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JointHealth™ express   12 janvier 2021

Rappel : Demande de rétroaction de patients prenant de l’anakinra (Kineret®) pour le traitement de la maladie de Still

Souffrez-vous de la maladie de Still ? Vos commentaires seraient précieux.

Le programme commun d’évaluation des médicaments (PCEM) invite actuellement les patients et leurs fournisseurs de soins à faire parvenir aux organismes représentant les patients leurs suggestions et commentaires sur la présentation par le fabricant de l’anakinra pour le traitement de la maladie de Still, avec des caractéristiques systémiques actives, chez les adultes et les enfants de 8 mois et plus ayant un poids corporel de 10 kg ou plus.

Le PCEM fait partie de l’Agence canadienne des médicaments et des technologies de la santé (ACMTS). Le PCEM examine avec objectivité et rigueur l’efficacité et la rentabilité des médicaments et fournit des recommandations aux régimes d’assurance-médicaments publics du Canada (à l’exception du Québec) quant à leur inscription sur la liste des médicaments assurés.

Afin de l’aider dans son processus de recommandation, le PCEM accepte la rétroaction d’organisations et de groupes de patients comme le comité ACE (Arthritis Consumer Experts). Parce que la rétroaction de patients est essentielle à la prise de décision du gouvernement sur le remboursement des médicaments, nous désirons recueillir vos commentaires pour communication au PCEM.

Voici l’information que recherche le PCEM dans ce dossier particulier :
  1. Expérience de la maladie : Quel est l’impact de la maladie de Still sur le quotidien et la qualité de vie des patients et de leurs soignants ? Y a-t-il des aspects de la maladie de Still qu’il est plus important de contrôler que d’autres?
  2. Expérience avec les médicaments actuels : Dans quelle mesure les patients et les soignants arrivent-ils à bien gérer la maladie de Still avec les médicaments disponibles actuellement ? Exemples du type de renseignements à inclure :
    • Quels sont les médicaments utilisés actuellement par le patient pour le traitement de la maladie de Still ?
    • Quelle est l’efficacité du traitement actuel dans le contrôle des aspects les plus fréquents de la maladie de Still ? Quels ont été les avantages pour les patients ?
    • Quels effets indésirables ont été constatés ? Existe-t-il des effets indésirables plus difficiles à tolérer que d’autres ?
    • L’accès aux médicaments actuels est-il difficile (coût, déplacement à la clinique, absence du travail) ?
    • Recevoir ce traitement entraîne-t-il des difficultés (avaler les comprimés, tube de perfusion) pour le patient ?
    • Quel est l’impact des médicaments actuels sur la routine quotidienne ou le mode de vie des soignants ?
  3. Amélioration des résultats : Quelles améliorations les patients et les soignants souhaiteraient-ils voir dans un nouveau médicament tel que l’anakinra qui ne sont pas obtenues avec les médicaments actuellement disponibles ?
    • En quoi la vie quotidienne et la qualité de vie des patients, des soignants et des familles pourraient-elles être différentes si l’anakinra apportait les améliorations souhaitées ?
    • Quels compromis les patients, les familles et les soignants envisagent-ils lors du choix d’un médicament ? Par exemple, les patients seraient-ils prêts à subir des effets indésirables graves avec l’anakinra s’ils tiraient d’autres bénéfices du médicament ?
  4. Expérience avec l’anakinra : Quelle est l’expérience des patients avec l’anakinra dans le cadre d’essais cliniques ou à titre d’essai compassionnel consenti par le fabricant ?
    • Quels sont les avantages de l’anakinra par rapport aux autres médicaments que les patients ont utilisés dans le passé ?
    • Quels sont les désavantages éprouvés ?
    • Quel a été l’impact des avantages et des désavantages de l’anakinra sur la vie des patients, des soignants et des familles ?
    • L’anakinra est-il plus facile à utiliser que les médicaments précédents ? Si oui, comment ?
    • L’anakinra cause-t-il des effets indésirables ? Quels effets indésirables sont acceptables (c.-à-d. pouvant être tolérés) et lesquels ne le sont pas ?
Si vous êtes atteint de la maladie de Still ou prodiguez des soins à quelqu’un qui en souffre, n’hésitez pas à nous faire parvenir vos commentaires d’ici le mardi 12 janvier pour que nous soyons en mesure de soumettre un rapport avant la date limite du 15 janvier. Vos commentaires demeureront anonymes.

Veuillez communiquer avec nous à feedback@jointhealth.org pour offrir vos commentaires ou répondre au questionnaire d’enquête ou appelez au 604-974-1366 pour fixer une entrevue téléphonique.