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(VANCOUVER)VANCOUVER - Le comité ACE (Arthritis Consumer Experts) a annoncé aujourd’hui le lancement de son plus récent programme éducatif en ligne pour les patients : Éducation JointHealth™. Conçu pour permettre aux patients de passer du statut « d’étudiants » en matière d’arthrite à celui de « diplômés » à part entière, le programme Éducation JointHealth™ leur permet de se responsabiliser et de s’armer d’outils pour devenir les leaders de leur équipe de soins. Dans le cadre de ce lancement, le comité ACE présente le premier cours du programme, Éducation JointHealth™ : La polyarthrite rhumatoïde (PR) – élaboré pour aider les patients et leurs fournisseurs de soins de santé à mieux comprendre leurs motivations respectives et les objectifs du plan de traitement et de soins du patient dans son ensemble.

Le programme Éducation JointHealth™ a été inspiré et documenté par la participation de notre organisation à un groupe consultatif mondial qui a mené dans 16 pays une enquête sur les patients atteints de polyarthrite rhumatoïde et leurs fournisseurs de soins de santé. Les résultats ont éclairé d’une lumière nouvelle la divergence entre les besoins, les préoccupations et les peurs des patients et la vision de leurs fournisseurs de soins de santé », indique Cheryl Koehn, fondatrice et présidente du comité ACE (Arthritis Consumer Experts) et membre du Groupe consultatif mondial sur la PR.

Principaux constats de l’enquête menée par le Groupe consultatif mondial sur la PR :

• La grande majorité des patients atteints de PR et visés par l’enquête ont indiqué qu’ils définissent la réussite du traitement par la disparition de la douleur et la présence de peu ou pas d’inflammation, le tout suivi d’une amélioration générale de leur qualité de vie; l’enquête auprès des fournisseurs de soins de santé indiquait que ceux-ci avaient pour objectif pour leurs patients d’atteindre une rémission et (ou) une faible activité de la maladie;
• Plus du tiers des patients participant à l’enquête ont indiqué ne pas prendre leurs médicaments prescrits contre la PR tel qu’indiqué
• Plus des deux tiers des patients atteints de PR ont indiqué ne pas se sentir à l’aise d’exprimer à leur professionnel de la santé leurs peurs et leurs préoccupations, alors que plus du tiers étaient en accord ou fortement en accord avec le fait que de poser trop de questions pendant la consultation pousserait leur professionnel de la santé à les cataloguer comme un « patient difficile », affectant ainsi la qualité des soins qui leur seraient rendus.

Ces résultats et d’autres importantes découvertes du Groupe consultatif mondial sur la PR a conduit le comité ACE à chercher une solution canadienne qui viserait à combler le « déficit de communication » entre les patients atteints de PR et leur rhumatologue afin de les aider à établir un partenariat d’égal à égal dans la gestion de la maladie.

« L’enquête, qui a recueilli l’opinion de 4 000 patients atteints de PR partout dans le monde et dans une enquête parallèle, soit celle des fournisseurs de soins de santé, a servi de canevas pour l’élaboration du programme Éducation JointHealth sur la PR », ajoute madame Koehn. « Ces constats nous indiquent que la perception qu’a un patient de sa maladie, de son traitement et de sa relation avec son fournisseur de soins a un impact sur les résultats et la gestion de la maladie. Les patients ne sont pas tous satisfaits des conversations qu’ils ont avec leur professionnel de la santé, pas plus qu’ils ne sont satisfaits des options de traitement discutées pendant leurs consultations cliniques. À l’évidence, les patients atteints de PR et leur rhumatologue auraient avantage à mieux communiquer et à mieux saisir l’optique de l’autre afin d’atteindre les meilleurs résultats possible pour le patient.

Le programme Éducation JointHealth™ offre du matériel actualisé et des données probantes, le tout réparti en leçons, tests questionnaires et vidéos de coaching dans un environnement sécurisé de salle de cours en ligne où « l’étudiant » peut apprendre dans le confort de son foyer ou pendant son heure de lunch. Le programme contribue à préparer les patients à bien présenter à leur professionnel de la santé leurs différentes questions et préoccupations de santé. Après avoir terminé le cours avec succès, le patient devient un « diplômé » et obtient un certificat indiquant qu’il possède maintenant les connaissances et les stratégies de communication nécessaires pour bien se préparer en vue de sa consultation avec le médecin, pour discuter avec son professionnel de la santé des objectifs de traitement à fixer et d’un plan de soins global, pour parler d’options de traitement spécifiques (thérapeutiques ou non thérapeutiques) et pour gérer et faire le suivi de la forme d’arthrite dont il est atteint.

« Les rhumatologues canadiens ont mené des discussions et ont activement travaillé à trouver des façons d’améliorer la communication entre les patients et leur rhumatologue pour qu’ils puissent mieux collaborer à l’établissement d’objectifs de traitement et d’un plan de traitement afin d’atteindre les meilleurs résultats possible. Le programme Éducation JointHealth™ constitue un outil précieux, non seulement pour les patients, mais également pour les rhumatologues – frais émoulus ou expérimentés – leur permettant de mieux évaluer les désirs et les besoins de leurs patients selon la perspective du patient lui-même et non uniquement en fonction de leur optique de professionnel, ce qui semble être le cas depuis des années, » affirme le docteur Kam Shojania, MD, FRCPC, directeur médical du programme Mary Pack sur l’arthrite, professeur adjoint en enseignement clinique et chef du département de rhumatologie de l’université de la Colombie-Britannique.

À propos du comité ACE (About Arthritis Consumer Experts)

Le comité ACE (Arthritis Consumer Experts) est un organisme national offrant aux Canadiennes et Canadiens atteints d’arthrite de l’information et des programmes de formation fondés sur la recherche, et ce, dans les deux langues officielles. Le comité ACE sert les intérêts des personnes atteintes de toute forme d’arthrite en les aidant à prendre en charge leur maladie et à améliorer leur qualité de vie grâce à l’éducation et la responsabilisation. Fondé et dirigé par des personnes atteintes d’arthrite, le comité ACE œuvre activement en faveur du dossier de l’arthrite et des politiques sur l’arthrite par le truchement de son groupe de programmes JointHealth™ et du Réseau de diffusion sur l’arthrite, directement auprès des consommateurs-patients, des professionnels de la santé, des médias et du gouvernement. Les activités du comité ACE répondent à des critères très stricts et sont orientées par un Conseil consultatif formé d’éminents chercheurs, de professionnels de la santé et de défenseurs du dossier de l’arthrite bien informés.

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Pour de plus amples renseignements, veuillez communiquer avec :
Kelly Lendvoy
Vice-président, Communications et Affaires publiques
Comité ACE (Arthritis Consumer Experts)
lendvoy@jointhealth.org
Ligne directe : 604.974.1129

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