JointHealth™ express 1 juin 2022
Le Global RA Network lance le tableau de bord de la polyarthrite rhumatoïde
Le nouvel outil de défense des droits des patients identifie les lacunes dans la prestation de soins et le traitement de la PR dans le monde entier.
Copenhague, 1er juin 2022 — Le Global RA Network (le « Réseau ») a lancé aujourd'hui un nouvel outil puissant de défense des droits des patients - le tableau de bord de la PR - dans le cadre de ses initiatives visant à améliorer les modèles de soins pour les personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde (PR). Développé en collaboration avec des chefs de file de 18 organisations de patients atteints de PR, le tableau de bord présente des données clés sur la maladie, la prestation de soins et le traitement de la PR en Europe et dans les Amériques.
La polyarthrite rhumatoïde est la forme d'arthrite inflammatoire auto-immune la plus courante, touchant environ une personne sur 100 dans le monde. La PR réduit la qualité de vie d'une personne et est l'une des principales causes d'invalidité dans le monde. Malgré sa prévalence et ses coûts pour la société, les modèles de soins de la PR varient d'un pays à l'autre et de nombreuses lacunes et inégalités existent.
« L'amélioration des modèles de soins de la PR à travers l'Europe et les Amériques nécessite que les parties prenantes collaborent, y compris les groupes de patients, les experts des politiques, le gouvernement et l'industrie. Elle requiert aussi des données solides sur la PR. Le tableau de bord de la PR est un outil facile à utiliser qui permet de visualiser l'état actuel des soins de la PR et de suivre les progrès relatifs aux éléments clés du modèle de soins de la PR d'un pays donné », explique Cheryl Koehn, présidente d'Arthritis Consumer Experts, qui fait office de Secrétariat du Global RA Network.
Cheryl Koehn a ajouté « Plusieurs pays du Réseau ont déclaré ne pas pouvoir accéder aux statistiques clés de la PR dans leur pays pour les insérer au tableau de bord. Dans ces pays, soit les gouvernements ne collectent pas de données sur la PR, soit ils ne les rendent pas publiques. S’ils ne collectent pas et ne partagent pas de données sur les personnes atteintes de PR, ils ne peuvent ni connaître l'ampleur des problèmes, ni comment les résoudre. »
« Comme nous l'avons appris pendant la pandémie, les données sont les éléments qui permettent de prendre des décisions éclairées en matière de soins de santé. Cependant, en Roumanie, personne ne sait exactement combien il y a de patients atteints de PR et quel est le coût socio-économique de la PR. Les données de la PR accessibles en Roumanie sont souvent extrapolées à partir de données européennes générales, mais il se peut qu’elles ne reflètent pas les chiffres réels de notre pays », a expliqué Rozalina Lapadatu, présidente, Asociației Pacienților cu Afecțiuni Autoimune (Association des patients atteints de maladies auto-immunes) en Roumanie.
Accessible via le site Web du réseau à l'adresse https://globalranetwork.org/ra-dashboard, le tableau de bord est actuellement disponible pour dix pays. Les associations membres et le secrétariat du Réseau ont recherché et colligé les données du tableau de bord à partir de la littérature locale publique, d’ensembles de données ouvertes provenant d'agences gouvernementales et d'organismes de recherche et des résultats de l'enquête internationale du Réseau sur les modèles de soins de la PR.
« Le tableau de bord fournit une image immédiate de la PR dans un pays comme l'Italie et de la situation de notre système de soins de la PR par rapport à d'autres pays d'Europe. Aucun modèle de prise en charge standardisé de la PR n'existe aujourd'hui en Europe ou dans les Amériques. Cette disparité est source de frustration et de déception chez les patients atteints de PR dont la vie même dépend de l'obtention d'un diagnostic précis en temps opportun, d'un accès rapide à un rhumatologue et d'un remboursement adéquat des médicaments, entre autres éléments essentiels d'un modèle de soins efficace pour la PR », a commenté Antonella Celano, Président de l'Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare (APMARR) en Italie. « Par exemple, nous avons constaté que 17 % des patients atteints de PR en Italie ont attendu plus de trois mois pour une première visite chez un rhumatologue, ce qui est nettement supérieur au délai recommandé entre une référence et le premier rendez-vous avec un rhumatologue, c’est-à-dire moins de quatre semaines."
Le public est encouragé à se joindre à la conversation sur la PR, la nécessité de disposer de plus de données sur la PR et l'amélioration des modèles de soins de la PR sur Facebook et Twitter @GlobalRANetwork et en utilisant #RADashboard.
À propos du Global RA Network
Fondé en 2016 par des organisations de patients atteints de polyarthrite rhumatoïde et des chefs de file de 18 pays, le Global RA Network a été formé pour établir des relations internationales et pour identifier et travailler sur des objectifs et des initiatives communs pour améliorer la vie des personnes atteintes de PR dans le monde. Le Global RA Network a élaboré une enquête qui a été lancée en 2017 et intitulée : « Patient experiences of rheumatoid arthritis model of care : An international survey » (en anglais seulement).
Cette enquête mondiale est la première recherche de ce type financée par la foule (crowd-sourcing) et conçue par des patients atteints de PR pour mieux connaître leur expérience en matière de soins dans leur pays. Elle met en évidence les lacunes et les retards signalés par les patients eux-mêmes au sujet des cinq éléments clés d'un modèle de soins standardisé pour la PR. Ceux-ci comprennent notamment les retards importants dans le diagnostic et l'accès aux spécialistes dans les pays étudiés, le fait que les patients ne rencontrent pas assez souvent leur spécialiste de l'arthrite et le besoin d'éducation/d'information pour accroître la confiance des patients quant à la façon dont ils décrivent la PR et pour améliorer leur capacité à se soigner.
Pour en savoir plus sur les initiatives du Global RA Network, visitez le site https://globalranetwork.org.
Contact média :
Le Global RA Network lance le tableau de bord de la polyarthrite rhumatoïde
Le nouvel outil de défense des droits des patients identifie les lacunes dans la prestation de soins et le traitement de la PR dans le monde entier.
Copenhague, 1er juin 2022 — Le Global RA Network (le « Réseau ») a lancé aujourd'hui un nouvel outil puissant de défense des droits des patients - le tableau de bord de la PR - dans le cadre de ses initiatives visant à améliorer les modèles de soins pour les personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde (PR). Développé en collaboration avec des chefs de file de 18 organisations de patients atteints de PR, le tableau de bord présente des données clés sur la maladie, la prestation de soins et le traitement de la PR en Europe et dans les Amériques.
La polyarthrite rhumatoïde est la forme d'arthrite inflammatoire auto-immune la plus courante, touchant environ une personne sur 100 dans le monde. La PR réduit la qualité de vie d'une personne et est l'une des principales causes d'invalidité dans le monde. Malgré sa prévalence et ses coûts pour la société, les modèles de soins de la PR varient d'un pays à l'autre et de nombreuses lacunes et inégalités existent.
« L'amélioration des modèles de soins de la PR à travers l'Europe et les Amériques nécessite que les parties prenantes collaborent, y compris les groupes de patients, les experts des politiques, le gouvernement et l'industrie. Elle requiert aussi des données solides sur la PR. Le tableau de bord de la PR est un outil facile à utiliser qui permet de visualiser l'état actuel des soins de la PR et de suivre les progrès relatifs aux éléments clés du modèle de soins de la PR d'un pays donné », explique Cheryl Koehn, présidente d'Arthritis Consumer Experts, qui fait office de Secrétariat du Global RA Network.
Cheryl Koehn a ajouté « Plusieurs pays du Réseau ont déclaré ne pas pouvoir accéder aux statistiques clés de la PR dans leur pays pour les insérer au tableau de bord. Dans ces pays, soit les gouvernements ne collectent pas de données sur la PR, soit ils ne les rendent pas publiques. S’ils ne collectent pas et ne partagent pas de données sur les personnes atteintes de PR, ils ne peuvent ni connaître l'ampleur des problèmes, ni comment les résoudre. »
« Comme nous l'avons appris pendant la pandémie, les données sont les éléments qui permettent de prendre des décisions éclairées en matière de soins de santé. Cependant, en Roumanie, personne ne sait exactement combien il y a de patients atteints de PR et quel est le coût socio-économique de la PR. Les données de la PR accessibles en Roumanie sont souvent extrapolées à partir de données européennes générales, mais il se peut qu’elles ne reflètent pas les chiffres réels de notre pays », a expliqué Rozalina Lapadatu, présidente, Asociației Pacienților cu Afecțiuni Autoimune (Association des patients atteints de maladies auto-immunes) en Roumanie.
Accessible via le site Web du réseau à l'adresse https://globalranetwork.org/ra-dashboard, le tableau de bord est actuellement disponible pour dix pays. Les associations membres et le secrétariat du Réseau ont recherché et colligé les données du tableau de bord à partir de la littérature locale publique, d’ensembles de données ouvertes provenant d'agences gouvernementales et d'organismes de recherche et des résultats de l'enquête internationale du Réseau sur les modèles de soins de la PR.
« Le tableau de bord fournit une image immédiate de la PR dans un pays comme l'Italie et de la situation de notre système de soins de la PR par rapport à d'autres pays d'Europe. Aucun modèle de prise en charge standardisé de la PR n'existe aujourd'hui en Europe ou dans les Amériques. Cette disparité est source de frustration et de déception chez les patients atteints de PR dont la vie même dépend de l'obtention d'un diagnostic précis en temps opportun, d'un accès rapide à un rhumatologue et d'un remboursement adéquat des médicaments, entre autres éléments essentiels d'un modèle de soins efficace pour la PR », a commenté Antonella Celano, Président de l'Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare (APMARR) en Italie. « Par exemple, nous avons constaté que 17 % des patients atteints de PR en Italie ont attendu plus de trois mois pour une première visite chez un rhumatologue, ce qui est nettement supérieur au délai recommandé entre une référence et le premier rendez-vous avec un rhumatologue, c’est-à-dire moins de quatre semaines."
Le public est encouragé à se joindre à la conversation sur la PR, la nécessité de disposer de plus de données sur la PR et l'amélioration des modèles de soins de la PR sur Facebook et Twitter @GlobalRANetwork et en utilisant #RADashboard.
À propos du Global RA Network
Fondé en 2016 par des organisations de patients atteints de polyarthrite rhumatoïde et des chefs de file de 18 pays, le Global RA Network a été formé pour établir des relations internationales et pour identifier et travailler sur des objectifs et des initiatives communs pour améliorer la vie des personnes atteintes de PR dans le monde. Le Global RA Network a élaboré une enquête qui a été lancée en 2017 et intitulée : « Patient experiences of rheumatoid arthritis model of care : An international survey » (en anglais seulement).
Cette enquête mondiale est la première recherche de ce type financée par la foule (crowd-sourcing) et conçue par des patients atteints de PR pour mieux connaître leur expérience en matière de soins dans leur pays. Elle met en évidence les lacunes et les retards signalés par les patients eux-mêmes au sujet des cinq éléments clés d'un modèle de soins standardisé pour la PR. Ceux-ci comprennent notamment les retards importants dans le diagnostic et l'accès aux spécialistes dans les pays étudiés, le fait que les patients ne rencontrent pas assez souvent leur spécialiste de l'arthrite et le besoin d'éducation/d'information pour accroître la confiance des patients quant à la façon dont ils décrivent la PR et pour améliorer leur capacité à se soigner.
Pour en savoir plus sur les initiatives du Global RA Network, visitez le site https://globalranetwork.org.
Contact média :
-
Isabelle Troïtzky – Gestionnaire de programme, Secrétariat du Global RA Network
Mobile : +1 (514) 220-0085
Courriel : secretariat@globalranetwork.org -
Kelly Lendvoy – Vice-président, Communications et affaires publiques, Arthritis Consumer Experts (ACE) et membre du Secrétariat, Global RA Network
Mobile : +1 (604) 379-9898
Courriel : lendvoy@jointhealth.org
Arthritis Consumer Experts
ACE remercie l'Arthritis Research Centre of Canada (ARC) d'avoir effectué la revision scientifique de JointHealth™