Ce numéro du JointHealth™ insight se penche sur les expériences réelles des Canadiens atteints d’arthrite. En explorant l’état actuel des soins de l’arthrite, en particulier dans les régions rurales du Nord, il est clair que le chemin vers un traitement optimal de cette maladie reste semé d’embûches malgré tous les progrès réalisés dans son traitement et les soins prodigués par les rhumatologues, les physiothérapeutes et les ergothérapeutes, ainsi que d’autres personnes ayant reçu une formation spécialisée dans le domaine de l’arthrite.

Pour plus de six millions de personnes d’un bout à l’autre du pays, l’arthrite est une réalité quotidienne. Elle peut affecter tous les aspects de leur vie. En raison d’un manque d’attention et de financement de la part des gouvernements, la prise en charge de l’arthrite d’une province à l’autre ou d’un territoire à l’autre ne fait pas l’objet d’une approche unifiée ou d’une stratégie nationale, comme c’est le cas pour d’autres maladies chroniques graves, telles que le cancer, les maladies cardiaques et les accidents vasculaires cérébraux, le diabète et la santé mentale.

Dans ce numéro du JointHealth™, nous nous intéressons aux lacunes criantes en matière de soins, en particulier pour les personnes atteintes d’arthrite inflammatoire (AI), qui nécessitent un accès rapide et culturellement adapté à des médecins spécialisés dans le traitement de l’arthrite, un diagnostic précoce ainsi que des traitements non médicamenteux et médicamenteux abordables et efficaces. Ces lacunes sont mises en lumière dans notre résumé d’un rapport de la collectivité canadienne de l’arthrite intitulé « Bulletin de l’état de l’arthrite au Canada ».

Malheureusement, pour de nombreuses personnes aux prises avec l’AI dans les régions du Nord du Canada moins accessibles, ces soins demeurent hors de portée, ce qui aggrave leurs difficultés et accentue les disparités en matière de soins de santé. Nous examinons également comment cette situation affecte particulièrement les populations autochtones vivant dans les régions rurales du Nord du Canada, et comment elles connaissent une prévalence plus élevée d’AI et sont confrontées à des obstacles encore plus importants en matière d’accès aux soins.

En outre, nous nous penchons sur les solutions innovantes testées dans les communautés isolées, des spécialistes itinérants aux plateformes de santé virtuelles, ainsi que sur le rôle croissant des professionnels de la santé spécialisés dans le domaine de l’arthrite pour combler le fossé qui les sépare en matière de soins.

Le thème des disparités en matière de soins de santé se poursuit dans notre aperçu d’une affiche de recherche que le comité ACE présentera lors de la prochaine Assemblée scientifique annuelle de la Société canadienne de rhumatologie, qui se tiendra à Winnipeg du 28 février au 2 mars 2024. L’affiche fournit une analyse approfondie des résultats de l’enquête nationale du comité ACE sur l’arthrite et la littératie en santé et compare les effets de l’âge et de l’origine ethnique sur la littératie en santé entre les personnes noires, autochtones et de couleur (PANDC) et les personnes de race blanche ayant répondu à l’enquête.

Notre numéro se termine par un rapport sur la façon dont les économies réalisées grâce aux biosimilaires sont réinvesties dans l’accessibilité et l’abordabilité des traitements, avec la possibilité d’améliorer les soins pour nos « sœurs et frères » souffrant d’arthrite qui habitent dans le Nord du pays.

Nous espérons que vous trouverez ce numéro du JointHealth™ insight instructif et utile. N’hésitez pas à nous faire part des défis auxquels vous êtes confrontés dans votre quartier, votre ville, votre province ou votre territoire. C’est pour relever ces défis pressants et partager vos idées sur la façon de rendre le traitement de l’arthrite plus équitable et plus efficace au Canada que nous faisons ce que nous faisons : informer, éduquer et défendre de façon responsable des gens comme vous et comme nous.

Cliquez ici pour nous faire part de votre propre point de vue.

Bulletin de l’état de l’arthrite au Canada

La Société de l’arthrite du Canada, en collaboration avec d’autres chefs de file de la collectivité canadienne de l’arthrite - le comité ACE, l’Alliance canadienne des arthritiques, la Société canadienne de rhumatologie, l’Association canadienne d’orthopédie, l’Association des professions de la santé liées à l’arthrite, l’Association canadienne de spondylarthrite, Arthrite-recherche Canada et Arthritis Community Research, Epidemiology Unit (ACREU) - a lancé le Bulletin de l’état de l’arthrite au Canada. Ce bulletin analyse et évalue les provinces et les territoires en fonction de trois catégories principales : l’accès aux soins et aux traitements de l’arthrite, le bien-être et l’engagement envers la recherche et l’innovation.

Le bulletin a accordé de faibles notes à l’ensemble des provinces et territoires, reflétant le besoin urgent de collaboration et d’innovation dans le domaine des soins de l’arthrite. Les principales conclusions sont les suivantes :

• Le Canada a besoin de meilleures données sur l’arthrite : Les données recueillies dans l’ensemble du pays sont incohérentes, insuffisantes et trop cloisonnées pour donner une image claire du problème et des solutions potentielles;
• L’accès aux soins représente un défi : Trop de Canadiens n’ont pas accès aux soins liés à l’arthrite et les demandes dépassent les capacités du système;
• La recherche sur l’arthrite est sous-financée : Par rapport au fardeau de la maladie, y compris le nombre de Canadiens touchés, il est nécessaire d’investir davantage dans la recherche sur l’arthrite;
• Constatations et possibilités d’action au niveau provincial / territorial : La note la plus élevée parmi toutes les juridictions du Canada est un « C », ce qui indique qu’il y a une marge d’amélioration importante et que beaucoup de travail reste à faire.

Pour la collectivité arthritique, les prochaines étapes consistent à travailler avec les différents niveaux de gouvernement - fédéral, provincial et territorial - pour combler les lacunes au niveau des soins, le besoin de données sur l’arthrite et le sous-financement de la recherche sur l’arthrite. Il est temps de s’attaquer aux modèles de soins de l’arthrite au Canada, après des années passées à l’arrière-plan de la planification et de la prestation des soins de santé.

Les résidents atteints d’arthrite inflammatoire, comme la polyarthrite rhumatoïde, l’arthrite psoriasique et la spondylarthrite ankylosante, dépendent d’un diagnostic précoce et précis, d’un accès rapide aux rhumatologues, d’un remboursement public approprié pour les médicaments nécessaires à la gestion de leur maladie, ainsi que d’autres éléments essentiels d’un modèle de soins pour l’arthrite. Il s’agit de maladies graves qui, mal traitées ou non traitées, affectent la mobilité d’une personne, l’empêchant d’accomplir ses activités quotidiennes habituelles, comme s’habiller, s’occuper de sa famille ou continuer à travailler.

Grâce à un diagnostic précoce et à l’accès aux traitements et aux soins, la majorité des personnes atteintes de ces maladies pourront vivre pleinement leur vie, avec un minimum d’incapacité ou de conséquences à long terme. Sans cela, 50 % des patients développeront une forme d’invalidité dans les dix ans, devront subir des chirurgies coûteuses de remplacement des articulations, auront un risque trois fois plus élevé de maladies cardiovasculaires ainsi qu’un risque plus élevé de développer des cancers et une uvéite, qui provoque la cécité.

Pour en savoir plus, consultez le Bulletin sur l’état de l’arthrite au Canada en cliquant ici: https://bit.ly/ StateofArthritisReportCardFR

Les soins de l’arthrite dans le Nord du Canada : quand et comment s’amélioreront-ils ?

Les personnes atteintes d’arthrite inflammatoire (AI) – comme la polyarthrite rhumatoïde, l’arthrite psoriasique, le lupus ou la spondylarthrite ankylosante - courent un plus grand risque pour leur santé, car leur vie dépend de l’obtention d’un diagnostic et d’un traitement en temps opportun, ainsi que d’un remboursement approprié des médicaments par les régimes publics.

Cette lacune se fait particulièrement sentir chez les personnes touchées par l’AI dans les régions rurales du Nord du Canada. L’endroit où vous habitez peut être plus important pour déterminer les soins et le traitement de l’arthrite que le degré de maladie ou d’invalidité. La disparité dans les soins de l’arthrite est source de frustration et de déception pour des dizaines de milliers de patients dont la vie même dépend d’un modèle de soins de l’AI qui répond à leurs besoins particuliers.

Pour que chacun puisse bénéficier des meilleurs soins possibles, la Société canadienne de rhumatologie - l’association professionnelle nationale des rhumatologues canadiens - recommande qu’il y ait un rhumatologue pour 75 000 habitants au Canada. Cependant, dans les régions rurales du Nord du Canada, on compte beaucoup moins de rhumatologues qu’il n’en faut. Cette pénurie signifie que les gens peuvent attendre de six à douze mois pour consulter un spécialiste (comparativement à 60 à 90 jours dans le Sud du Canada).¹

Pour les personnes souffrant d’arthrite habitant dans le Nord, où le besoin en soins rhumatologiques est plus important, cela signifie qu’il est beaucoup plus difficile de bénéficier des soins dont elles ont besoin. Dans le meilleur des cas, ces soins de grande qualité sont dispensés à proximité du domicile, car de nombreuses personnes atteintes d’arthrite ont de graves problèmes de mobilité. Certaines personnes se rendent dans des villes du Sud pour se faire soigner, en utilisant les subventions de transport accordées par les gouvernements provinciaux pour les aider à assumer les coûts. Malheureusement, lorsqu’il est trop difficile d’être orientées vers un centre de soins de l’arthrite dans le Sud urbain, certaines personnes ne cherchent pas à obtenir le traitement dont elles ont besoin ou ne l’obtiennent pas du tout.

Quelle est la solution ?

Il existe plusieurs modèles de soins établis dans les communautés rurales du Nord pour combler les graves lacunes dans les communautés de soins de l’arthrite, notamment :

• le recours à un rhumatologue itinérant : un rhumatologue installé dans une zone urbaine du Sud se rend régulièrement dans le Nord pour évaluer et prendre en charge les patients dans une clinique locale;
• le recours aux soins de santé virtuels permet de mettre en relation un patient éloigné et un fournisseur de soins (toutefois, une personne atteinte d’AI a toujours besoin d’un examen physique en personne pour obtenir un diagnostic précis et recevoir un plan de traitement approprié);
• le recours à un rhumatologue local conventionnel situé dans la communauté d’origine du patient.

Il est également de plus en plus demandé d’élargir le rôle des professionnels de la santé spécialisés dans le traitement de l’arthrite afin de combler les lacunes en matière de soins prodigués aux personnes atteintes d’arthrite dans le Nord du pays. Les professionnels de la santé spécialisés dans ce domaine constituent un groupe diversifié qui dispense des soins aux personnes arthritiques dans différents contexts et à différents stades de leur maladie, et comprennent les physiothérapeutes, les ergothérapeutes, les infirmier(ère)s autorisé(e)s et les infirmier(ère)s praticien(ne)s.

Les professionnels de la santé spécialisés dans le traitement de l’arthrite peuvent :

• améliorer l’accès des patients en réduisant les temps d’attente pour les nouvelles demandes de consultation, en favorisant la prise de décisions thérapeutiques plus précoces et en permettant aux patients suivi d’être vus plus rapidement en cas de besoin;
• aider les patients à rester au fait des options thérapeutiques et des soins d’autogestion;
• améliorer la gestion des manifestations et des symptômes de nombreuses formes d’arthrite - douleur, gonflement, perte de mobilité des articulations, faiblesse musculaire et fatigue;
• favoriser le respect des plans de traitement.

En Colombie-Britannique, le gouvernement prévoit des fonds pour les auxiliaires médicaux en rhumatologie, tels que les infirmier(ère)s en rhumatologie, les physiothérapeutes et d’autres fournisseurs de soins de santé qui peuvent aider à l’évaluation initiale et à l’éducation des patients. Le rhumatologue peut ainsi se concentrer sur les patients qui ont besoin de soins médicaux spécifiques et le cabinet peut offrir des soins de meilleure qualité et plus complets à un plus grand nombre de personnes. Les docteurs Tommy Gerschman et Michelle Teo, en Colombie-Britannique, continuent également de montrer la voie avec leur projet d’équipe de soins spécialisés. Dix sites et huit spécialités différentes ont transformé leurs pratiques en fonction des enseignements tirés principalement de l’expérience des infirmier(ère)s en rhumatologie au cours de la dernière décennie.

En Ontario, des modèles de soins faisant appel à des praticiens à rôle élargi qui ne sont pas médecins ont été adoptés avec succès pour la cogestion des patients souffrant d’arthrite. Ces praticiens reçoivent une formation complète dans le cadre du programme Advanced Clinician Practitioner in Arthritis Care (ACPAC) - un programme de formation académique et clinique conçu pour préparer les physiothérapeutes, ergothérapeutes, chiropraticien(ne)s et infirmier(ère)s expérimentés à l’évaluation et à la prise en charge de l’arthrite.

L’Ontario Rheumatology Association (ORA) collabore avec le gouvernement provincial pour remédier aux disparités et aux inégalités dans les soins de l’arthrite dans le Nord de l’Ontario en faisant appel à des PRE formés par l’ACPAC pour aider à combler les lacunes dans cette région. L’ORA propose un programme de formation des PRE locaux de l’ACPAC dans les communautés du Nord, qui travailleront « virtuellement » avec des rhumatologues installés dans les centres urbains du Sud selon un modèle en étoile, lequel permettra de combler de nombreuses lacunes dans le Nord de l’Ontario.

Le Northern Ontario Committee de l’ORA, présidé par le D^r Sahil Koppikar, a fait de grands progrès pour faire de cette proposition une réalité en mettant en place une structure pour améliorer les soins rhumatologiques dans cette région mal desservie de la province. L’ORA, en collaboration avec le gouvernement de l’Ontario, met en œuvre un modèle de soins rhumatologiques à Thunder Bay et continue à travailler à l’identification de candidats pour la formation dispensée par l’ACPAC dans tous les centres urbains du Nord.

État des soins pour les peuples autochtones atteints d’arthrite

Les communautés rurales nordiques ont une prévalence plus élevée d’arthrite et sont touchées par cette maladie de manière démesurée. La situation est particulièrement préoccupante pour les peuples autochtones, qui constituent une forte proportion de la population des régions rurales du nord du Canada et qui présentent également une prévalence plus élevée d’arthrite par rapport au reste de la population canadienne. La « prévalence » désigne le nombre total de personnes atteintes d’une maladie dans une population à un moment donné, généralement exprimé en pourcentage par rapport à cette population.

La prévalence plus élevée d’arthrite, conjuguée à un accès insuffisant à des soins équitables, fait que les peuples autochtones du Canada présentent des taux d’arthrite grave ou potentiellement mortelle parmi les plus élevés au monde et sont plus exposés au risque d’invalidité lié à l’arthrite. Le facteur déterminant de ces taux élevés d’arthrite et de risque d’invalidité est le résultat des traumatismes intergénérationnels causés par les pensionnats indiens, les quelque 140 années de racisme et l’incapacité des peuples autochtones à s’adonner librement à leurs modes traditionnels de connaissance et d’existence sur leurs propres territoires.

La recherche a démontré que les populations autochtones consultent moins les spécialistes que la population non autochtone et qu’elles sont beaucoup plus souvent hospitalisées en raison de complications liées à l’arthrite.² Une autre lacune dans la prise en charge des populations autochtones tient au fait que les traitements de l’arthrite inflammatoire fondés sur des données probantes sont moins utilisés chez les populations autochtones, bien que la maladie soit plus grave.³

Les populations autochtones sont également confrontées à d’importants problèmes d’accès aux soins de santé liés au racisme, au statut économique, à l’éloignement géographique et à la difficulté de s’orienter dans le système de soins de santé. En outre, pour ces populations, l’accès aux médicaments pose des problèmes de confiance, de stigmatisation liée à l’utilisation des médicaments, de difficultés dans la chaîne d’approvisionnement et de charges financières liées au remboursement des médicaments contre l’arthrite.

Le comité ACE collabore avec la collectivité de l’arthrite pour plaider auprès des gouvernements provinciaux et territoriaux en faveur de moyens nouveaux et novateurs de fournir des soins de santé aux Autochtones en tenant compte de leur culture afin de remédier à ces disparités en matière de santé :

• Tout d’abord, notre collectivité recommande d’améliorer la relation entre les patients et les fournisseurs de soins de santé en adoptant des soins tenant compte des traumatismes. Cette approche vise à créer un environnement plus sûr et plus favorable pour les personnes ayant subi un traumatisme;
• Une autre recommandation clé concerne l’amélioration de l’accès et de la coordination au moyen de modèles de navigation, afin de permettre aux personnes autochtones atteintes d’arthrite de s’y retrouver plus facilement dans les systèmes de soins de santé complexes du Canada;
• Enfin, nous encourageons les gouvernements à mettre en application des politiques culturellement adaptées et centrées sur le patient, telles que la désignation d’un(e) facilitateur(trice) de soins ou d’un(e) « agent(e) de liaison avec les personnes atteintes d’arthrite », afin d’améliorer la prestation des soins aux communautés autochtones et d’optimiser les résultats en matière de santé.

Le comité ACE et ses conseillers autochtones ont formulé des recommandations spécifiques à l’intention des décideurs politiques en vue d’élargir le rôle des facilitateurs de soins aux patients autochtones au sein de la communauté, afin de servir de pont entre les cliniciens et les patients et d’aider ces derniers à recevoir des soins coordonnés, continus et culturellement appropriés au sein de leur communauté. Ces recommandations sont les suivantes :

1. En consultation avec la collectivité arthritique, identifier les obstacles au diagnostic, au traitement et à la prise en charge de l’AI, en mettant l’accent sur les lacunes auxquelles sont confrontées les personnes autochtones souffrant d’arthrite et d’autres comorbidités;
2. De façon culturellement adaptée, promouvoir le soutien, l’éducation et l’orientation dans le système de santé des patients atteints d’AI, ainsi que la gestion des cas par des professionnels de l’arthrite et des membres de la communauté de confiance, en tant qu’approche efficace de la gestion de l’arthrite inflammatoire, en particulier dans les communautés mal desservies et vulnérables;
3. Veiller à ce que les modèles de soins de l’AI soient définis par les membres de la communauté autochtone afin de s’assurer que la facilitation des soins y soit incluse selon une approche culturellement appropriée, centrée sur le patient et dictée par ses besoins.⁴

Réinvestir les économies réalisées grâce aux biosimilaires pour améliorer les soins prodigués aux patients canadiens

Lorsque le brevet d’un biologique d’origine expire, d’autres fabricants sont autorisés à produire une version biosimilaire du même médicament. Au cours des cinq dernières années, les régimes publics d’assurance-médicaments canadiens ont élargi la couverture de remboursement des médicaments biologiques biosimilaires sûrs, efficaces et moins coûteux pour traiter les maladies auto-immunes, y compris l’arthrite inflammatoire, le cancer, les maladies inflammatoires de l’intestin, le diabète, la sclérose en plaques, le psoriasis et les troubles vasculaires de la rétine.

Les biosimilaires peuvent améliorer l’accès des patients aux biologiques et permettre aux systèmes de soins de santé publics et privés d’économiser des milliards de dollars aujourd’hui et dans les années à venir. Une étude mandatée par le Conseil d’examen du prix des médicaments brevetés (CEPMB) du gouvernement canadien a estimé que les régimes d’assurance- médicaments privés et publics au Canada pourraient économiser de 332 millions à 1,81 milliard de dollars canadiens au cours de la troisième année suivant l’ajout d’un biosimilaire à un portefeuille de produits.⁵

Cette marge de manœuvre fiscale a permis aux provinces et aux territoires de réinvestir les économies réalisées grâce aux biosimilaires dans des domaines essentiels de la santé, améliorant ainsi la qualité globale des soins aux patients. Par exemple, le ministère de la Santé de l’Ontario a déclaré que les économies générées par sa politique de transition vers les biosimilaires permettront à l’Ontario de financer davantage de nouvelles pharmacothérapies, de continuer à élargir la liste des médicaments essentiels financés par l’État, d’apporter de l’innovation au système de soins de santé et de continuer à fournir aux patients des soins de meilleure qualité et mieux adaptés à leurs besoins.

De nombreuses provinces canadiennes ont fait preuve d’une utilisation efficace des économies réalisées grâce à l’adoption des biosimilaires, en canalisant ces fonds pour améliorer les soins aux patients et élargir l’accès aux médicaments qui traitent l’arthrite inflammatoire, le cancer et les maladies inflammatoires de l’intestin (MII).

En Colombie-Britannique, le gouvernement a réinvesti les économies réalisées grâce à la transition vers les biosimilaires pour inclure à sa liste plusieurs médicaments dont le remboursement avait été demandé depuis longtemps, ainsi que des tests de diagnostic et un soutien infirmier supplémentaire pour les patients souffrant de polyarthrite rhumatoïde et du syndrome du côlon irritable. La Saskatchewan a mis en œuvre une politique de transition vers les biosimilaires qui a permis de réaliser d’importantes économies, estimées à 20 millions de dollars une fois la période de transition achevée. Ces économies sont utilisées pour améliorer l’accès des patients au régime public d’assurance-médicaments ainsi qu’aux nouvelles prestations pharmaceutiques. En Nouvelle-Écosse, une politique similaire de transition vers les biosimilaires a été mise en œuvre. En Colombie-Britannique, les économies réalisées ont permis d’améliorer la viabilité des services de soins de santé et d’ajouter de nouvelles thérapies pour les bénéficiaires du régime public d’assurance-médicaments.

Au fur et à mesure que l’utilisation des biosimilaires se répand au Canada, les régimes d’assurance-médicaments fédéraux, provinciaux et territoriaux réalisent d’importantes économies. Le comité ACE continuera à collaborer avec les régimes publics d’assurance-médicaments pour s’assurer que les économies réalisées sont réinvesties non seulement dans les budgets des régimes d’assurance-médicaments, mais aussi dans la modernisation des « critères d’accès spéciaux », selon lesquels les patients doivent essayer un traitement avec des médicaments plus anciens et moins coûteux, au risqué de le voir échouer, ainsi que dans les services de soins non médicamenteux dont les patients ont besoin, tels que les soins infirmiers spécialisés, les services de consultation et les services de physiothérapie et d’ergothérapie.

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Références

1	Widdifield J, Bernatsky S, Thorne JC, Bombardier C, Jaakkimainen RL, Wing L, et al. Wait times to rheumatology care for patients with rheumatic diseases: a data linkage study of primary care electronic medical records and administrative data. CMAJ Open. 2016;4(2): E205-12. (en anglais seulement)

2	Loyola-Sanchez, A., Hurd, K., & Barnabe, C. (2017). Healthcare utilization for arthritis by indigenous populations of Australia, Canada, New Zealand, and the United States: A systematic review. Seminars in Arthritis and Rheumatism, 46(5), 665-674. (en anglais seulement)

3	Arthrite-recherche (en anglais seulement)

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Umaefulam, V., Loyola-Sanchez, A., Bear Chief, V., Rame, A., Crane, L., Kleissen, T., Crowshoe, L., White, T., Lacaille, D., Barnabe, C. (2021). Agente de liaison avec les personnes atteintes d’arthrite : un rôle important dans la prestation de soins à des patients des collectivités des Premières Nations. Agence de la santé publique du Canada : Promotion de la santé et prévention des maladies chroniques au Canada, 41(6).

5	Conseil d’examen du prix des médicaments brevetés, Gouvernement du Canada. Affiche intitulée : « Économies potentielles associées aux biosimilaires au Canada ».