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JointHealth™ express   11 novembre 2022

Demande de rétroaction de patients prenant de l’upadacitinib (Rinvoq®) pour le traitement de la spondylarthrite ankylosante

Souffrez-vous de spondylarthrite ankylosante ? Vos commentaires seraient précieux.

L'Agence des médicaments et des technologies de la santé au Canada (ACMTS) invite actuellement les patients et leurs fournisseurs de soins à faire parvenir aux organismes représentant les patients leurs suggestions et commentaires sur la présentation par le fabricant de l’upadacitinib pour le traitement de la spondylarthrite ankylosante.

Afin de l’aider dans son processus de recommandation, l’ACMTS accepte la rétroaction d’organisations et de groupes de patients comme le comité ACE (Arthritis Consumer Experts). Parce que la rétroaction de patients est essentielle à la prise de décision du gouvernement sur le remboursement des médicaments, nous désirons recueillir vos commentaires pour communication à l’ACMTS.

Voici l’information que recherche l’ACMTS dans ce dossier particulier :
  1. Expérience de la maladie : Quel est l’impact de la spondylarthrite ankylosante sur le quotidien et la qualité de vie des patients et de leurs soignants ? Y a-t-il des aspects de la spondylarthrite ankylosante qu’il est plus important de contrôler que d’autres ?
  2. Expérience avec les médicaments actuels : Dans quelle mesure les patients et les soignants arrivent-ils à bien gérer la spondylarthrite ankylosante avec les médicaments disponibles actuellement ? Exemples du type de renseignements à inclure :
    • Quels sont les médicaments utilisés actuellement par le patient pour le traitement de la spondylarthrite ankylosante ?
    • Quelle est l’efficacité du traitement actuel dans le contrôle des aspects les plus fréquents de la spondylarthrite ankylosante ? Quels ont été les avantages pour les patients ?
    • Quels effets indésirables ont été constatés ? Existe-t-il des effets indésirables plus difficiles à tolérer que d’autres ?
    • L’accès aux médicaments actuels est-il difficile (coût, déplacement à la clinique, absence du travail) ?
    • Recevoir ce traitement entraîne-t-il des difficultés (avaler les comprimés, tube de perfusion) pour le patient ?
    • Quel est l’impact des médicaments actuels sur la routine quotidienne ou le mode de vie des soignants ?
  3. Amélioration des résultats : Quelles améliorations les patients et les soignants souhaiteraient-ils voir dans un nouveau médicament tel que l’upadacitinib qui ne sont pas obtenues avec les médicaments actuellement disponibles ?
    • En quoi la vie quotidienne et la qualité de vie des patients, des soignants et des familles pourraient-elles être différentes si l’upadacitinib apportait les améliorations souhaitées ?
    • Quels compromis les patients, les familles et les soignants envisagent-ils lors du choix d’un médicament ? Par exemple, les patients seraient-ils prêts à subir des effets indésirables graves avec l’upadacitinib s’ils tiraient d’autres bénéfices du médicament ?
  4. Expérience avec l’upadacitinib : Quelle est l’expérience des patients avec l’upadacitinib dans le cadre d’essais cliniques ou à titre d’essai compassionnel consenti par le fabricant ?
    • Quels sont les avantages de l’upadacitinib par rapport aux autres médicaments que les patients ont utilisés dans le passé ?
    • Quels sont les désavantages éprouvés ?
    • Quel a été l’impact des avantages et des désavantages de l’upadacitinib sur la vie des patients, des soignants et des familles ?
    • L’upadacitinib est-il plus facile à utiliser que les médicaments précédents ? Si oui, comment ?
    • L’upadacitinib cause-t-il des effets indésirables ? Quels effets indésirables sont acceptables (c.-à-d. pouvant être tolérés) et lesquels ne le sont pas ?
Si vous êtes atteint de spondylarthrite ankylosante ou prodiguez des soins à quelqu’un qui en souffre, n’hésitez pas à nous faire parvenir vos commentaires avant le lundi 14 novembre 2022. Vos commentaires demeureront anonymes.

Veuillez communiquer avec nous à feedback@jointhealth.org pour fournir vos commentaires ou appeler au 604-974-1366 pour fixer une entrevue téléphonique.