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JointHealth™ insight   Automne 2020


JointHealth Insight

L’année écoulée, marquée par les bouleversements et les perturbations, a vu l’attention du monde entier se porter sur les inégalités raciales en matière de santé et le racisme systémique, mis en évidence par la pandémie et le mouvement Black Lives Matter. Au Canada, de nombreux défenseurs et leaders communautaires ont ajouté leur voix à cette conversation, partageant de nombreux exemples de la nature systémique du racisme présent dans notre système de santé et se concentrant sur le racisme fréquent que connaissent les populations autochtones au niveau des soins de santé au Canada. Plus récemment, Joyce Echaquan - femme atikamekw et mère de 7 enfants - a enregistré sur Facebook une vidéo en direct de travailleurs de la santé faisant des remarques horriblement racistes à son égard dans les moments précédant sa mort. Si cette histoire a fait la une des journaux nationaux et internationaux, des expériences de racisme similaires ont été enregistrées dans des hôpitaux d’un bout à l’autre du pays.
Il est important de comprendre les inégalités en matière de soins de santé auxquelles sont confrontées les populations autochtones du Canada dans notre collectivité arthritique, où les populations autochtones ont l’un des taux d’arthrite grave ou mortelle les plus élevés au monde, courent un plus grand risque de devenir handicapées par cette affection et présentent également un taux élevé de comorbidités telles que les maladies cardiaques, l’hypertension, l’asthme et le cancer.

Dans ce numéro du JointHealth™ insight, le comité ACE, en collaboration avec Graeme Reed, président du conseil d’administration de l’Association canadienne de la spondylarthrite et personne d’origine mixte anishinaabe et européenne, examine les éléments du racisme structurel ayant un impact sur les résultats de santé des autochtones et souligne les modèles de soins autochtones comme outils essentiels pour lutter contre ces inégalités en matière de soins de santé.
Questions structurelles ayant un impact sur la santé des Autochtones

Il existe une grande diversité d’expériences autochtones au sein du système de santé, en particulier entre les réalités des Inuits, des Métis et des Premières nations (tant dans les réserves que hors des réserves). Malgré cela, les patients autochtones sont souvent obligés de naviguer entre plusieurs systèmes de soins, qu’ils soient fédéraux, provinciaux, territoriaux ou gérés par des Autochtones.

La navigation entre les différents services de santé des Premières nations, tant à l’intérieur qu’à l’extérieur des réserves, qu’ils soient fédéraux, provinciaux ou gérés par les bandes, aboutit souvent à un système compliqué et disparate qui fait inévitablement passer certaines personnes entre les mailles du filet, les obligeant à payer de leur poche pour des services garantis par un traité ou d’autres accords constitutifs. Par exemple, des recherches ont démontré qu’il arrive souvent que les professionnels de la santé (HCP) ne savent pas qui paie et pour quoi1. Cette incertitude a été particulièrement évidente dans les discussions - autour du principe de Jordan - un principe né du décès de Jordan River Anderson, un enfant de 5 ans de la nation crie de Norway House qui n’a pas reçu de soins appropriés parce que les gouvernements du Canada et du Manitoba ne pouvaient pas s’entendre sur qui devait payer pour quels services. Depuis lors, le principe de Jordan garantit que les enfants des Premières nations reçoivent les soins nécessaires dont ils ont besoin, quand ils en ont besoin, avec des paiements établis par la suite2. Le principe de Jordan a été étendu aux enfants inuits dans le cadre de l’initiative Inuit Child First.

En ce qui concerne l’accès aux médicaments, le programme des Services de santé non assurés (SSNA) fournit des prestations de santé supplémentaires, notamment des médicaments sur ordonnance et en vente libre, aux Premières nations inscrites et aux Inuits reconnus dans tout le Canada. Dans les Territoires-du-Nord-Ouest, le SSNA est le seul régime public d’assurance-médicaments3.

Dans le contexte de l’arthrite, la fiche-rapport du comité ACE révélé que le programme des SSNA n’est pas à la hauteur des autres régimes d’assurance-médicaments provinciaux. Au cours des 12 années d’existence de la fiche, le programme des SSNA s’est constamment classé au niveau ou près du niveau le plus bas en termes de remboursement des médicaments contre l’arthrite inflammatoire.
Il est très important pour les Canadiens non autochtones - y compris les patients atteints d’arthrite, les chercheurs et les fournisseurs de soins de santé - de comprendre l’histoire coloniale du Canada et son héritage permanent, la terre sur laquelle nous vivons et les problèmes actuels auxquels sont confrontés les peuples autochtones. Pour en savoir plus sur ces sujets en dehors de cet aperçu JointHealth™ :
  • Envisagez de vous inscrire à ‘Indigenous Canada’ (en anglais seulement), un cours en ligne gratuit organisé par la faculté des études autochtones de l’université de l’Alberta
  • Consultez Indigenous Foundations (en anglais seulement), une ressource d’information développée par le programme d’études des Premières nations de l’université de la Colombie-Britannique qui couvre des sujets clés liés à l’histoire, à la politique et aux cultures des peuples autochtones au Canada.

Votre voix est puissante. Bien que vous puissiez avoir l’impression que ces questions sont hors de votre contrôle, il existe des moyens accessibles pour les personnes atteintes d’arthrite de faire la différence.
Lorsque les peuples autochtones ont accès aux soins de santé, la recherche révèle avec force que le manque de compréhension et d’éducation sur l’histoire coloniale du Canada perpétue les attitudes et les préjugés racistes à leur égard. Des chercheurs de l’université de Calgary ont par exemple constaté que les professionnels de la santé spécialisés dans l’arthrite émettaient souvent des hypothèses néfastes à l’égard de leurs patients autochtones4. Les fournisseurs de soins supposaient que les patients tardaient à consulter un spécialiste de l’arthrite parce qu’ils n’en savaient pas assez sur le sujet, n’appréciaient pas les rendez-vous avec les spécialistes ou ne pouvaient pas surmonter les obstacles matériels pour y assister (comme le transport). En réalité, la faible utilisation des soins spécialisés pour les peuples autochtones souffrant d’arthrite est souvent attribuée à des expériences antérieures de racisme au sein du système de santé. Lorsque les professionnels de la santé émettent des hypothèses préjudiciables à l’égard des populations autochtones, cela influence l’accès aux soins pour les populations autochtones et leurs collectivités. En outre, le racisme à l’égard des populations autochtones dans les établissements de santé ne s’arrête pas aux « suppositions nuisibles », mais peut s’étendre au racisme manifeste, au harcèlement et à la négligence médicale. Leslie Varley, directrice exécutive de la BC Association of Aboriginal Friendship Centers (BCAAFC), résume bien la situation : « Nous savons que notre peuple évite les hôpitaux parce que nous avons peur d’avoir une rencontre discriminatoire5.» La compréhension de la discrimination profondément enracinée dans notre système de santé est un élément essentiel pour savoir comment soutenir les populations autochtones et contribuer à améliorer leurs résultats en matière de santé.
Les écarts en matière de santé ne sont pas « le fruit du hasard »

Des conclusions similaires concernant les résultats de santé des peuples autochtones dans d’autres pays ayant une histoire de colonisation nous montrent que ces résultats déséquilibrés sont le symptôme d’un problème plus large et de la violence à l’encontre des peuples autochtones. Les populations autochtones d’Aotearoa/Nouvelle-Zélande, des États-Unis, du Canada et d’Australie connaissent toutes une prévalence et une gravité plus élevées de l’arthrite, des taux d’hospitalisation plus élevés mais moins de visites chez les spécialistes que la population non autochtone. Plus précisément, des chercheurs de l’université de Calgary ont constaté que les populations autochtones avaient jusqu’à 50 % moins de visites chez les spécialistes que les populations non autochtones (au Canada et en Aotearoa/Nouvelle-Zélande), mais jusqu’à 300 % plus d’hospitalisations dues à des complications de l’arthrite (au Canada, en Aotearoa/Nouvelle-Zélande et aux États-Unis6).
Modèles de soins autochtones

Dans le cadre du développement d’une perspective centrée sur les Premières nations en matière de soins de santé, l’Assemblée des Premières nations a travaillé avec les Aînés et les Gardiens du savoir pour proposer une nouvelle voie pour les systèmes de santé dans le cadre du Plan de transformation de la santé des Premières nations qui reflète les Premières nations et leurs modes de vie : « Les Aînés ont une vision de la santé des Premières nations qui reflète une compréhension holistique de la santé et qui comprend le bien-être physique, émotionnel, mental et spirituel. Cette vision est fondée sur notre appartenance à une nation et guidée par les principes sacrés que nous ont transmis nos ancêtres et le Créateur7.» Cette approche de la guérison est fondamentalement différente de ce qui est traditionnellement conçu dans le cadre des soins de santé classiques.
Source:
https://thunderbirdpf.org/first-nations-mental-wellness-continuum-framework/?lang=fr


Afin de démontrer une approche holistique de la guérison, le graphique ci-dessus représente le Continuum du bien-être mental des Premières nations. Ce cadre global est ancré dans les déterminants sociaux de la santé des Autochtones, qui mettent l’accent sur la culture des Premières nations en tant qu’élément essentiel à l’efficacité des programmes de santé et de la prestation des services.

Malheureusement, cette vision du monde n’est pas bien comprise ni adoptée dans les pratiques courantes de la rhumatologie. Une enquête récente menée auprès de rhumatologues au Canada a révélé que la plupart des répondants (73 %) ne savaient pas exactement ou ne connaissaient pas les pratiques de guérison autochtones, mais que pratiquement tous les répondants (93 %) étaient ouverts à l’idée d’inclure les pratiques de guérison autochtones dans les plans de soins rhumatologiques et ont exprimé le désir d’en savoir plus sur le sujet8. Il s’agit là d’une occasion importante de faire progresser la prise en charge des peuples autochtones souffrant d’arthrite, de manière plus significative et culturellement pertinente. Toutefois, les chercheurs ont constaté que les personnes interrogées exprimaient généralement une « construction coloniale de la médecine et de la guérison » dans laquelle la biomédecine occidentale est considérée comme supérieure aux autres pratiques de guérison.

Un modèle prometteur pour aider à lutter contre ces préjugés systémiques et soutenir les modèles de soins dirigés par les Autochtones se trouve en Colombie-Britannique où depuis 2013, l’Autorité sanitaire des Premières nations assume la responsabilité de la planification et de la gestion des soins de santé et des services aux Premières nations - des services qui étaient auparavant fournis par Santé Canada. Au service de plus de 200 Premières nations en Colombie-Britannique, ainsi que de celles des centres urbains, elle propose des approches du bien-être culturellement sûres et appropriées qui incarnent les principes de bien-être (en anglais seulement) des Premières nations.

Les consultations itinérantes, la télésanté et les soins virtuels sont également bénéfiques pour les collectivités autochtones qui vivent dans des zones rurales. Dans cette entrevue #CRArthritis, le Dr Nima Shojania, rhumatologue en Colombie-Britannique, décrit son expérience des consultations itinérantes et de la télésanté dans les régions rurales. Dre Cheryl Barnabe, rhumatologue métisse de Calgary, partage avec « À la maison avec l’arthrite » (#ArthritisAtHome) (en anglais seulement) ses réflexions sur la prestation de soins de santé aux collectivités autochtones mal desservies, dont beaucoup sont plus exposées au risque de la COVID-19 en raison de problèmes médicaux sous-jacents. Elle explique les défis posés par l’éloignement physique, la santé mentale et la manière dont les soins virtuels sont utilisés dans ces collectivités.

Une voie à suivre

Des investissements significatifs, équitables et permanents dans les soins de santé et de bien-être dispensés par les collectivités autochtones sont essentiels pour combler l’écart entre les résultats de santé en matière d’arthrite des populations autochtones et non autochtones au Canada. Cela se reflète dans les appels à l’action n° 18 de la Commission de vérité et de réconciliation de 2015 : « Nous demandons aux gouvernements fédéral, provinciaux, territoriaux et autochtones de reconnaître que l’état actuel de la santé des Autochtones au Canada est le résultat direct des politiques gouvernementales canadiennes antérieures, y compris les pensionnats, et de reconnaître et de mettre en œuvre les droits des Autochtones en matière de soins de santé, tels qu’ils sont définis dans le droit international, le droit constitutionnel et les traités. » 9

En lisant, en écoutant et en amplifiant les efforts menés par les Autochtones, tels que les Appels à l’action de la Commission de vérité et de réconciliation (en anglais seulement) et les appels à la justice suite au rapport de l’Enquête nationale sur les femmes et les filles autochtones disparues et assassinées, vous pouvez soutenir un meilleur système de santé pour tous, y compris les peuples autochtones.

Il est important de faire connaître aux élus les inégalités en matière de santé au Canada, telles que celles dont sont victimes les populations autochtones. Votre voix compte. Partagez cette information avec votre député fédéral, provincial, national ou provincial dès aujourd’hui.

Le comité ACE s’engage à apprendre des membres de sa collectivité et à les écouter.

Si vous avez des commentaires sur cet article, ou si vous avez été témoin ou personnellement confronté à la discrimination au cours de vos expériences en tant que patient souffrant d’arthrite, chercheur ou professionnel de la santé, veuillez envisager de partager vos expériences en envoyant un courriel à feedback@jointhealth.org. Vos commentaires contribueront à éclairer le travail de défense des droits dans ce domaine.

Les taux de mortalité par la COVID-19 sont plus élevés dans les collectivités de minorités visibles

De plus en plus de recherches révèlent que les communautés de minorités visibles subissent plus d’impacts de la COVID-19 que la population générale au Canada. Par exemple, Statistique Canada a récemment indiqué que pendant la première vague de la pandémie (mars à juillet 2020), les habitants des quartiers à forte proportion de minorités visibles avaient une plus grande probabilité de mourir de la COVID-19 dans les trois plus grandes provinces du Canada. Dans certains cas, les taux de mortalité étaient jusqu’à trois fois plus élevés que ceux de la population générale. *À noter que dans la définition utilisée par Statistique Canada, les peuples autochtones ne sont pas considérés comme des minorités visibles.

Les chercheurs ont déclaré que des données plus spécifiques basées sur la race sont nécessaires pour que ces inégalités puissent être mieux comprises et traitées efficacement dans tout le pays. Toutefois, certaines provinces, dont la Colombie-Britannique et le Québec, ne recueillent toujours pas ces informations.

En Ontario, où des données spécifiques fondées sur la race et le revenu sont recueillies depuis plusieurs mois, les résultats montrent que 80 % des cas concernent les minorités visibles et 50 à 60 % des cas les ménages à faible revenu. Le Dr Andrew Boozary, directeur exécutif de la santé de la population et de la médecine sociale au Réseau universitaire de santé de Toronto, a déclaré : « Il ne s’agit pas d’une carence chez les personnes ou les collectivités. Il s’agit de déficiences structurelles que nous avons laissé se produire en raison d’un racisme structurel, en raison d’une discrimination structurelle envers certaines populations ».

Dans les villes où des données spécifiques aux quartiers ou aux ethnies ont été publiées, on sait quels groupes ont été les plus touchés. À Toronto, les données ont démontré que les collectivités noires, sud-asiatiques, arabes, sud-est asiatiques et latino-américaines étaient surreprésentées parmi les cas de la COVID-19. Les Blancs et les Asiatiques de l’Est étaient sous-représentés. Elles ont également démontré que les ménages ayant des revenus inférieurs à 50 000 $ étaient surreprésentés parmi les cas confirmés.

Le Dr Boozary a déclaré que le fait que la COVID-19 soit plus répandue dans les collectivités à faible revenu et racialisées ne devrait pas être une surprise : « Lorsque l’on considère tout ce qui va du diabète au cancer, en passant par certaines des maladies cardiaques et pulmonaires que nous connaissons, on constate qu’elle a toujours été fortement concentrée chez les personnes vivant dans la pauvreté et dans les collectivités racialisées. La plupart des responsables de la santé publique auraient pu prévoir où la COVID allait être la plus concentrée en raison des vulnérabilités structurelles, des situations impossibles dans lesquelles se trouvent certaines populations et certains quartiers ».

Les experts ont noté que plus nous attendons pour commencer à recueillir ces informations dans des provinces comme la Colombie-Britannique et le Québec, plus il faudra de temps pour mettre en place des politiques et des protections significatives pour les populations vulnérables. Selon le Dr Boozary : « Il est important de disposer de données spécifiques et fiables afin de protéger les populations touchées ».
Les collectivités autochtones et la COVID-19

Ces derniers mois, Services aux Autochtones Canada a enregistré des pics de la COVID-19 dans de nombreuses réserves des Premières nations à travers le pays, notamment en Alberta, au Manitoba et en Saskatchewan. En outre, une épidémie en cours au Nunavut a vu le nombre de cas passer de 0 à 70 en quelques jours - des cas sont maintenant signalés dans les collectivités autochtones du territoire. De nombreux facteurs sociaux et économiques font que les collectivités autochtones sont plus exposées au risque de la COVID-19 que la population en général. Parmi les facteurs importants, citons la situation rurale/éloignée, les logements surpeuplés, le manque d’accès à l’eau potable et les obstacles à l’accès aux services de santé dus au racisme structurel et aux inégalités sociales.

Il est important de noter que lors de la première vague de la pandémie, le taux de COVID-19 dans les collectivités des Premières nations était en fait inférieur à celui de la population générale au Canada. Les chercheurs (en anglais seulement) ont attribué cette situation à l’autodétermination, au leadership et aux connaissances des collectivités autochtones; elle met l’accent sur la résilience des Autochtones et la force de l’organisation communautaire. Les dirigeants autochtones demandent instamment que leurs communautés soient soutenues par les ressources nécessaires pour aplatir à nouveau la courbe et que les inégalités structurelles responsables de ces épidémies soient traitées de manière significative. Comme l’ont déclaré le chef régional du Yukon, Kluane Adamek, et le chef régional du Manitoba, Kevin Hart, de l’Assemblée des Premières Nations. « La pandémie de COVID-19 a réaffirmé la résilience des Premières nations et notre capacité à innover et à nous soutenir les uns les autres. Toutefois, elle a également amplifié les inégalités et les défis auxquels sont confrontées de nombreuses Premières nations. »


1 Wylie, L., McConkey, S., Corrado, A.M. (2019) Colonial Legacies And Collaborative Action: Improving Indigenous Peoples’ Health Care in Canada. International Indigenous Policy Journal, 10(5) doi: https://ojs.lib.uwo.ca/index.php/iipj/article/view/9340 (en anglais seulement)
2Assemblée des Premières nations. Principe de Jordan. https://www.afn.ca/fr/secteurs-de-politique/developpement-social/jordans-principle/
3 Gouvernement du Canada (2020). Services de santé non assurés : Liste des médicame https://www.sac-isc.gc.ca/fra/1572888328565/1572888420703
4 Thurston, W.E., Coupal, S., Jones, C.A. et al (2014). Discordant indigenous and provider frames explain challenges in improving access to arthritis care: a qualitative study using constructivist grounded theory. Int J Equity Health, 13 (46) https://doi.org/10.1186/1475-9276-13-46 (en anglais seulement)
5 Adam Laskaris (June 24, 2020). “Blood alcohol guessing game offers window into anti-Indigenous racism in healthcare”. WindSpeaker. https://windspeaker.com/news/windspeaker-news/blood-alcohol-guessing-game-offers-window-anti-indigenous-racism-healthcare (en anglais seulement)
6 Loyola-Sanchez, A., Hurd, K., & Barnabe, C. (2017). Healthcare utilization for arthritis by indigenous populations of Australia, Canada, New Zealand, and the United States: A systematic review*. Seminars in arthritis and rheumatism, 46(5), 665–674. https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0049017216301664?via%3Dihub (en anglais seulement)
7Assemblée des Première nations (2017). Plan de transformation de la santé des Premières nations. DÉCLARATION DES ANCIENS ET DES GARDIENS DU SAVOIR SUR L’ACCORD SUR LA SANTÉ P1.
8 Logan, L., McNairn, J., Wiart, S., Crowshoe, L., Henderson, R., & Barnabe, C. (2020). Creating space for Indigenous healing practices in patient care plans. Canadian medical education journal, 11(1), e5–e15. https://doi.org/10.36834/cmej.68647 (en anglais seulement)
9 ommission de vérité et de réconciliation : Appels à l’action (2015). http://trc.ca/assets/pdf/Calls_to_Action_English2.pdf (en anglais seulement)

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Le comité ACE a également reçu des dons non sollicités provenant des membres de la collectivité arthritique (personne souffrant d’arthrite) de partout au Canada.

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