Au Canada, les inégalités et les disparités en matière de soins de santé existent, persistent et, dans certains cas, se multiplient. Bon nombre de ces inégalités sont le résultat des désavantages sociaux et économiques liés respectivement aux individus et aux groupes. Les inégalités dans les résultats de santé ou dans l’accès aux soins peuvent également être systémiques lorsque des disparités sont observables entre les groupes de population (par exemple, raciaux ou ethniques).

Dirigé par des patients arthritiques, le comité ACE (Arthritis Consumer Experts) est le plus important défenseur des droits des patients atteints d’arthrite au Canada. Il s’engage à comprendre et à sensibiliser les gens aux inégalités liées à la prestation des services, au traitement et à la gestion de l’arthrite, ainsi qu’à l’autoreprésentation. Dans le cadre de cet engagement, le comité ACE a récemment mené une enquête visant à identifier les inégalités d’accès aux services de soins de santé entre les personnes blanches et les personnes autochtones, noires et de couleur (PANDC).

Contexte

Les recherches ont démontré que les personnes autochtones, noires et de couleur (PANDC) ainsi que les populations mal desservies courent un plus grand risque d’être atteintes d’arthrite, y compris de polyarthrite rhumatoïde, et présentent une plus grande activité de la maladie que les populations blanches^{1, 2}. Ces différences ne sont pas le fruit du hasard. Elles sont plutôt le résultat d’une combinaison de facteurs socio-économiques et culturels étroitement liés. Les différences d’accès et de traitement sont ancrées dans une histoire de racisme, de discrimination, de déséquilibre des pouvoirs et de différences culturelles³, en particulier pour les peuples autochtones⁴. Une récente étude canadienne, qui a suivi 7 720 minorités visibles et immigrants sur une période donnée, a révélé que ceux qui étaient victimes de discrimination et de traitement injuste étaient plus susceptibles de voir leur état de santé se dégrader⁵. Bien que l’Organisation mondiale de la santé, à l’échelle internationale, et les gouvernements fédéral et provinciaux au Canada aient rédigé des rapports et lancé des appels à l’action⁶, peu de choses ont été faites aux niveaux communautaire, régional et provincial pour s’attaquer de manière significative aux inégalités en matière de soins de santé qui touchent les Canadiens.

Mode de réalisation de l’enquête

Le comité ACE a mené une enquête en ligne (du 2 au 19 août 2022) comportant 33 questions en anglais et en français. L’enquête a été menée en partenariat avec Research Co., un institut de sondage public. Les personnes interrogées ont répondu à des questions portant sur les caractéristiques de la population, l’accès aux soins, les interactions avec les fournisseurs de soins de santé, les expériences défavorables et les habitudes de recherche d’information.

Analyse de l’enquête

L’analyse de l’enquête a été réalisée pour trois groupes de répondants :

• Les personnes autochtones, noires et de couleur (PANDC) par rapport aux personnes blanches,
• Les personnes habitant en milieu rural par rapport aux personnes n’habitant pas en milieu rural,
• Les personnes qui s’identifient comme une femmepar rapport aux personnes qui s’identifient comme unhomme par rapport aux personnes qui s’identifientcomme non binaire.

Qui étaient les répondants à l’enquête ?

Le comité ACE a reçu un total de 1 249 réponses.

• Un quart des répondants se sont identifiés comme faisant partie du groupe des PANDC et trois quarts des répondants se sont identifiés comme étant blancs,
• Trois répondant sur cinq s’identifie comme une femme,deux sur cinq comme un homme et un sur cent commeune personne non binaire. Près de la moitié desrépondants autochtones s’identifient comme bi-spirituels,
• 54 % des répondants habitent en milieu urbain, tandis que 37 % habitent en banlieue ou en milieu rural.

Éducation et statut socio-économique

D’après les réponses obtenues dans le cadre de l’enquête, les personnes autochtones ont déclaré avoir bénéficié d’un niveau moins élevé de scolarisation régulière que les personnes blanches. Les personnes noires et de couleur ont déclaré des niveaux d’éducation similaires à ceux des répondants blancs. Dans l’ensemble, aucune différence de revenu n’a été observée entre les répondants faisant partie du groupe des PANDC et ceux n’en faisant pas partie (veuillez noter que les personnes qui répondent aux enquêtes en ligne ont tendance à présenter des indicateurs de statut socio-économique plus élevés).*

*Veuillez vous référer à l’Annexe au bas de la page.

Accès aux soins

Le diagnostic et le traitement en temps opportun des personnes atteintes d’arthrite varient considérablement au Canada. La recherche démontre que les retards dans l’accès à un traitement et à des soins appropriés peuvent entraîner des taux d’invalidité plus élevés, des dommages articulaires plus importants, une douleur accrue et une réduction significative de la qualité de vie.

Les résultats de l’enquête du comité ACE soulignent le fait qu’il est urgent de répondre à ces besoins en matière de soins de santé et d’offrir des soins équitables. Un répondant sur dix n’avait pas accès à un fournisseur de soins primaires. Les personnes autochtones, noires ou de couleur, les femmes et les personnes habitant en milieu rural ont eu des difficultés bien plus importantes à accéder aux soins de santé :

• Comparativement aux répondants blancs, les personnes faisant partie du groupe des PANDC ont signalé des obstacles plus importants à l’accès aux soins, notamment les délais (40 %), les déplacements (31 %), les expériences antérieures désagréables (21 %), la langue (20 %) et les priorités concurrentes (19 %),Compared to white respondents, BIPOC reported greater barriers to accessing care including time (40%), travel (31%), previous unpleasant experiences (21%), language (20%), and competing priorities (19%).
• Les femmes ont signalé des obstacles plus importants que les hommes, notamment les déplacements (29 % contre 19 %) et les expériences antérieures désagréables (18 % contre 10 %),
• Les répondants habitant en milieu rural ont été confrontés à des obstacles encore plus importants liés aux déplacements. Les personnes autochtones qui habitent dans des collectivités rurales sont celles qui ont le plus de mal à se déplacer.

Ce que les répondants nous ont dit à propos de leurs difficultés d’accès à un fournisseur de soins de santé ou à des ressources en matière de soins de santé

« Géographie. Je vis dans une collectivité éloignée et cela rend difficile l’accès aux soins de santé. » – Répondant autochtone habitant en milieu rural

« Certains endroits ne sont pas accessibles physiquement ou n’ont pas d’options virtuelles. Souvent aussi, on ne peut les joindre que par téléphone et ils ne décrochent pas ou leur personnel de bureau est incompétent. » – Répondant de couleur

« Le fournisseur ne peut pas donner de rendez-vous avant plusieurs mois ou semaines. » – Répondant noir

Médecines et pratiques traditionnelles

Les plantes médicinales sont utilisées dans les systèmes de soins de santé traditionnels depuis des siècles. Une étude publiée dans le Journal of Ethnobiology and Ethnomedicine estime que 70 à 80 % des personnes dans le monde ont recours à la phytothérapie traditionnelle pour répondre à leurs besoins en matière de soins de santé primaires⁷. À force d’essais et d’erreurs au fil du temps, les populations autochtones ont acquis une vaste connaissance des plantes médicinales, qui se transmet de génération en génération.

Notre enquête demandait si les fournisseurs de soins de santé incluaient les médecines et pratiques traditionnelles dans leurs recommandations de soins et de traitements. Parmi les répondants autochtones, la moitié a répondu « oui » et l’autre moitié « non ».

Ce que les répondants nous ont dit :

« Ils ne font pas ce genre de choses. Ils prescrivent juste des pilules pour la douleur. » –Répondant autochtone

« Ils sont tolérants à l’égard des autres méthodes que j’emploie pour gérer mon état de santé et adoptent une position de type ‘si ça fonctionne’ à leur égard. » – Répondant autochtone

« Elle intègre des recommandations et me demande ce que je pense de limiter les médicaments sur ordonnance et d’essayer d’abord des méthodes naturelles. » – Répondant noir

Interactions avec les fournisseurs de soins de santé

Les résultats de l’enquête du comité ACE démontrent que les interactions avec les fournisseurs de soins primaires ont été jugées moins favorables par les répondants faisant partie du groupe des PANDC. Les résultats étaient encore plus révélateurs lorsqu’on leur demandait d’évaluer les interactions avec un rhumatologue.

Lorsqu’on leur a demandé quelles caractéristiques ils recherchaient chez les fournisseurs de soins de santé (FSS), des différences significatives ont été notées [Figure A]. Les répondants faisant partie du groupe des PANDC ont indiqué qu’ils préféraient les FSS de même origine raciale, de même sexe ou de même tranche d’âge. Une bonne capacité d’écoute, la participation du patient à la prise de décision et le fait de parler la même langue étaient également appréciés par les répondants du groupe des PANDC, mais moins par les répondants blancs.

Par rapport aux hommes, les femmes ont évalué les interactions avec les fournisseurs de soins primaires de manière similaire, mais les rhumatologues de manière moins favorable. Huit femmes sur dix ont déclaré apprécier une bonne capacité d’écoute et sept sur dix le fait de pouvoir participer à la prise de décision, ce qui est nettement plus que les hommes. Les différences les plus importantes concernent l’accessibilité - six femmes sur dix (contre la moitié des hommes), et les soins virtuels - quatre femmes sur dix (contre deux hommes sur dix).

Figure A : Caractéristiques privilégiées chez les fournisseurs de soins de santé

Sujets abordés avec le rhumatologue

Lorsqu’on leur a demandé s’ils se sentaient à l’aise pour parler de différents sujets avec leur rhumatologue, les répondants à l’enquête du comité ACE ont répondu ce qui suit :

• Les répondants faisant partie du groupe des PANDC étaient moins à l’aise pour parler avec leur rhumatologue de l’inconfort (29 %) et des médicaments (24 %),
• Seul un quart (27 %) des hommes ont déclaré être à l’aise pour poser des questions sur l’inconfort, un tiers (35 %) sur la douleur et un cinquième (21 %) sur les médicaments. En outre, moins de 16 % des hommes interrogés se sentaient à l’aise pour parler d’anxiété et de dépression avec leur rhumatologue.

Ce que les répondants nous ont dit :

« J’étais à l’aise avec mon rhumatologue car il était compréhensif, à l’écoute et attentionné. Il se trouve que ce médecin était dans la même tranche d’âge que moi et qu’il était compréhensif envers les Autochtones. » – Répondant autochtone

« J’ai attendu longtemps et quand j’ai fait le suivi de ma demande de consultation, ils m’ont dit que mon rendez-vous avait été fixé pour le lendemain et que si je ne pouvais pas venir, je devrais attendre encore trois mois pour être vu. Ils ont posté le courrier à la mauvaise adresse et ont été carrément impolis en me l’expliquant. Je n’avais pas accès à un véhicule ce jour-là et le rhumatologue m’a dit de prendre l’autobus. Comme si tout le monde y avait accès et que je devais tout laisser tomber pour leur rendez-vous. Ils portaient des shorts en jean et une chemise hawaïenne et étaient très distants et non professionnels. Ils étaient pressés que je sorte de leur bureau et c’est le seul spécialiste de ma province. On m’a dit que mon arthrose était très mineure, qu’il n’y avait rien à faire et qu’il serait bon que je perde quelques kilos. Je fais de l’embonpoint et on me dit cela à chaque rendez-vous. » – Répondant noir

« Les rendez-vous sont précipités. Lors de mon dernier rendez-vous, elle est restée deux minutes dans la pièce avec moi, puis elle a demandé à un membre de son personnel (qui n’est pas rhumatologue) de terminer le rendez-vous avec moi. Plusieurs de mes préoccupations sont rejetées et on me dit toujours qu’on ne peut rien faire pour moi et que je dois accepter de vivre avec la douleur. » – Répondant de couleur

Discrimination

L’enquête demandait aux répondants à quelle fréquence ils étaient victimes de discrimination fondée sur leur race ou leur ethnicité, leur genre et leur orientation sexuelle. Les répondants faisant partie du groupe des PANDC étaient six fois plus susceptibles de déclarer avoir été victimes de discrimination fondée sur l’origine ethnique (« souvent » - 13 %), par rapport aux répondants blancs (2 %). Les résultats sont encore plus révélateurs pour les peuples autochtones qui sont « souvent » victimes de discrimination fondée sur l’origine ethnique (25 % contre 2 %), le genre (21 % contre 5 %) et l’orientation sexuelle (15 % contre 2 %). Parmi les autres résultats, citons :

• Les hommes ont déclaré avoir été victimes de discrimination fondée sur la race et l’origine ethnique (7 %) et sur l’orientation sexuelle (2 %) deux fois plus souvent que les femmes (3 % et 2 % respectivement),
• Les femmes (8 %) ont déclaré avoir subi de la discrimination fondée sur le genre deux fois plus souvent que les hommes (4 %),
• Aucune différence n’a été constatée entre les répondants habitant en milieu rural et ceux n’habitant pas en milieu rural.

Les réponses aux questions ouvertes ont reflété une variété d’expériences de la part des répondants faisant partie du groupe des PANDC :

«Parfois, en tant que personne âgée, j’ai l’impression que mes problèmes sont minimisés parce que je suis vieux. On n’encourage pas la chirurgie corrective ou on ne demande pas d’examen plus approfondi à moins que je sois prêt à subir une intervention chirurgicale. Chez une personne plus jeune, les demandes d’orientation vers un spécialiste seraient faites même si elles n’aboutissent pas à une intervention chirurgicale. » – Répondant autochtone

« J’ai été victime de discrimination et de préjugés parce que je me suis rétabli d’une dépendance, que j’ai fait des choix dans mes relations, que j’ai été victime d’un viol, que j’ai grandi dans une famille d’accueil et que cette dernière n’a pas cherché à me soigner correctement. » – Répondant noir

« Un dermatologue m’a donné une crème pour blanchir la peau. Il m’a dit que les personnes à la peau plus foncée ont parfois des taches plus sombres sur la peau et a complètement ignoré les signes révélateurs de la résistance à l’insuline et m’a renvoyé au bout de cinq minutes. Il m’a également dit que l’exercice serait bénéfique (même si je lui ai dit que j’en faisais déjà). » – Répondant noir

« Je suis bisexuel mais ma relation est hétérosexuelle donc cela ne pose aucun problème. Je suis non binaire et je ne l’ai pas dit à tous mes soignants, mais pour ceux à qui je l’ai dit, je suis encore souvent mal étiqueté. La plupart de mes médecins actuels ne font pas de discrimination raciale, mais j’en ai fait l’expérience dans le passé avec les médecins urgentistes des hôpitaux, les infirmières et le personnel administratif. » – Répondant de couleur

« Je suis originaire de l’Asie de l’Est et mon médecin se trouve dans un quartier à prédominance caucasienne et à faible revenu. Même si je suis né au Canada, lorsque je me rends au cabinet de mon médecin, les gens me traitent comme si j’étais nouvellement arrivé au pays. Les infirmières qui me font des prises de sang sont très impolies avec moi. » – Répondant de couleur

Habitudes de recherche d’information

Trouver de l’information crédible sur votre forme d’arthrite est un élément important pour prendre soin de vous et bien gérer vos symptômes physiques et psychologiques. Notre enquête a révélé que :

• Les répondants faisant partie du groupe des PANDC se tournent plus souvent vers la famille, les amis, les collègues de travail, les guérisseurs traditionnels et les aînés pour obtenir de l’information en matière de santé,
• Par rapport aux hommes, les femmes recherchent plus souvent de l’information auprès de rhumatologues (38 % contre 28 %), d’autres personnes souffrant de la même forme d’arthrite (29 % contre 17 %), d’associations de patients (18 % contre 10 %) et de sites Web (72 % contre 53 %),
• Les répondants habitant ou non en milieu rural ont recherché de l’information auprès de sources semblables.

En ce qui concerne les informations en ligne, l’enquête a interrogé les répondants sur les indicateurs de fiabilité des ressources en ligne et sur l’utilité des informations qu’ils trouvent en ligne. Les résultats de l’enquête sont les suivants :

• Les répondants noirs (55 %), autochtones (54 %) et de couleur (43 %) étaient plus susceptibles de trouver les informations en ligne « utiles » et tous préféraient les ressources recommandées par la famille et les amis proches et dont le contenu était adapté à leur culture. Contrairement aux répondants blancs (66 %), les répondants faisant partie du groupe des PANDC (51 %) sont moins nombreux à considérer les sites Web officiels de santé publique comme dignes de confiance,
• Les hommes et les femmes ont trouvé les informations en ligne « utiles » (40 % et 39 %), mais les femmes préféraient les sites officiels de santé publique et ceux gérés par des groupes de défense des questions de santé ayant un classement élevé dans les moteurs de recherche et présentant d’autres indicateurs de crédibilité.

Qu’est-ce que cela signifie pour le traitement de l’arthrite

Les résultats de notre enquête suggèrent que les répondants faisant partie du groupe des PANDC sont confrontés à des obstacles beaucoup plus importants lorsqu’ils accèdent à des soins liés à l’arthrite, et lorsqu’ils y parviennent, ils retirent moins de bénéfices de leurs interactions. Les résultats de l’enquête du comité ACE renforcent la littérature actuelle sur la santé qui appelle à la formation des professionnels de la santé pour créer des espaces sûrs, répondre de manière significative aux préoccupations des patients et assurer la prestation de soins équitables.

Ressources pour aider à créer un espace sûr sur le plan culturel :

• À la maison avec l’arthrite : Équité et préjugés dans les soins prodigués en rhumatologie avec la D^re Diane Lacaille
• À la maison avec l’arthrite : Le racisme à l’égard des personnes autochtones dans les urgences des hôpitaux de l’Alberta
• Cultivating Cultural Safety in Your Clinic: A Toolkit for Kootenay Boundary Practitioners (en anglais seulement)
• Culturally Safe Care: Resources for health care workers (en anglais seulement)
• Indigenous Engagement and Cultural Safety Guidebook: A Resources for Primary Care Networks (en anglais seulement)
• First Nations Health Authority: Cultural Safety and Humility (en anglais seulement)
• Notre heure est venue : La Trousse éducative de l’APN : Compétence culturelle
• Saskatchewan Health Authority: Cultural Competency and Cultural Safety Toolkit (en anglais seulement)
• First Nations and Métis Health: Cultural Competency and Safety Resource Centre (en anglais seulement)
• San'yas Indigenous Cultural Safety Training Program (en anglais seulement)

Références

1

Greenberg, J. D., Spruill, T. M., Shan, Y., Reed, G., Kremer, J. M., Potter, J., Yazici, Y., Ogedegbe, G., & Harrold, L. R. (2013). Racial and ethnic disparities in disease activity in patients with rheumatoid arthritis. American Journal of Medicine, 126(12), 1089–1098. https://doi.org/10.1016/j.amjmed.2013.09.002

2

Hitchon, C. A., Khan, S., Elias, B., Lix, L. M., & Peschken, C. A. (2020). Prevalence and incidence of rheumatoid arthritis in canadian first nations and non-first nations people: A population-based study. Journal of Clinical Rheumatology, 26(5), 169–175. https://doi.org/10.1097/RHU.0000000000001006

3

Lavoie, J. G., Kornelsen, D., Wylie, L., Mignone, J., Dwyer, J., Boyer, Y., Boulton, A., & O’donnell, K. (2016). Responding to health inequities: Indigenous health system innovations. In Global Health, Epidemiology and Genomics (Vol. 1, p. e14). Cambridge University Press. https://doi.org/10.1017/gheg.2016.12

4	Merlan, F. (2009). Indigeneity: Global and local. Current Anthropology, 50(3), 303–333. https://doi.org/10.1086/597667

5	de Maio, F. G., & Kemp, E. (2009). The deterioration of health status among immigrants to Canada. http://Dx.Doi.Org/10.1080/17441690902942480, 5(5), 462–478. https://doi.org/10.1080/17441690902942480

6	WHO. (2021). Health equity and its determinants. World Healh Organization. https://www.who.int/publications/m/item/health-equity-and-its-determinants

7	Uprety, Y., Asselin, H., Dhakal, A. et al. Traditional use of medicinal plants in the boreal forest of Canada: review and perspectives. J Ethnobiology Ethnomedicine 8, 7 (2012). https://doi.org/10.1186/1746-4269-8-7

Annexe

Origine ethnique*
Asie de l’Est Europe Amérique latine Asie du Sud Asie du Sud-Est Moyen-Orient Autres	71 (6%) 772 (62%) 49 (4%) 55 (4%) 38 (3%) 32 (3%) 153 (12%)
* Les pourcentages ne totalisent pas 100 % en raison de valeurs manquantes et/ou arrondies.

Forme d’arthrite diagnostiquée chez les répondants à l’enquête :
Arthrose : Polyarthrite rhumatoïde : Spondylarthrite ankylosante : Arthrite psoriasique : Fibromyalgie : Goutte : Maladie de Still chez l’adulte : Arthrite juvénile idiopathique : Spondylarthrite axiale non radiographique (non visible à la radiographie) : Lupus : Pseudo-polyarthrite rhizomélique : Sclérodermie : Syndrome de Sjögren : Vascularite : Je ne sais pas : Autres :	18 % 15 % 14 % 5 % 4 % 3 % 2 % 2 % 2 % 1 % 1 % 1 % 1 % 1 % 26 % 5 %

Éducation*
Inférieure au niveau secondaire Niveau secondaire ou équivalent Études collégiales ou universitaires Diplôme d’études collégiales ou universitaires	47 (4%) 227 (18%) 292 (23%) 572 (46%)
Revenu annuel*
0,00 $ à 19 999 $ 20 000 $ à 39 999 $ 40 000 $ à 59 999 $ 60 000 $ à 79 999 $ 80 000 $ à 99 999 $ 100 000 $ à 149 999 $ 150 000 $ et plus Je préfère ne pas répondre à cette question	112 (9%) 227 (18%) 195 (16%) 169 (14%) 120 (10%) 157 (13%) 87 (7%) 71 (6%)
* Les pourcentages ne totalisent pas 100 % en raison de valeurs manquantes et/ou arrondies.