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JointHealth™ express   27 novembre 2012

Souffrez-vous de polyarthrite rhumatoïde ? Vos commentaires sont précieux

Le programme commun d’évaluation des médicaments (PCEM) accueille actuellement les commentaires et suggestions des patients et fournisseurs de soins sur la présentation par le fabricant d’une nouvelle formulation d’abatacept (Orencia®) dans le traitement de la polyarthrite rhumatoïde (PR). L’abatacept est actuellement administrée par perfusion intraveineuse. La nouvelle formulation est injectable.

Le PCEM fait partie de l’Agence canadienne des médicaments et des technologies de la santé. Le PCEM examine avec objectivité et rigueur l’efficacité et la rentabilité des médicaments et fournit des recommandations aux régimes d’assurance-médicaments publics du Canada (à l’exception du Québec) quant à leur inscription sur la liste des médicaments assurés. Afin de l’aider dans son processus de recommandations, le PCEM accepte la rétroaction de groupes de patients comme le comité ACE (Arthritis Consumer Experts). C’est dans cette optique que nous désirons recueillir vos commentaires pour communication au PCEM.

Voici l’information que recherche le PCEM dans ce dossier particulier :
  1. Quels sont les problèmes et symptômes liés à la polyarthrite rhumatoïde ayant un impact quotidien sur les patients et sur leur qualité de vie ? Par exemple, quels aspects de la polyarthrite rhumatoïde sont les plus importants à gérer, comment la polyarthrite rhumatoïde affecte-t-elle la vie quotidienne et quelles sont les activités que la polyarthrite rhumatoïde empêche le patient d’accomplir ?
  2. Les médicaments disponibles actuellement permettent-ils au patient de bien gérer la polyarthrite rhumatoïde ? Exemples du type de renseignements à inclure :
    • Quels sont les médicaments utilisés par le patient pour le traitement de la PR
    • Quelle est l’efficacité du traitement actuel dans le contrôle des aspects les plus fréquents de la PR
    • Existe-t-il des effets indésirables plus difficiles à tolérer que d’autres ?
    • L’accès aux médicaments actuels est-il difficile ?
    • Y a-t-il des besoins auxquels ne répond pas le traitement actuel pour certains ou plusieurs patients ?
    • Quels sont-ils ?
  3. Quels sont les défis auxquels font face les fournisseurs de soins dans le traitement des patients atteints de PR ?
    • Quel est l’impact des traitements sur la routine quotidienne ou le mode de vie des fournisseurs de soins ?
    • Les effets indésirables liés au traitement actuel posent-ils des défis particuliers ?
  4. Quelles sont les attentes dans le cas de la nouvelle formulation (injectable) de l’abatacept pour ceux qui n’ont aucune expérience d’utilisation de ce médicament ?
    • Espère-t-on que l’utilisation de l’abatacept injectable améliorera la qualité de vie du patient ? Si oui, de quelle façon ?
    • Y a-t-il un manque ou des besoins spécifiques non comblés par le traitement actuel que l’abatacept injectable pourrait contribuer à redresser ?
    • Les patients consentiraient-ils à subir des effets indésirables graves causés par l’abatacept injectable en contrepartie des avantages que représente le médicament pour eux ?
    • Quel niveau d’amélioration de leur état serait considéré comme adéquat ? Quels autres avantages pourrait avoir l’abatacept injectable, par exemple, moins de visites à l’hôpital ou moins d’absentéisme au travail ?
  5. Quelle est l’expérience des patients avec l’abatacept injectable dans le cadre d’essais cliniques ou à titre d’essai compassionnel consenti par le fabricant ?
    • Quels ont été les effets positifs et négatifs de l’abatacept injectable sur leur état ?
    • Quels sont les symptômes gérés avec plus d’efficacité par l’abatacept injectable que par le traitement actuel (en perfusion intraveineuse) et lesquels sont au contraire moins bien gérés par l’abatacept injectable ?
    • L’abatacept injectable cause-t-il des effets indésirables ?
    • Quels effets indésirables sont acceptables et lesquels ne le sont pas ?
    • L’abatacept injectable est-il facile à utiliser ?
    • Quel est l’impact à long terme de l’abatacept injectable sur le pronostic du patient et son mieux-être ?
Si vous êtes atteint de PR ou prodiguez des soins à quelqu’un qui en souffre, n’hésitez pas à nous faire parvenir vos commentaires. Comme la période de rétroaction des regroupements de patients pour faire parvenir les expériences et les attentes envers un médicament est de 20 jours ouvrables, nous vous demandons de nous faire parvenir vos suggestions d’ici le lundi 17 décembre 2012 pour que nous soyons en mesure de soumettre un rapport avant la date limite du 21 décembre. Vos commentaires demeurent anonymes, à moins que vous nous autorisiez expressément à inclure votre nom dans notre communication.

Veuillez communiquer avec nous à info@jointhealth.org pour offrir vos commentaires ou pour fixer une entrevue téléphonique.