JointHealth™ express 11 juillet 2023
Premières impressions
L’Assemblée scientifique de l’Alliance européenne des associations de rhumatologie (EULAR) est l’une des assemblées annuelles les plus importantes pour les chercheurs, les cliniciens et les associations de patients dans le domaine de l’arthrite. Cette année, l’Assemblée s’est tenue à Milan, en Italie, et plus de 14 000 personnes y ont assisté sur place et virtuellement. Entrer dans le centre des congrès, la première journée, a été une expérience en soi. Le complexe est l’un des bâtiments à l’architecture la plus unique qu’il m’ait été donné de visiter. Une fois à l’intérieur, les halls étaient recouverts d’une couche de peinture grise terne, mais grouillaient de vie et de bruit. Des stagiaires, des chercheurs, des délégués et des patients du monde entier étaient engagés dans des conversations sur la rhumatologie, les soins de santé, la défense des droits et la politique. Les participants étaient animés, gesticulaient et parlaient fort, comme pour faire une déclaration. Le centre des congrès s’étendait sur trois étages et comportait deux côtés. Au rez-de-chaussée, les sociétés pharmaceutiques étaient installées dans une zone d’exposition, tandis que certaines des présentations orales et des présentations par affiches les plus importantes se déroulaient dans l’autre moitié de l’espace. Au premier étage se trouvaient le foyer et les kiosques d’exposition des groupes de défense des intérêts des patients. Une moitié du deuxième étage était occupée par de grands auditoriums, alors que l’autre contenait des salles privées pour les discussions.
Être vues et entendues
En tant que patiente, je me suis sentie pleine d’espoir après avoir assisté à une présentation orale et à une présentation par affiches portant sur le syndrome de Sjögren. Il y a eu des développements passionnants en matière de recherche, notamment en ce qui a trait à deux médicaments qui doivent passer aux essais de phase III, soit le telitacicept et le dazodialibep, pour le traitement de la sécheresse buccale et de la sécheresse oculaire. Lorsque j’ai quitté ces séances, c’était la première fois que je me sentais considérée comme une patiente atteinte d’arthrite. Bien que je paraisse en bonne santé et pleine de vitalité, je vis avec des symptômes qui ne sont pas bien connus et qui ne sont donc pas traités de manière appropriée, ce qui nous donne, à moi et à beaucoup d’autres femmes, l’impression de ne pas être véritablement vues ni entendues dans notre prise en charge du syndrome de Sjögren. C’est incroyablement excitant de voir l’évolution de la recherche et de savoir qu’il y aura des options de traitement fiables pour d’autres personnes comme moi dans quelques années.
Sur la grande scène
Un résumé élaboré par notre équipe du comité ACE sur les inégalités en matière de santé a été accepté plus tôt cette année par le comité de l’Assemblée de l’EULAR. En tant qu’auteure principale, j’ai eu l’incroyable privilège de présenter notre travail sur une scène internationale, ce qui a été vraiment mémorable. Imaginez une grande salle remplie de gens dont les yeux sont rivés sur vous, sous des projecteurs à la fois chaleureux et intimidants. Cela dit, j’ai eu le sentiment que mes heures de préparation et de répétition ont porté leurs fruits. Dans l’ensemble, la présentation orale décrivant notre travail sur les Inégalités en matière de santé des personnes atteintes d’arthrite au Canada : Une analyse intersectionnelle des femmes du groupe des PANDC (Inequities in Arthritis Care in Canada: An Intersectional analysis of BIPOC Women – en anglais seulement), a été bien accueillie par le public. Après la séance, j’ai eu l’occasion de rencontrer des collègues stagiaires et des chercheurs de plusieurs pays, dont le Royaume-Uni et la France, deux pays où les inégalités en matière de santé ne sont pas bien documentées, comprises ou prises en considération. Au fil des conversations, je me suis rendu compte de la chance que j’ai de faire partie du comité ACE (Arthritis Consumer Experts), qui est l’une des organisations qui ouvrent la voie au Canada. Alors que nous célébrons une Assemblée couronnée de succès, nous reconnaissons qu’il y a encore beaucoup de travail à faire.
Merci à tous ceux qui ont participé à l’Enquête nationale du comité ACE (Arthritis Consumer Experts) sur les Inégalités en matière de santé des personnes atteintes d’arthrite et qui ont partagé leurs expériences. Cette enquête n’aurait pas été possible sans vous ! Pour en savoir plus sur les Enquêtes nationales du comité ACE, cliquez ici. Pour en savoir plus sur les inégalités en matière de santé, cliquez ici.
Premières impressions
L’Assemblée scientifique de l’Alliance européenne des associations de rhumatologie (EULAR) est l’une des assemblées annuelles les plus importantes pour les chercheurs, les cliniciens et les associations de patients dans le domaine de l’arthrite. Cette année, l’Assemblée s’est tenue à Milan, en Italie, et plus de 14 000 personnes y ont assisté sur place et virtuellement. Entrer dans le centre des congrès, la première journée, a été une expérience en soi. Le complexe est l’un des bâtiments à l’architecture la plus unique qu’il m’ait été donné de visiter. Une fois à l’intérieur, les halls étaient recouverts d’une couche de peinture grise terne, mais grouillaient de vie et de bruit. Des stagiaires, des chercheurs, des délégués et des patients du monde entier étaient engagés dans des conversations sur la rhumatologie, les soins de santé, la défense des droits et la politique. Les participants étaient animés, gesticulaient et parlaient fort, comme pour faire une déclaration. Le centre des congrès s’étendait sur trois étages et comportait deux côtés. Au rez-de-chaussée, les sociétés pharmaceutiques étaient installées dans une zone d’exposition, tandis que certaines des présentations orales et des présentations par affiches les plus importantes se déroulaient dans l’autre moitié de l’espace. Au premier étage se trouvaient le foyer et les kiosques d’exposition des groupes de défense des intérêts des patients. Une moitié du deuxième étage était occupée par de grands auditoriums, alors que l’autre contenait des salles privées pour les discussions.
Être vues et entendues
En tant que patiente, je me suis sentie pleine d’espoir après avoir assisté à une présentation orale et à une présentation par affiches portant sur le syndrome de Sjögren. Il y a eu des développements passionnants en matière de recherche, notamment en ce qui a trait à deux médicaments qui doivent passer aux essais de phase III, soit le telitacicept et le dazodialibep, pour le traitement de la sécheresse buccale et de la sécheresse oculaire. Lorsque j’ai quitté ces séances, c’était la première fois que je me sentais considérée comme une patiente atteinte d’arthrite. Bien que je paraisse en bonne santé et pleine de vitalité, je vis avec des symptômes qui ne sont pas bien connus et qui ne sont donc pas traités de manière appropriée, ce qui nous donne, à moi et à beaucoup d’autres femmes, l’impression de ne pas être véritablement vues ni entendues dans notre prise en charge du syndrome de Sjögren. C’est incroyablement excitant de voir l’évolution de la recherche et de savoir qu’il y aura des options de traitement fiables pour d’autres personnes comme moi dans quelques années.
Sur la grande scène
Un résumé élaboré par notre équipe du comité ACE sur les inégalités en matière de santé a été accepté plus tôt cette année par le comité de l’Assemblée de l’EULAR. En tant qu’auteure principale, j’ai eu l’incroyable privilège de présenter notre travail sur une scène internationale, ce qui a été vraiment mémorable. Imaginez une grande salle remplie de gens dont les yeux sont rivés sur vous, sous des projecteurs à la fois chaleureux et intimidants. Cela dit, j’ai eu le sentiment que mes heures de préparation et de répétition ont porté leurs fruits. Dans l’ensemble, la présentation orale décrivant notre travail sur les Inégalités en matière de santé des personnes atteintes d’arthrite au Canada : Une analyse intersectionnelle des femmes du groupe des PANDC (Inequities in Arthritis Care in Canada: An Intersectional analysis of BIPOC Women – en anglais seulement), a été bien accueillie par le public. Après la séance, j’ai eu l’occasion de rencontrer des collègues stagiaires et des chercheurs de plusieurs pays, dont le Royaume-Uni et la France, deux pays où les inégalités en matière de santé ne sont pas bien documentées, comprises ou prises en considération. Au fil des conversations, je me suis rendu compte de la chance que j’ai de faire partie du comité ACE (Arthritis Consumer Experts), qui est l’une des organisations qui ouvrent la voie au Canada. Alors que nous célébrons une Assemblée couronnée de succès, nous reconnaissons qu’il y a encore beaucoup de travail à faire.
Merci à tous ceux qui ont participé à l’Enquête nationale du comité ACE (Arthritis Consumer Experts) sur les Inégalités en matière de santé des personnes atteintes d’arthrite et qui ont partagé leurs expériences. Cette enquête n’aurait pas été possible sans vous ! Pour en savoir plus sur les Enquêtes nationales du comité ACE, cliquez ici. Pour en savoir plus sur les inégalités en matière de santé, cliquez ici.
Arthritis Consumer Experts
ACE remercie l'Arthritis Research Centre of Canada (ARC) d'avoir effectué la revision scientifique de JointHealth™