JointHealth™ express 20 décembre 2023
Message du comité ACE à l’occasion du solstice d’hiver
Alors que nous nous réunissons pour célébrer le solstice d’hiver, c’est pour nous le moment de réfléchir et de nous ressourcer. J’ai été particulièrement interpellée par l’importance particulière que revêt le solstice d’hiver dans les cultures autochtones. Il symbolise le changement de saison et correspond à une période propice au ressourcement spirituel, à la création de liens avec nos communautés et à la promotion du changement, tant à l’intérieur qu’autour de nous. C’est le moment d’évaluer nos aspirations, de rêver et de planifier la réalisation de ces rêves. Que ces intentions soient personnelles, physiques, spirituelles, relationnelles ou professionnelles, elles ont le potentiel de façonner notre avenir.
Dans l’esprit du solstice d’hiver, le comité ACE souhaite profiter de cette occasion pour se poser et partager avec vous notre bilan de l’année 2023 ainsi que nos intentions pour l’année à venir.
Au cours de l’année écoulée – notre 23e année en activité continue, à longueur de journée et tous les jours – nous nous sommes adaptés et avons évolué afin de répondre aux besoins changeants de ceux et celles que nous soutenons : les personnes atteintes d’arthrite d’un océan à l’autre, en anglais et en français et avec l’ardeur caractéristique de la « personnalité » organisationnelle du comité ACE. Au fur et à mesure de l’évolution de l’expérience vécue par les personnes atteintes d’arthrite, nous avons réagi en remodelant nos plateformes éducatives et nos stratégies de défense de leurs intérêts afin de satisfaire leurs besoins.
En 2023, les efforts du comité ACE ont été guidés par vos idées. L’année dernière, au moyen de nos enquêtes nationales, vous nous avez expliqué comment l’arthrite affecte votre santé mentale. Vous nous avez éclairés sur vos connaissances et vos besoins en matière de santé. Vous avez exprimé votre désir de pouvoir continuer à faire de l’exercice dans le cadre de vos soins personnels. Ces enquêtes ont mis en lumière la relation complexe entre l’arthrite inflammatoire et les troubles de la santé mentale, tels que la dépression et l’anxiété, en soulignant comment ces maladies aggravent les symptômes d’arthrite et compromettent l’état de santé des patients. Les enquêtes ont également révélé le besoin urgent d’informations actualisées sur la recherche dans le domaine de l’arthrite, notamment en ce qui concerne les avancées en matière de médicaments et la manière dont ceux-ci sont prescrits. En outre, elles ont clairement mis en évidence les éléments de racisme systémique présents dans le parcours du patient atteint d’arthrite, révélant comment les disparités culturelles, raciales et d’identité de genre ont un impact significatif sur les soins reçus par les membres des communautés mal desservies.
En réponse à ces résultats, le comité ACE a pris des mesures décisives pour remédier à ces profondes inégalités en matière de soins de santé et de besoins en santé mentale. Nous avons développé et mis en œuvre des programmes éducatifs qui s’adressent à divers publics de patients, reflétant les différents âges, genres, identités, races et ethnies, revenus et situations géographiques dans tout le Canada. Notre objectif est de créer un environnement plus équitable et plus inclusif pour toutes les personnes touchées par l’arthrite.
En 2023, nos efforts de défense des intérêts des personnes atteintes d’arthrite ont encore renforcé la réputation du comité ACE en tant que voix fiable et influente au sein des communautés canadienne et mondiale de l’arthrite. Nous avons fait preuve de leadership et joué un rôle de conseiller afin de relever un large éventail de défis en matière de politique publique. Parmi ces défis, mentionnons le transfert des soins de l’arthrite dans les Territoires du Nord-Ouest, les changements apportés à la couverture du remboursement des biosimilaires en Ontario, la promotion de la vérité et la réconciliation, avec un accent particulier sur les appels à l’action 18 à 24 liés à la santé, et la sensibilisation à l’arthrite pendant les élections provinciales et territoriales en Alberta, au Manitoba et dans les Territoires du Nord-Ouest. Par ailleurs, nous avons offert des conseils stratégiques aux organisations de patients atteints de polyarthrite rhumatoïde en Europe et dans les Amériques, par l’intermédiaire du Global RA Network (Réseau mondial de la PR), démontrant ainsi notre engagement en faveur de la collaboration et du leadership à l’échelle mondiale.
Notre travail dans tous ces domaines a donné lieu à l’établissement de partenariats étroits avec des patients, d’autres associations de patients, des fournisseurs de soins de santé, des rhumatologues et des ministères de la santé. Ces partenariats nous ont permis de faire avancer notre cause et de défendre les intérêts de la communauté arthritique afin de combler leurs besoins.
À l’aube de 2024, nous reconnaissons qu’il reste encore beaucoup à faire. Toutefois, notre orientation est claire, car nous sommes guidés par la « boussole des besoins » des personnes atteintes d’arthrite, de leur famille et de leurs aidants naturels et professionnels. C’est maintenant qu’il faut explorer et façonner l’avenir du traitement de l’arthrite au Canada, alors que les gouvernements fédéral, provinciaux et territoriaux s’entendent sur de nouveaux cadres pour la prestation des soins de santé. Les gouvernements ne peuvent plus se permettre de retarder les changements positifs pour la collectivité arthritique. Ils doivent reconnaître que l’arthrite - avec sa centaine de formes différentes - est une maladie grave qui peut être une source quasi constante de douleur physique et de problèmes de santé mentale chez plus de six millions de Canadiennes et de Canadiens qui en souffrent.
Alors, même s’il reste encore beaucoup à faire dans le domaine de l’arthrite, nous nous posons pour célébrer le solstice d’hiver avec vous dans un esprit de paix, de repos, de réflexion et de ressourcement. En 2024, joignez-vous à nous pour façonner un avenir où la voix des personnes arthritiques sera entendue, où les soins prodigués seront équitables, respectueux, culturellement appropriés et accessibles, afin que chaque personne atteinte d’arthrite puisse mener la meilleure vie possible.
Très sincèrement, je vous souhaite un joyeux solstice d’hiver,
Cheryl Koehn,
Présidente et personne atteinte de polyarthrite rhumatoïde
Message du comité ACE à l’occasion du solstice d’hiver
Alors que nous nous réunissons pour célébrer le solstice d’hiver, c’est pour nous le moment de réfléchir et de nous ressourcer. J’ai été particulièrement interpellée par l’importance particulière que revêt le solstice d’hiver dans les cultures autochtones. Il symbolise le changement de saison et correspond à une période propice au ressourcement spirituel, à la création de liens avec nos communautés et à la promotion du changement, tant à l’intérieur qu’autour de nous. C’est le moment d’évaluer nos aspirations, de rêver et de planifier la réalisation de ces rêves. Que ces intentions soient personnelles, physiques, spirituelles, relationnelles ou professionnelles, elles ont le potentiel de façonner notre avenir.
Dans l’esprit du solstice d’hiver, le comité ACE souhaite profiter de cette occasion pour se poser et partager avec vous notre bilan de l’année 2023 ainsi que nos intentions pour l’année à venir.
Au cours de l’année écoulée – notre 23e année en activité continue, à longueur de journée et tous les jours – nous nous sommes adaptés et avons évolué afin de répondre aux besoins changeants de ceux et celles que nous soutenons : les personnes atteintes d’arthrite d’un océan à l’autre, en anglais et en français et avec l’ardeur caractéristique de la « personnalité » organisationnelle du comité ACE. Au fur et à mesure de l’évolution de l’expérience vécue par les personnes atteintes d’arthrite, nous avons réagi en remodelant nos plateformes éducatives et nos stratégies de défense de leurs intérêts afin de satisfaire leurs besoins.
En 2023, les efforts du comité ACE ont été guidés par vos idées. L’année dernière, au moyen de nos enquêtes nationales, vous nous avez expliqué comment l’arthrite affecte votre santé mentale. Vous nous avez éclairés sur vos connaissances et vos besoins en matière de santé. Vous avez exprimé votre désir de pouvoir continuer à faire de l’exercice dans le cadre de vos soins personnels. Ces enquêtes ont mis en lumière la relation complexe entre l’arthrite inflammatoire et les troubles de la santé mentale, tels que la dépression et l’anxiété, en soulignant comment ces maladies aggravent les symptômes d’arthrite et compromettent l’état de santé des patients. Les enquêtes ont également révélé le besoin urgent d’informations actualisées sur la recherche dans le domaine de l’arthrite, notamment en ce qui concerne les avancées en matière de médicaments et la manière dont ceux-ci sont prescrits. En outre, elles ont clairement mis en évidence les éléments de racisme systémique présents dans le parcours du patient atteint d’arthrite, révélant comment les disparités culturelles, raciales et d’identité de genre ont un impact significatif sur les soins reçus par les membres des communautés mal desservies.
En réponse à ces résultats, le comité ACE a pris des mesures décisives pour remédier à ces profondes inégalités en matière de soins de santé et de besoins en santé mentale. Nous avons développé et mis en œuvre des programmes éducatifs qui s’adressent à divers publics de patients, reflétant les différents âges, genres, identités, races et ethnies, revenus et situations géographiques dans tout le Canada. Notre objectif est de créer un environnement plus équitable et plus inclusif pour toutes les personnes touchées par l’arthrite.
En 2023, nos efforts de défense des intérêts des personnes atteintes d’arthrite ont encore renforcé la réputation du comité ACE en tant que voix fiable et influente au sein des communautés canadienne et mondiale de l’arthrite. Nous avons fait preuve de leadership et joué un rôle de conseiller afin de relever un large éventail de défis en matière de politique publique. Parmi ces défis, mentionnons le transfert des soins de l’arthrite dans les Territoires du Nord-Ouest, les changements apportés à la couverture du remboursement des biosimilaires en Ontario, la promotion de la vérité et la réconciliation, avec un accent particulier sur les appels à l’action 18 à 24 liés à la santé, et la sensibilisation à l’arthrite pendant les élections provinciales et territoriales en Alberta, au Manitoba et dans les Territoires du Nord-Ouest. Par ailleurs, nous avons offert des conseils stratégiques aux organisations de patients atteints de polyarthrite rhumatoïde en Europe et dans les Amériques, par l’intermédiaire du Global RA Network (Réseau mondial de la PR), démontrant ainsi notre engagement en faveur de la collaboration et du leadership à l’échelle mondiale.
Notre travail dans tous ces domaines a donné lieu à l’établissement de partenariats étroits avec des patients, d’autres associations de patients, des fournisseurs de soins de santé, des rhumatologues et des ministères de la santé. Ces partenariats nous ont permis de faire avancer notre cause et de défendre les intérêts de la communauté arthritique afin de combler leurs besoins.
À l’aube de 2024, nous reconnaissons qu’il reste encore beaucoup à faire. Toutefois, notre orientation est claire, car nous sommes guidés par la « boussole des besoins » des personnes atteintes d’arthrite, de leur famille et de leurs aidants naturels et professionnels. C’est maintenant qu’il faut explorer et façonner l’avenir du traitement de l’arthrite au Canada, alors que les gouvernements fédéral, provinciaux et territoriaux s’entendent sur de nouveaux cadres pour la prestation des soins de santé. Les gouvernements ne peuvent plus se permettre de retarder les changements positifs pour la collectivité arthritique. Ils doivent reconnaître que l’arthrite - avec sa centaine de formes différentes - est une maladie grave qui peut être une source quasi constante de douleur physique et de problèmes de santé mentale chez plus de six millions de Canadiennes et de Canadiens qui en souffrent.
Alors, même s’il reste encore beaucoup à faire dans le domaine de l’arthrite, nous nous posons pour célébrer le solstice d’hiver avec vous dans un esprit de paix, de repos, de réflexion et de ressourcement. En 2024, joignez-vous à nous pour façonner un avenir où la voix des personnes arthritiques sera entendue, où les soins prodigués seront équitables, respectueux, culturellement appropriés et accessibles, afin que chaque personne atteinte d’arthrite puisse mener la meilleure vie possible.
Très sincèrement, je vous souhaite un joyeux solstice d’hiver,
Cheryl Koehn,
Présidente et personne atteinte de polyarthrite rhumatoïde
Arthritis Consumer Experts
ACE remercie l'Arthritis Research Centre of Canada (ARC) d'avoir effectué la revision scientifique de JointHealth™