’arthrite psoriasique, de spondylarthrite ankylosante, d’arthrose et de plusieurs autres formes d’arthrite. Comme pour les vingt dernières années, notre travail sera à l’image de vos besoins et aspirations. À titre du plus grand et du plus ancien organisme national au Canada dirigé par des patients, nous poursuivrons notre lutte pour les droits des personnes arthritiques et continuerons notre travail avec les professionnels de la santé et les gouvernements afin d’élaborer des services et des politiques reflétant le monde tel que nous le voyons, et ce, en fonction de notre perspective et de nos expériences. Nous continuerons à documenter le processus de mise en place des modèles de soins pour mieux aider les patients comme nous dans notre cheminement avec la maladie et à travailler bénévolement en étroite collaboration avec les plus brillants chercheurs et « vulgarisateurs » au pays.
Au cours des deux dernières semaines, vous avez généreusement partagé vos souhaits dans le cadre de la campagne #MyArthritisWishList du comité ACE sur les réseaux sociaux – nos remerciements les plus sincères d’ailleurs pour votre participation à cette campagne aussi amusante qu’inspirante. Vos souhaits nous rappellent que lorsqu’on en est atteint, l’arthrite est une compagne « de chaque instant, chaque jour ». Pour plusieurs d’entre nous, rares sont les jours où la douleur, la raideur, la dépression, les conflits personnels (et la liste peut être longue) prennent une pause. Et pourtant, en dépit de tout, nous arrivons à relever les défis en puisant dans un profond réservoir de résilience.
"Quant à moi, les véritables héros ici, ce sont les membres de la collectivité arthritique mondiale."
Chaque jour, je ne cesse d’être inspirée par cette magnifique collectivité arthritique formée de personnes courageuses, drôles, brillantes, allumées, travaillantes et pleines d’autres qualités extraordinaires, des personnes qui s’efforcent de réaliser tout leur potentiel et de mettre l’arthrite hors combat. Quant à moi, les véritables héros ici, ce sont les membres de la collectivité arthritique mondiale.Au nom de tous et chacun au comité ACE, je vous souhaite des Fêtes remplies de paix et de joie.
Cordialement,
Cheryl Koehn
Personne atteinte de polyarthrite rhumatoïde
Fondatrice et présidente du comité ACE (Arthritis Consumer Experts)
Revue de l’année du comité ACE
En 2018, le comité ACE (Arthritis Consumer Experts) a travaillé à améliorer la vie des personnes atteintes d’arthrite par le truchement de l’éducation, de la responsabilisation et de la défense du dossier de l’arthrite. Avec l’aide de la collectivité des patients arthritiques, des professionnels de la santé, des chercheurs et des organismes partenaires, le comité ACE a soumis les commentaires de patients à l’ACMTS et aux régimes d’assurance-médicaments provinciaux, participé à des conférences, ateliers et webinaires, publié le cours Médicaments novateurs dans le cadre du programme Éducation JointHealth™, fourni des mises à jour suite aux rencontres annuelles de l’American College of Rheumatology et de la Ligue européenne contre le rhumatisme et défendu les intérêts de notre collectivité auprès des décideurs, publics et privés, en matière de politiques de santé.
Merci à tous nos membres et abonnés pour avoir fait de 2018 l’une des meilleures années de notre existence ! Voici les faits saillants pour chaque mois de l’année qui vient de s’écouler de même que quelques conseils pour le temps des Fêtes qui vous permettront de finir l’année en beauté !
Arthritis Consumer Experts
ACE remercie l'Arthritis Research Centre of Canada (ARC) d'avoir effectué la revision scientifique de JointHealth™