JointHealth™ express 22 décembre 2020
Meilleurs vœux
Retour sur l’année 2020
Lorsque je repense aux douze derniers mois, des mots précis me viennent immédiatement à l’esprit, notamment défi, peur, science, douleur, souffrance, mort, iniquité et bravoure, entre autres. Chaque personne sur la planète a été touchée par deux choses : un virus connu sous le nom de COVID-19, et une prise de conscience mondiale que des inégalités flagrantes existent dans tous les aspects de la vie pour les personnes de couleur et les peuples autochtones.
Pour certaines collectivités - comme celle de l’arthrite - le virus a eu un impact encore plus profond que dans le grand public. Déjà confrontées au défi quotidien de problèmes médicaux et de soins de santé de grande envergure, d’immunosuppression et d’invalidité préexistante, les personnes atteintes d’arthrite ont été encore plus isolées par les mesures de santé publique mises en place, car elles couraient un risque beaucoup plus élevé de contracter la COVID-19.
Mais, aussi terrible que cela ait été pour notre collectivité, certaines conséquences involontaires nous ont donné des raisons d’être optimistes. Le début ou l’utilisation accrue des « soins virtuels » a permis de constater la rapidité avec laquelle les prestataires de soins de santé et les patients atteints d’arthrite pouvaient s’adapter et adopter de nouvelles méthodes pour fournir et recevoir certains aspects des soins de santé. Nous avons vu notre communauté apprendre comment faire ses courses habilement en toute sécurité, comment effectuer ses opérations bancaires et payer ses factures, et comment rester en contact avec ses réseaux sociaux. En bref, la COVID-19 est devenue une chose de plus à laquelle les personnes atteintes d’arthrite ont dû faire face dans leur vie avec une maladie chronique et un handicap.
Ce que je n’ai pas vu venir pendant l’épidémie de la COVID-19, c’est la façon dont la pandémie allait imposer cette compréhension de ce que c’est que d’être immunodéprimé, handicapé ou à mobilité réduite à de nombreuses personnes en bonne santé qui n’ont jamais eu à y penser. C’est l’un des « bons côtés » de la pandémie, une meilleure compréhension de la part des personnes valides de la bravoure, de l’ingéniosité et de la résilience de la collectivité arthritique.
À l’approche des Fêtes, nous nous trouvons dans la deuxième vague de la pandémie et devons faire face à des mesures de santé publique renforcées dans tout le Canada, et avec raison. De nombreux experts médicaux estiment qu’il s’agit du virus le plus virulent de l’histoire. Et même si notre collectivité est forte, l’équipe du comité ACE s’inquiète pour ses membres et leurs familles et amis et veut les inciter à rester en sécurité en suivant les directives de santé publique de leur collectivité et de leur province. Avec l’arrivée des vaccins contre la COVID–19, nous espérons que l’année 2021 sera beaucoup plus positive et plus « normale », mais jusqu’à ce que la majorité des Canadiens soient vaccinés, nous devons rester vigilants en continuant à porter le masque et à pratiquer la distanciation physique et une bonne hygiène des mains tout au long des prochains mois.
Lorsque je pense à notre propre environnement de travail au comité ACE et à ce que nous avons dû faire pour continuer à fonctionner aussi près que possible de la pleine capacité, j’ai observé ce que d’autres lieux de travail à travers le Canada ont dû faire pour s’adapter rapidement afin d’aider à freiner la propagation du virus de la COVID-19. Ce faisant, il est devenu évident que la société et les employeurs, grands et petits, doivent être en mesure de remédier aux inégalités auxquelles sont confrontées les personnes handicapées, les populations autochtones et les personnes de couleur sur le lieu de travail, faute de quoi ces inégalités s’aggraveront. C’est pourquoi le comité ACE place la lutte contre les inégalités au cœur de chacun des cinq domaines d’activité de son plan de travail 2021 : autonomie sociale, modèles de soins, remboursement de l’accès aux médicaments, soins virtuels et enquêtes nationales auprès des patients.
Pour atteindre les objectifs que nous nous sommes fixés dans ces domaines d’activité, il est essentiel d’approfondir la sensibilisation et la connaissance de la collectivité arthritique sur les inégalités existantes en matière de soins de santé au Canada. Que vous soyez handicapé ou non, à l’approche du déploiement du vaccin et du retour à une vie « normale », nous devons faire entendre notre voix et plaider auprès du gouvernement et des employeurs pour que des changements positifs soient apportés en matière d’accessibilité et d’iniquité liées au handicap. Cela signifie qu’il faut placer l’intégration des personnes handicapées en tête de liste des programmes de leadership autour des tables du cabinet du gouvernement et dans les salles de conseil des entreprises, en se concentrant particulièrement sur les inégalités existantes auxquelles sont confrontées les populations autochtones et les personnes de couleur.
Grâce en grande partie au mouvement Black Lives Matter et aux discussions sur la discrimination raciale au Canada, rien de moins qu’un changement de système ne contribuera à résoudre les inégalités actuelles en matière de handicap.
Pour changer le système, il est nécessaire d’écouter un plus grand nombre de voix. Voilà une excellente résolution de nouvelle année pour nous tous. L’une des façons de garantir que le Canada puisse devenir plus accessible est d’intégrer les voix des personnes handicapées, des peuples autochtones et des personnes de couleur dans la conception et le développement des politiques, des technologies et des infrastructures.
Pas facile de trouver des éléments positifs dans l’année écoulée, mais avec la pandémie, nous avons mieux compris les défis auxquels nos collègues, amis et membres de la famille handicapés sont actuellement confrontés et l’importance d’inclure les voix des personnes handicapées dans l’élaboration des politiques. En juin 2020, le secrétaire général des Nations unies, António Guterres, a publié un exposé1 de politique sur la nécessité d’un plan d’intervention et de redressement tenant compte du handicap dans le cadre de la COVID-19, exhortant les gouvernements à « placer les personnes handicapées au centre des efforts d’intervention et de redressement et à consulter et à faire participer les personnes handicapées ».2
Avec cela comme plan directeur, faisons une différence pour les personnes handicapées en 2021. Les personnes handicapées ne sont pas des « pauvres faibles » ou des « pauvres malades ». Nous avons peut-être un handicap, mais nous avons des capacités, un potentiel, des ressources, un cerveau et un dynamisme incroyable pour apporter notre contribution. N’écoutez pas seulement nos besoins. Écoutez nos solutions qui pourraient nous aider à être plus réactifs et meilleurs pour tous en temps de pandémie et lorsque nous retrouverons une
« nouvelle normalité ».
En terminant, je tiens à vous dire combien je suis fière de l’équipe du comité ACE et de tout ce que ses membres ont pu accomplir dans leur travail et leur vie personnelle perturbés pour continuer à fournir à nos membres, abonnés, adeptes et amis des informations, une éducation et un soutien de qualité, en temps utile et fondés sur la science. Leur dévouement à la collectivité arthritique est si profondément apprécié par moi et par notre conseil d’administration composé de conseillers scientifiques et médicaux et de consommateurs-patients. Afin de leur donner le temps de renouer avec leurs proches à la maison, en espérant qu’ils se blottissent avec un bon livre, ou de travailler sur un puzzle, de promener leur chien ou de faire d’autres activités sécuritaires en temps de COVID-19, notre bureau sera fermé du 23 décembre 2020 au 3 janvier 2021.
Nous vous souhaitons, à vous et à vos familles, des Fêtes sereines, sous le signe de la santé et de la sécurité.
Cheryl Koehn
Personne atteinte de polyarthrite rhumatoïde
Fondatrice et présidente
Comité ACE (Arthritis Consumer Experts)
Meilleurs vœux
Retour sur l’année 2020
Lorsque je repense aux douze derniers mois, des mots précis me viennent immédiatement à l’esprit, notamment défi, peur, science, douleur, souffrance, mort, iniquité et bravoure, entre autres. Chaque personne sur la planète a été touchée par deux choses : un virus connu sous le nom de COVID-19, et une prise de conscience mondiale que des inégalités flagrantes existent dans tous les aspects de la vie pour les personnes de couleur et les peuples autochtones.
Pour certaines collectivités - comme celle de l’arthrite - le virus a eu un impact encore plus profond que dans le grand public. Déjà confrontées au défi quotidien de problèmes médicaux et de soins de santé de grande envergure, d’immunosuppression et d’invalidité préexistante, les personnes atteintes d’arthrite ont été encore plus isolées par les mesures de santé publique mises en place, car elles couraient un risque beaucoup plus élevé de contracter la COVID-19.
Mais, aussi terrible que cela ait été pour notre collectivité, certaines conséquences involontaires nous ont donné des raisons d’être optimistes. Le début ou l’utilisation accrue des « soins virtuels » a permis de constater la rapidité avec laquelle les prestataires de soins de santé et les patients atteints d’arthrite pouvaient s’adapter et adopter de nouvelles méthodes pour fournir et recevoir certains aspects des soins de santé. Nous avons vu notre communauté apprendre comment faire ses courses habilement en toute sécurité, comment effectuer ses opérations bancaires et payer ses factures, et comment rester en contact avec ses réseaux sociaux. En bref, la COVID-19 est devenue une chose de plus à laquelle les personnes atteintes d’arthrite ont dû faire face dans leur vie avec une maladie chronique et un handicap.
Ce que je n’ai pas vu venir pendant l’épidémie de la COVID-19, c’est la façon dont la pandémie allait imposer cette compréhension de ce que c’est que d’être immunodéprimé, handicapé ou à mobilité réduite à de nombreuses personnes en bonne santé qui n’ont jamais eu à y penser. C’est l’un des « bons côtés » de la pandémie, une meilleure compréhension de la part des personnes valides de la bravoure, de l’ingéniosité et de la résilience de la collectivité arthritique.
À l’approche des Fêtes, nous nous trouvons dans la deuxième vague de la pandémie et devons faire face à des mesures de santé publique renforcées dans tout le Canada, et avec raison. De nombreux experts médicaux estiment qu’il s’agit du virus le plus virulent de l’histoire. Et même si notre collectivité est forte, l’équipe du comité ACE s’inquiète pour ses membres et leurs familles et amis et veut les inciter à rester en sécurité en suivant les directives de santé publique de leur collectivité et de leur province. Avec l’arrivée des vaccins contre la COVID–19, nous espérons que l’année 2021 sera beaucoup plus positive et plus « normale », mais jusqu’à ce que la majorité des Canadiens soient vaccinés, nous devons rester vigilants en continuant à porter le masque et à pratiquer la distanciation physique et une bonne hygiène des mains tout au long des prochains mois.
Lorsque je pense à notre propre environnement de travail au comité ACE et à ce que nous avons dû faire pour continuer à fonctionner aussi près que possible de la pleine capacité, j’ai observé ce que d’autres lieux de travail à travers le Canada ont dû faire pour s’adapter rapidement afin d’aider à freiner la propagation du virus de la COVID-19. Ce faisant, il est devenu évident que la société et les employeurs, grands et petits, doivent être en mesure de remédier aux inégalités auxquelles sont confrontées les personnes handicapées, les populations autochtones et les personnes de couleur sur le lieu de travail, faute de quoi ces inégalités s’aggraveront. C’est pourquoi le comité ACE place la lutte contre les inégalités au cœur de chacun des cinq domaines d’activité de son plan de travail 2021 : autonomie sociale, modèles de soins, remboursement de l’accès aux médicaments, soins virtuels et enquêtes nationales auprès des patients.
Pour atteindre les objectifs que nous nous sommes fixés dans ces domaines d’activité, il est essentiel d’approfondir la sensibilisation et la connaissance de la collectivité arthritique sur les inégalités existantes en matière de soins de santé au Canada. Que vous soyez handicapé ou non, à l’approche du déploiement du vaccin et du retour à une vie « normale », nous devons faire entendre notre voix et plaider auprès du gouvernement et des employeurs pour que des changements positifs soient apportés en matière d’accessibilité et d’iniquité liées au handicap. Cela signifie qu’il faut placer l’intégration des personnes handicapées en tête de liste des programmes de leadership autour des tables du cabinet du gouvernement et dans les salles de conseil des entreprises, en se concentrant particulièrement sur les inégalités existantes auxquelles sont confrontées les populations autochtones et les personnes de couleur.
Grâce en grande partie au mouvement Black Lives Matter et aux discussions sur la discrimination raciale au Canada, rien de moins qu’un changement de système ne contribuera à résoudre les inégalités actuelles en matière de handicap.
Pour changer le système, il est nécessaire d’écouter un plus grand nombre de voix. Voilà une excellente résolution de nouvelle année pour nous tous. L’une des façons de garantir que le Canada puisse devenir plus accessible est d’intégrer les voix des personnes handicapées, des peuples autochtones et des personnes de couleur dans la conception et le développement des politiques, des technologies et des infrastructures.
Pas facile de trouver des éléments positifs dans l’année écoulée, mais avec la pandémie, nous avons mieux compris les défis auxquels nos collègues, amis et membres de la famille handicapés sont actuellement confrontés et l’importance d’inclure les voix des personnes handicapées dans l’élaboration des politiques. En juin 2020, le secrétaire général des Nations unies, António Guterres, a publié un exposé1 de politique sur la nécessité d’un plan d’intervention et de redressement tenant compte du handicap dans le cadre de la COVID-19, exhortant les gouvernements à « placer les personnes handicapées au centre des efforts d’intervention et de redressement et à consulter et à faire participer les personnes handicapées ».2
Avec cela comme plan directeur, faisons une différence pour les personnes handicapées en 2021. Les personnes handicapées ne sont pas des « pauvres faibles » ou des « pauvres malades ». Nous avons peut-être un handicap, mais nous avons des capacités, un potentiel, des ressources, un cerveau et un dynamisme incroyable pour apporter notre contribution. N’écoutez pas seulement nos besoins. Écoutez nos solutions qui pourraient nous aider à être plus réactifs et meilleurs pour tous en temps de pandémie et lorsque nous retrouverons une
« nouvelle normalité ».
En terminant, je tiens à vous dire combien je suis fière de l’équipe du comité ACE et de tout ce que ses membres ont pu accomplir dans leur travail et leur vie personnelle perturbés pour continuer à fournir à nos membres, abonnés, adeptes et amis des informations, une éducation et un soutien de qualité, en temps utile et fondés sur la science. Leur dévouement à la collectivité arthritique est si profondément apprécié par moi et par notre conseil d’administration composé de conseillers scientifiques et médicaux et de consommateurs-patients. Afin de leur donner le temps de renouer avec leurs proches à la maison, en espérant qu’ils se blottissent avec un bon livre, ou de travailler sur un puzzle, de promener leur chien ou de faire d’autres activités sécuritaires en temps de COVID-19, notre bureau sera fermé du 23 décembre 2020 au 3 janvier 2021.
Nous vous souhaitons, à vous et à vos familles, des Fêtes sereines, sous le signe de la santé et de la sécurité.
Cheryl Koehn
Personne atteinte de polyarthrite rhumatoïde
Fondatrice et présidente
Comité ACE (Arthritis Consumer Experts)
| 1 | United Nations: A Disability-Inclusive Response to COVID-19 (en anglais seulement) https://www.un.org/sites/un2.un.org/files/sg_policy_brief_on_persons_with_disabilities_final.pdf |
| 1 | United Nations: COVID-19 Response (en anglais seulement) https://www.un.org/en/coronavirus/we-have-unique-opportunity-design-and-implement-more-inclusive-and-accessible-societies |
Arthritis Consumer Experts
ACE remercie l'Arthritis Research Centre of Canada (ARC) d'avoir effectué la revision scientifique de JointHealth™