Dans ce numéro
- Bonne ou mauvaise? Comment évaluer l’information en matière de santé sur Internet.
- À vous de juger
- À quoi s’attendre dans le domaine de la recherche sur l’arthrite
- Améliorer l’accès et l’équité
- Les progrès en rhumatologie pédiatrique
- Bien vivre, même avec l’arthrite
- L’arthrite en milieu de travail
- L’avenir des essais cliniques en rhumatologie
- Les médicaments
- Thérapies alternatives pour la réduction de la douleur
- Fournir les meilleurs soins aux patients
- Le lupus et le cerveau
- L’arthrose
- La recherche dans d’autres formes d’arthrite
- Dernières nouvelles de la collectivité des patients atteints d’arthrite
JointHealth™ insight 2020 Printemps
Dans ce numéro du JointHealth™ Insight, le comité ACE fournit des outils pour vous aider à être un partenaire informé dans vos soins de santé, y compris un critère d’évaluation d’un site Web consacré à la santé ainsi qu’un résumé des principales entrevues vidéo du comité ACE et de ses organismes de patients partenaires, le Conseil consultatif des patients atteints d’arthrite du centre Arthrite-Recherche Canada et l’Association Canadienne de Spondylarthrite, menées lors de l’Assemblée scientifique annuelle 2020 de la Société canadienne de rhumatologie et de l’Association des professionnels de la santé pour l’arthrite.
Une enquête menée auprès des membres et des abonnés du comité ACE dans tout le Canada a révélé que plus de 80 % des répondants se sont d’abord rendus sur internet pour obtenir de l’information en matière de santé. Les maladies arthritiques, les traitements et l’exercice physique sont les sujets les plus fréquemment recherchés.
Selon une étude menée en 2019 par l’Association médicale canadienne, la plupart des Canadiens font déjà état de l’impact positif de la technologie dans le domaine des soins de santé, qu’il s’agisse d’améliorer le flux d’information entre eux et leur médecin (68%) ou d’améliorer leur expérience des soins de santé (63%). Cependant, comme nous l’avons tous appris à l’ère numérique, on ne peut pas automatiquement faire confiance aux renseignements trouvés sur le Web.
Le comité ACE (Arthritis Consumer Experts) s’est joint aux organisations de patients partenaires, telles que l’Association canadienne de spondylarthrite et le Conseil consultatif des patients arthritiques du centre Arthrite-recherche Canada, afin de tenir le 6e événement annuel en direct sur Facebook et Twitter, #CRArthritis, réalisé dans le cadre de l’Assemblée annuelle 2020 de l’Association canadienne de rhumatologie (ACR) et de l’Association des professionnels de la santé pour l’arthrite (APSA) à Victoria, en Colombie-Britannique.
L’événement était diffusé en direct sur le Réseau de diffusion sur l’arthrite, une plateforme multimédia créée par le comité ACE à l’usage de la collectivité arthritique et consacrée au partage de l’actualité arthritique, d’information et de témoignages sur le mieux-vivre avec l’arthrite. Offrant des entrevues en direct avec des chercheurs chefs de file, des défenseurs des patients arthritiques et des fournisseurs de soins de santé au Canada, l’événement #CRArthritis souligne, pour le bénéfice des personnes atteintes d’arthrite, les plus récents résultats de la recherche sur l’arthrite ainsi que les connaissances et les initiatives en matière de soins de l’arthrite de la grande collectivité arthritique canadienne.
Dans cette section, nous explorons le thème de cette année, « Vision 2020 : une nouvelle décennie en rhumatologie » et présentons un guide offrant une sélection d’entrevues réalisées dans le cadre de l’événement #CRArthritis de cette année. Ces entrevues comprennent également les faits saillants de la recherche, des nouvelles en provenance des organisations de patients et des conseils utiles sur le mode de vie, offerts par des fournisseurs de soins de santé.
Les rhumatologues s’efforcent notamment d’améliorer l’accès aux soins grâce au soutien clinique des infirmières, des physiothérapeutes et des ergothérapeutes. Dans l’entrevue 10, la Dre Vandana Ahluwalia explique comment les prestataires de soins à rôle élargi qui reçoivent une formation spéciale pour travailler dans les cliniques de rhumatologie en Ontario contribuent à accroître la capacité de ces cliniques. L’entretien suivant avec Ross Duncan explore les résultats d’un programme similaire en Colombie-Britannique avec un soutien infirmier dans les cliniques de rhumatologie Dans l'interview 40, la Dre Betty Diamond décrit comment l’équité et la qualité des soins pour la santé des femmes peuvent être améliorées par une plus grande présence de femmes parmi les professionnels de la santé.
Le comité ACE est l’un des co-auteurs du document Offrir des chances égales à tous au Canada: Vers l’égalité dans le remboursement du traitement biologique des Canadiens atteints de polyarthrite rhumatoïde. Cliquez ici pour voir le rapport qui met en évidence le manque d’accès équitable et de choix du patient ou du médecin pour le traitement de la PR avec des médicaments biologiques.
Dans le cadre de ses efforts de sensibilisation à l’arthrite en milieu de travail, le comité ACE attribue un prix annuel : Meilleurs milieux de travail au Canada pour les employés atteints d’arthrite. Le programme d’attribution de ce prix regroupe de nombreux renseignements que les personnes atteintes d’arthrite devraient connaître. Cliquez ici pour en savoir plus.
Nombre de nos personnes interrogées ont exprimé leur enthousiasme quant à la possibilité que le traitement par cellules souches soit efficace pour les personnes atteintes de sclérodermie. Dans l’entrevue 6, le Dr Mark Harrison met en avant son étude visant à garantir que les perspectives et les priorités des patients soient prises en considération dans les essais cliniques de traitement par cellules souches. Le Dr Harrison insiste sur l’importance de tenir compte de ce qui importe aux patients dans les décisions relatives au traitement de la sclérodermie par cellules souches et de ne pas faire d’hypothèses, qui sont bien intentionnées mais ne correspondent pas aux points de vue des patients.
Accédez aux entrevues suivantes pour en savoir plus sur les médicaments contre l’arthrite :
La prise de position de l’ACR sur l’utilisation du cannabis à des fins médicales dans les maladies rhumatismales stipule que l’ACR « … reconnaît la nécessité d’améliorer le soulagement de la douleur chez les patients atteints de maladies rhumatismales. Avec la légalisation du cannabis, les Canadiens se tournent de plus en plus vers leur médecin pour obtenir des conseils sur l’utilisation du cannabis à des fins médicales, qui a déjà fait son entrée dans la médecine conventionnelle. Le cannabis médical n’a pas été soumis à l’examen standard requis pour l’approbation des médicaments par Santé Canada. En l’absence d’études examinant les effets du cannabis médical chez les patients souffrant de maladies rhumatismales, les rhumatologues devraient être prêts à donner des conseils pragmatiques, de manière attentionnée et empathique, pour assurer la réduction des risques ». Dans l’entrevue 43, la Dre Mary-Ann Fitzcharles se penche sur l’utilisation de la marijuana médicale pour la gestion de la douleur arthritique et répond à quelques questions fréquemment posées sur la marijuana médicale.
Un moyen sûr de fournir des soins efficaces est de commencer par une bonne formation en rhumatologie! Dans l’entrevue 2, la Dre Marie Clements-Baker explique une nouvelle méthode d’enseignement qui est mise en œuvre dans certaines universités du Canada : L’enseignement médical basé sur les compétences (CBME). Le CBME est une méthode d’enseignement qui garantit que les résidents peuvent démontrer et montrer leurs capacités - les résidents sont évalués de plus près et reçoivent plus de commentaires que les méthodes d’enseignement traditionnelles.
Dans l’entrevue 38, les Drs Kam Shojania et Nima Shojania parlent également du CBME et d’autres changements apportés aux cadres d’enseignement. Le Dr Kam Shojania explique que dans le passé, l’enseignement consistait principalement en des cours magistraux et des notes. Aujourd’hui, les patients et les infirmières aident à l’enseignement et l’accent est davantage mis sur la collaboration, la communication et la diversité au sein des étudiants et des instructeurs. Tous ces facteurs améliorent considérablement la qualité des soins aux patients.
Les entrevues suivantes traitent également des initiatives liées à l’amélioration des soins aux patients :
Dans l’entrevue 8, le Dr Paul Fortin aborde également les impacts psychosociaux du lupus. Il note que pour bien vivre avec le lupus, il faut plus qu’un simple traitement médicamenteux, car les patients âgés de 40 à 50 ans et atteints de la maladie depuis une dizaine d’années ont un score très faible en termes de qualité de vie.
Pour en savoir plus sur les programmes disponibles pour vous aider à prévenir ou à traiter l’arthrose, accédez aux entrevues suivantes :
Vous trouverez ci-dessous des entrevues avec des patients experts et des dirigeants d’associations de patients :
À votre écoute
Nous espérons que vous trouverez ces renseignements d'une grande utilité. Dites-nous ce que vous en pensez par lettre ou par courriel à feedback@jointhealth.org. C'est grâce à votre participation dynamique et continue que le comité ACE peut travailler au mieux-être des Canadiennes et Canadiens atteints d'arthrite.
Mettez à jour votre adresse postale ou électronique
Informez-nous de tout changement en joignant le comité ACE à l'adresse de courriel suivante : feedback@jointhealth.org. Cette précaution vous permettra de continuer à recevoir les courriels gratuits ou à imprimer votre exemplaire du insight JointHealth™.
Arthritis Consumer Experts (ACE)
Qui nous sommes
Arthritis Consumer Experts (ACE) est exploitée à titre d’organisation à but non lucratif et offre aux Canadiens et Canadiennes atteints d’arthrite une formation et de l’information fondées sur la recherche. Nous aidons les personnes vivant avec n’importe quelle forme d’arthrite à prendre en charge leur maladie et à prendre part au processus décisionnel concernant la recherche et les soins de santé. Les activités d’ACE sont orientées par les membres et dirigées par son Conseil consultatif formé de professionnels de la santé, de scientifiques et de patients. Pour en savoir plus sur ACE, rendez-vous à www.jointhealth.org
Reconnaissance de financement
Au cours des 12 derniers mois, le comité ACE a reçu des subventions de la part de : Amgen, Arthrite-recherche Canada, Eli Lilly Canada, Forum canadien des biosimilaires, Hoffman-La Roche Canada Ltée, Instituts de recherche en santé du Canada, KT Canada, Merck Canada, Novartis, Pfizer Canada, Sandoz Canada, Sanofi Canada, Société canadienne de rhumatologie, UCB Canada et Université de la Colombie-Britannique.
Le comité ACE a également reçu des dons non sollicités provenant des membres de la collectivité arthritique (personne souffrant d’arthrite) de partout au Canada.
Le comité ACE remercie ces personnes et organismes pour leur soutien qui permet d’aider plus de 6 millions de Canadiennes et Canadiens souffrant d’arthrose, de polyarthrite rhumatoïde, d’arthrite psoriasique, de spondylarthrite ankylosante et de plusieurs autres formes d’arthrite.
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Le contenu de ce site Web est fourni à titre d'information générale seulement et ne devrait pas servir de base suggérant un traitement particulier pour une personne ou remplacer une consultation avec un professionnel de la santé au fait de ses besoins médicaux particuliers. Veuillez joindre un professionnel de la santé pour toute question ou préoccupation d'ordre médical. L'utilisateur de ce site Web ne devrait jamais ignorer un conseil médical ou retarder une consultation sur la foi de renseignements affichés sur ce site ou sur tout site de même nature.
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Bien que nous nous efforcions de présenter une information aussi exacte que pertinente au moment de l'affichage, ce site Web pourrait contenir des erreurs typographiques, des inexactitudes et des renseignements périmés. Le contenu de ce site peut être modifié en tout temps, sans préavis.
Dans ce numéro du JointHealth™ Insight, le comité ACE fournit des outils pour vous aider à être un partenaire informé dans vos soins de santé, y compris un critère d’évaluation d’un site Web consacré à la santé ainsi qu’un résumé des principales entrevues vidéo du comité ACE et de ses organismes de patients partenaires, le Conseil consultatif des patients atteints d’arthrite du centre Arthrite-Recherche Canada et l’Association Canadienne de Spondylarthrite, menées lors de l’Assemblée scientifique annuelle 2020 de la Société canadienne de rhumatologie et de l’Association des professionnels de la santé pour l’arthrite.
Bonne ou mauvaise? Comment évaluer l’information en matière de santé sur internet.
Pendant la pandémie de la COVID-19, la demande d’information en matière de santé a incité les consommateurs à rechercher sur internet de l’information fiable, mais quels critères doivent-ils utiliser?Une enquête menée auprès des membres et des abonnés du comité ACE dans tout le Canada a révélé que plus de 80 % des répondants se sont d’abord rendus sur internet pour obtenir de l’information en matière de santé. Les maladies arthritiques, les traitements et l’exercice physique sont les sujets les plus fréquemment recherchés.
Selon une étude menée en 2019 par l’Association médicale canadienne, la plupart des Canadiens font déjà état de l’impact positif de la technologie dans le domaine des soins de santé, qu’il s’agisse d’améliorer le flux d’information entre eux et leur médecin (68%) ou d’améliorer leur expérience des soins de santé (63%). Cependant, comme nous l’avons tous appris à l’ère numérique, on ne peut pas automatiquement faire confiance aux renseignements trouvés sur le Web.
À vous de juger
Le comité ACE vous recommande de suivre ces critères pour évaluer un site Web consacré à la santé :Précision | Le site fournit-il des références à des ouvrages scientifiques? (les médias populaires ne comptent pas) |
Autorité | L’information provient-elle d’une source fiable? (consultez la section À propos de nous et le domaine du site) |
Partialité/transparence | Qui paie pour le site? Les annonces/le contenu parrainés sont-ils clairement identifiés? |
Date de publication | Y a-t-il des dates sur le matériel? (moins de 5 ans) |
Compréhension | L’information est-elle compréhensible et le site facile à parcourir? |
#CRArthritis2020 – Mettre les dernières recherches et connaissances de la collectivité rhumatologique canadienne au service des personnes atteintes d’arthrite
Le comité ACE (Arthritis Consumer Experts) s’est joint aux organisations de patients partenaires, telles que l’Association canadienne de spondylarthrite et le Conseil consultatif des patients arthritiques du centre Arthrite-recherche Canada, afin de tenir le 6e événement annuel en direct sur Facebook et Twitter, #CRArthritis, réalisé dans le cadre de l’Assemblée annuelle 2020 de l’Association canadienne de rhumatologie (ACR) et de l’Association des professionnels de la santé pour l’arthrite (APSA) à Victoria, en Colombie-Britannique.
L’événement était diffusé en direct sur le Réseau de diffusion sur l’arthrite, une plateforme multimédia créée par le comité ACE à l’usage de la collectivité arthritique et consacrée au partage de l’actualité arthritique, d’information et de témoignages sur le mieux-vivre avec l’arthrite. Offrant des entrevues en direct avec des chercheurs chefs de file, des défenseurs des patients arthritiques et des fournisseurs de soins de santé au Canada, l’événement #CRArthritis souligne, pour le bénéfice des personnes atteintes d’arthrite, les plus récents résultats de la recherche sur l’arthrite ainsi que les connaissances et les initiatives en matière de soins de l’arthrite de la grande collectivité arthritique canadienne.
Dans cette section, nous explorons le thème de cette année, « Vision 2020 : une nouvelle décennie en rhumatologie » et présentons un guide offrant une sélection d’entrevues réalisées dans le cadre de l’événement #CRArthritis de cette année. Ces entrevues comprennent également les faits saillants de la recherche, des nouvelles en provenance des organisations de patients et des conseils utiles sur le mode de vie, offerts par des fournisseurs de soins de santé.
À quoi s’attendre dans le domaine de la recherche sur l’arthrite
Au cours des dernières décennies, des progrès incroyables ont été réalisés en rhumatologie – que ce soit l’introduction de médicaments très performants ou de nouveaux modèles de soins, la participation plus active de patients à la recherche ou la formation de plus d’équipes multidisciplinaires. Alors, quelles sont les prochaines étapesf? Dans l’entrevue 1, le Dr Tom Appleton, directeur du programme de l’Assemblée scientifique annuelle de l’ACR, parle du renouveau attendu en rhumatologie et « de la façon dont nous pouvons travailler ensemble et faire entendre de nouvelles voix, réfléchir à de grandes idées et à de nouvelles idées d’une manière inédite jusqu’à maintenant ». Lisez la suite de cette entrevue pour découvrir les projets passionnants qui pourraient alimenter la prochaine renaissance de la rhumatologie.Améliorer l’accès et l’équité
De nos jours, plus de six millions de Canadiennes et Canadiens sont atteints d’une forme d’arthrite, mais tous n’ont pas la même expérience en matière d’accès aux soins. Dans l’entrevue 16, la Dre Cheryl Barnabe explique comment elle collabore avec Emilie Pianarosa pour s’attaquer à ce problème en intégrant l’équité dans les lignes directrices canadiennes sur les soins rhumatologiques. C’est important, car les inégalités en matière de santé peuvent s’accroître si les directives et les interventions se concentrent uniquement sur la population en général. Grâce à leurs recherches, elles ont identifié six groupes qui devraient être prioritaires lorsqu’il s’agit d’aborder les questions d’équité en rhumatologie :- les personnes vivant dans des régions rurales ou éloignées
- les peuples autochtones
- les minorités et les réfugiés
- les personnes vulnérables et les personnes âgées
- les personnes à faible revenu
- les groupes de genres et de sexes
Les rhumatologues s’efforcent notamment d’améliorer l’accès aux soins grâce au soutien clinique des infirmières, des physiothérapeutes et des ergothérapeutes. Dans l’entrevue 10, la Dre Vandana Ahluwalia explique comment les prestataires de soins à rôle élargi qui reçoivent une formation spéciale pour travailler dans les cliniques de rhumatologie en Ontario contribuent à accroître la capacité de ces cliniques. L’entretien suivant avec Ross Duncan explore les résultats d’un programme similaire en Colombie-Britannique avec un soutien infirmier dans les cliniques de rhumatologie Dans l'interview 40, la Dre Betty Diamond décrit comment l’équité et la qualité des soins pour la santé des femmes peuvent être améliorées par une plus grande présence de femmes parmi les professionnels de la santé.
Le comité ACE est l’un des co-auteurs du document Offrir des chances égales à tous au Canada: Vers l’égalité dans le remboursement du traitement biologique des Canadiens atteints de polyarthrite rhumatoïde. Cliquez ici pour voir le rapport qui met en évidence le manque d’accès équitable et de choix du patient ou du médecin pour le traitement de la PR avec des médicaments biologiques.
Les progrès en rhumatologie pédiatrique
Au Canada, environ 24 000 enfants souffrent d’arthrite. Les modèles de soins (qui font référence à la manière dont les prestataires de soins organisent les soins aux patients) sont souvent élaborés dans le domaine de la rhumatologie adulte, puis appliqués à la rhumatologie pédiatrique. Dans l’entrevue 31, la Dre Lori Tucker explique comment elle veut s’assurer que des médecins comme elle soient capables de fournir les meilleurs soins possibles aux patients et à leurs familles en développant un modèle de soins spécifique aux enfants atteints de maladies rhumatismales. Pour ce faire, la Dre Tucker a animé une séance spéciale lors de l’Assemblée de cette année, aux côtés d’experts en modèles de soins pour l’arthrite inflammatoire et de rhumatologues pédiatriques, afin de découvrir les pratiques en vigueur dans le pays, les obstacles à la fourniture de soins et les changements à apporter pour aller de l’avant. La séance a permis d’engager une conversation sur l’avenir de la rhumatologie pédiatrique et le développement de modèles de soins spécifiques à leur clientèle de patients. Au cours de la prochaine décennie, selon Dre Tucker, les soins devraient être multidisciplinaires, permettant aux familles de trouver tout le soutien dont elles ont besoin à un seul et même endroit. Les entrevues énumérées ci-dessous expliquent d’autres projets axés sur les soins aux adolescents et aux enfants :- Entrevue 22 - Kelsey Chomistek : Programme d’autogestion pour les adolescents atteints d’arthrite juvénile (en anglais sulement)
- Entrevue 24 - Katherine McGuire : Médicaments et qualité de vie dans l’arthrite juvénile (enenglais sulement)
- Entrevue 45 - Dre Ann Yeh : Maladies neuroinflammatoires dans le domaine de la pédiatrie (en anglais seulement)
de Kelsey Chomistek: « Rechercher un soutien auprès de ses pairs est un élément clé pour bien vivre avec l’arthrite juvénile, surtout à l’adolescence. Il est rassurant de savoir que vous n’êtes pas seul. » |
Pour entrer en contact avec d’autres adolescents souffrant d’une maladie rhumatismale, accédez au groupe arthrite et maladies autoinflammatoires formé par Cassie et ses amis Cassie and Friend’s Teen Arthritis + Autoinflammatory Group (TAG). (en anglais seulement) |
Bien vivre, même avec l’arthrite
Depuis que les patients ont commencé à s’impliquer dans la recherche en rhumatologie, ils plaident pour l’inclusion de choses qui leur importent dans leur vie quotidienne avec l’arthrite. L’une de ces choses est de vivre avec la fatigue, un sujet qui est exploré dans l’entrevue 32 avec la Dre Susan Bartlett. En utilisant les données de la cohorte canadienne d’arthrite précoce, Dre Bartlett a découvert que 70% des personnes atteintes d’arthrite inflammatoire se déclaraient très fatiguées au moment du diagnostic. Fait intéressant, 30% des patients en rémission signalent encore une fatigue persistante. L’un des facteurs de risque de la fatigue qui a été identifié est le surpoids; des preuves ont démontré que cela peut entraîner une activité plus intense de la maladie et rendre les traitements médicamenteux moins efficaces. « Les patients ont rapporté que même la perte de cinq livres améliore leur bien-être », a déclaré Dre Bartlett.- Entrevue 21 - Nevena Rebic : Grossesse et PR (en anglais seulement)
- Entrevue 26 - Nicole Anderson : Stress, douleur et arthrite (en anglais seulement)
- Entrevue 28 - Roxanne Bennett : Risque nutritionnel de l’arthrite et barrières au comportement de saine alimentation (en anglais seulement)
de Cheryl Koehn avant d’entreprendre un programme d’exercice : « Si vous n’avez pas fait d’exercice depuis un certain temps, commencez lentement et progressez vers plus d’exercice. La marche et des exercices d’amplitude de mouvement (tels que des étirements) est un bon départ. Il est important de ne pas trop en faire au début, sinon vous risquez de vous décourager. Et n’oubliez pas de vous aimer. » |
Vous voulez en savoir plus ? Cliquez ici pour accéder à un numéro spécial du JointHealth™ insight sur l’exercice et une saine alimentation. |
L’arthrite en milieu de travail
Un autre défi pour les personnes atteintes d’arthrite est de continuer à travailler avec la maladie. Dans l’entrevue 24 avec la Dre Diane Lacaille et l’entrevue 12 avec son stagiaire, le Dr André Luquini, ils discutent de Making it Work with Arthritis, leur programme d’autogestion pour les patients atteints de polyarthrite rhumatoïde. Ce programme comprend cinq modules en ligne sur des sujets tels que la communication efficace et la manière de demander des aménagements au travail, suivis de réunions en ligne avec un conseiller professionnel et un ergothérapeute. Les résultats de l’essai de leur programme, auquel ont participé 564 personnes, ont démontré son efficacité pour améliorer la productivité au travail et aider les personnes souffrant d’arthrite inflammatoire à continuer à travailler. Ils ont constaté qu’après six mois, il y avait une différence significative en termes de productivité, avec une amélioration croissante au cours des deux ans qui ont suivi.Dans le cadre de ses efforts de sensibilisation à l’arthrite en milieu de travail, le comité ACE attribue un prix annuel : Meilleurs milieux de travail au Canada pour les employés atteints d’arthrite. Le programme d’attribution de ce prix regroupe de nombreux renseignements que les personnes atteintes d’arthrite devraient connaître. Cliquez ici pour en savoir plus.
de la Dre Lacaille : « Il peut être difficile de choisir le moment où vous devez révéler votre maladie sur votre lieu de travail. Si vous avez l’impression qu’elle commence à affecter votre travail, il est peut-être temps d’envisager de la révéler afin que votre supérieur puisse en comprendre la raison et vous aider à trouver des ressources pour faciliter les choses. » |
L’avenir des essais cliniques en rhumatologie
Avant que tout nouveau médicament puisse être introduit dans la collectivité des patients, il doit passer par un processus d’essais cliniques essais cliniques afin de déterminer sa sécurité et son efficacité et le comparer aux traitements existants. Dans l’entrevue 11, la Dre Sasha Bernatsky explique comment elle travaille à l’amélioration des essais cliniques. Actuellement, la plupart des essais sont constitués de patients participants inscrits selon un critère strict et qui souvent ne ressemble pas à la population réelle de patients atteints d’arthrite. Par exemple, ils n’incluent généralement pas de personnes âgées ou de personnes souffrant de plusieurs maladies chroniques. La Dre Bernatsky travaille avec le Dr Glen Hazlewood pour mettre en place au Canada un réseau susceptible de renforcer les capacités pour des essais plus « pragmatiques » en rhumatologie. Les essais pragmatiques sont un type d’essais cliniques qui ont des critères d’inclusion moins stricts et qui ressemblent donc davantage au monde réel.Nombre de nos personnes interrogées ont exprimé leur enthousiasme quant à la possibilité que le traitement par cellules souches soit efficace pour les personnes atteintes de sclérodermie. Dans l’entrevue 6, le Dr Mark Harrison met en avant son étude visant à garantir que les perspectives et les priorités des patients soient prises en considération dans les essais cliniques de traitement par cellules souches. Le Dr Harrison insiste sur l’importance de tenir compte de ce qui importe aux patients dans les décisions relatives au traitement de la sclérodermie par cellules souches et de ne pas faire d’hypothèses, qui sont bien intentionnées mais ne correspondent pas aux points de vue des patients.
Les médicaments
Over the last year, provincial and private drug benefit plans have begun implementing biosimilar transition policy requiring patients to move from their current biologic originator to its Health Canada approved biologic biosimilar, an equally safe and effective but Au cours de l’année dernière, les régimes d’assurance-médicaments provinciaux et privés ont commencé à mettre en œuvre une politique de transition biosimilaire exigeant que les patients passent de leur médicament biologique d’origine actuel à son médicament biologique biosimilaire approuvé par Santé Canada, une version tout aussi sûre et efficace, mais moins coûteuse, du médicament d’origine. Dans l’entrevue 20, la Dre Cathy Flanagan parle de la politique « Initiative de transition vers les biosimilaires » de la Colombie-Britannique. Elle décrit une étude en cours qui utilise des données du monde réel pour évaluer les résultats de cette politique. Par exemple, des données sont recueillies sur les renouvellements de médicaments, les changements de médicaments, les visites chez le médecin, les visites à l’hôpital et aux urgences avant et après la mise en œuvre de la politique. Jusqu’à présent, moins de 2 % des patients et de leurs médecins ont demandé à être exemptés de la politique de transition biosimilaire.Accédez aux entrevues suivantes pour en savoir plus sur les médicaments contre l’arthrite :
- Entrevue 33 - Hsin Yen Lui : Toxicité oculaire et hydroxychloroquine dans l’arthrite (en anglais seulement)
- Entrevue 35 - Alexandra Charlton : Répondre aux préoccupations des patients concernant les traitements médicamenteux et les biosimilaires (en anglais seulement)
- Entrevue 37 - Tom Hahn : Conformité aux statines chez les patients atteints de polyarthrite rhumatoïde (en anglais seulement)
Visitez l'Échange•Biosim pour en savoir plus sur les faits, la recherche et les politiques sur les biosimilaires des régimes d’assurance-médicaments au Canada. |
Thérapies alternatives pour la réduction de la douleur
Dans l’entrevue 4, Lindsay Knazan parle de sa pratique en tant que thérapeute de yoga et de la façon dont le yoga a changé son expérience de vie avec la spondylarthrite ankylosante. L’objectif de la thérapie par le yoga est de réduire l’inflammation et la douleur, de réguler le système nerveux et à terme, d’améliorer la vie quotidienne avec l’arthrite. Selon Lindsay, bon nombre de ces résultats peuvent même être obtenus grâce à de simples techniques de respiration.La prise de position de l’ACR sur l’utilisation du cannabis à des fins médicales dans les maladies rhumatismales stipule que l’ACR « … reconnaît la nécessité d’améliorer le soulagement de la douleur chez les patients atteints de maladies rhumatismales. Avec la légalisation du cannabis, les Canadiens se tournent de plus en plus vers leur médecin pour obtenir des conseils sur l’utilisation du cannabis à des fins médicales, qui a déjà fait son entrée dans la médecine conventionnelle. Le cannabis médical n’a pas été soumis à l’examen standard requis pour l’approbation des médicaments par Santé Canada. En l’absence d’études examinant les effets du cannabis médical chez les patients souffrant de maladies rhumatismales, les rhumatologues devraient être prêts à donner des conseils pragmatiques, de manière attentionnée et empathique, pour assurer la réduction des risques ». Dans l’entrevue 43, la Dre Mary-Ann Fitzcharles se penche sur l’utilisation de la marijuana médicale pour la gestion de la douleur arthritique et répond à quelques questions fréquemment posées sur la marijuana médicale.
de Lindsay: « Si vous cherchez sur YouTube ou en ligne des techniques de respiration, essayez toute pratique qui ne nécessite pas de rétention (c’est-à-dire de retenir le souffle). Si une technique spécifique ne vous semble pas apaisante, essayez-en une autre. » |
Fournir les meilleurs soins aux patients
La collectivité des rhumatologues est toujours à la recherche de moyens pour améliorer les soins aux patients. Une approche fondée sur des données probantes consiste à fournir aux patients des soins multidisciplinaires, ce qui signifie que les patients doivent recevoir le soutien de divers professionnels de la santé tels que des pharmaciens, des travailleurs sociaux, des physiothérapeutes, des infirmières et des ergothérapeutes. Dans l’entrevue 41, le Dr Carter Thorne nous parle du programme de lutte contre l’arthrite ou programme TAP, (en anglais seulement) qu’il a fondé à Newmarket, en Ontario. Le TAP propose une approche d’équipe pour l’évaluation, le traitement et l’éducation des personnes atteintes d’arthrite. La clinique du Dr Thorne a un taux de rémission de 50 %, les patients subissent moins de changements de médicaments et la plupart ne prennent qu’un seul médicament (monothérapie) pour gérer leur maladie. Le Dr Thorne estime que cela est dû en grande partie à la collaboration, à la communication et à la confiance qui s’instaurent entre les prestataires et les patients de sa clinique. Il partage ses recherches cliniques avec d’autres sites afin d’aider les cliniciens à développer leurs propres cliniques multidisciplinaires.Un moyen sûr de fournir des soins efficaces est de commencer par une bonne formation en rhumatologie! Dans l’entrevue 2, la Dre Marie Clements-Baker explique une nouvelle méthode d’enseignement qui est mise en œuvre dans certaines universités du Canada : L’enseignement médical basé sur les compétences (CBME). Le CBME est une méthode d’enseignement qui garantit que les résidents peuvent démontrer et montrer leurs capacités - les résidents sont évalués de plus près et reçoivent plus de commentaires que les méthodes d’enseignement traditionnelles.
Dans l’entrevue 38, les Drs Kam Shojania et Nima Shojania parlent également du CBME et d’autres changements apportés aux cadres d’enseignement. Le Dr Kam Shojania explique que dans le passé, l’enseignement consistait principalement en des cours magistraux et des notes. Aujourd’hui, les patients et les infirmières aident à l’enseignement et l’accent est davantage mis sur la collaboration, la communication et la diversité au sein des étudiants et des instructeurs. Tous ces facteurs améliorent considérablement la qualité des soins aux patients.
Les entrevues suivantes traitent également des initiatives liées à l’amélioration des soins aux patients :
- Entrevue 15 - Derin Karacabeyli : Aider les prestataires de soins de santé à s’attaquer à la gestion du poids et à la cessation du tabagisme dans la PR (en anglais seulement)
- Entrevue 25 - Dre Amanda Steiman : Sous diagnostic et sur diagnostic en rhumatologie et initiatives d’amélioration de la qualité (en anglais seulement)
- Entrevue 30 - Safoora Fatima : Questionnaire d’évaluation de la santé et mortalité (en anglais seulement)
de la Dre Steiman : « L’autodéfense est importante. Il est important de sentir que vous avez été entendu et que vous avez appris quelque chose à chaque rendez-vous avec un prestataire de soins. Vous devriez quitter leur bureau en ayant l’impression qu’il y a eu un échange de connaissances ». |
Le lupus et le cerveau
La Dre Betty Diamond est considérée comme l’une des expertes mondiales en matière de lupus. Toute sa carrière est jalonnée de découvertes marquantes liées au lupus. Dans l’entrevue 40, la Dre Diamond explique que les patients peuvent présenter des déficiences cognitives invisibles et des troubles de l’humeur dans le cadre du processus de leur maladie. Ceci est valable pour de nombreux patients atteints de lupus, en particulier les jeunes femmes, à qui l’on a pu dire dans le passé qu’il s’agissait d’un symptôme imaginaire.Dans l’entrevue 8, le Dr Paul Fortin aborde également les impacts psychosociaux du lupus. Il note que pour bien vivre avec le lupus, il faut plus qu’un simple traitement médicamenteux, car les patients âgés de 40 à 50 ans et atteints de la maladie depuis une dizaine d’années ont un score très faible en termes de qualité de vie.
Comment les patients atteints de lupus peuvent-ils avoir un meilleur sommeil, conserver leur emploi et avoir accès à l’exercice physique? MyLupusGuide avec section en français à est une ressource canadienne utile qui répond à certaines de ces questions. |
L’arthrose
Chaque année, plus de 130 000 Canadiennes et Canadiens subissent une arthroplastie totale de la hanche ou du genou, dans la plupart des cas, pour cause d’arthrite. Dans l’entrevue 17, Marie Westby souligne l’importance de la réadaptation après une arthroplastie et de la préadaptation pour gagner du muscle avant l’opération. Marie s’efforce d’équiper et d’impliquer les patients dans leurs propres soins avant et après le remplacement d’une articulation, grâce à la mise en œuvre de la boîte à outils EQUIP.Pour en savoir plus sur les programmes disponibles pour vous aider à prévenir ou à traiter l’arthrose, accédez aux entrevues suivantes :
- Entrevue 3 – Dre Jackie Whittaker : Prévention de l’arthrose (en anglais seulement)
- Entrevue 13 - Christopher Hawk : Physiothérapie avancée et comment aider les patients à avoir accès aux soins de l’arthrose (en anglais seulement)
Le comité ACE a publié un numéro spécial en deux parties du JointHealth™ insight, axé sur la chirurgie de remplacement des articulations. Cliquez ici pour lire ce numéro. |
La recherche dans d’autres formes d’arthrite
Il existe plus de 100 formes d’arthrite et de maladies rhumatismales connexes. Pour en savoir plus sur les recherches passionnantes menées dans le domaine de maladies spécifiques, regardez les entrevues ci-dessous :- Entrevue 7 - Dre Lihi Eder : Enthèses, arthrite psoriasique et cardiologie (en anglais seulement)
- Entrevue 19 - Dr Gilles Boire : Monoarthrite réfractaire (en anglais seulement)
- Entrevue 27 - Mathew Jessome : Outils de prédiction clinique dans l’artérite à cellules géantes (en anglais seulement)
- Entrevue 29 - Alex Adrian-Hamazaki : La polyarthrite rhumatoïde comme facteur de risque de thrombo-embolie veineuse (en anglais seulement)
- Entrevue 36 - Dr Jonathan Chan : Spondylarthrite (en anglais seulement)
Dernières nouvelles de la collectivité des patients atteints d’arthrite
On ne soulignera jamais assez l’importance de la collectivité des patients atteints d’arthrite comme source de connaissances. Les partenaires et les défenseurs des patients travaillent sans relâche pour que la voix des patients soit prise en considération dans la recherche, la prise de décision et le développement de nouvelles initiatives de soins dans tout le pays. Les associations de patients cultivent également d’importants espaces pour les patients en fournissant une éducation, un soutien et un sens d’appartenance à la collectivité à l’intention des personnes atteintes. Merci à nos intervieweurs de patients qui ont fait un grand succès de l’événement #CRArthritis de cette année !Vous trouverez ci-dessous des entrevues avec des patients experts et des dirigeants d’associations de patients :
- Entrevue 14 - Don Bindon : Vivre avec la spondylarthrite ankylosante et faire du bénévolat auprès de l’Association canadienne de spondylarthrite (en anglais seulement)
- Entrevue 18 - Kelly English : Arthrite-recherche Canada – événements nouveaux et à venir (en anglais seulement)
- Entrevue 23 - Jennifer Wilson et Kelsey Chomistek : Société Cassie and Friends pour l’arthrite juvénile et autres maladies rhumatismales (en anglais seulement)
- Entrevue 39 - Trish Barbato : Société de l’arthrite – événements nouveaux et à venir (en anglais seulement)
- Entrevue 42 - Maya Joshi : L’école, le travail et la vie personnelle avec la polyarthrite rhumatoïde(en anglais seulement)
- Entrevue 44 - Eileen Davidson : Défendre les intérêts des patients et des parents atteints d’arthrite (en anglais seulement)
À votre écoute
Nous espérons que vous trouverez ces renseignements d'une grande utilité. Dites-nous ce que vous en pensez par lettre ou par courriel à feedback@jointhealth.org. C'est grâce à votre participation dynamique et continue que le comité ACE peut travailler au mieux-être des Canadiennes et Canadiens atteints d'arthrite.
Mettez à jour votre adresse postale ou électronique
Informez-nous de tout changement en joignant le comité ACE à l'adresse de courriel suivante : feedback@jointhealth.org. Cette précaution vous permettra de continuer à recevoir les courriels gratuits ou à imprimer votre exemplaire du insight JointHealth™.
Arthritis Consumer Experts (ACE)
Qui nous sommes
Arthritis Consumer Experts (ACE) est exploitée à titre d’organisation à but non lucratif et offre aux Canadiens et Canadiennes atteints d’arthrite une formation et de l’information fondées sur la recherche. Nous aidons les personnes vivant avec n’importe quelle forme d’arthrite à prendre en charge leur maladie et à prendre part au processus décisionnel concernant la recherche et les soins de santé. Les activités d’ACE sont orientées par les membres et dirigées par son Conseil consultatif formé de professionnels de la santé, de scientifiques et de patients. Pour en savoir plus sur ACE, rendez-vous à www.jointhealth.org
Reconnaissance de financement
Au cours des 12 derniers mois, le comité ACE a reçu des subventions de la part de : Amgen, Arthrite-recherche Canada, Eli Lilly Canada, Forum canadien des biosimilaires, Hoffman-La Roche Canada Ltée, Instituts de recherche en santé du Canada, KT Canada, Merck Canada, Novartis, Pfizer Canada, Sandoz Canada, Sanofi Canada, Société canadienne de rhumatologie, UCB Canada et Université de la Colombie-Britannique.
Le comité ACE a également reçu des dons non sollicités provenant des membres de la collectivité arthritique (personne souffrant d’arthrite) de partout au Canada.
Le comité ACE remercie ces personnes et organismes pour leur soutien qui permet d’aider plus de 6 millions de Canadiennes et Canadiens souffrant d’arthrose, de polyarthrite rhumatoïde, d’arthrite psoriasique, de spondylarthrite ankylosante et de plusieurs autres formes d’arthrite.
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