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JointHealth™ express   9 mars 2012

Souffrez-vous de vascularite ? Vos commentaires sont précieux.

Le programme commun d’évaluation des médicaments (PCEM) accueille actuellement les commentaires et suggestions des patients et de leurs fournisseurs de soins sur le rituximab (Rituxan®) dans le traitement de la vascularite. Le PCEM fait partie de l’Agence canadienne des médicaments et des technologies de la santé. Le PCEM examine avec objectivité et rigueur l’efficacité et la rentabilité des médicaments et fournit des recommandations aux régimes d’assurance-médicaments publics du Canada (à l’exception du Québec) quant à leur inscription sur la liste des médicaments assurés. Afin de l’aider dans son processus de recommandations, le PCEM accepte la rétroaction de groupes de patients comme le comité ACE (Arthritis Consumer Experts). C’est dans cette optique que nous désirons recueillir vos commentaires pour communication au PCEM.

Voici l’information que recherche le PCEM dans ce dossier particulier :
  1. Quels sont les problèmes et symptômes liés à la vascularite ayant un impact quotidien sur les patients et sur leur qualité de vie ?

    C’est-à-dire, quels aspects de la vascularite sont les plus importants à gérer ? Comment la vascularite affecte-t-elle la vie quotidienne ? Et quelles sont les activités que la vascularite empêche le patient d’accomplir ?

  2. Les médicaments disponibles actuellement permettent-ils au patient de bien gérer la vascularite ? Exemples du type de renseignements à inclure :
    • Quels sont les médicaments utilisés par le patient pour le traitement de la vascularite ?
    • Quelle est l’efficacité du traitement actuel dans le contrôle des aspects les plus fréquents de la vascularite ?
    • Existe-t-il des effets indésirables plus difficiles à tolérer que d’autres ?
    • L’accès aux médicaments actuels est-il difficile ?
    • Y a-t-il des besoins auxquels ne répond pas le traitement actuel pour certains ou plusieurs patients ?
    • Quels sont-ils ?

  3. Quels sont les défis auxquels font face les fournisseurs de soins dans le traitement des patients atteints de vascularite ?
    • Quel est l’impact des traitements sur la routine quotidienne ou le mode de vie des fournisseurs de soins ?
    • Les effets indésirables liés au traitement actuel posent-ils des défis particuliers ?

  4. Quelles sont les attentes dans le cas du rituximab pour ceux qui n’ont aucune expérience d’utilisation de ce médicament ?
    • Espère-t-on que l’utilisation du rituximab améliorera la qualité de vie du patient ? Si oui, de quelle façon ?
    • Y a-t-il un manque ou des besoins spécifiques non comblés par le traitement actuel que le rituximab pourrait contribuer à redresser ?
    • Les patients consentiraient-ils à subir des effets indésirables graves causés par le rituximab en contrepartie des avantages que représente le médicament pour eux ?
    • Quel niveau d’amélioration de leur état serait considéré comme adéquat ? Quels autres avantages pourrait avoir le rituximab ? Par exemple, moins de visites à l’hôpital ou moins d’absentéisme au travail.

  5. Quelle est l’expérience des patients avec le rituximab dans le cadre d’essais cliniques ou d’essais cliniques compassionnels consentis par le fabricant ?
    • Quels ont été les effets positifs et négatifs du rituximab sur leur état ?
    • Quels sont les symptômes gérés avec plus d’efficacité par le rituximab que par le traitement actuel et lesquels sont au contraire moins bien gérés par le rituximab ?
    • Le rituximab cause-t-il des effets indésirables?
    • Quels effets indésirables sont acceptables et lesquels ne le sont pas ?
    • Le rituximab est-il facile à utiliser ?
    • Quel est l’impact à long terme du rituximab sur le pronostic du patient et son mieux-être ?
Si vous êtes atteint de vascularite ou prodiguez des soins à quelqu’un qui en souffre, n’hésitez pas à nous faire parvenir vos commentaires. Pour les regroupements de patients, comme la période de rétroaction pour faire parvenir les expériences et les attentes envers un médicament est de quinze jours seulement, nous vous demandons de nous faire parvenir vos suggestions d’ici le mardi 13 mars 2012 pour que nous soyons en mesure de soumettre un rapport avant la date limite du 16 mars. Vos commentaires demeurent anonymes, à moins que vous nous autorisiez expressément à inclure votre nom dans notre communication.

Veuillez expédier vos commentaires à : info@jointhealth.org.