Dans ce numéro
- Contexte
- Qu’est-ce que l’arthrite inflammatoire (AI) ?
- Défis de l’autoreprésentation dans un contexte d’enseignement en ligne pour les étudiants vivant avec l’AI
- Pourquoi ces défis sont-ils aggravés dans un environnement d’apprentissage en ligne ?
- Solutions possibles
- Soutien des établissements d’enseignement supérieur envers l’autoreprésentation
- Accroître les connaissances et la sensibilisation au sein des institutions
JointHealth™ insight juin 2020
Suite à la pandémie de la COVID-19 en mars 2020, les établissements d’enseignement supérieur du Canada ont commencé à faire la transition des cours en personne vers l’enseignement en ligne. Certaines des plus grandes universités canadiennes ont annoncé la poursuite de ce modèle d’enseignement au semestre d’automne, la majorité des cours étant dispensés en ligne et certains cours plus restreints en personne.
Bien que le fait d’étudier ou de travailler à domicile offre des avantages aux personnes souffrant d’arthrite inflammatoire (AI), il arrive qu’un niveau d’activité élevé de la maladie rende le travail en classe ou à domicile extrêmement difficile.
Dans l’ensemble, l’expansion de l’apprentissage en ligne offre des possibilités intéressantes d’améliorer l’accessibilité de l’enseignement supérieur, même après la fin de la pandémie de la COVID-19. Toutefois, les étudiants vivant avec une maladie chronique, comme l’AI, seront confrontés à des défis uniques qui risquent de passer inaperçus et qui exigent des solutions réfléchies de la part des établissements d’enseignement supérieur et de leurs centres de soutien aux personnes handicapées.
Cette édition spéciale du JointHealth™ insight traite des défis du point de vue des étudiants atteints d’AI en ce qui concerne l’autoreprésentation et les attentes en matière de performances dans les environnements d’apprentissage en ligne. Elle s’appuie sur les recherches actuelles ainsi que sur les contributions des membres de la collectivité souffrant d’AI qui fréquentent actuellement l’université et termine par des recommandations sur la manière de traiter ces questions.
Défis de l’autoreprésentation dans un contexte d’enseignement en ligne pour les étudiants vivant avec l’AI
Pendant les poussées, il est particulièrement important que les étudiants se sentent à l’aise pour défendre leurs besoins et prendre les périodes de repos ou les « jours de maladie » nécessaires afin de se concentrer sur la gestion de la douleur et le rétablissement. Cependant, lorsque les classes sont déplacées en ligne, les étudiants atteints d’AI ont plus de mal à trouver des mesures d’adaptation au travail et à faire valoir leurs besoins, un problème qui est décrit en détail ci-dessous.
La plupart des établissements d’enseignement supérieur, si ce n’est tous, disposent d’un centre d’accessibilité où les étudiants handicapés peuvent bénéficier d’un soutien scolaire et de mesures d’adaptation telles que du temps supplémentaire et l’utilisation de technologies d’assistance (par exemple des ordinateurs) pour les examens finaux. Toutefois, les étudiants doivent généralement s’exercer à un certain niveau d’autoreprésentation et communiquer directement avec leurs professeurs lorsqu’il s’agit d’accommoder les travaux de cours réguliers, les prolongations de devoirs et les absences en classe4. Des recherches basées sur des entretiens ont montré que les étudiants en enseignement supérieur ayant une incapacité, en particulier les incapacités « invisibles » comme l’AI, sont déjà confrontés à des difficultés pour défendre leurs intérêts dans des salles de classe normales et en personne. Par exemple, dans une étude réalisée en 2018 auprès de 105 étudiants handicapés d’Angleterre, du Canada, d’Australie et des États-Unis, près de 20 % des participants ont spécifiquement mentionné qu’ils craignaient que les professeurs les trouvent « paresseux » ou qu’ils simulent leur état5. Un participant canadien atteint d’une maladie invisible a déclaré : « Je n’ai jajuins vu un professeur comprendre que lorsque je manque des cours, c’est parce que je suis malade, et non parce que j’utilise mes maladies comme excuse pour justifier ma paresse » (page 239). Les étudiants souffrant d’incapacités invisibles telles que l’AI constatent souvent que leurs besoins ne sont pas pleinement compris, à moins que leur professeur n’ait une expérience personnelle d’un état similaire, ce qui a une incidence sur leur volonté de rechercher des mesures d’adaptation ou de révéler leur handicap6. Par exemple, la nature invisible de l’AI a été identifiée comme un défi majeur auquel sont confrontés les jeunes adultes vivant avec la maladie à l’école, au travail et dans leur vie personnelle, car ils ont souvent le sentiment que les autres ne prennent pas leurs limites ou leurs symptômes complexes au sérieux7.
Pourquoi ces défis sont-ils aggravés dans un environnement d’apprentissage en ligne ?
Les étudiants sont moins à l’aise pour révéler leur ou leurs conditions et demander des mesures d’adaptation lorsqu’ils n’ont pas de relation en face à face avec leur professeur. D’une manière générale, la crainte d’être considéré comme « paresseux » ou « simulateur » est renforcée chez les étudiants ayant des limitations physiques, car ils ont l’impression d’être plus à même d’assister à des cours en ligne et d’y obtenir de bons résultats qu’en personne. Les enseignants ne sont généralement pas conscients du fait que l’activité liée à la maladie peut, parfois, rendre le travail ou l’apprentissage dans n’importe quel environnement extrêmement difficile et que l’AI ne se limite pas à des limitations physiques. Les membres du comité ACE qui sont des étudiants nous ont raconté comment leurs symptômes non physiques ressentis lors d’une poussée, tels que la fatigue sévère et les troubles cognitifs, sont rarement compris par les enseignants qui semblent souvent choqués lorsque des mesures d’adaptation pour ces problèmes sont demandées par l’étudiant.
Les étudiants atteints de maladies chroniques comme l’AI sont non seulement confrontés à une grande variété de défis qui persisteront dans les environnements d’apprentissage en ligne, juins ils font également face à des défis entièrement nouveaux dans les classes en ligne, dont leurs enseignants ne sont souvent pas conscients. Par exemple, certains étudiants sont confrontés à une aggravation de la douleur et de l’inflammation des juinns en raison du travail informatique supplémentaire dans les classes en ligne qui remplace souvent les activités basées sur des discussions en personne. En outre, un étudiant de premier cycle atteint de spondylarthrite ankylosante a déclaré au comité ACE :
En résumé, les étudiants vivant avec une maladie chronique comme l’AI sont confrontés à des défis nouveaux et existants dans les classes en ligne tout en éprouvant plus de difficultés à défendre leurs besoins. Les obstacles à l’autoreprésentation sont dus à la combinaison d’attentes en matière de performances, d’une sensibilisation limitée à l’arthrite inflammatoire et d’une absence de relations en personne avec leurs enseignants. Ces questions sont importantes parce que l’incapacité à défendre ses intérêts a, en fin de compte, un impact sur la capacité à gérer sa maladie. Dans le cas de l’arthrite inflammatoire, cela peut entraîner une augmentation de l’inflammation, de la douleur, de la fatigue et des dommages articulaires potentiellement permanents.
Solutions possibles
Les solutions aux problèmes de santé liés à l’apprentissage en ligne doivent comprendre à la fois des actions et des changements de perspective de la part des enseignants et des institutions ainsi que des étudiants atteints de maladies chroniques. Les aides suggérées qui peuvent être mises en œuvre à un coût potentiellement faible par les établissements d’enseignement supérieur sont mises en évidence ci-dessous.
1) Soutien des établissements d’enseignement supérieur envers l’autoreprésentation
Comme indiqué précédemment, le centre d’accessibilité d’un établissement peut apporter un soutien essentiel aux étudiants avec handicap, juins il y a souvent un manque de soutien aux étudiants dans leur communication régulière avec les enseignants tout au long du semestre. Cette communication est souvent plus difficile dans les cours en ligne, d’où l’importance de fournir aux étudiants les outils nécessaires pour communiquer efficacement et en toute confiance avec leurs professeurs sur leurs limites, le cas échéant. Bien qu’il existe certains programmes d’autoreprésentation, généralement développés par des associations de patients, tous les étudiants handicapés n’y ont pas accès ou ne savent même pas que ces programmes sont disponibles. Il serait donc bénéfique pour les centres d’accessibilité de proposer leurs propres ateliers ou webinaires d’autoreprésentation sur une base annuelle afin de garantir que tous leurs étudiants aient la possibilité de développer des compétences d’autoreprésentation pouvant être utilisées à la fois dans des environnements d’apprentissage en personne et en ligne. La recherche a souligné le rôle important de la formation à l’autoreprésentation dans la réussite des étudiants handicapés de l’enseignement supérieur8, la communication étant un élément clé de l’autoreprésentation9.
Une ressource particulièrement utile et pratique que les établissements peuvent envisager de fournir est le modèle de courriel que les étudiants peuvent utiliser pour communiquer avec les enseignants lorsqu’ils préconisent des mesures d’adaptation. Par exemple, si un étudiant ne peut pas assister à un cours ou a besoin d’une prolongation pour un devoir en raison de sa maladie, il peut envoyer un courriel à son instructeur en utilisant ces modèles, en remplissant simplement les renseignements spécifiques à chaque circonstance et/ou en les modifiant avec des détails pertinents pour sa situation. Ces modèles doivent être élaborés en partenariat avec l’étudiant et son conseiller en accessibilité afin de s’assurer qu’ils sont conformes :
2) Accroître les connaissances et la sensibilisation au sein des institutions
Bien qu’il soit important d’améliorer les compétences et les ressources en matière d’autoreprésentation, cette approche signifie que les étudiants ayant un handicap sont les premiers responsables de l’amélioration de l’accessibilité de leurs salles de classe, plutôt qu’une approche collaborative incluant leurs instructeurs et les autres membres de l’institution. Les étudiants souffrant de handicaps invisibles comme l’AI ont recommandé que le personnel universitaire et le corps enseignant reçoivent une formation sur les différents types d’incapacités afin de faciliter leur compréhension10. Cela réduira le risque que les élèves reçoivent une réponse négative lorsqu’ils défendent leurs besoins. De plus, le fait de savoir que ces programmes de sensibilisation sont en place permettra aux étudiants de se sentir plus à l’aise pour révéler leur maladie et demander des mesures d’adaptation, même lorsqu’ils n’ont pas de relation en personne avec leurs professeurs. Idéalement, cette formation devrait être dirigée par des patients de la collectivité universitaire pour s’assurer qu’elle s’appuie sur des expériences vécues.
Bien que les cours en ligne puissent être plus accessibles physiquement, il ne faut pas, que ce soit intentionnel ou non, attendre plus de ceux qui vivent avec des limitations physiques complexes comme l’AI en ce qui concerne leur assiduité et leurs performances. Les instructeurs doivent reconnaître que certains de leurs élèves continueront d’être confrontés à des difficultés dans les cours en ligne et qu’ils auront besoin de mesures d’adaptation pour des conditions qu’ils ne voient pas ou ne comprennent pas entièrement, en plus des difficultés engendrées par la pandémie actuelle. Les mesures d’adaptation comprennent l’ajustement des attentes en matière d’apprentissage synchrone et de réunions en ligne, comme celles qui comprennent des politiques de « fonction vidéo en marche » et de présence obligatoire. Les instructeurs doivent aborder ces cas avec empathie pour leurs élèves et en étant conscients de la complexité de leurs maladies chroniques et désireux de reconnaître que les besoins des élèves fluctueront en fonction des symptômes physiques et mentaux.
À votre écoute
Nous espérons que vous trouverez ces renseignements d'une grande utilité. Dites-nous ce que vous en pensez par lettre ou par courriel à feedback@jointhealth.org. C'est grâce à votre participation dynamique et continue que le comité ACE peut travailler au mieux-être des Canadiennes et Canadiens atteints d'arthrite.
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Arthritis Consumer Experts (ACE)
Qui nous sommes
Arthritis Consumer Experts (ACE) est exploitée à titre d’organisation à but non lucratif et offre aux Canadiens et Canadiennes atteints d’arthrite une formation et de l’information fondées sur la recherche. Nous aidons les personnes vivant avec n’importe quelle forme d’arthrite à prendre en charge leur maladie et à prendre part au processus décisionnel concernant la recherche et les soins de santé. Les activités d’ACE sont orientées par les membres et dirigées par son Conseil consultatif formé de professionnels de la santé, de scientifiques et de patients. Pour en savoir plus sur ACE, rendez-vous à www.jointhealth.org
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Le comité ACE a également reçu des dons non sollicités provenant des membres de la collectivité arthritique (personne souffrant d’arthrite) de partout au Canada.
Le comité ACE remercie ces personnes et organismes pour leur soutien qui permet d’aider plus de 6 millions de Canadiennes et Canadiens souffrant d’arthrose, de polyarthrite rhumatoïde, d’arthrite psoriasique, de spondylarthrite ankylosante et de plusieurs autres formes d’arthrite.
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L'ABC de l'apprentissage en temps de pandémie
Suite à la pandémie de la COVID-19 en mars 2020, les établissements d’enseignement supérieur du Canada ont commencé à faire la transition des cours en personne vers l’enseignement en ligne. Certaines des plus grandes universités canadiennes ont annoncé la poursuite de ce modèle d’enseignement au semestre d’automne, la majorité des cours étant dispensés en ligne et certains cours plus restreints en personne.
Bien que le fait d’étudier ou de travailler à domicile offre des avantages aux personnes souffrant d’arthrite inflammatoire (AI), il arrive qu’un niveau d’activité élevé de la maladie rende le travail en classe ou à domicile extrêmement difficile.Dans l’ensemble, l’expansion de l’apprentissage en ligne offre des possibilités intéressantes d’améliorer l’accessibilité de l’enseignement supérieur, même après la fin de la pandémie de la COVID-19. Toutefois, les étudiants vivant avec une maladie chronique, comme l’AI, seront confrontés à des défis uniques qui risquent de passer inaperçus et qui exigent des solutions réfléchies de la part des établissements d’enseignement supérieur et de leurs centres de soutien aux personnes handicapées.
Cette édition spéciale du JointHealth™ insight traite des défis du point de vue des étudiants atteints d’AI en ce qui concerne l’autoreprésentation et les attentes en matière de performances dans les environnements d’apprentissage en ligne. Elle s’appuie sur les recherches actuelles ainsi que sur les contributions des membres de la collectivité souffrant d’AI qui fréquentent actuellement l’université et termine par des recommandations sur la manière de traiter ces questions.
| Qu’est-ce que l’arthrite inflammatoire (AI) ? L’arthrite inflammatoire est un terme général utilisé pour décrire les formes auto-immunes d’arthrite telles que le lupus, la polyarthrite rhumatoïde et la spondylarthrite ankylosante. Contrairement à la croyance selon laquelle l’arthrite n’affecte que les personnes âgées, ces maladies peuvent survenir à tout moment de la vie, y compris au cours de la jeune vie adulte, une période qui est souvent axée sur l’avancement des études postsecondaires. L’arthrite inflammatoire se caractérise par le fait que le système immunitaire propre à l’organisme attaque les articulations et autres tissus sains, provoquant une inflammation, de la fatigue, des dommages aux articulations et même aux organes1. La recherche suggère que l’inflammation systémique peut également causer des problèmes cognitifs tels que le « brouillard cérébra1 », une incapacité à penser clairement et à se concentrer2, ainsi que des problèmes de santé mentale tels que la dépression et l’anxiété3. Lors des « poussées » de la maladie, les symptômes physiques et psychologiques sont aggravés et entraînent souvent une incapacité à travailler ou à effectuer les tâches quotidiennes habituelles pendant des périodes potentiellement prolongées. |
Défis de l’autoreprésentation dans un contexte d’enseignement en ligne pour les étudiants vivant avec l’AIPendant les poussées, il est particulièrement important que les étudiants se sentent à l’aise pour défendre leurs besoins et prendre les périodes de repos ou les « jours de maladie » nécessaires afin de se concentrer sur la gestion de la douleur et le rétablissement. Cependant, lorsque les classes sont déplacées en ligne, les étudiants atteints d’AI ont plus de mal à trouver des mesures d’adaptation au travail et à faire valoir leurs besoins, un problème qui est décrit en détail ci-dessous.
La plupart des établissements d’enseignement supérieur, si ce n’est tous, disposent d’un centre d’accessibilité où les étudiants handicapés peuvent bénéficier d’un soutien scolaire et de mesures d’adaptation telles que du temps supplémentaire et l’utilisation de technologies d’assistance (par exemple des ordinateurs) pour les examens finaux. Toutefois, les étudiants doivent généralement s’exercer à un certain niveau d’autoreprésentation et communiquer directement avec leurs professeurs lorsqu’il s’agit d’accommoder les travaux de cours réguliers, les prolongations de devoirs et les absences en classe4. Des recherches basées sur des entretiens ont montré que les étudiants en enseignement supérieur ayant une incapacité, en particulier les incapacités « invisibles » comme l’AI, sont déjà confrontés à des difficultés pour défendre leurs intérêts dans des salles de classe normales et en personne. Par exemple, dans une étude réalisée en 2018 auprès de 105 étudiants handicapés d’Angleterre, du Canada, d’Australie et des États-Unis, près de 20 % des participants ont spécifiquement mentionné qu’ils craignaient que les professeurs les trouvent « paresseux » ou qu’ils simulent leur état5. Un participant canadien atteint d’une maladie invisible a déclaré : « Je n’ai jajuins vu un professeur comprendre que lorsque je manque des cours, c’est parce que je suis malade, et non parce que j’utilise mes maladies comme excuse pour justifier ma paresse » (page 239). Les étudiants souffrant d’incapacités invisibles telles que l’AI constatent souvent que leurs besoins ne sont pas pleinement compris, à moins que leur professeur n’ait une expérience personnelle d’un état similaire, ce qui a une incidence sur leur volonté de rechercher des mesures d’adaptation ou de révéler leur handicap6. Par exemple, la nature invisible de l’AI a été identifiée comme un défi majeur auquel sont confrontés les jeunes adultes vivant avec la maladie à l’école, au travail et dans leur vie personnelle, car ils ont souvent le sentiment que les autres ne prennent pas leurs limites ou leurs symptômes complexes au sérieux7.
| La coordonnatrice des programmes du comité ACE, Maya Joshi, a décrit son expérience personnelle au cours des quatre dernières années dans trois établissements d’enseignement supérieur différents au Canada : « J’ai eu l’occasion d’entrer en contact avec de nombreux étudiants qui, comme moi, vivent avec une ou plusieurs maladies chroniques et/ou d’autres problèmes de santé qui ont un impact sur leur vie quotidienne. Au fil des ans, il m’est apparu clairement que les écoles travaillent dur pour soutenir leurs élèves ayant un handicap, juins qu’il y a des dojuinnes critiques où ce soutien pourrait être renforcé - notamment ceux décrits dans cet aperçu du JointHealth™ insight. Il est important que ces questions soient portées à l’attention des établissements d’enseignement supérieur et de leurs centres de soutien aux personnes handicapées avant le semestre d’automne et le comité ACE a l’intention de faire en sorte que cela se produise grâce à notre travail continu dans la défense du dossier de l’arthrite ». |
Pourquoi ces défis sont-ils aggravés dans un environnement d’apprentissage en ligne ?Les étudiants sont moins à l’aise pour révéler leur ou leurs conditions et demander des mesures d’adaptation lorsqu’ils n’ont pas de relation en face à face avec leur professeur. D’une manière générale, la crainte d’être considéré comme « paresseux » ou « simulateur » est renforcée chez les étudiants ayant des limitations physiques, car ils ont l’impression d’être plus à même d’assister à des cours en ligne et d’y obtenir de bons résultats qu’en personne. Les enseignants ne sont généralement pas conscients du fait que l’activité liée à la maladie peut, parfois, rendre le travail ou l’apprentissage dans n’importe quel environnement extrêmement difficile et que l’AI ne se limite pas à des limitations physiques. Les membres du comité ACE qui sont des étudiants nous ont raconté comment leurs symptômes non physiques ressentis lors d’une poussée, tels que la fatigue sévère et les troubles cognitifs, sont rarement compris par les enseignants qui semblent souvent choqués lorsque des mesures d’adaptation pour ces problèmes sont demandées par l’étudiant.
Les étudiants atteints de maladies chroniques comme l’AI sont non seulement confrontés à une grande variété de défis qui persisteront dans les environnements d’apprentissage en ligne, juins ils font également face à des défis entièrement nouveaux dans les classes en ligne, dont leurs enseignants ne sont souvent pas conscients. Par exemple, certains étudiants sont confrontés à une aggravation de la douleur et de l’inflammation des juinns en raison du travail informatique supplémentaire dans les classes en ligne qui remplace souvent les activités basées sur des discussions en personne. En outre, un étudiant de premier cycle atteint de spondylarthrite ankylosante a déclaré au comité ACE :
| « Travailler chez soi nous impose de nouveaux défis, différents, juins tout aussi exigeants que les barrières d’un campus physique. Par exemple, je comptais sur les dix minutes de pause entre les cours et le temps de transport entre les réunions pour me dégourdir les articulations et faire circuler mon sang. Cela s’ajoutait à de fréquents traitements de physiothérapie, d’aiguilles IMS, de cortisone, etc., auxquels je ne peux pas accéder actuellement en raison de la pandémie de la COVID-19. Pour compenser, je dois parfois mettre de la glace sur mes muscles endoloris, reposer mes articulations au lit, me plonger dans l’eau chaud et même faire des étirements bizarres pendant les réunions et les conférences. Il serait beaucoup plus pratique pour moi de garder ma vidéo éteinte tout en restant un auditeur actif et un participant verbal, juins les attentes sont souvent de « s’assurer que votre vidéo est allumée pour démontrer que vous êtes pleinement présent ». J’aimerais que mes superviseurs et mes professeurs comprennent que le fait que ma fonction vidéoclavardage soit désactivée n’est pas en soi la preuve d’une diminution du niveau d’engagement ». |
Solutions possibles Les solutions aux problèmes de santé liés à l’apprentissage en ligne doivent comprendre à la fois des actions et des changements de perspective de la part des enseignants et des institutions ainsi que des étudiants atteints de maladies chroniques. Les aides suggérées qui peuvent être mises en œuvre à un coût potentiellement faible par les établissements d’enseignement supérieur sont mises en évidence ci-dessous.
1) Soutien des établissements d’enseignement supérieur envers l’autoreprésentation
Comme indiqué précédemment, le centre d’accessibilité d’un établissement peut apporter un soutien essentiel aux étudiants avec handicap, juins il y a souvent un manque de soutien aux étudiants dans leur communication régulière avec les enseignants tout au long du semestre. Cette communication est souvent plus difficile dans les cours en ligne, d’où l’importance de fournir aux étudiants les outils nécessaires pour communiquer efficacement et en toute confiance avec leurs professeurs sur leurs limites, le cas échéant. Bien qu’il existe certains programmes d’autoreprésentation, généralement développés par des associations de patients, tous les étudiants handicapés n’y ont pas accès ou ne savent même pas que ces programmes sont disponibles. Il serait donc bénéfique pour les centres d’accessibilité de proposer leurs propres ateliers ou webinaires d’autoreprésentation sur une base annuelle afin de garantir que tous leurs étudiants aient la possibilité de développer des compétences d’autoreprésentation pouvant être utilisées à la fois dans des environnements d’apprentissage en personne et en ligne. La recherche a souligné le rôle important de la formation à l’autoreprésentation dans la réussite des étudiants handicapés de l’enseignement supérieur8, la communication étant un élément clé de l’autoreprésentation9.
Une ressource particulièrement utile et pratique que les établissements peuvent envisager de fournir est le modèle de courriel que les étudiants peuvent utiliser pour communiquer avec les enseignants lorsqu’ils préconisent des mesures d’adaptation. Par exemple, si un étudiant ne peut pas assister à un cours ou a besoin d’une prolongation pour un devoir en raison de sa maladie, il peut envoyer un courriel à son instructeur en utilisant ces modèles, en remplissant simplement les renseignements spécifiques à chaque circonstance et/ou en les modifiant avec des détails pertinents pour sa situation. Ces modèles doivent être élaborés en partenariat avec l’étudiant et son conseiller en accessibilité afin de s’assurer qu’ils sont conformes :
- aux politiques des institutions en matière de fréquentation,
- aux mesures d’adaptation de l’étudiant, et
- au niveau d’aisance personnel de l’étudiant à révéler sa maladie.
| « Je me sens souvent obligé d’en dire plus long que nécessaire à mes professeurs pour m’assurer d’avoir une bonne raison de demander des prolongations ou de justifier des absences, ce qui entraîne un temps de réflexion absurde sur la formulation précise du courrier électronique et le cadrage du contexte ». — Étudiant de premier cycle atteint de spondylarthrite ankylosante |
| « Je ne peux pas vous dire combien de fois je suis allée en classe ou j’ai terminé un devoir dans des douleurs extrêmes, sachant que cela me coûtera cher, simplement parce que je ne sais pas quoi dire à mon professeur et que je m’inquiète de ce qu’ils penseront de moi en tant qu’étudiante. Même si je suis inscrite au centre d’accessibilité et que je suis autorisée à demander des prolongations, le fait de communiquer avec mon professeur au sujet de ma maladie peut me rendre si anxieuse que je choisis parfois de ne pas le faire. Cela s’est produit plus souvent lorsque les classes ont migré en ligne à la fin du semestre dernier parce que je ne savais pas vraiment comment expliquer mon besoin de ces mesures d’adaptation sans leur écrire un essai complet par courriel ». — Étudiante de premier cycle atteint de polyarthrite rhumatoïde |
Bien qu’il soit important d’améliorer les compétences et les ressources en matière d’autoreprésentation, cette approche signifie que les étudiants ayant un handicap sont les premiers responsables de l’amélioration de l’accessibilité de leurs salles de classe, plutôt qu’une approche collaborative incluant leurs instructeurs et les autres membres de l’institution. Les étudiants souffrant de handicaps invisibles comme l’AI ont recommandé que le personnel universitaire et le corps enseignant reçoivent une formation sur les différents types d’incapacités afin de faciliter leur compréhension10. Cela réduira le risque que les élèves reçoivent une réponse négative lorsqu’ils défendent leurs besoins. De plus, le fait de savoir que ces programmes de sensibilisation sont en place permettra aux étudiants de se sentir plus à l’aise pour révéler leur maladie et demander des mesures d’adaptation, même lorsqu’ils n’ont pas de relation en personne avec leurs professeurs. Idéalement, cette formation devrait être dirigée par des patients de la collectivité universitaire pour s’assurer qu’elle s’appuie sur des expériences vécues.
Bien que les cours en ligne puissent être plus accessibles physiquement, il ne faut pas, que ce soit intentionnel ou non, attendre plus de ceux qui vivent avec des limitations physiques complexes comme l’AI en ce qui concerne leur assiduité et leurs performances. Les instructeurs doivent reconnaître que certains de leurs élèves continueront d’être confrontés à des difficultés dans les cours en ligne et qu’ils auront besoin de mesures d’adaptation pour des conditions qu’ils ne voient pas ou ne comprennent pas entièrement, en plus des difficultés engendrées par la pandémie actuelle. Les mesures d’adaptation comprennent l’ajustement des attentes en matière d’apprentissage synchrone et de réunions en ligne, comme celles qui comprennent des politiques de « fonction vidéo en marche » et de présence obligatoire. Les instructeurs doivent aborder ces cas avec empathie pour leurs élèves et en étant conscients de la complexité de leurs maladies chroniques et désireux de reconnaître que les besoins des élèves fluctueront en fonction des symptômes physiques et mentaux.
| Aller au fond des choses Considération supplémentaire pour les étudiants atteints d’AI et d’une autre maladie chronique Les étudiants doivent également être encouragés à pratiquer la bienveillance envers eux-mêmes et à éviter de se fixer des attentes plus élevées en raison d’un changement dans l’environnement d’apprentissage. Certaines personnes qui sont passées au travail ou à l’apprentissage à domicile à la suite de la pandémie (avec ou sans maladie chronique) ont fait état de niveaux de fatigue et « d’épuisement professionnel » plus élevés, car elles ont de plus grandes attentes envers elles-mêmes et connaissent souvent des frontières floues entre le travail et/ou les études et la vie personnelle.11. Il est particulièrement important que les étudiants atteints de maladies chroniques se réservent du temps pour eux-mêmes et créent une saine frontière entre leurs responsabilités quotidiennes. Pour les personnes souffrant d’arthrite inflammatoire, les « responsabilités quotidiennes liées à la maladie » comprennent souvent une activité physique et des périodes de repos tout au long de la journée. Les étudiants doivent s’assurer qu’ils continuent à prendre soin d’eux-mêmes et à être conscients de leurs limites. Par-dessus tout, les étudiants doivent se sentir à l’aise pour faire valoir leurs besoins dans un environnement d’apprentissage en ligne, ce qui sera beaucoup plus facile lorsqu’ils bénéficieront d’un soutien plus significatif de la part de leurs établissements et de leurs enseignants. |
| 1 | JointHealth.org. « À propos de l’arthrite ». https://jointhealth.org/aboutarthritis.cfm?locale=fr-CA |
| 2 | Scherpf A, Kaplan c, et al. A multi-modal MRI study of the central response to inflammation in rheumatoid arthritis. Nature Communications. Volume 9, numéro 1, P2243. Juin 2018. DOI : https://doi.org/10.1038/s41467-018-04648-0 (en anglais seulement) |
| 3 | Nerurker L, Siebert S, et al. Rheumatoid arthritis and depression: an inflammatory perspective. The Lancet Psychiatry. Volume 6, numéro 2, P164-173. Octobre 2018. DOI : https://doi.org/10.1016/S2215-0366(18)30255-4 (en anglais seulement) |
| 4 | Laura Mullins et Michèle Preyde. The lived experience of students with an invisible disability at a Canadian university, Disability & Society. Volume 28, numéro 2, P155. 2013. DOI : 10.1080/09687599.2012.752127 (en anglais seulement) |
| 5 | Tanya Osborne. Not lazy, not faking: teaching and learning experiences of university students with disabilities. Disability & Society. Volume 34, numéro 2. P228-252. 2019. DOI : 10.1080/09687599.2018.1515724 (en anglais seulement) |
| 6 | Tinklin, Teresa, and John Hall. Getting Round Obstacles: Disabled Students’ Experiences in Higher Education in Scotland. Studies in Higher Education. Volume 24, numéro 2 : P183–94. 1999 (en anglais seulement) |
| 7 | Christine A. Silverthorne, Caroline Flurey. A Qualitative Exploration of Self-Management and Support needs of Young Adults with Inflammatory Arthritis. Rheumatology, Volume 55, numéro 1, Pages 107–108. Avril 2016. https://doi-org.ezproxy.library.ubc.ca/10.1093/rheumatology/kew129.005 (en anglais seulement) |
| 8 | Maude Nazaire. The importance of self-advocacy training for students with disabilities at postsecondary institutions: The disability services officers’ perspectives. Ann Arbor : La Sierra University; 2018. (en anglais seulement) |
| 9 | Test DW, Fowler CH, Wood WM, Brewer DM, Eddy S. A Conceptual Framework of Self-Advocacy for Students with Disabilities: RASE TL & LD. Remedial and Special Education. Volume 26, numéro 1, Pages 43-54. Janvier 2005. DOI : 10.1177/07419325050260010601 (en anglais seulement) |
| 10 | Laura Mullins et Michèle Preyde. The lived experience of students with an invisible disability at a Canadian university, Disability & Society. Volume 28, numéro 2, P156. 2013. DOI : 10.1080/09687599.2012.752127 (en anglais seulement) |
| 11 | CNN. « You can burn out when you’re working from home too ». 20 avril 2020. https://www.cnn.com/2020/04/20/success/burnout-work-from-home-wellness/index.html (en anglais seulement) |
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Arthritis Consumer Experts (ACE)
Qui nous sommes
Arthritis Consumer Experts (ACE) est exploitée à titre d’organisation à but non lucratif et offre aux Canadiens et Canadiennes atteints d’arthrite une formation et de l’information fondées sur la recherche. Nous aidons les personnes vivant avec n’importe quelle forme d’arthrite à prendre en charge leur maladie et à prendre part au processus décisionnel concernant la recherche et les soins de santé. Les activités d’ACE sont orientées par les membres et dirigées par son Conseil consultatif formé de professionnels de la santé, de scientifiques et de patients. Pour en savoir plus sur ACE, rendez-vous à www.jointhealth.org
Reconnaissance de financement
Au cours des 12 derniers mois, le comité ACE a reçu des subventions de la part de : Amgen, Arthrite-recherche Canada, Eli Lilly Canada, Forum canadien des biosimilaires, Hoffman-La Roche Canada Ltée, Instituts de recherche en santé du Canada, KT Canada, Merck Canada, Novartis, Pfizer Canada, Sandoz Canada, Sanofi Canada, Société canadienne de rhumatologie, UCB Canada et Université de la Colombie-Britannique.
Le comité ACE a également reçu des dons non sollicités provenant des membres de la collectivité arthritique (personne souffrant d’arthrite) de partout au Canada.
Le comité ACE remercie ces personnes et organismes pour leur soutien qui permet d’aider plus de 6 millions de Canadiennes et Canadiens souffrant d’arthrose, de polyarthrite rhumatoïde, d’arthrite psoriasique, de spondylarthrite ankylosante et de plusieurs autres formes d’arthrite.
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Arthritis Consumer Experts
ACE remercie l'Arthritis Research Centre of Canada (ARC) d'avoir effectué la revision scientifique de JointHealth™