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JointHealth™ express   9 janvier 2013

Souffrez-vous d’arthrite juvénile idiopathique ou prodiguez-vous des soins à quelqu’un qui en souffre ? Vos commentaires seraient précieux.

Le programme commun d’évaluation des médicaments (PCEM) accueille actuellement les commentaires et suggestions des patients et fournisseurs de soins sur la présentation par le fabricant de l’adalimumab (Humira®) dans le traitement de l’arthrite juvénile idiopathique (AJI). L’adalimumab est actuellement sur la liste des médicaments remboursés par les régimes publics pour le traitement de la polyarthrite rhumatoïde, de la spondylarthrite ankylosante et de l’arthrite psoriasique, chez les adultes. Jusqu’à présent, le PCEM n’avait pas encore émis de recommandation pour l’inscription de l’adalimumab sur les listes de médicaments remboursables par les régimes publics provinciaux dans le traitement de l’AJI.

Le PCEM fait partie de l’Agence canadienne des médicaments et des technologies de la santé. Le PCEM examine avec objectivité et rigueur l’efficacité et la rentabilité des médicaments et fournit des recommandations aux régimes d’assurance-médicaments publics du Canada (à l’exception du Québec) quant à leur inscription sur la liste des médicaments assurés.

Afin de l’aider dans son processus de recommandations, le PCEM accepte la rétroaction de groupes de patients comme le comité ACE (Arthritis Consumer Experts). C’est dans cette optique que nous désirons recueillir vos commentaires pour communication au PCEM.

Voici l’information que recherche le PCEM dans ce dossier particulier :
  1. Quels sont les problèmes et symptômes liés à l’arthrite juvénile idiopathique ayant un impact quotidien sur les patients et sur leur qualité de vie ? Par exemple, quels aspects de l’AJI sont les plus importants à gérer, comment l’AJI affecte-t-elle la vie quotidienne et quelles sont les activités qu’elle empêche le patient d’accomplir ?
  2. Les médicaments disponibles actuellement permettent-ils au patient de bien gérer l’AJI ? Exemples du type de renseignements à inclure:
    • Quels sont les médicaments utilisés par le patient pour le traitement de l’AJI ?
    • Quelle est l’efficacité du traitement actuel dans le contrôle des aspects les plus fréquents de l’AJI ?
    • Existe-t-il des effets indésirables plus difficiles à tolérer que d’autres ?
    • L’accès aux médicaments actuels est-il difficile ?
    • Y a-t-il des besoins auxquels ne répond pas le traitement actuel pour certains ou plusieurs patients ?
    • Quels sont-ils ?
  3. Quels sont les défis auxquels font face les fournisseurs de soins dans le traitement des patients atteints d’AJI ?
    • Quel est l’impact des traitements sur la routine quotidienne ou le mode de vie des fournisseurs de soins ?
    • Les effets indésirables liés au traitement actuel posent-ils des défis particuliers ?
  4. Quelles sont les attentes dans le cas de l’adalimumab pour ceux qui n’ont aucune expérience d’utilisation de ce médicament ?
    • Espère-t-on que l’utilisation de l’adalimumab améliorera la qualité de vie du patient ? Si oui, de quelle façon ?
    • Y a-t-il un manque ou des besoins spécifiques non comblés par le traitement actuel que l’adalimumab pourrait contribuer à redresser ?
    • Les patients consentiraient-ils à subir des effets indésirables graves causés par l’adalimumab en contrepartie des avantages que représente le médicament pour eux ?
    • Quel niveau d’amélioration de leur état serait considéré comme adéquat ? Quels autres avantages pourrait avoir l’adalimumab, par exemple, moins de visites à l’hôpital ou moins d’absentéisme au travail ?
  5. Quelle est l’expérience des patients avec l’adalimumab dans le cadre d’essais cliniques ou à titre d’essai compassionnel consenti par le fabricant ?
    • Quels ont été les effets positifs et négatifs de l’adalimumab sur leur état ?
    • Quels sont les symptômes gérés avec plus d’efficacité par l’adalimumab que par le traitement actuel et lesquels sont au contraire moins bien gérés par l’adalimumab ?
    • L’adalimumab cause-t-il des effets indésirables ?
    • Quels effets indésirables sont acceptables et lesquels ne le sont pas ?
    • L’adalimumab est-il plus facile à utiliser ?
    • Quel est l’impact à long terme prévu de l’adalimumab sur le pronostic du patient et de son mieux-être ?
Si vous êtes atteint d’AJI ou prodiguez des soins à quelqu’un qui en souffre, n’hésitez pas à nous faire parvenir vos commentaires. Comme la période de rétroaction des regroupements de patients pour faire parvenir les expériences et les attentes envers un médicament est de 20 jours ouvrables, nous vous demandons de nous faire parvenir vos commentaires d’ici le jeudi 17 janvier 2013 pour que nous soyons en mesure de soumettre un rapport avant la date limite du 22 janvier. Vos commentaires demeurent anonymes, à moins que vous nous autorisiez expressément à inclure votre nom, ou celui de la personne à qui vous prodiguez des soins, dans notre communication.

Veuillez communiquer avec nous à info@jointhealth.org pour offrir vos commentaires ou pour fixer une entrevue téléphonique.