JointHealth
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Dans ce numéro
À votre écoute Comité ACE
JointHealth™ insight   juillet/août 2006

Cette édition en ligne du mensuel JointHealth™ sollicite votre opinion, essentielle pour nous, quant aux modalités de mise en application des articles prioritaires de la Norme de prévention et de traitement de l'arthrite et remercie la communauté arthritique et son lectorat pour le partage et l'interaction des douze derniers mois avec le comité ACE, que ce soit par téléphone, par la poste ou par courriel. Nous espérons que ce numéro sera grandement informatif pour vous et vous souhaitons un été des plus agréables, en toute sécurité.

Sondage - questionnaire : Participez aux efforts de mise en application de la Norme de prévention et de traitement de l'arthrite, initiative de l'Alliance pour un programme canadien de l'arthrite


Comment pensez-vous que les articles prioritaires un et trois de la Norme de prévention et de traitement de l'arthrite pourraient être rapidement mis en application ?

En novembre 2005, l'Alliance pour un programme canadien de l'arthrite (ACAP) tenait à Ottawa le Sommet sur la Norme de prévention et de traitement de l'arthrite. Environ 200 délégués issus des milieux gouvernementaux et de la communauté arthritique ont participé aux discussions et aux délibérations sur les besoins des Canadiens affectés par l'arthrite. Après deux jours de délibérations, douze articles de la Norme ont été privilégiés comme base de la stratégie canadienne de l'arthrite. Trois des articles ont reçu un statut prioritaire (voir ci-dessous).

Dans ce numéro du mensuel JointHealth™, le comité ACE demande aux lecteurs et aux membres de la communauté arthritique comment, à leur avis, les articles prioritaires un et trois pourraient rapidement devenir réalité. À titre de personne affectée par l'arthrite ou de participant aux soins d'un proche affecté par la maladie, vos idées et opinions sont essentielles pour le comité.

ÉTAPES PRIORITAIRES DE LA MISE EN APPLICATION DE LA NORME

Le 24 janvier 2006, le Comité de direction de l'Alliance pour un programme canadien de l'arthrite se réunissait à Toronto afin de dégager les " étapes prioritaires " de la mise en application de la norme. Chaque article de la norme fut soumis à la discussion et soigneusement étudié en fonction de son importance pour les personnes affectées par l'arthrite (c'est-à-dire selon son potentiel de réduction du fardeau pour nos concitoyens) et de la faisabilité d'une mise en application relativement rapide, susceptible de susciter une amélioration significative sur une période d'un an ou deux, dans la vie des personnes concernées. Un constat fut également dégagé des résultats attendus des activités en cours dans chacune des organisations participantes dans la perspective de l'absence d'appui de toute la collectivité arthritique.

Les discussions s'étant poursuivies pendant un jour complet, les trois articles suivants de la norme furent identifiés comme exigeant une attention immédiate de la communauté arthritique et des gouvernements fédéral et provinciaux :
  1. Tout Canadien doit être sensibilisé à l'arthrite.
    L'ACAP, par le biais de ses organisations membres et de ses équipes de relations gouvernementales au niveau provincial, mettra en marche un certain nombre de stratégies pour augmenter la sensibilisation des Canadiens vis-à-vis l'arthrite. Parmi ces stratégies, mentionnons une campagne de marketing social s'adressant directement au public canadien de même que le développement et la mise en œuvre d'un programme " Arthrite 101 " pour le bénéfice des élus et des décideurs en matière de politiques de santé au niveau gouvernemental.

  2. Tous les professionnels de la santé concernés devraient être en mesure d'effectuer un dépistage de l'appareil locomoteur valable, standardisé et approprié à la tranche d'âge du patient.
    L'équipe " Accès au diagnostic " évaluera formellement la fiabilité et la validité des différents outils de dépistage de l'arthrite afin de déterminer le ou les outils les plus performants. Cette évaluation complétée, les intervenants clés de la collectivité arthritique se chargeront d'en communiquer les résultats aux écoles de médecine et institutions de formation des professionnels de la santé afin de promouvoir la formation pertinente des futurs professionnels en matière de dépistage efficace de l'arthrite. L'accent sera mis également du côté des ordres professionnels afin d'encourager l'évaluation de la compétence en cette matière et son intégration dans le processus d'accréditation. La formation médicale continue sera privilégiée à titre de véhicule de diffusion du ou des outils de dépistage choisis parmi les différents fournisseurs de soins de santé évoluant dans des pratiques établies. À cette fin, la recherche de liens fructueux avec l'Association médicale canadienne sera mise de l'avant.

  3. Tout Canadien souffrant d'arthrite doit avoir un accès équitable et en temps opportun aux médicaments appropriés à son état.
    Un sous-comité de l'ACAP sera formé pour l'examen de la situation actuelle au Canada en matière d'accès aux médicaments recommandés dans la gestion du traitement de l'arthrite et de l'arthrose. Ce sous-comité aura également pour mandat d'évaluer les preuves scientifiques en appui aux étiquettes " médicament sauveteur " ou " médicament pour la qualité de vie " de certains produits. Le résultat des travaux servira à l'établissement de recommandations qui seront acheminées à l'ACAP afin de déterminer les étapes suivantes, y compris la pertinence d'un régime d'assurance-médicaments financé par le fédéral pour l'achat de ces médicaments réputés " sauveteurs " dans le traitement de l'arthrite.

    PARTICIPEZ AUX EFFORTS DE MISE EN APPLICATION DE LA NORME DE PRÉVENTION ET DE TRAITEMENT DE L'ARTHRITE DE L'ALLIANCE POUR UN PROGRAMME CANADIEN DE L'ARTHRITE

    Aidez le comité ACE à aider tous les Canadiens souffrant d'arthrite en répondant au questionnaire ci-dessous et en faisant part de vos idées et opinions sur les modalités de mise en application des articles prioritaires 1 et 3. Vos suggestions pourraient aider à déterminer quelles actions devraient être mises de l'avant pour s'assurer que tous les Canadiens souffrant d'arthrite aient un accès équitable aux médicaments et traitements appropriés.


    À votre écoute


    Merci de faire des programmes et services du comité ACE les meilleurs possible.

    Il est essentiel pour le comité ACE d'avoir vos commentaires à propos des programmes et services qu'il offre aux Canadiens souffrant d'arthrite dans l'ensemble du pays. Au comité ACE, nous menons des recherches sur la base de commentaires de consommateurs afin de déterminer le plus précisément possible l'état de santé de la communauté arthritique et ses besoins, année après année. Nous procédons par l'entreprise de questionnaires remis après nos ateliers, par la rubrique " À votre écoute " de notre bulletin mensuel JointHealth™, édition papier ou en ligne et par la rétroaction directe du public visitant le site Web du comité ACE.

    Les renseignements obtenus au moyen des questionnaires de même que les commentaires écrits sont analysés et compilés sous forme de statistiques. Ces dernières sont ensuite acheminées dans les milieux de la recherche et des instances gouvernementales afin d'assurer d'une part que votre voix soit entendue et d'autre part que les programmes et services fournis par le comité ACE aux personnes souffrant d'arthrite s'améliorent de façon continue.

    C'est pourquoi le comité ACE tient à remercier tous les participants aux ateliers et les lecteurs du mensuel JointHealth™ et du JointHealth™ express qui répondent assidûment aux questionnaires. Cette rétroaction est essentielle pour permettre au comité ACE d'affiner ses publications et ateliers fondés sur les preuves et d'augmenter l'impact de ses interventions sur l'établissement solide de la sensibilisation et de la défense du dossier de l'arthrite au Canada. Ce type de rétroaction, reçu depuis les douze derniers mois, a également permis le développement du plan de travail du comité ACE pour l'année 2007.

    Fruit de vos efforts, vous, les membres de la collectivité ACE et les membres du public concernés, voici donc un bref rapport sur l'avancement des travaux effectués jusqu'ici au bénéfice des Canadiens affectés par l'arthrite.



    ATELIERS SUR L'ARTHRITE FONDÉS SUR LES PREUVES
    Le comité ACE a tenu partout au pays plusieurs ateliers éducatifs de types différents, fondés sur les preuves. Les renseignements et le calendrier de ces ateliers ont été publiés dans le bulletin du comité ACE, le mensuel JointHealth™, expédié aux membres de la collectivité, autant des individus que des rhumatologues et professionnels de la santé.

    En 2005, le comité ACE a offert une vingtaine d'ateliers éducatifs, dont quatre en français, partout au Canada, de l'île de Vancouver jusqu'en Nouvelle-Écosse. Bien que la formule soit demeuré inchangée, un rhumatologue et une personne souffrant d'arthrite prennent la parole à chaque atelier, le contenu a évolué afin de refléter les besoins informatifs des personnes affectées par l'arthrite.

    Par exemple, le comité ACE a offert trois types différents d'ateliers traitant de la polyarthrite rhumatoïde, de la spondylarthrite ankylosante et un atelier traitant de l'arthrose et de l'ostéoporose combinées. Comme toujours depuis quelques années, chaque participant a reçu une trousse d'information contenant un exemplaire de la présentation de l'atelier et plus de 100 diapos sur des renseignements fondés sur des preuves.

    Le plus récent atelier ACE dans la mire, " Stratégie gagnante contre la spondylarthrite ankylosante ", a été offert dans six villes canadiennes. Il s'agissait là du premier programme national d'atelier sur la spondylarthrite ankylosante au Canada et les conférenciers du milieu médical invités avaient été choisis parmi les chercheurs et cliniciens les plus en vue au pays dans le traitement de ce type d'arthrite inflammatoire. Le nombre élevé des participants aux ateliers et leurs réactions extrêmement positives, 92 % des participants étaient d'avis que l'événement valait le déplacement, prouve amplement le succès de ce programme.

    En 2006, la série d'ateliers ACE de l'automne traitera d'un amalgame de sujets, dont la polyarthrite rhumatoïde, la spondylarthrite ankylosante, l'arthrite psoriasique, l'arthrose et l'ostéoporose. Encore une fois, selon votre rétroaction, la période de questions en fin de chaque atelier de trois heures a été étendue à une heure et demie, les répondants aux différents questionnaires du comité ACE ayant indiqué que la période de questions en fin d'atelier leur était extrêmement utile et réellement agréable. Pendant cette période, les participants peuvent poser au rhumatologue et à la personne invitée affectée par l'arthrite toutes les questions les préoccupant dans le domaine de l'arthrite et de l'ostéoporose. À la suite de ces ateliers, le comité ACE continue de vous encourager à lui adresser toutes vos questions et commentaires via la rubrique À votre écoute du mensuel JointHealth™. Vous pouvez également faire part au comité ACE de vos commentaires ou questions sur tout sujet relié à l'arthrite par écrit ou par courriel à feedback@jointhealth.org.

    Dans certaines provinces, la Société d'Arthrite œuvre en collaboration avec le comité ACE pour fournir aux personnes affectées par l'arthrite de l'information sur les services et programmes clés à leur disposition. Les ateliers mettront également l'accent sur la Norme pour la prévention et le traitement de l'arthrite, une initiative nationale de l'Alliance pour un programme canadien de l'arthrite. Comme toujours, chacun des participants recevra un exemplaire gratuit de la présentation, excellent document de référence à conserver sous la main, à la maison.

    PUBLICATIONS ET SITE WEB DU COMITÉ ACE
    Le comité ACE poursuit ses efforts de développement bilingue de son site Web. Le comité a ajouté une page d'inscription générale en français et un outil d'inscription en ligne aux ateliers éducatifs fondés sur les preuves, entièrement en français. Le mensuel JointHealth™ est maintenant disponible dans les deux langues (autant la version papier que la version en ligne), de même que sa nouvelle version dernière heure, le JointHealth™ express combinant les textes français et anglais en apposition.

    La portée du comité ACE augmente d'année en année, les participants aux ateliers venant de partout au Canada s'inscrivant sur la liste de distribution du mensuel JointHealth™ et du cyberbulletin JointHealth™ express. Disponible en version papier ou en version en ligne, le bulletin mensuel est également expédié en paquets de 22 exemplaires à plus de 400 groupes liés au domaine de l'arthrite, que ce soit des bureaux de rhumatologues ou autres professionnels de la santé et des groupes d'intervention ciblés. Voilà donc un excellent canal de communication pour les personnes souffrant d'arthrite qui peuvent ainsi avoir accès à l'information sur l'arthrite fondée sur les preuves. Le comité ACE reçoit plusieurs appels et courriels pour l'inscription à la liste de distribution de son bulletin. Le comité ACE rejoint ainsi plus de 1 800 personnes par le biais de son système de courriel et expédie son bulletin par la poste sur une base individuelle à environ 1 300 personnes d'un peu partout au Canada.

    Les bulletins, autant en ligne qu'en version papier, comportent des articles sur les dernières avancées de la recherche en matière de médicaments, d'exercice, de couverture d'assurance-médicaments liés au traitement de l'arthrite de même que des témoignages de personnes affectées par la maladie (voir l'édition de janvier 2006). En 2005, le comité ACE a informé largement la collectivité arthritique sur la promotion de la Norme de prévention et de traitement de l'arthrite, dossier pour lequel il n'a pas ménagé ses efforts. À cette fin, le comité ACE a demandé aux membres de la collectivité de s'impliquer en expédiant une lettre à leurs députés, fédéral et provincial, pour manifester leur appui à la norme et confirmer ainsi l'importance de la reconnaissance, autant aux deux paliers du gouvernement, du dossier de prévention et de traitement de l'arthrite.

    RAYONNEMENT ET DÉFENSE DU DOSSIER ARTHRITE
    Pour ce qui est du rayonnement et de la défense du dossier qui le préoccupe, le comité ACE a connu une année record. Ses efforts ont été concentrés sur la poursuite de son travail de sensibilisation auprès des gouvernements fédéral et provinciaux, visant une reforme continue du système de santé canadien, du processus d'examen des médicaments en passant par l'accès équitable aux traitements.

    Le développement d'une initiative de sensibilisation, le programme Arthrite 101 : Faire de la Colombie-Britannique la championne canadienne du traitement de l'arthrite (" Arthrite 101 "), fut l'engagement majeur du comité ACE, en collaboration avec le Centre de recherche canadien sur l'arthrite (CCRA) et l'Alliance canadienne des patients arthritiques (ACPA). Cet événement de sensibilisation fondé sur les preuves, conçu pour les députés de l'Assemblée législative (DAL), faisait état de la situation actuelle du dossier arthrite en C.-B et des récentes avancées de la recherche dans le domaine tout en proposant une série de recommandations pouvant être mises en œuvre par les instances gouvernementales pour l'amélioration de la prévention et du traitement de l'arthrite touchant 500 000 Canadiens et Canadiennes de la Colombie-Britannique. Pendant l'événement, une clinique de dépistage et de prévention de l'arthrite se tenait au Parlement même, pour le bénéfice des députés et de leur personnel, permettant de diagnostiquer cinq nouveaux cas d'arthrite de type inflammatoire.

    L'initiative Arthrite 101, dont le but était l'extension du programme partout au pays, autant au niveau provincial que fédéral, fut pilotée par le gouvernement de la C.-B. " Arthrite 101 " fut un immense succès et la participation d'importance : vingt-deux DAL (dont quatre ministres) et quatorze adjoints ont fait acte de présence. Pour un événement de ce type, il s'agissait là d'une victoire éclatante. Le comité ACE a présenté le concept " Arthrite 101 " au comité de direction de l'Alliance pour un programme canadien de l'arthrite (ACAP) en janvier 2006, et les organisations membres de l'ACAP (dont le comité ACE, le CCRA et l'ACPA) se chargeront de présenter l'initiative partout au pays pendant la session automne 2006/hiver 2007.

    Autre activité d'importance du comité ACE en 2005, l'appui et la participation au Sommet sur la Norme de prévention et de traitement de l'arthrite tenu à Ottawa en novembre 2005. Le sommet, rassemblant plus de vingt groupes et organisations majeures de la collectivité arthritique, a constitué l'événement le plus important à jamais avoir été tenu parmi ce type d'initiatives axées sur la défense d'un dossier collectif. La présidente du comité ACE, Cheryl Koehn, faisait partie des quatre coprésidents du Sommet. Parmi les activités bénévoles spécifiques lui ayant été confiées figuraient la direction de l'équipe de planification des relations gouvernementales et sa présence en tant que membre siégeant au comité de planification du Sommet.

    Le Sommet s'est avéré une percée importante pour la collectivité arthritique et a notamment donné lieu à la rédaction des douze articles constituant la Norme de prévention et de traitement de l'arthrite. Dans la foulée du Sommet, le comité ACE et d'autres organisations concernées se sont impliqués dans les efforts de mise en application des articles prioritaires de la norme. Cliquez ici pour en savoir plus sur la Norme de prévention et de traitement de l'arthrite.

    En conformité avec son énoncé de mission, le comité ACE poursuivra auprès de tous les Canadiens ses efforts de promotion de la sensibilisation et de l'éducation en matière d'arthrite. Il est d'une extrême importance que les besoins dans ce domaine soient clairement identifiés et connus des gouvernements, autant fédéral que provinciaux, puisqu'il s'agit là des niveaux décisionnels en matière de politiques de santé.

    MERCI, MERCI, MILLE FOIS MERCI
    Encore une fois, le comité ACE exprime ses profonds remerciements à tous les membres de la collectivité arthritique ACE et au lectorat des bulletins mensuel JointHealth™ et JointHealth™ express pour leur appui moral et leurs commentaires éclairés. N'hésitez pas à faire part de toutes questions ou commentaires sur les activités du Comité ACE en 2005, 2006 ou prévues pour 2007 par la poste ou par courriel à feedback@jointhealth.org
    Formation

     
    C’est avec beaucoup d’enthousiasme que le Comité Ace annonce sa cinquième série annuelle d’ateliers éducatifs fondés sur la recherche. En 2006, le comité ACE centrera ses efforts sur le soutien à apporter à l’Alliance pour un programme canadien de l’arthrite (ACAP) en présentant 10 ateliers gratuits, partout au Canada.

    Comme toujours, les ateliers JointHealth™ seront tenus dans plusieurs villes canadiennes et dirigés en collaboration avec des personnalités locales, soit un rhumatologue et un ardent défenseur de la cause arthritique. Les ateliers JointHealth™ visent à fournir aux personnes souffrant d’arthrite, leurs amis et leurs proches, les renseignements les plus à jour en matière de recherches et à traiter des questions et préoccupations spécifiques aux participants. Les ateliers aborderont les plus récentes avancées sur la prévention et le traitement de la polyarthrite rhumatoïde, la spondylarthrite ankylosante, la polyarthrite psoriasique, l’arthrose et l’ostéoporose.



    12 septembre : Halifax, N.-É. Halifax Radisson, 1649 Hollis St.
    13 septembre : Fredericton, N.-B. Delta Fredericton, 225 Woodstock Rd.
    14 septembre : Montréal, QC. (en français) Best Western Ville Marie, 3407 rue Peel.
    14 septembre : St. John's, T.-N. Fairmont Newfoundland, 115 Cavendish Square.
    19 septembre : Winnipeg, MB. Radisson Winnipeg Downtown, 288 Portage Ave.
    20 septembre : Regina, SK. Delta Regina, 1919 Saskatchewan Dr.
    21 septembre : Edmonton, AB. Westin Edmonton, 10135 100th St.
    26 septembre : Ottawa, ON. Cartier Place, 180 Cooper St.
    27 septembre : Toronto, ON. Best Western Primrose, 111 Carlton St.
    3 octobre : Victoria, C.-B. Empress Hotel, 721 Government St.
    La préinscription est requise mais la participation et la trousse d’inform­ation détaillée sont GRATUITES pour tous les ateliers ACE. .

    Veuillez noter que tous les ateliers se dérouleront de 18 heures à 21 heures afin d’accommoder les participants ayant un emploi pendant le jour.




    * Ces ateliers sont GRATUITS
    Grâce à des subventions sans restriction d’organismes publics et privés, le comité Ace est en mesure d’offrir des ateliers gratuits. Consultez la section remerciements en page 4. Toutefois, le comité ACE ne fait pas la promotion d’une « marque », d’un produit ou d’un programme spécifique à même le matériel qu’il utilise, diffuse ou affiche sur son site Web ou pendant toute activité ou programme éducatif qu’il met sur pied.
    À votre écoute

    Nous vous espérons trouvaille cette information d'utilisation. Veuillez nous dire à ce que vous pensez en nous écrivant ou emailing nous feedback@jointhealth.org. Par votre participation continue et active, le ACE peut rendre son travail plus approprié à tous les Canadiens vivant avec l'arthrite.

    Reconnaissance de financement

    Au cours des douze derniers mois, ACE a reçu des subventions sans restrictions des organisations suivantes : Amgen Canada, Arthritis Foundation, Arthritis Research Centre of Canada, AstraZeneca Canada Inc., GlaxoSmithKline, Laboratoires Abbott, Limitée, Merck Frosst Canada, Ltée, Northwest Rheumatism Society, Pfizer Canada, Sanofi-Aventis, Schering Canada, Sto:lo Nation Health Services et l'Université de l'Alberta.

    ACE remercie ces organisations privées et publiques.