Les personnes atteintes d’arthrite ont envie ou essaient de participer à des activités physiques. Certaines peuvent se concentrer sur des tâches simples de la vie quotidienne, comme travailler, effectuer des tâches ménagères, entretenir le jardin et faire les courses, alors que d’autres voudront faire de l’exercice régulièrement, que ce soit de la marche rapide, la participation à une danse cérémoniale, le tai-chi ou le yoga. Beaucoup pratiquent des formes d’exercice plus exigeantes, comme le cyclisme sur route et les sports d’équipe compétitifs, comme le basket-ball ou le volley-ball de plage. Cependant, les personnes atteintes d’arthrite se posent souvent la question suivante : Comment faire suffisamment d’exercice ? À partir de quand est-ce trop ? Quels types d’exercice sont les meilleurs pour moi et lesquels sont à éviter ? Qui peut m’aider à élaborer un programme d’exercice personnalisé ? Faire de l’exercice et de l’activité physique une priorité

En 2018, l’EULAR (European Alliance of Associations for Rheumatology – anciennement la Ligue européenne contre le rhumatisme) a mis à jour ses recommandations en matière d’activité physique (en anglais seulement) chez les personnes atteintes d’arthrite inflammatoire et d’arthrose. L’activité physique est définie comme tout mouvement produit par les muscles et nécessitant de l’énergie (c’est-à-dire tout mouvement effectué par une personne). L’activité physique comprend l’exercice, les sports et les activités physiques pratiquées dans la vie quotidienne, comme le jardinage et le transport actif. L’exercice est une activité planifiée, structurée et répétitive dont le but est d’améliorer ou de maintenir la condition physique d’une personne.

Pour les personnes âgées de 18 à 65 ans souffrant d’arthrite, les directives de l’EULAR sont les suivantes :

• Pratiquer une activité physique aérobique d’intensité modérée pendant 30 minutes ou 5 jours par semaine; ou,
• Pratiquer une activité aérobique d’intensité vigoureuse pendant 20 minutes ou 3 jours par semaine

Ces directives peuvent être adaptées pour une personne atteinte de polyarthrite rhumatoïde, d’arthrose et de spondylarthrite.

Il est important que les fournisseurs de soins de santé aident leurs patients à intégrer l’exercice dans leur routine quotidienne, sachant qu’ils consacrent déjà du temps à prendre soin d’eux-mêmes en raison de leur maladie. Ajouter ou augmenter le temps consacré à l’exercice peut s’avérer difficile pour certains.¹

Quoique la documentation de recherche nous en dise beaucoup sur l’exercice, il est important d’entendre directement le point de vue des personnes atteintes d’arthrite. Le comité ACE (Arthritis Consumer Experts) a mené une enquête, du 16 mars au 5 avril 2022, pour en savoir plus sur les habitudes et les préférences des gens en matière d’exercice avant et après leur diagnostic d’arthrite et pour identifier les obstacles auxquels ils ont été confrontés lorsqu’ils ont cherché à obtenir des conseils et du soutien dans ce domaine auprès des fournisseurs de soins de santé.

Objectifs de l’enquête

Les membres et les abonnés du comité ACE nous ont fait part des nombreux défis à relever pour trouver des informations détaillées et de l’aide pour encadrer l’exercice en toute sécurité. L’objectif du comité ACE était d’identifier les lacunes en matière d’éducation, de programmation et de suivi de l’exercice et de déterminer comment le système de soins de santé, les fournisseurs de soins de santé et les associations de patients peuvent mieux soutenir le parcours d’exercice d’un patient arthritique.

Mode de réalisation de l’enquête

Entre le 16 mars et le 5 avril 2022, le comité ACE a mené une enquête en ligne de 30 questions auprès de personnes atteintes d’une forme d’arthrite diagnostiquée par un médecin, en anglais et en français. L’enquête comprenait des questions sur l’expérience des répondants en matière d’exercice avant et après leur diagnostic d’arthrite. Tout au long de l’enquête, les répondants ont pu fournir des commentaires supplémentaires sur ce qui les aiderait à améliorer leur parcours d’exercice. Les données ont été analysées dans leur ensemble par un spécialiste des données.

Le comité ACE remercie sincèrement les personnes qui ont pris le temps de participer à cette importante recherche menée par la collectivité, ainsi que ses partenaires communautaires qui ont aidé à promouvoir l’enquête.

Qui étaient les répondants à l’enquête ?

Le comité ACE a reçu 288 réponses, dont 270 en anglais et 18 en français (15 étaient des résidents du Québec).

Les répondants étaient des personnes ayant déclaré être atteintes de diverses formes d’arthrite, notamment :

• polyarthrite rhumatoïde (39 %)
• arthrose (35 %)
• spondylarthrite ankylosante (9 %)
• autre (5 %)
• arthrite psoriasique (4 %)
• ne savent pas de quelle forme d’arthrite ils souffrent (3 %)
• syndrome de Sjögren (2 %)
• goutte (1 %)
• lupus (1 %)
• arthrite idiopathique juvénile (1 %)
• pseudo-polyarthrite rhyzomélique (1 %)
• fibromyalgie (moins de 1 %)
• maladie de Still de l’adulte (moins de 1 %)
• sclérodermie (moins de 1 %)

Près de la moitié des répondants souffrent d’arthrite depuis plus de 10 ans, tandis qu’un sur 7 en est atteint depuis 6 à 10 ans et que 2 sur 5 le sont depuis 5 ans ou moins.

Neuf répondants sur dix se sont identifiés comme étant des femmes, ce qui ne surprend pas, car les femmes sont plus touchées que les hommes par la plupart des formes d’arthrite.

Un répondant sur dix s’est identifié comme personne autochtone, noire ou de couleur (PANDC). Neuf répondants sur dix étaient blancs. Cela représente un écart important dans la représentation ethnique et raciale. La représentation fait référence aux études de recherche dont les participants ne reflètent pas l’identité raciale, l’origine ethnique, l’âge, le sexe et le genre de la population concernée.

Le comité ACE s’engage à poursuivre son travail afin de favoriser l’équité en matière de représentation, d’application et d’échange des connaissances pour tous les membres de notre collectivité. Pour en savoir plus à ce sujet, lisez cet article du comité ACE sur qui est et qui n’est pas représenté dans la recherche.

Êtes-vous un membre de la collectivité noire, autochtone ou de couleur et intéressé(e) par la lutte contre les inégalités en matière de soins de santé ? Veuillez nous envoyer un courriel à feedback@jointhealth.org pour connaître les possibilités de collaboration.

Où les répondants habitent-ils ?

Trente-quatre pour cent des répondants à l’enquête ont déclaré vivre en Colombie-Britannique, suivie de l’Ontario (29 %) et du Québec (9 %). Nous avons compté des répondants de toutes les provinces et de tous les territoires canadiens, à l’exception du Yukon et du Nunavut.

Les répondants habitent à la fois dans des localités rurales ou de taille petite à moyenne, et dans de grands centres urbains :

• 55 % des répondants vivent dans de grands centres urbains dont la population est de 100 000 habitants ou plus
• 45 % des répondants vivent soit en milieu rural (population de 15 999 habitants ou moins), soit dans des centres urbains de taille petite à moyenne (population de 16 000 à 99 999 habitants)

Quarante-cinq pour cent des répondants parcourent de 0 à 10 km pour consulter un fournisseur de soins de santé pour leur arthrite, suivis par :

• 11 à 25 km (26 %)
• 26 à 50 km (12 %)
• 51 à 100 km (7 %)
• 101 à 250 km (7 %)
• 251 à 500 km (3 %)
• Plus de 500 km (1 %)

Routine d’exercice avant le diagnostic d’arthrite

Pour avoir une vue d’ensemble de l’expérience des répondants en matière d’exercice, nous leur avons demandé de parler de leur routine d’exercice avant leur diagnostic d’arthrite. Les quatre questions de cette section ont révélé les types d’exercice auxquels les répondants s’adonnaient, la fréquence à laquelle ils faisaient de l’exercice ainsi que la durée et le degré de difficulté de la plupart des séances d’exercice. À quel type d’exercice les répondants ont-ils participé ?

On a demandé aux répondants quel type d’exercice ils pratiquaient et ils avaient la possibilité de sélectionner toutes les réponses applicables. Les trois principaux types d’exercice étaient les activités récréatives (70 % des répondants), les programmes d’exercice ou cours tels que les cours de Pilates, de yoga, de danse ou de natation (45 % des répondants) et les exercices individuels tels que le ski ou le tennis (31 % des répondants). Ces résultats sont similaires pour les répondants, quels que soient leur forme d’arthrite, leur sexe, leur race, leur origine ethnique ou leur lieu de résidence. Neuf pour cent des répondants ont déclaré n’avoir fait aucun exercice avant leur diagnostic d’arthrite.

Les autres types d’exercice choisis par les répondants sont les suivants :

• Entraînement cardiovasculaire tel que la course, le jogging ou le cyclisme sur route ou stationnaire (30 %)
• Entraînement musculaire comme l’haltérophilie (29 %)
• Autres activités comme la marche, les jeux avec les enfants, le jardinage ou le tai-chi (18 %)
• Les sports d’équipe comme le curling, le football, le basket-ball ou le volley-ball (9 %)

Ce que les répondants nous ont dit

À la question de savoir quel(s) type(s) d’exercice ils pratiquaient avant leur diagnostic d’arthrite, voici quelques exemples de réponses :

« Avant le diagnostic, je pratiquais une variété de formes d’exercice modéré, mais sans schéma régulier en raison de la douleur, donc tout dépendait de comment je me sentais ce jour-là. Je faisais surtout du vélo ou de la marche, occasionnellement une forme de sport comme le badminton ou le volley-ball. J’ai fait du ski quelques fois et de l’équitation, mais les jours douloureux m’empêchaient de faire beaucoup plus que cela. » - Personne souffrant de spondylarthrite ankylosante « Je fais les exercices d’étirement que mon chiropraticien m’a suggérés. J’ai ajouté des exercices d’équilibre et du chi gong. » - Personne souffrant de sténose rachidienne, d’arthrite et d’ostéoporose « Des cours d’exercices virtuels pour les personnes atteintes de diabète et aussi des exercices de musculation et je marche tous les jours. » - Personne atteinte d’arthrose

Fréquence, durée et niveau d’intensité des exercices

La plupart des répondants font de l’exercice 3 à 4 jours par semaine (4 répondants sur 10), suivis de 5 à 6 jours par semaine (3 répondants sur 10) et de 1 à 2 jours par semaine (1 répondant sur 10). Un répondant sur dix a déclaré faire de l’exercice tous les jours, toutes les deux semaines ou rarement.

En moyenne, la durée de chaque séance d’exercice pour les répondants était :

• De 46 à 60 minutes (33 %)
• De 31 à 45 minutes (24 %)
• De 16 à 30 minutes (23 %)
• De 0 à 15 minutes (10 %)
• Plus de 60 minutes (10 %)

Les répondants ont été interrogés sur le niveau d’intensité de la plupart de leurs séances d’exercice :

• La moitié des répondants ont affirmé que leur séance d’exercice était d’intensité « légère » - ils peuvent avoir une conversation pendant qu’ils pratiquent cette activité
• Près de la moitié des répondants (47 %) ont affirmé que leur séance d’exercice était d’intensité « modérée » - ils trouvent difficile d’avoir une conversation pendant qu’ils pratiquent cette activité
• Trois pour cent ont affirmé que leur séance d’exercice était d’une intensité « élevée » - il leur est impossible d’avoir une conversation pendant qu’ils pratiquent cette activité

Routine d’exercice après le diagnostic d’arthrite Discussion avec les fournisseurs de soins de santé au sujet de l’exercice

À la question de savoir si un fournisseur de soins de santé (FSS) avait discuté de l’exercice au moment du diagnostic d’arthrite ou peu après, 3 répondants sur 10 ont répondu qu’ils avaient eu une discussion sur l’exercice avec leur FSS, mais que seuls des renseignements généraux leur avaient été fournis; 1 répondant sur 10 a dit avoir eu une discussion sur l’exercice avec son FSS et que celui-ci lui avait suggéré des exercices spécifiques et des ressources communautaires. Cinq répondants sur cent vivant en milieu rural ont dit avoir eu une discussion sur l’exercice au moment du diagnostic d’arthrite ou peu après et avoir développé une nouvelle routine d’exercice avec leur FSS.

Un répondant sur dix a déclaré que son fournisseur de soins de santé avait discuté d’exercice avec lui après avoir demandé des informations à ce sujet. Les répondants habitant dans des collectivités rurales étaient deux tiers moins susceptibles de dire que leur FSS avait discuté d’exercice avec eux après qu’ils aient demandé des renseignements à ce sujet.

Deux répondants sur dix ont déclaré que :

• la question de l’exercice n’a pas été abordée
• la question de l’exercice n’a pas été abordée avec leur FSS, mais qu’ils ont confiance en leurs propres connaissances, compétences et expériences pour continuer à faire de l’exercice

Les répondants devaient indiquer quel(s) fournisseur(s) de soins de santé avait(avaient) abordé avec eux la question de l’exercice physique et de leur forme d’arthrite, et avaient la possibilité de sélectionner tous les fournisseurs de soins de santé applicables. Les réponses les plus courantes étaient rhumatologue, physiothérapeute et médecin de famille ou médecin traitant :

• Rhumatologue (37 %)
• Physiothérapeute (37 %)
• Médecin de famille ou médecin traitant (35 %)
• Autre (16 %)
• Professionnel du conditionnement physique (9 %)
• Ergothérapeute (9 %)
• Chiropraticien (9 %)
• Infirmière en rhumatologie (4 %)
• Kinésiologue (4 %)
• Je n’ai pas accès à un fournisseur de soins de santé (3 %)
• Diététiste (2 %)
• Psychologue (1 %)
• Pharmacien (moins de 1 %)

À la question de savoir si un fournisseur de soins de santé leur avait suggéré de consulter un physiothérapeute ou un ergothérapeute spécialisé dans le domaine de l’arthrite, 4 répondants sur 10 ont répondu que leur fournisseur de soins de santé leur avait suggéré de consulter un physiothérapeute (PT), un ergothérapeute (ET) ou à la fois un physiothérapeute et un ergothérapeute spécialisés dans le domaine de l’arthrite. Un répondant sur dix a cherché lui-même à obtenir des soins et des conseils auprès d’un PT ou d’un ET.

Ce que les répondants nous ont dit

Voici une sélection de commentaires des répondants sur le fournisseur de soins de santé ayant abordé avec eux la question de l’exercice et de leur forme d’arthrite :

« La discussion a eu lieu environ 15 ans après le diagnostic. » - Personne souffrant de polyarthrite rhumatoïde « Je suis suivi en médecine interne. Il y a peu de rhumatologue dans ma région. » – Personne souffrant de polyarthrite rhumatoïde « Après mon diagnostic, un kinésithérapeute m’a suggéré quelques étirements à faire et m’a surtout remis un coussin chauffant à utiliser chez moi » - Personne souffrant de spondylarthrite ankylosante « J’ai été orienté vers le centre local d’arthrite qui m’a suggéré de consulter un de leurs physiothérapeutes. » - Personne souffrant de polyarthrite rhumatoïde

Changements à votre routine d’exercice

L’enquête demandait comment la routine d’exercice des répondants avait changé après leur diagnostic et ils avaient la possibilité de sélectionner toutes les réponses applicables. Près de 9 répondants sur 10 ont déclaré que leur routine d’exercice avait changé après leur diagnostic d’arthrite, contre 1 sur 10 qui a déclaré que sa routine d’exercice était restée la même (les répondants des collectivités rurales étaient deux fois plus susceptibles de déclarer que leur routine d’exercice était restée la même). Voici quelques résultats de l’enquête sur cette question :

• Faire de l’exercice à un niveau moins intense qu’à un niveau plus intense (33 % contre 7 %)
• Faire de l’exercice moins fréquemment que plus fréquemment (25 % contre 18 %)
• Faire moins d’exercices variés par rapport à faire plus d’exercices variés (15 % contre 14 %)

Les répondants qui ont déclaré que leur routine d’exercice avait changé ont reçu une liste de raisons pour lesquelles celle-ci a changé. Ils ont pu sélectionner toutes les raisons qui s’appliquaient à eux. Les trois principales raisons étaient les suivantes :

• J’ai arrêté ou réduit mes séances d’exercice de mon propre chef en raison de l’activité et des symptômes de ma maladie (p. ex., fatigue, douleur) (56 %)
• Un FSS m’a conseillé de commencer à faire de l’exercice ou d’en faire davantage (14 %)
• J’ai arrêté parce qu’il était difficile de rester engagé(e) et motivé(e) (14 %)

Ce que les répondants nous ont dit

Lorsqu’on leur a demandé pourquoi leur routine d’exercice avait changé après le diagnostic d’arthrite, voici les commentaires de quelques répondants :

« Je n’ai pas ralenti mon entraînement de 4 séances d’entraînement cardio-musculaire intense et de posture-flexibilité malgré les douleurs. Quand je m’entraîne, j’oublie mes douleurs et ça me donne de l’énergie. » – Personne souffrant de spondylarthrite ankylosante « Je trouvais important de rester en forme et active et j’ai continué à faire mes activités et même plus pendant la pandémie. Beaucoup de marche dehors 2 fois par jour. » – Personne souffrant de polyarthrite rhumatoïde « J’ai décidé par moi-même que ce serait mieux pour moi de bouger plus. » – Personne souffrant de polyarthrite rhumatoïde

Préférences en matière d’exercice

Trois répondants sur dix aiment faire de l’exercice seuls, tandis que 3 sur 100 ont choisi « Autre » et ont indiqué :

• « Tout(e) seul(e), mais dans une salle de sport pour pouvoir utiliser les équipements. Pas intéressé(e) par les cours. »
• « J’aime être accompagné(e) par un entraîneur/physio personnel. »
• « En raison de la pandémie, j’ai fait de l’exercice seul(e) à la maison avec un zoom hebdomadaire avec mon kinésiologue. »

Les répondants ont été invités à identifier toutes les difficultés qu’ils ont pu éprouver dans le cadre de leur routine d’exercice. Les cinq principales difficultés étaient les suivantes :

• Douleurs pendant ou après l’exercice (53 %)
• Sensation de fatigue ou de lassitude (26 %)
• Crainte de ne pas faire l’exercice correctement (23 %)
• Manque de motivation pour faire de l’exercice (19 %)
• Crainte que l’exercice n’aggrave les douleurs (18 %)

Bien que les répondants à l’enquête aient généralement partagé les mêmes défis, les répondants qui s’identifient comme appartenant au groupe des PANDC étaient deux fois plus susceptibles que les autres d’être préoccupés par le fait qu’ils ne font pas l’exercice correctement.

Parmi les répondants appartenant au groupe des PANDC, les résultats de l’enquête qui indiquent des réponses différentes et significatives pourraient être liés aux déterminants sociaux de la santé et au manque d’approches culturellement sensibles ou appropriées pour soutenir l’exercice ou l’activité physique.

La recherche démontre, par exemple, que les peuples autochtones peuvent éprouver des difficultés à participer à des programmes d’activité physique ou d’exercice. Les obstacles les plus importants sont le manque de moyens de transport, les contraintes financières, le manque de temps et les engagements professionnels, familiaux ou culturels concurrents.²

Les répondants habitant dans des collectivités rurales étaient deux fois moins susceptibles de craindre de ne pas faire l’exercice correctement que les répondants habitant dans des collectivités non rurales. Cependant, les répondants des collectivités rurales étaient également deux fois plus susceptibles de craindre que l’exercice n’aggrave leur douleur ou de déclarer qu’ils n’aiment pas faire de l’exercice.

Ce que les répondants nous ont dit

De nombreux répondants ont fait part de commentaires personnels sur les difficultés éprouvées dans leur parcours d’exercice :

« Je pratique la marche tous les jours et je n’éprouve aucune difficulté. Parfois c’est plus douloureux mais je persiste car je sais qu’après la marche je me sens toujours mieux. J’ajuste la durée et la vitesse de la marche selon ma condition. » – Personne souffrant de polyarthrite rhumatoïde « Aucune difficulté. Je suis abonnée dans le plus grand centre d’entraînement au Canada pour la prévention dès maladies cardiaques à Montréal, le Centre Épic. On est encadrés par des kinésiologues spécialisés en maladies et qui adaptent les exercices quand j’ai de la douleur à un endroit spécifique pour éviter les blessures. » – Personne souffrant de spondylarthrite ankylosante « Mais si douleur je diminue un peu l’intensité mais je poursuis. » – Personne souffrant de polyarthrite rhumatoïde

Trouver des informations et du soutien en matière d’exercice

Quarante-et-un pour cent des répondants aimeraient obtenir des informations sur l’exercice physique à partir de ressources numériques sur ordinateur, cellulaire ou tablette, tandis que 32 % aimeraient obtenir des conseils ou du soutien en personne, 17 % aimeraient obtenir des documents imprimés, et 10 % ont choisi « Autre ». Les réponses dans la section « Autre » comprennent :

• Toutes ces réponses
• Une visite en personne chez un physio
• Des instructions claires sur papier de la part du physiothérapeute, de l’ergothérapeute ou du kinésiologue
• L’accès à une personne chargée de l’encadrement pour la consultation, les conseils et la révision

Lorsqu’on leur a demandé ce qui serait utile pour les aider à commencer ou à poursuivre leur routine d’exercices, les répondants ont reçu une liste de choix et ont sélectionné toutes les réponses applicables. Les réponses sont présentées ci-dessous, de la plus fréquente à la moins fréquente :

• S’inscrire à un programme/classe d’exercice pour personnes atteintes d’arthrite dans ma collectivité (44 %)
• Faire appel à un entraîneur particulier (38 %)
• Disposer d’instructions vidéo détaillées sur la façon de faire chaque exercice (31 %)
• Disposer de fiches détaillées avec des images expliquant comment faire chacun des exercices (27 %)
• Avoir un accès abordable aux équipements et installations d’exercice (27 %)
• Avoir une consultation approfondie avec mes fournisseurs de soins de santé (25 %)
• Rejoindre un groupe de soutien pour garder ma motivation (22 %)
• Avoir un système de récompense (12 %)

Les résultats étaient significativement différents pour les répondants qui s’identifiaient comme appartenant au groupe des PANDC :

• Les répondants du groupe des CANDC étaient 2 fois plus susceptibles de dire que le fait d’avoir un entraîneur les aiderait à faire de l’exercice
• Les répondants du groupe des CANDC étaient 3 fois plus susceptibles de dire que le fait d’avoir un système de récompense les aiderait à faire de l’exercice

Ce que les répondants nous ont dit

Voici des exemples de commentaires des répondants sur ce qui serait utile pour les aider à commencer ou à poursuivre leur parcours d’exercice :

« Aucune aide. Je m’entraîne depuis 30 ans dans un gymnase avec des kinésiologues. » – Personne souffrant de spondylarthrite ankylosante « Pas besoin de rien, je suis motivée et je trouve l’exercice important pour ma condition, la natation et le vélo stationnaire m’aident beaucoup. » – Personne souffrant de polyarthrite rhumatoïde « Avoir moins de douleurs et plus de capacité. » - Personne souffrant de polyarthrite rhumatoïde

Ce que peuvent faire les fournisseurs de soins de santé pour soutenir une démarche d’exercice

Cinq répondants sur dix ont dit qu’ils aimeraient que leur fournisseur de soins de santé les conseille sur l’importance et les avantages de l’exercice. Huit sur dix aimeraient que leur fournisseur de soins de santé conçoive et crée avec eux une routine d’exercice, tandis que 6 sur 10 aimeraient qu’il les encourage à faire de l’exercice et 8 sur 10 qu’il les aide à rester motivés.

Six répondants sur dix ont trouvé utile qu’un fournisseur de soins de santé s’entretienne avec eux au sujet de leur démarche d’exercice, tandis que 2 répondants sur 10 sont incertains et 2 répondants sur 10 ne trouvent pas utile qu’un fournisseur de soins de santé s’entretienne avec eux au sujet de leur démarche d’exercice.

Les répondants du groupe des PANDC étaient une fois et demie plus susceptibles de dire que les « encourager à faire de l’exercice » les aiderait dans leur démarche d’exercice.

Parmi les répondants qui ont dit avoir trouvé cela utile ou qui ne sont pas sûrs d’avoir trouvé cela utile, 3 sur 10 aimeraient que leur FSS prenne des nouvelles tous les 3 mois, 3 sur 10 aimeraient que ce soit tous les mois, 2 sur 10 aimeraient que ce soit toutes les semaines, 1 sur 10 aimerait que ce soit 2 fois par année et 1 sur 10 aimerait que ce soit tous les ans. La principale préférence des membres de la collectivité des PANDC est d’avoir des entretiens hebdomadaires, alors que les répondants ne faisant pas partie du groupe des PANDC préfèrent avoir des entretiens trimestriels.

Lorsqu’on leur a demandé quel membre de leur équipe soignante devrait être chargé de leur donner des conseils et d’établir avec eux une routine d’exercice personnalisée, les répondants ont sélectionné dans une liste toutes les réponses qui s’appliquaient à eux. Les 5 premiers choix de réponse des répondants étaient les suivants :

• Physiothérapeute (66 %)
• Médecin de famille ou médecin traitant (42 %)
• Professionnel du conditionnement physique (entraîneur personnel, instructeur de yoga, entraîneur de conditionnement physique de groupe) (37 %)
• Rhumatologue (37 %)
• Ergothérapeute (23 %)

Ce que les répondants nous ont dit

Voici quelques commentaires des répondants à la question de savoir quels membres de leur équipe soignante devraient être chargés de leur donner des conseils et de concevoir une routine d’exercice personnalisée :

« Je n’ai pas d’équipe soignante. Le médecin de famille est un peu inutile et n’est bon qu’à renouveler mes ordonnances. » - Personne souffrant d’arthrose « Mais pour le moment pas besoin. Bien apprécié au début de la maladie. » – Personne souffrant de polyarthrite rhumatoïde « L’accès à un professionnel n’est pas couvert (c’est-à-dire un kinésiologue ou un professionnel du conditionnement physique) - c’est en grande partie impossible en raison de mon éloignement et de mes faibles revenus. » - Personne souffrant de spondylarthrite ankylosante « Peut-être simplement avoir les bonnes questions à poser lorsque je vois l’un ou l’autre des membres de mon équipe soignante - je ne pense pas que la charge de travail doive incomber à une seule personne en particulier et je pense aussi que je dois assumer une part de responsabilité dans mon bien-être. » - Personne souffrant de polyarthrite rhumatoïde « Je vis dans une région rurale avec un médecin de famille différent/plus âgé qu’avant - je n’ai plus accès à un rhumatologue, à un ergothérapeute ni à un physiothérapeute ou même à des activités communautaires/avec des membres de la collectivité à cause de la COVID et de l’absence actuelle de transport communautaire, car il a été supprimé. » - Personne souffrant d’arthrose

Discussion

Ce que nous avons appris

Soyons francs, faire de l’exercice de façon régulière est difficile. Trouver le temps et faire les premiers pas est déjà un défi, mais rester actif pendant les vagues de douleur et de fatigue causées par l’arthrite demande un engagement et un soutien extraordinaires.

Le comité ACE croit fermement que les personnes atteintes d’arthrite ne devraient pas avoir à se débrouiller toutes seules. Pour les personnes atteintes d’arthrite, l’exercice est un médicament fondé sur des preuves qui aide à contrôler et à réduire les symptômes tels que la douleur, la fatigue et l’anxiété. Combiné, tout cela se traduit par une vie plus significative et plus productive. Une grande majorité des répondants à l’enquête du comité ACE déclarent avoir pratiqué des activités récréatives, participé à des programmes ou des séances d’exercice et fait des exercices individuels avant leur diagnostic d’arthrite. Les principales raisons pour lesquelles les routines d’exercice ont changé après le diagnostic d’arthrite sont la douleur, la fatigue ainsi que le manque de confiance et de motivation. Ces résultats suggèrent que de nombreux répondants comprennent les bienfaits de l’exercice, mais qu’ils sont confrontés à des obstacles importants qui ne sont pas pris en considération par le système de soins de santé.

Il est essentiel de trouver du soutien pour commencer ou poursuivre une routine d’exercice. Le projet PACE (Physician-Based Assessment and Counseling for Exercise) du centre spécialisé dans les soins de l’arthrite Johns Hopkins a révélé que des consultations de 3 à 5 minutes entre le médecin et le patient sur l’exercice physique augmentaient l’activité physique des patients. Cette étude a également révélé que 80 % des médecins ont déclaré que leurs patients étaient « réceptifs » ou « très réceptifs » à l’activité physique, et plus de 50 % des fournisseurs de soins de santé ont perçu que leurs patients avaient effectivement augmenté leur niveau d’activité physique après cette brève discussion.³

Si l’exercice est une responsabilité individuelle, le soutien à l’exercice est le rôle de tous les membres de l’équipe soignante du patient. En termes de programmes et de ressources, les répondants à l’enquête souhaitent participer à des cours d’exercice sur l’arthrite dans la collectivité et avoir accès à un entraîneur ainsi qu’à des instructions vidéo détaillées sur la façon de faire chaque exercice. Les résultats de l’enquête reflètent également les besoins uniques de divers répondants. Par exemple, les répondants du groupe des PANDC sont deux fois plus susceptibles d’être préoccupés par la possibilité de faire des exercices incorrects et de vouloir un soutien supplémentaire de la part d’un entraîneur. Dans l’ensemble, les répondants souhaitent que leurs fournisseurs de soins de santé soient engagés et investis dans leur activité physique. Plus de la moitié des répondants aimeraient qu’un fournisseur de soins de santé s’entretienne avec eux au sujet de l’exercice tous les trois mois ou tous les mois. Malheureusement, seule une poignée de répondants vivant dans des collectivités rurales ont parlé d’exercice à leur fournisseur de soins de santé, ce qui met en évidence une lacune due au lieu de résidence des répondants. Ce que vous pouvez faire

En ce qui concerne l’exercice, n’oubliez pas qu’il vaut mieux en faire un peu que pas du tout. Au fil du temps, prendre les escaliers ou faire une promenade rapide autour du pâté de maisons s’additionne. Si vous pratiquez un sport ou une activité que vous ne souhaitez pas abandonner, abordez le sujet et parlez honnêtement avec votre fournisseur de soins de santé de vos désirs et de vos besoins. Gardez à l’esprit que vous devrez peut-être faire des compromis ou modifier la façon dont vous pratiquez certaines activités, mais que vous ne devez pas nécessairement y renoncer. Si vous êtes totalement novice en matière d’exercice ou si vous vous y remettez, commencez en douceur et travaillez sur la régularité avant de passer à autre chose. Par exemple, faites dix pompes à votre comptoir en attendant que l’eau de votre bouilloire bout et faites-le tous les jours jusqu’à ce que cela devienne une habitude. Enfin, demandez-vous quelles sont les connaissances et les compétences que vous devez acquérir. À qui vous devez vous adresser pour avoir accès à des programmes et à des ressources et qui peut vous soutenir dans votre démarche. Utilisez ces informations pour élaborer un plan d’exercice durable. Comme pour la météo, prévoyez le pire, mais espérez le meilleur.

Ressources pour votre démarche d’exercice

Pour vous aider dans votre démarche d’exercice, les ressources suivantes peuvent vous être utiles :

• « À la maison avec l’arthrite » : Pauses exercices avec la D^re Jasmin Ma
• 3 règles pour ménager vos articulations
• The GLA:D® program (en anglais seulement)
• 30-Day Exercise Challenge for Arthritis (en anglais seulement)
• Directives canadiennes en matière de mouvement sur 24 heures

Nous vous encourageons à partager les résultats de notre enquête avec les membres de votre collectivité. Si vous souhaitez participer aux activités du comité ACE ou si vous avez des conseils d’exercice à partager avec d’autres personnes, veuillez nous envoyer un courriel à feedback@jointhealth.org ou communiquer avec nous via les médias sociaux : Facebook, Twitter, Instagram, et LinkedIn.

Références

1	2018 EULAR recommendations for physical activity in people with inflammatory arthritis and osteoarthritis: https://bit.ly/38px0id (en anglais seulement)

2

2. Allen, B., Canuto, K., Evans, J. R., Lewis, E., Gwynn, J., Radford, K., Delbaere, K., Richards, J., Lovell, N., Dickson, M., & Macniven, R. Facilitators and Barriers to Physical Activity and Sport Participation Experienced by Aboriginal and Torres Strait Islander Adults: A Mixed Method Review. International journal of environmental research and public health, 18(18), 9893. Septembre 2021.

3	John Hopkins Arthritis Center: Role of Exercise in Arthritis Management: https://www.hopkinsarthritis.org/patient-corner/disease-management/role-of-exercise-in-arthritis-management/ (en anglais seulement)