Dans ce numéro
Principaux résultats de l’enquête
- Remboursement des médicaments
- Retards et refus
- Autorisation préalable
- Accès à des services de soutien supplémentaires
- Programmes de soutien aux patients
JointHealth™ insight septembre 2024
L’assurance-maladie privée est la pierre angulaire de l’accès aux soins de santé pour des millions de Canadiens, car elle couvre les médicaments, la physiothérapie ainsi que d’autres services essentiels. Selon l’Association canadienne des compagnies d’assurances de personnes (ACCAP), environ 60 % des Canadiens bénéficient d’un régime privé d’assurance-maladie, en grande partie par le truchement d’une assurance-maladie fournie par l’employeur, qui vient souvent suppléer les soins de santé publics en couvrant des services qui ne sont pas nécessairement inclus dans les régimes publics d’assurance-maladie. Cependant, les expériences des personnes atteintes de maladies chroniques telles que l’arthrite inflammatoire ou l’arthrose peuvent varier considérablement, en particulier dans des domaines tels que le remboursement des médicaments, l’accessibilité financière et l’accès aux services de soutien.
Le comité ACE (Arthritis Consumer Experts) a récemment mené une enquête nationale afin de connaître l’expérience des personnes atteintes d’arthrite au Canada qui bénéficient d’un régime privé d’assurance-maladie complémentaire et d’identifier les avantages et les lacunes en matière de couverture. Les résultats de l’enquête nationale sur les régimes privés d’assurance-maladie sont essentiels pour comprendre dans quelle mesure ceux-ci répondent aux besoins des personnes atteintes d’arthrite et pour identifier les points à améliorer. Dans cette édition spéciale du JointHealth™ insight, le comité ACE présente les résultats de l’enquête en sections clés, chacune traitant d’un aspect essentiel de l’expérience des patients atteints d’arthrite en matière d’assurance.
En partageant les résultats de cette enquête, nous espérons informer et influencer la prise de décision des fournisseurs de soins de santé, des compagnies d’assurance et des décideurs politiques afin de mieux soutenir la collectivité des personnes atteintes d’arthrite.
Dans le prochain numéro du JointHealth™ insight, le comité ACE présentera un résumé du deuxième volet de l’enquête nationale du comité ACE sur les régimes privés d’assurance-maladie, dans lequel nous examinerons plus en détail l’expérience des répondants à qui l’on a prescrit des biosimilaires.
Données démographiques
À propos des répondants :
Depuis combien de temps les répondants bénéficient-ils de leur régime privé d’assurance-maladie actuel?
Pour plus de données démographiques, notamment en ce qui concerne la forme d’arthrite, la source du diagnostic, le temps écoulé depuis le diagnostic, le niveau d’éducation, le revenu et la situation géographique (province ou territoire), veuillez consulter l’annexe à la fin du présent rapport.
Principaux résultats de l’enquête
Facilité et simplicité du remboursement
Le remboursement des médicaments est un aspect essentiel de tout régime d’assurance-maladie, en particulier pour les personnes atteintes de maladies chroniques comme l’arthrite inflammatoire, qui doivent souvent prendre des médicaments à long terme et de façon régulière. La facilité avec laquelle les membres du régime peuvent s’orienter dans le processus de remboursement a un impact direct sur leur accès aux traitements essentiels et, par conséquent, sur leur état de santé général. Selon le centre Arthrite-recherche Canada, les retards ou les difficultés dans le remboursement des médicaments peuvent entraîner une non-observance, qui est associée à une aggravation de la progression de la maladie et à une augmentation des coûts des soins de santé.
S’orienter dans le processus de remboursement des médicaments contre l’arthrite peut s’avérer complexe et stressant. Les répondants à l’enquête ont été interrogés sur la facilité avec laquelle ils pouvaient obtenir un remboursement par l’intermédiaire de leur régime privé d’assurance-maladie actuel et ont fourni un large éventail de réponses :
Confiance en le fait que le régime privé d’assurance-maladie paiera les médicaments contre l’arthrite
Pour bien gérer leur arthrite, il est essentiel que les patients aient confiance en leur couverture d’assurance. Ceux qui ne sont pas sûrs de leur couverture peuvent retarder leur traitement ou éviter de remplir leurs ordonnances par crainte des frais à débourser. Pour les personnes atteintes d’arthrite, un accès constant et fiable aux médicaments est essentiel pour prévenir les poussées et maintenir une bonne qualité de vie.
Les répondants ont été interrogés sur leur niveau de confiance dans la capacité de leur régime d’assurance à payer leurs médicaments contre l’arthrite. Ils ont répondu :
Confiance en le fait que le régime privé d’assurance-maladie paiera les médicaments contre l’arthrite
Pour bien gérer leur arthrite, il est essentiel que les patients aient confiance en leur couverture d’assurance. Ceux qui ne sont pas sûrs de leur couverture peuvent retarder leur traitement ou éviter de remplir leurs ordonnances par crainte des frais à débourser. Pour les personnes atteintes d’arthrite, un accès constant et fiable aux médicaments est essentiel pour prévenir les poussées et maintenir une bonne qualité de vie.
Les répondants ont été interrogés sur leur niveau de confiance dans la capacité de leur régime d’assurance à payer leurs médicaments contre l’arthrite. Ils ont répondu :
Satisfaction et accessibilité financière des régimes d’assurance
L’accessibilité financière est une préoccupation majeure pour de nombreux Canadiens, en particulier pour ceux qui souffrent de maladies chroniques et d’affections nécessitant un traitement continu. Selon un rapport de l’ACCAP, l’augmentation du coût des médicaments et des services de santé a fait de l’accessibilité financière une question cruciale pour de nombreux assurés canadiens. Pour les personnes souffrant d’arthrite, une couverture adéquate et abordable est essentielle pour gérer leur maladie sans contrainte financière.
À la question de savoir si leur régime d’assurance-maladie actuel rembourse adéquatement leurs médicaments contre l’arthrite, la plupart des répondants
(73 %) ont répondu par l’affirmative. Cependant, l’accessibilité financière demeure une préoccupation : 71 % des répondants ont déclaré que leur prime mensuelle était abordable, tandis que 16 % ont déclaré que leur prime mensuelle ne l’était pas.
Ces résultats soulignent le fardeau financier auquel certaines personnes sont confrontées, même lorsqu’elles sont couvertes par un régime d’assurance. Le caractère abordable des primes et des frais remboursables influe directement sur la capacité d’un membre du régime à maintenir son plan de traitement de l’arthrite, ce qui est essentiel pour gérer efficacement sa maladie.
Impact des coûts sur l'arthrite
L’impact de la couverture d’assurance sur les soins de l’arthrite est une préoccupation importante. Une couverture limitée ou insuffisante peut obliger les patients à faire des choix difficiles, comme sauter des doses ou ne pas remplir les ordonnances, ce qui peut entraîner une aggravation des symptômes, une augmentation de l’invalidité et une hausse des coûts de soins de santé à long terme.
Puisque 125 des 186 répondants ont décrit l’impact négatif d’une couverture limitée ou insuffisante, l’enquête a exploré l’impact de la couverture d’assurance sur les soins de l’arthrite.
Les répondants à l’enquête ont indiqué que le remboursement inadéquat par leur régime d’assurance les avait amenés à prendre les mesures suivantes (les répondants pouvaient en choisir plusieurs) :
Retards et refus
Selon l’enquête du comité ACE, 28 % des répondants ont constaté des retards dans l’approbation du remboursement de leurs médicaments contre l’arthrite par leur régime privé d’assurance-maladie actuel. Le plus souvent, le délai a été d’une à quatre semaines; toutefois, 26 % des répondants ont fait état de retards de plus de cinq semaines. Pour 34 % d’entre eux, l’impact a été modéré, alors que pour 15 % d’entre eux, l’impact a été important.
Trente et un pour cent des répondants ont également déclaré que leur régime privé d’assurance-maladie actuel avait refusé de rembourser un médicament prescrit pour leur arthrite. Sur les 51 répondants ayant fait l’objet d’un refus, 34 seulement ont reçu une explication.
Les retards dans l’approbation du remboursement des médicaments contre l’arthrite ou le refus de remboursement des médicaments prescrits peuvent avoir un impact profond sur la santé et la qualité de vie d’une personne souffrant d’arthrite. L’arthrite est une maladie chronique qui nécessite souvent un accès rapide et constant à des médicaments spécifiques pour gérer les symptômes, prévenir la progression de la maladie et préserver la mobilité. Les retards d’approbation peuvent entraîner des périodes prolongées de symptômes non traités, exacerbant la douleur, l’inflammation et les lésions articulaires, ce qui peut finalement entraîner une diminution de la qualité de vie et une augmentation des coûts des soins de santé. En outre, lorsque le remboursement d’un médicament prescrit est refusé, les patients peuvent être contraints d’opter pour des solutions moins efficaces, de payer de leur poche ou de se passer complètement des médicaments nécessaires.
Dans leurs propres mots : Ce que les répondants ont dit sur les retards ou les refus de remboursement des médicaments contre l’arthrite
« Des temps d’attente plus longs entre le moment où l’on me prescrit un médicament et le moment où je commence à le prendre, car je dois soumettre les informations à mon assurance, attendre qu’elle les approuve, puis soumettre le montant restant aux programmes de soutien aux patients. »
- Femme atteinte de polyarthrite rhumatoïde
« Trop coûteux. Mon assurance ne rembourse pas les médicaments dont le coût est estimé à plus de 10 000 dollars par année, ce qui inclut la plupart des médicaments biologiques. »
- Femme atteinte de polyarthrite rhumatoïde
« Au début, le médicament n’était pas remboursé par le régime, mais lorsqu’on leur a posé la question, ils l’ont remboursé sur présentation d’un document émanant du médecin. »
- Femme atteinte de polyarthrite rhumatoïde
« Ne figure pas dans leur formulaire d’approbation. »
- Homme atteint de polyarthrite rhumatoïde
« Je n’ai pas essayé d’autres options en premier lieu (non biologiques). Le médecin a dû fournir plus de documents avant que la demande ne soit approuvée. »
- Homme atteint de polyarthrite rhumatoïde
Autorisation préalable
L’autorisation préalable est une exigence courante des régimes privés d’assurance-maladie, qui vise à contrôler les coûts en s’assurant que les médicaments prescrits sont nécessaires et qu’ils suivent une ligne directrice clinique spécifique. Toutefois, cette procédure peut constituer un obstacle important pour les patients qui ont besoin d’un accès rapide aux médicaments. Selon le Canadian Health Policy Institute, les demandes d’autorisation préalable peuvent entraîner des retards de traitement, en particulier pour les patients souffrant de maladies chroniques telles que l’arthrite inflammatoire.
Les résultats de l’enquête révèlent un large éventail d’expériences en matière d’autorisation préalable, les répondants faisant état de divers degrés de facilité ou de difficulté à s’orienter dans le processus :
Dans leurs propres mots : Ce que les répondants ont dit de leur expérience en matière d’autorisation préalable
« Mon rhumatologue et moi-même avons dû remplir des formulaires d’autorisation préalable, mais aucune aide ne nous a été apportée. »
- Femme atteinte de polyarthrite rhumatoïde
« L’autorisation préalable est ce que je trouve difficile - il y a trop de personnes impliquées et il semble qu’il n’y ait pas d’urgence - le plan de santé devrait vous avertir lorsque votre autorisation préalable arrive à échéance et entamer le processus pour obtenir l’autorisation afin qu’il n’y ait pas d’interruption dans la réception des médicaments
par le patient. »
- Femme atteinte d’arthrite psoriasique
« L’un des gros problèmes est que les médecins ne comprennent pas comment rédiger les demandes d’autorisation spéciale auprès de la province pour le remboursement (Colombie-Britannique); ils oublient parfois ou ne sont pas au courant du processus. Je dois souvent jouer les intermédiaires entre le programme de soutien aux patients, la pharmacie, la province de la Colombie-Britannique et le médecin. Personne ne communique entre eux. »
- Femme atteinte de spondylarthrite axiale non radiographique
« Mon médecin doit remplir chaque année des formulaires d’autorisation spéciale pour mon médicament Simponi. Je ne sais pas pourquoi cela est nécessaire pour un médicament que je prends en continu. J’ai eu du mal à obtenir un médicament générique lorsque le médicament d’origine n’était pas disponible. Ma pharmacie a plaidé en ma faveur. J’aimerais que cela ne soit pas nécessaire. J’ai été informée que mon régime d’assurance-maladie ne me permettrait pas de retourner à un médicament biologique antérieur, ce qui crée des difficultés pour choisir celui qui me conviendrait le mieux. »
- Femme atteinte de spondylarthrite ankylosante, d’arthrose et de colite
« Il faut simplifier le processus d’autorisation préalable. »
- Femme atteinte d’arthrite psoriasique
Accès à des services de soutien supplémentaires
Au-delà du remboursement des médicaments, l’enquête s’est intéressée à la disponibilité de services supplémentaires fournis par les régimes d’assurance pour faciliter le remboursement et le traitement de l’arthrite, tels que les programmes de gestion de la maladie, les ressources éducatives et les soins virtuels, qui sont essentiels à une prise en charge complète de l’arthrite. Selon une étude de la Canadian Health Services Research Foundation, des services de soutien intégrés peuvent améliorer de manière significative les résultats en matière de santé et la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques.
Les répondants ont déclaré avoir eu accès aux services suivants dans le cadre de leur régime d’assurance :
Dans leurs propres mots : Ce que les répondants ont dit sur l’accès aux services de soutien au remboursement et aux soins de l’arthrite
« Le cabinet du rhumatologue et la pharmacie s’en chargeront. »
- Femme s’identifiant comme personne autochtone atteinte de polyarthrite rhumatoïde
« Mon assurance ne m’aide pas dans ces domaines, mais mon travailleur social travaillera avec la compagnie d’assurance si/quand les questions ci-dessus se poseront. »
- Femme atteinte de polyarthrite rhumatoïde
« Ils n’ont en aucun cas été utiles. »
- Homme atteint de polyarthrite rhumatoïde
« Je n’étais pas au courant. »
- Femme atteinte d’arthrose et de polyarthrite rhumatoïde
« Communication directe avec moi sur les services de soutien possibles plutôt que de communiquer uniquement avec le pharmacien. »
- Femme atteinte de polyarthrite rhumatoïde et d’hypothyroïdie
« Je ne savais pas que cela existait. »
- Femme atteinte de polyarthrite rhumatoïde
« Aider à gérer un mode de vie sain grâce à des séances de physiothérapie recommandées par des spécialistes tels qu’un chirurgien, un neurologue, un médecin de famille, etc. »
- Femme atteinte d’arthrose et du syndrome de Raynaud
« Peut-être une catégorie avec des domaines de soutien pour les patients souffrant d’arthrite. Gestion de la douleur chronique, conseils, thérapies, etc. »
- Femme atteinte de polyarthrite rhumatoïde
« Je n’étais pas au courant de l’existence de ces ressources. »
- Femme atteinte d’arthrose et d’arthrite inflammatoire
« Plus de services de thérapie de soutien tels que les massages, la psychologie, etc. »
- Femme s’identifiant comme personne de couleur atteinte de polyarthrite rhumatoïde
« Un plus grand nombre de ressources telles que les physio, les ostéo, les orthopédistes dont les tarifs sont conformes aux montants « recommandés ». Il n’y en a pas dans ma région qui pratiquent des tarifs aussi bas que ceux recommandés par la province. »
- Femme atteinte d’arthrose
Dans leurs propres mots : Les répondants ont également été interrogés sur les autres mesures de soutien qui pourraient les aider à mieux comprendre le processus de remboursement des médicaments
« Des réponses honnêtes et un processus d’exception où celles-ci sont acceptées, plutôt qu’un processus d’exception où toutes sont refusées. »
- Homme atteint de spondylarthrite ankylosante
« Collaborer avec un travailleur social ou une infirmière qui connaît le système et qui peut nous aider à nous y retrouver. »
- Femme atteinte de polyarthrite rhumatoïde
« Après mon déménagement dans une autre province, j’ai trouvé la procédure complexe en Colombie-Britannique et, en tant que travailleur autonome, mes impôts n’étaient pas à jour, ce qui a également posé des problèmes. »
- Femme atteinte de polyarthrite rhumatoïde
« Des pharmaciens familiarisés avec les processus. »
- Homme atteint de polyarthrite rhumatoïde, d’arthrose, de la maladie de Crohn et de colite
« Ce qu’il faut faire AVANT de commencer à prendre un médicament, afin de ne pas avoir à changer en cours de route. »
- Femme atteinte d’arthrite psoriasique
« Quelqu’un qui est formé au processus, plutôt que d’avoir à parler à plusieurs personnes. »
- Femme atteinte de fibromyalgie, d’arthrose et d’une maladie inflammatoire de l’intestin
« J’aimerais que mon assureur privé m’informe des services de soutien dont je bénéficie en tant que cliente, de tous les médicaments qu’il rembourse et des montants qu’il prend en charge. »
- Femme s’identifiant comme personne noire atteinte d’arthrose
« Je ne vois pas l’utilité de devoir obtenir une autorisation annuelle pour être remboursée - j’ai la PR et je l’aurai jusqu’à ma mort, j’ai donc besoin de médicaments. »
- Femme atteinte d’arthrose et du syndrome de Raynaud
« Le processus de remboursement des dispositifs médicaux n’est pas aussi clair qu’il pourrait l’être, par exemple les supports post-chirurgicaux pour l’arthroplastie totale du genou. »
- Femme atteinte d’arthrose et de fibromyalgie
Programmes de soutien aux patients
Les programmes de soutien aux patients peuvent offrir un soutien essentiel aux personnes atteintes d’arthrite inflammatoire qui doivent surmonter divers obstacles pour avoir accès à leurs médicaments. Ils peuvent aider une personne à qui l’on a prescrit une thérapie novatrice à s’orienter dans le processus de remboursement d’un assureur public ou privé. Ils peuvent également fournir des ressources éducatives, un soutien infirmier (par exemple pour la formation à l’auto-injection) et même une aide financière en cas d’urgence grave. Il est essentiel de veiller à ce que tous les patients aient accès à ces ressources pour une gestion efficace de l’arthrite.
À la question de savoir si les médicaments qu’ils prennent font l’objet de programmes de soutien aux patients, 72 % des répondants ont confirmé qu’ils y participaient et qu’ils utilisaient les services suivants :
« Je me suis appuyée sur des programmes de soutien aux patients pour m’orienter dans le processus de remboursement. »
- Femme atteinte de polyarthrite rhumatoïde
« Le meilleur aspect de l’adhésion à un programme de soutien aux patients a été le sentiment d’appartenance à une communauté. Je ne me sentais plus seule dans ma lutte contre l’arthrite psoriasique. »
- Femme atteinte d’arthrite psoriasique
« Après que mon médecin m’a prescrit un médicament biosimilaire, j’étais anxieux à l’idée de la transition. Le programme de soutien aux patients a facilité les choses en m’offrant toutes les informations dont j’avais besoin. »
- Homme atteint de spondylarthrite ankylosante
« Il m’a aidée à programmer mes perfusions et a répondu à toutes mes questions sur les effets secondaires et la manière de gérer les poussées. »
- Femme atteinte de polyarthrite rhumatoïde
« Le programme de soutien des fabricants a réduit le montant de remboursement d’un médicament, ce qui signifie que je paie davantage de ma poche même avec une assurance privée; un autre médicament a été retiré de la liste, ce qui signifie que je paie à nouveau davantage de ma poche. »
- Femme atteinte d’arthrite inflammatoire
L’expérience des personnes noires, autochtones et de couleur (PANDC) par rapport à celle des personnes blanches
L’enquête nationale du comité ACE sur les régimes privés d’assurance-maladie révèle d’importantes disparités dans l’expérience des répondants noirs, autochtones et de couleur (PANDC) par rapport aux répondants blancs. Ces différences mettent en évidence des inégalités dans l’accès et la satisfaction à l’égard des régimes privés d’assurance-maladie pour les soins liés à l’arthrite.
Caractère abordable de la couverture
Un contraste frappant est apparu dans le caractère abordable des primes d’assurance-maladie entre les répondants du groupe des PANDC et les répondants blancs. Alors que 33 % des répondants du groupe des PANDC ont jugé leur assurance-maladie privée inabordable, seuls 12 % des répondants blancs ont fait de même. Cet écart souligne la pression financière plus importante que subissent les communautés des PANDC dans la gestion de leur arthrite. Des coûts élevés peuvent entraîner le report ou le renoncement à des traitements, l’aggravation de l’état de santé et l’augmentation des dépenses de santé à long terme.
Refus de remboursement
Les répondants du groupe des PANDC étaient également beaucoup plus susceptibles de se voir refuser le remboursement de leurs médicaments contre l’arthrite. En effet, 50 % des répondants du groupe des PANDC ont déclaré que leur demande de remboursement avait été refusée, contre 27 % des répondants blancs. Cet écart soulève des inquiétudes quant aux barrières du système d’assurance-maladie privée qui peuvent avoir un impact démesuré sur les PANDC, limitant potentiellement leur accès aux médicaments nécessaires et exacerbant les inégalités en matière de soins de santé.
Limitations et exclusions des régimes
Il est intéressant de noter que les répondants du groupe des PANDC sont moins nombreux (19 %) à déclarer avoir été confrontés à des limitations ou des exclusions dans leur régime d’assurance-maladie que les répondants de race blanche (41 %). Bien que cela puisse sembler positif à première vue, cela pourrait également refléter un manque de connaissance ou de compréhension des détails de leur régime parmi les répondants du groupe des PANDC, suggérant la nécessité d’une éducation et d’un soutien plus complets pour les aider à s’orienter efficacement dans leur régime d’assurance.
Connaissance de l’existence des programmes de soutien aux patients
La connaissance de l’existence des programmes de soutien aux patients, qui peuvent fournir une aide cruciale en matière de remboursement et d’autres aspects des soins de l’arthrite, était notablement plus faible chez les répondants du groupe des PANDC. Seuls 52 % d’entre eux connaissaient l’existence de ces programmes, contre 77 % des répondants de race blanche. Ce manque de connaissances peut amener les PANDC à se priver d’une aide financière essentielle ou d’un soutien supplémentaire en matière de services de soins de santé, ce qui ne fait qu’accentuer les disparités en matière de santé.
L’accès à une aide supplémentaire pour le remboursement - Autorisation préalable
L’accès à une aide supplémentaire, en particulier en ce qui concerne les exigences d’autorisation préalable, est un autre domaine dans lequel les répondants du groupe des PANDC ont fait face à des difficultés. Seuls 17 % des répondants du groupe des PANDC ont reçu de l’aide pour les autorisations préalables, ce qui constitue un contraste frappant avec les 63 % des répondants de race blanche. L’autorisation préalable est souvent une étape critique pour assurer un accès rapide aux médicaments, et sans un soutien adéquat, les PANDC peuvent être confrontés à des délais plus longs ou à des obstacles pour recevoir les traitements qui leur sont prescrits.
Conclusions et recommandations
L’enquête nationale du comité ACE sur les régimes privés d’assurance-maladie met en lumière les forces et les lacunes des régimes privés d’assurance actuels pour les personnes atteintes d’arthrite au Canada. Alors que certains patients bénéficient d’une couverture satisfaisante, un nombre important d’entre eux font face à de sérieux obstacles, notamment des processus de remboursement fastidieux, des primes inabordables, des retards dans l’approbation des médicaments et même le refus de rembourser des traitements essentiels. Ces obstacles peuvent entraîner une détérioration de l’état de santé, une augmentation de la douleur et de l’invalidité, et une diminution de la qualité de vie de millions de Canadiens.
Principales recommandations :
Remboursement complet des médicaments contre l’arthrite
Les compagnies d’assurance devraient envisager d’étendre la couverture à tous les médicaments nécessaires contre l’arthrite. C’est une question d’équité en matière de santé et de dignité humaine. Les patients ne devraient pas avoir à se battre pour obtenir les traitements dont ils ont besoin pour préserver leur santé et leur qualité de vie.
Éliminer les obstacles au remboursement
Le processus de remboursement doit être simplifié et normalisé dans l’ensemble du secteur afin que les patients puissent avoir accès à leurs médicaments sans retard inutile. Les assureurs doivent simplifier leurs processus et supprimer les contraintes bureaucratiques qui empêchent un traitement rapide, essentiel à la prise en charge des maladies chroniques comme l’arthrite.
Appliquer des pratiques équitables et transparentes en matière d’autorisation préalable
Les exigences en matière d’autorisation préalable doivent être transparentes, avec des lignes directrices et des délais clairs. Les assureurs doivent être tenus responsables des retards qui compromettent les soins aux patients. L’autorisation préalable ne doit pas servir de stratégie de maîtrise des coûts au détriment de la santé des patients.
Améliorer l’accès aux programmes d’aide financière
Les assureurs devraient proposer des programmes complets d’aide financière, y compris une couverture intégrale des primes si nécessaire, afin qu’aucun patient ne soit contraint de choisir entre sa santé et sa stabilité financière.
Augmenter les services de soutien
Au-delà du remboursement des médicaments, les régimes d’assurance devraient fournir des services de soutien complets, notamment des programmes de gestion des maladies, des ressources en matière de santé mentale et des outils de santé numérique. Ces services sont essentiels pour aider les patients à gérer leur maladie de manière holistique et à maintenir une qualité de vie élevée.
Améliorer la communication et l’éducation
Les patients ont besoin d’informations claires et accessibles sur leurs régimes d’assurance, y compris sur la manière de gérer les autorisations préalables et les autres processus.
Lutter contre les inégalités en matière de santé
Les résultats de l’enquête mettent en lumière des disparités évidentes entre les expériences des répondants du groupe des PANDC et celles des répondants blancs en ce qui a trait à l’utilisation d’un régime privé d’assurance-maladie pour le traitement de l’arthrite. Les répondants du groupe des PANDC ont systématiquement déclaré être confrontés à des charges financières plus importantes, à des taux plus élevés de refus de remboursement et à une moins bonne connaissance de l’existence des services de soutien disponibles. Ces disparités soulignent le besoin urgent pour les assureurs et les conseillers privés de remédier à ces inégalités en garantissant une couverture des soins de santé et des systèmes de soutien plus accessibles, plus équitables et plus transparents pour tous les Canadiens.
Prochaines étapes
Le comité ACE continuera à plaider en faveur d’une meilleure couverture d’assurance-maladie privée pour les personnes atteintes d’arthrite. Les résultats de cette enquête seront partagés avec les principales parties prenantes, notamment les fournisseurs de soins de santé, les assureurs et les décideurs politiques, afin de susciter des changements significatifs dans le système.
Les résultats de cette enquête constitueront un outil puissant dans notre campagne visant à garantir que chaque Canadien et Canadienne atteint d’arthrite reçoive les soins complets, abordables et opportuns qu’il ou elle mérite.
Annexe
Données sociodémographiques de l’enquête
Forme(s) d’arthrite diagnostiquée(s) par un professionnel de la santé
Fournisseur de soins de santé qui a posé le diagnostic
Appel à l’action
Restez informé en vous abonnant à JointHealth™ insight, partagez ces résultats avec votre communauté et militez en faveur d’une meilleure couverture par les régimes privés d’assurance-maladie. Ensemble, nous pouvons créer un avenir où chaque personne atteinte d’arthrite dispose du soutien et des ressources dont elle a besoin pour vivre pleinement et sainement.
Merci!
Nous tenons à exprimer notre profonde gratitude aux personnes qui ont répondu à l’enquête. Vos contributions sont inestimables pour nous aider à comprendre et à relever les défis auxquels est confrontée la collectivité des personnes atteintes d’arthrite au Canada.
Si vous avez des questions ou souhaitez en apprendre davantage à propos de nos activités de plaidoyer, veuillez consulter notre site Web à l’adresse jointhealth.org ou communiquer avec nous à l’adresse feedback@jointhealth.org.
À votre écoute
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Arthritis Consumer Experts (ACE)
Qui nous sommes
Le comité ACE (Arthritis Consumer Experts) et les membres de son équipe reconnaissent qu’ils se réunissent et travaillent sur le territoire traditionnel, ancestral et non cédé des peuples Salish de la Côte - xʷməθkʷəy̓əm (Musqueam), Sḵwx̱wú7mesh (Squamish) et Səl̓ílwətaʔ/Selilwitulh (Tsleil-Waututh).
Arthritis Consumer Experts est exploitée à titre d’organisation à but non lucratif et offre aux Canadiens et Canadiennes atteints d’arthrite une formation et de l’information fondées sur la recherche. Nous aidons les personnes vivant avec n’importe quelle forme d’arthrite à prendre en charge leur maladie et à prendre part au processus décisionnel concernant la recherche et les soins de santé. Les activités d’ACE sont orientées par les membres et dirigées par son Conseil consultatif formé de professionnels de la santé, de scientifiques et de patients. Pour en savoir plus sur ACE, rendez-vous à www.jointhealth.org.
Reconnaissance de financement
Au cours des 12 derniers mois, ACE a reçu des subventions sans restrictions des organisations suivantes: Amgen Canada, Arthrite-recherche Canada, Association canadienne de rhumatologie, Biogen Canada, Celltrion Healthcare Canada, Forum canadiendes biosimilaires, JAMP Pharma, Novartis Canada, Organon Canada, Pfizer Canada, Sandoz Canada, UCB Canada, la Société canadienne de rhumatologie, et l’Université dela Colombie-Britannique.
Le comité ACE a également reçu des dons non sollicités provenant des membres de la collectivité arthritique (personne souffrant d’arthrite) de partout au Canada.
Le comité ACE remercie ces personnes et organismes pour leur soutien qui permet d’aider plus de 6 millions de Canadiennes et Canadiens souffrant d’arthrose, de polyarthrite rhumatoïde, d’arthrite psoriasique, de spondylarthrite ankylosante et de plusieurs autres formes d’arthrite.
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L’assurance-maladie privée est la pierre angulaire de l’accès aux soins de santé pour des millions de Canadiens, car elle couvre les médicaments, la physiothérapie ainsi que d’autres services essentiels. Selon l’Association canadienne des compagnies d’assurances de personnes (ACCAP), environ 60 % des Canadiens bénéficient d’un régime privé d’assurance-maladie, en grande partie par le truchement d’une assurance-maladie fournie par l’employeur, qui vient souvent suppléer les soins de santé publics en couvrant des services qui ne sont pas nécessairement inclus dans les régimes publics d’assurance-maladie. Cependant, les expériences des personnes atteintes de maladies chroniques telles que l’arthrite inflammatoire ou l’arthrose peuvent varier considérablement, en particulier dans des domaines tels que le remboursement des médicaments, l’accessibilité financière et l’accès aux services de soutien.Le comité ACE (Arthritis Consumer Experts) a récemment mené une enquête nationale afin de connaître l’expérience des personnes atteintes d’arthrite au Canada qui bénéficient d’un régime privé d’assurance-maladie complémentaire et d’identifier les avantages et les lacunes en matière de couverture. Les résultats de l’enquête nationale sur les régimes privés d’assurance-maladie sont essentiels pour comprendre dans quelle mesure ceux-ci répondent aux besoins des personnes atteintes d’arthrite et pour identifier les points à améliorer. Dans cette édition spéciale du JointHealth™ insight, le comité ACE présente les résultats de l’enquête en sections clés, chacune traitant d’un aspect essentiel de l’expérience des patients atteints d’arthrite en matière d’assurance.
En partageant les résultats de cette enquête, nous espérons informer et influencer la prise de décision des fournisseurs de soins de santé, des compagnies d’assurance et des décideurs politiques afin de mieux soutenir la collectivité des personnes atteintes d’arthrite.
Dans le prochain numéro du JointHealth™ insight, le comité ACE présentera un résumé du deuxième volet de l’enquête nationale du comité ACE sur les régimes privés d’assurance-maladie, dans lequel nous examinerons plus en détail l’expérience des répondants à qui l’on a prescrit des biosimilaires.
Données démographiquesÀ propos des répondants :
- Répartition par genre : 114 (66 %) se sont identifiés comme des femmes, 56 (32 %) comme des hommes.
- Tranche d’âge : Les participants étaient bien répartis entre les différentes décennies de naissance :
- Entre 1950 et 1969 : 83 [41 %]
- Entre 1970 et 1989 : 50 [25 %]
- Entre 1990 et 2009 : 14 [7 %]
- Entre 1930 et 1949 : 8 [4 %]
- Entre 1910 et 1929 : 1 [<1 %]
- Avant 1910 : 1 [<1 %]
- Identité ethnoculturelle : Personnes autochtones, 16 [9 %], personnes de couleur, 12 [8 %], personnes noires, 4 [3 %].
- Répartition géographique : La plupart des répondants, 97 (48 %), résident dans de grands centres urbains, 32 (16 %) dans des petites-moyennes agglomérations, 27 (13 %) dans des localités rurales ou éloignées, et 2 (1 %) dans une réserve ou un village des Premières Nations, des Métis ou des Inuits.
| Méthode de souscription de l’assurance | Pourcentage |
|
Par l’intermédiaire de votre employeur actuel Autre (veuillez préciser) Par l’intermédiaire d’une association professionnelle, syndicale ou d’anciens élèves Souscription individuelle auprès d’une compagnie d’assurance Par l’intermédiaire du régime privé d’assurance-maladie d’un(e) conjoint(e) ou d’un(e) partenaire de vie Régime de soins des étudiants Par l’intermédiaire du régime de soins d’un parent |
42% 16% 13% 13% 12% 3% 1% |
Depuis combien de temps les répondants bénéficient-ils de leur régime privé d’assurance-maladie actuel?
| Durée | Pourcentage |
|
1 à 5 ans Plus de 20 ans 6 à 10 ans 11 à 20 ans Moins d’un an |
29% 25% 18% 18% 9% |
Pour plus de données démographiques, notamment en ce qui concerne la forme d’arthrite, la source du diagnostic, le temps écoulé depuis le diagnostic, le niveau d’éducation, le revenu et la situation géographique (province ou territoire), veuillez consulter l’annexe à la fin du présent rapport.
Principaux résultats de l’enquêteFacilité et simplicité du remboursement
Le remboursement des médicaments est un aspect essentiel de tout régime d’assurance-maladie, en particulier pour les personnes atteintes de maladies chroniques comme l’arthrite inflammatoire, qui doivent souvent prendre des médicaments à long terme et de façon régulière. La facilité avec laquelle les membres du régime peuvent s’orienter dans le processus de remboursement a un impact direct sur leur accès aux traitements essentiels et, par conséquent, sur leur état de santé général. Selon le centre Arthrite-recherche Canada, les retards ou les difficultés dans le remboursement des médicaments peuvent entraîner une non-observance, qui est associée à une aggravation de la progression de la maladie et à une augmentation des coûts des soins de santé.
S’orienter dans le processus de remboursement des médicaments contre l’arthrite peut s’avérer complexe et stressant. Les répondants à l’enquête ont été interrogés sur la facilité avec laquelle ils pouvaient obtenir un remboursement par l’intermédiaire de leur régime privé d’assurance-maladie actuel et ont fourni un large éventail de réponses :
- Très simple et facile : 29 %
- Simple et facile : 27 %
- Extrêmement simple et facile : 22 %
- Assez simple et facile : 14 %
- Assez difficile : 13 %
- Difficile : 8 %
- Par certain(e) : 5 %
- Très difficile : 3 %
- Extrêmement difficile : 1 %
Confiance en le fait que le régime privé d’assurance-maladie paiera les médicaments contre l’arthrite
Pour bien gérer leur arthrite, il est essentiel que les patients aient confiance en leur couverture d’assurance. Ceux qui ne sont pas sûrs de leur couverture peuvent retarder leur traitement ou éviter de remplir leurs ordonnances par crainte des frais à débourser. Pour les personnes atteintes d’arthrite, un accès constant et fiable aux médicaments est essentiel pour prévenir les poussées et maintenir une bonne qualité de vie.
Les répondants ont été interrogés sur leur niveau de confiance dans la capacité de leur régime d’assurance à payer leurs médicaments contre l’arthrite. Ils ont répondu :
- Assez confiant(e) : 34 %
- Très confiant(e) : 26 %
- Extrêmement confiant(e) : 19 %
- Peu confiant(e) : 11 %
- Pas très confiant(e) : 11 %
- Pas du tout confiant(e) : 6 %
- Pas certain(e) : 6 %
Confiance en le fait que le régime privé d’assurance-maladie paiera les médicaments contre l’arthrite
Pour bien gérer leur arthrite, il est essentiel que les patients aient confiance en leur couverture d’assurance. Ceux qui ne sont pas sûrs de leur couverture peuvent retarder leur traitement ou éviter de remplir leurs ordonnances par crainte des frais à débourser. Pour les personnes atteintes d’arthrite, un accès constant et fiable aux médicaments est essentiel pour prévenir les poussées et maintenir une bonne qualité de vie.
Les répondants ont été interrogés sur leur niveau de confiance dans la capacité de leur régime d’assurance à payer leurs médicaments contre l’arthrite. Ils ont répondu :
- Assez confiant(e) : 34 %
- Très confiant(e) : 26 %
- Extrêmement confiant(e) : 19 %
- Peu confiant(e) : 11 %
- Pas très confiant(e) : 11 %
- Pas du tout confiant(e) : 6 %
- Pas certain(e) : 6 %
Satisfaction et accessibilité financière des régimes d’assuranceL’accessibilité financière est une préoccupation majeure pour de nombreux Canadiens, en particulier pour ceux qui souffrent de maladies chroniques et d’affections nécessitant un traitement continu. Selon un rapport de l’ACCAP, l’augmentation du coût des médicaments et des services de santé a fait de l’accessibilité financière une question cruciale pour de nombreux assurés canadiens. Pour les personnes souffrant d’arthrite, une couverture adéquate et abordable est essentielle pour gérer leur maladie sans contrainte financière.
À la question de savoir si leur régime d’assurance-maladie actuel rembourse adéquatement leurs médicaments contre l’arthrite, la plupart des répondants
(73 %) ont répondu par l’affirmative. Cependant, l’accessibilité financière demeure une préoccupation : 71 % des répondants ont déclaré que leur prime mensuelle était abordable, tandis que 16 % ont déclaré que leur prime mensuelle ne l’était pas.
Ces résultats soulignent le fardeau financier auquel certaines personnes sont confrontées, même lorsqu’elles sont couvertes par un régime d’assurance. Le caractère abordable des primes et des frais remboursables influe directement sur la capacité d’un membre du régime à maintenir son plan de traitement de l’arthrite, ce qui est essentiel pour gérer efficacement sa maladie.
Impact des coûts sur l'arthriteL’impact de la couverture d’assurance sur les soins de l’arthrite est une préoccupation importante. Une couverture limitée ou insuffisante peut obliger les patients à faire des choix difficiles, comme sauter des doses ou ne pas remplir les ordonnances, ce qui peut entraîner une aggravation des symptômes, une augmentation de l’invalidité et une hausse des coûts de soins de santé à long terme.
Puisque 125 des 186 répondants ont décrit l’impact négatif d’une couverture limitée ou insuffisante, l’enquête a exploré l’impact de la couverture d’assurance sur les soins de l’arthrite.
Les répondants à l’enquête ont indiqué que le remboursement inadéquat par leur régime d’assurance les avait amenés à prendre les mesures suivantes (les répondants pouvaient en choisir plusieurs) :
- Demander un remboursement à l’entreprise pharmaceutique : 12 %
- Arrêter de prendre les médicaments prescrits : 11%
- Ne pas faire exécuter une nouvelle ordonnance : 9 %
- Ne pas renouveler leur ordonnance : 6 %
- Commencer à prendre un autre médicament : 6 %
- Faire exécuter certaines ordonnances plutôt que d’autres : 6 %
- Emprunter de l’argent pour payer les médicaments : 6 %
- Prendre des médicaments prescrits pour quelqu’un d’autre : 2 %
Retards et refusSelon l’enquête du comité ACE, 28 % des répondants ont constaté des retards dans l’approbation du remboursement de leurs médicaments contre l’arthrite par leur régime privé d’assurance-maladie actuel. Le plus souvent, le délai a été d’une à quatre semaines; toutefois, 26 % des répondants ont fait état de retards de plus de cinq semaines. Pour 34 % d’entre eux, l’impact a été modéré, alors que pour 15 % d’entre eux, l’impact a été important.
Trente et un pour cent des répondants ont également déclaré que leur régime privé d’assurance-maladie actuel avait refusé de rembourser un médicament prescrit pour leur arthrite. Sur les 51 répondants ayant fait l’objet d’un refus, 34 seulement ont reçu une explication.
Les retards dans l’approbation du remboursement des médicaments contre l’arthrite ou le refus de remboursement des médicaments prescrits peuvent avoir un impact profond sur la santé et la qualité de vie d’une personne souffrant d’arthrite. L’arthrite est une maladie chronique qui nécessite souvent un accès rapide et constant à des médicaments spécifiques pour gérer les symptômes, prévenir la progression de la maladie et préserver la mobilité. Les retards d’approbation peuvent entraîner des périodes prolongées de symptômes non traités, exacerbant la douleur, l’inflammation et les lésions articulaires, ce qui peut finalement entraîner une diminution de la qualité de vie et une augmentation des coûts des soins de santé. En outre, lorsque le remboursement d’un médicament prescrit est refusé, les patients peuvent être contraints d’opter pour des solutions moins efficaces, de payer de leur poche ou de se passer complètement des médicaments nécessaires.
Dans leurs propres mots : Ce que les répondants ont dit sur les retards ou les refus de remboursement des médicaments contre l’arthrite
« Des temps d’attente plus longs entre le moment où l’on me prescrit un médicament et le moment où je commence à le prendre, car je dois soumettre les informations à mon assurance, attendre qu’elle les approuve, puis soumettre le montant restant aux programmes de soutien aux patients. »
- Femme atteinte de polyarthrite rhumatoïde
« Trop coûteux. Mon assurance ne rembourse pas les médicaments dont le coût est estimé à plus de 10 000 dollars par année, ce qui inclut la plupart des médicaments biologiques. »
- Femme atteinte de polyarthrite rhumatoïde
« Au début, le médicament n’était pas remboursé par le régime, mais lorsqu’on leur a posé la question, ils l’ont remboursé sur présentation d’un document émanant du médecin. »
- Femme atteinte de polyarthrite rhumatoïde
« Ne figure pas dans leur formulaire d’approbation. »
- Homme atteint de polyarthrite rhumatoïde
« Je n’ai pas essayé d’autres options en premier lieu (non biologiques). Le médecin a dû fournir plus de documents avant que la demande ne soit approuvée. »
- Homme atteint de polyarthrite rhumatoïde
Autorisation préalable
L’autorisation préalable est une exigence courante des régimes privés d’assurance-maladie, qui vise à contrôler les coûts en s’assurant que les médicaments prescrits sont nécessaires et qu’ils suivent une ligne directrice clinique spécifique. Toutefois, cette procédure peut constituer un obstacle important pour les patients qui ont besoin d’un accès rapide aux médicaments. Selon le Canadian Health Policy Institute, les demandes d’autorisation préalable peuvent entraîner des retards de traitement, en particulier pour les patients souffrant de maladies chroniques telles que l’arthrite inflammatoire.
Les résultats de l’enquête révèlent un large éventail d’expériences en matière d’autorisation préalable, les répondants faisant état de divers degrés de facilité ou de difficulté à s’orienter dans le processus :
- Facile : 33 %
- Très facile : 18 %
- Je ne sais pas/je n’ai pas eu à le faire : 13 %
- Difficile : 11 %
- Très difficile : 5 %
Dans leurs propres mots : Ce que les répondants ont dit de leur expérience en matière d’autorisation préalable
« Mon rhumatologue et moi-même avons dû remplir des formulaires d’autorisation préalable, mais aucune aide ne nous a été apportée. »
- Femme atteinte de polyarthrite rhumatoïde
« L’autorisation préalable est ce que je trouve difficile - il y a trop de personnes impliquées et il semble qu’il n’y ait pas d’urgence - le plan de santé devrait vous avertir lorsque votre autorisation préalable arrive à échéance et entamer le processus pour obtenir l’autorisation afin qu’il n’y ait pas d’interruption dans la réception des médicaments
par le patient. »
- Femme atteinte d’arthrite psoriasique
« L’un des gros problèmes est que les médecins ne comprennent pas comment rédiger les demandes d’autorisation spéciale auprès de la province pour le remboursement (Colombie-Britannique); ils oublient parfois ou ne sont pas au courant du processus. Je dois souvent jouer les intermédiaires entre le programme de soutien aux patients, la pharmacie, la province de la Colombie-Britannique et le médecin. Personne ne communique entre eux. »
- Femme atteinte de spondylarthrite axiale non radiographique
« Mon médecin doit remplir chaque année des formulaires d’autorisation spéciale pour mon médicament Simponi. Je ne sais pas pourquoi cela est nécessaire pour un médicament que je prends en continu. J’ai eu du mal à obtenir un médicament générique lorsque le médicament d’origine n’était pas disponible. Ma pharmacie a plaidé en ma faveur. J’aimerais que cela ne soit pas nécessaire. J’ai été informée que mon régime d’assurance-maladie ne me permettrait pas de retourner à un médicament biologique antérieur, ce qui crée des difficultés pour choisir celui qui me conviendrait le mieux. »
- Femme atteinte de spondylarthrite ankylosante, d’arthrose et de colite
« Il faut simplifier le processus d’autorisation préalable. »
- Femme atteinte d’arthrite psoriasique
Accès à des services de soutien supplémentairesAu-delà du remboursement des médicaments, l’enquête s’est intéressée à la disponibilité de services supplémentaires fournis par les régimes d’assurance pour faciliter le remboursement et le traitement de l’arthrite, tels que les programmes de gestion de la maladie, les ressources éducatives et les soins virtuels, qui sont essentiels à une prise en charge complète de l’arthrite. Selon une étude de la Canadian Health Services Research Foundation, des services de soutien intégrés peuvent améliorer de manière significative les résultats en matière de santé et la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques.
Les répondants ont déclaré avoir eu accès aux services suivants dans le cadre de leur régime d’assurance :
- Conditions d’autorisation préalable : 32 %
- Limitations ou exclusions : 30 %
- Gestion des médicaments : 29 %
- Plans de santé et de bien-être : 29 %
- Substitution pour des génériques : 23 %
- Ressources éducatives et services de conseil : 20 %
- Coordination des soins : 17 %
- Outils de santé numériques : 16 %
- Gestion de la maladie : 13 %
- Services de soins virtuels : 13 %
- Transition vers des biosimilaires : 10 %
- Procédure d’appel en cas de refus de remboursement d’un médicament : 9 %
Dans leurs propres mots : Ce que les répondants ont dit sur l’accès aux services de soutien au remboursement et aux soins de l’arthrite
« Le cabinet du rhumatologue et la pharmacie s’en chargeront. »
- Femme s’identifiant comme personne autochtone atteinte de polyarthrite rhumatoïde
« Mon assurance ne m’aide pas dans ces domaines, mais mon travailleur social travaillera avec la compagnie d’assurance si/quand les questions ci-dessus se poseront. »
- Femme atteinte de polyarthrite rhumatoïde
« Ils n’ont en aucun cas été utiles. »
- Homme atteint de polyarthrite rhumatoïde
« Je n’étais pas au courant. »
- Femme atteinte d’arthrose et de polyarthrite rhumatoïde
« Communication directe avec moi sur les services de soutien possibles plutôt que de communiquer uniquement avec le pharmacien. »
- Femme atteinte de polyarthrite rhumatoïde et d’hypothyroïdie
« Je ne savais pas que cela existait. »
- Femme atteinte de polyarthrite rhumatoïde
« Aider à gérer un mode de vie sain grâce à des séances de physiothérapie recommandées par des spécialistes tels qu’un chirurgien, un neurologue, un médecin de famille, etc. »
- Femme atteinte d’arthrose et du syndrome de Raynaud
« Peut-être une catégorie avec des domaines de soutien pour les patients souffrant d’arthrite. Gestion de la douleur chronique, conseils, thérapies, etc. »
- Femme atteinte de polyarthrite rhumatoïde
« Je n’étais pas au courant de l’existence de ces ressources. »
- Femme atteinte d’arthrose et d’arthrite inflammatoire
« Plus de services de thérapie de soutien tels que les massages, la psychologie, etc. »
- Femme s’identifiant comme personne de couleur atteinte de polyarthrite rhumatoïde
« Un plus grand nombre de ressources telles que les physio, les ostéo, les orthopédistes dont les tarifs sont conformes aux montants « recommandés ». Il n’y en a pas dans ma région qui pratiquent des tarifs aussi bas que ceux recommandés par la province. »
- Femme atteinte d’arthrose
Dans leurs propres mots : Les répondants ont également été interrogés sur les autres mesures de soutien qui pourraient les aider à mieux comprendre le processus de remboursement des médicaments
« Des réponses honnêtes et un processus d’exception où celles-ci sont acceptées, plutôt qu’un processus d’exception où toutes sont refusées. »
- Homme atteint de spondylarthrite ankylosante
« Collaborer avec un travailleur social ou une infirmière qui connaît le système et qui peut nous aider à nous y retrouver. »
- Femme atteinte de polyarthrite rhumatoïde
« Après mon déménagement dans une autre province, j’ai trouvé la procédure complexe en Colombie-Britannique et, en tant que travailleur autonome, mes impôts n’étaient pas à jour, ce qui a également posé des problèmes. »
- Femme atteinte de polyarthrite rhumatoïde
« Des pharmaciens familiarisés avec les processus. »
- Homme atteint de polyarthrite rhumatoïde, d’arthrose, de la maladie de Crohn et de colite
« Ce qu’il faut faire AVANT de commencer à prendre un médicament, afin de ne pas avoir à changer en cours de route. »
- Femme atteinte d’arthrite psoriasique
« Quelqu’un qui est formé au processus, plutôt que d’avoir à parler à plusieurs personnes. »
- Femme atteinte de fibromyalgie, d’arthrose et d’une maladie inflammatoire de l’intestin
« J’aimerais que mon assureur privé m’informe des services de soutien dont je bénéficie en tant que cliente, de tous les médicaments qu’il rembourse et des montants qu’il prend en charge. »
- Femme s’identifiant comme personne noire atteinte d’arthrose
« Je ne vois pas l’utilité de devoir obtenir une autorisation annuelle pour être remboursée - j’ai la PR et je l’aurai jusqu’à ma mort, j’ai donc besoin de médicaments. »
- Femme atteinte d’arthrose et du syndrome de Raynaud
« Le processus de remboursement des dispositifs médicaux n’est pas aussi clair qu’il pourrait l’être, par exemple les supports post-chirurgicaux pour l’arthroplastie totale du genou. »
- Femme atteinte d’arthrose et de fibromyalgie
Programmes de soutien aux patientsLes programmes de soutien aux patients peuvent offrir un soutien essentiel aux personnes atteintes d’arthrite inflammatoire qui doivent surmonter divers obstacles pour avoir accès à leurs médicaments. Ils peuvent aider une personne à qui l’on a prescrit une thérapie novatrice à s’orienter dans le processus de remboursement d’un assureur public ou privé. Ils peuvent également fournir des ressources éducatives, un soutien infirmier (par exemple pour la formation à l’auto-injection) et même une aide financière en cas d’urgence grave. Il est essentiel de veiller à ce que tous les patients aient accès à ces ressources pour une gestion efficace de l’arthrite.
À la question de savoir si les médicaments qu’ils prennent font l’objet de programmes de soutien aux patients, 72 % des répondants ont confirmé qu’ils y participaient et qu’ils utilisaient les services suivants :
- Conditions d’autorisation préalable pour les médicaments sur ordonnance et une aide financière : 57 %
- Aide financière : 41 %
- Conditions d’autorisation préalable : 57 %
- Aide financière : 41 %
- Limitations ou exclusions : 39 %
- Gestion des médicaments : 25 %
- Coordination des soins : 23 %
- Substitution pour des génériques : 14 %
- Procédure d’appel en cas de refus de remboursement d’un médicament : 11 %
- Gestion de la maladie : 10 %
- Outils de santé numériques : 10 %
- Services de soins virtuels : 6 %
- Transition vers des biosimilaires : 5 %
- Plans de santé et de bien-être : 5 %
« Je me suis appuyée sur des programmes de soutien aux patients pour m’orienter dans le processus de remboursement. »
- Femme atteinte de polyarthrite rhumatoïde
« Le meilleur aspect de l’adhésion à un programme de soutien aux patients a été le sentiment d’appartenance à une communauté. Je ne me sentais plus seule dans ma lutte contre l’arthrite psoriasique. »
- Femme atteinte d’arthrite psoriasique
« Après que mon médecin m’a prescrit un médicament biosimilaire, j’étais anxieux à l’idée de la transition. Le programme de soutien aux patients a facilité les choses en m’offrant toutes les informations dont j’avais besoin. »
- Homme atteint de spondylarthrite ankylosante
« Il m’a aidée à programmer mes perfusions et a répondu à toutes mes questions sur les effets secondaires et la manière de gérer les poussées. »
- Femme atteinte de polyarthrite rhumatoïde
« Le programme de soutien des fabricants a réduit le montant de remboursement d’un médicament, ce qui signifie que je paie davantage de ma poche même avec une assurance privée; un autre médicament a été retiré de la liste, ce qui signifie que je paie à nouveau davantage de ma poche. »
- Femme atteinte d’arthrite inflammatoire
L’expérience des personnes noires, autochtones et de couleur (PANDC) par rapport à celle des personnes blanchesL’enquête nationale du comité ACE sur les régimes privés d’assurance-maladie révèle d’importantes disparités dans l’expérience des répondants noirs, autochtones et de couleur (PANDC) par rapport aux répondants blancs. Ces différences mettent en évidence des inégalités dans l’accès et la satisfaction à l’égard des régimes privés d’assurance-maladie pour les soins liés à l’arthrite.
Caractère abordable de la couverture
Un contraste frappant est apparu dans le caractère abordable des primes d’assurance-maladie entre les répondants du groupe des PANDC et les répondants blancs. Alors que 33 % des répondants du groupe des PANDC ont jugé leur assurance-maladie privée inabordable, seuls 12 % des répondants blancs ont fait de même. Cet écart souligne la pression financière plus importante que subissent les communautés des PANDC dans la gestion de leur arthrite. Des coûts élevés peuvent entraîner le report ou le renoncement à des traitements, l’aggravation de l’état de santé et l’augmentation des dépenses de santé à long terme.
Refus de remboursement
Les répondants du groupe des PANDC étaient également beaucoup plus susceptibles de se voir refuser le remboursement de leurs médicaments contre l’arthrite. En effet, 50 % des répondants du groupe des PANDC ont déclaré que leur demande de remboursement avait été refusée, contre 27 % des répondants blancs. Cet écart soulève des inquiétudes quant aux barrières du système d’assurance-maladie privée qui peuvent avoir un impact démesuré sur les PANDC, limitant potentiellement leur accès aux médicaments nécessaires et exacerbant les inégalités en matière de soins de santé.
Limitations et exclusions des régimes
Il est intéressant de noter que les répondants du groupe des PANDC sont moins nombreux (19 %) à déclarer avoir été confrontés à des limitations ou des exclusions dans leur régime d’assurance-maladie que les répondants de race blanche (41 %). Bien que cela puisse sembler positif à première vue, cela pourrait également refléter un manque de connaissance ou de compréhension des détails de leur régime parmi les répondants du groupe des PANDC, suggérant la nécessité d’une éducation et d’un soutien plus complets pour les aider à s’orienter efficacement dans leur régime d’assurance.
Connaissance de l’existence des programmes de soutien aux patients
La connaissance de l’existence des programmes de soutien aux patients, qui peuvent fournir une aide cruciale en matière de remboursement et d’autres aspects des soins de l’arthrite, était notablement plus faible chez les répondants du groupe des PANDC. Seuls 52 % d’entre eux connaissaient l’existence de ces programmes, contre 77 % des répondants de race blanche. Ce manque de connaissances peut amener les PANDC à se priver d’une aide financière essentielle ou d’un soutien supplémentaire en matière de services de soins de santé, ce qui ne fait qu’accentuer les disparités en matière de santé.
L’accès à une aide supplémentaire pour le remboursement - Autorisation préalable
L’accès à une aide supplémentaire, en particulier en ce qui concerne les exigences d’autorisation préalable, est un autre domaine dans lequel les répondants du groupe des PANDC ont fait face à des difficultés. Seuls 17 % des répondants du groupe des PANDC ont reçu de l’aide pour les autorisations préalables, ce qui constitue un contraste frappant avec les 63 % des répondants de race blanche. L’autorisation préalable est souvent une étape critique pour assurer un accès rapide aux médicaments, et sans un soutien adéquat, les PANDC peuvent être confrontés à des délais plus longs ou à des obstacles pour recevoir les traitements qui leur sont prescrits.
Conclusions et recommandations
L’enquête nationale du comité ACE sur les régimes privés d’assurance-maladie met en lumière les forces et les lacunes des régimes privés d’assurance actuels pour les personnes atteintes d’arthrite au Canada. Alors que certains patients bénéficient d’une couverture satisfaisante, un nombre important d’entre eux font face à de sérieux obstacles, notamment des processus de remboursement fastidieux, des primes inabordables, des retards dans l’approbation des médicaments et même le refus de rembourser des traitements essentiels. Ces obstacles peuvent entraîner une détérioration de l’état de santé, une augmentation de la douleur et de l’invalidité, et une diminution de la qualité de vie de millions de Canadiens.
Principales recommandations :Remboursement complet des médicaments contre l’arthrite
Les compagnies d’assurance devraient envisager d’étendre la couverture à tous les médicaments nécessaires contre l’arthrite. C’est une question d’équité en matière de santé et de dignité humaine. Les patients ne devraient pas avoir à se battre pour obtenir les traitements dont ils ont besoin pour préserver leur santé et leur qualité de vie.
Éliminer les obstacles au remboursement
Le processus de remboursement doit être simplifié et normalisé dans l’ensemble du secteur afin que les patients puissent avoir accès à leurs médicaments sans retard inutile. Les assureurs doivent simplifier leurs processus et supprimer les contraintes bureaucratiques qui empêchent un traitement rapide, essentiel à la prise en charge des maladies chroniques comme l’arthrite.
Appliquer des pratiques équitables et transparentes en matière d’autorisation préalable
Les exigences en matière d’autorisation préalable doivent être transparentes, avec des lignes directrices et des délais clairs. Les assureurs doivent être tenus responsables des retards qui compromettent les soins aux patients. L’autorisation préalable ne doit pas servir de stratégie de maîtrise des coûts au détriment de la santé des patients.
Améliorer l’accès aux programmes d’aide financière
Les assureurs devraient proposer des programmes complets d’aide financière, y compris une couverture intégrale des primes si nécessaire, afin qu’aucun patient ne soit contraint de choisir entre sa santé et sa stabilité financière.
Augmenter les services de soutienAu-delà du remboursement des médicaments, les régimes d’assurance devraient fournir des services de soutien complets, notamment des programmes de gestion des maladies, des ressources en matière de santé mentale et des outils de santé numérique. Ces services sont essentiels pour aider les patients à gérer leur maladie de manière holistique et à maintenir une qualité de vie élevée.
Améliorer la communication et l’éducation
Les patients ont besoin d’informations claires et accessibles sur leurs régimes d’assurance, y compris sur la manière de gérer les autorisations préalables et les autres processus.
Lutter contre les inégalités en matière de santé
Les résultats de l’enquête mettent en lumière des disparités évidentes entre les expériences des répondants du groupe des PANDC et celles des répondants blancs en ce qui a trait à l’utilisation d’un régime privé d’assurance-maladie pour le traitement de l’arthrite. Les répondants du groupe des PANDC ont systématiquement déclaré être confrontés à des charges financières plus importantes, à des taux plus élevés de refus de remboursement et à une moins bonne connaissance de l’existence des services de soutien disponibles. Ces disparités soulignent le besoin urgent pour les assureurs et les conseillers privés de remédier à ces inégalités en garantissant une couverture des soins de santé et des systèmes de soutien plus accessibles, plus équitables et plus transparents pour tous les Canadiens.
Prochaines étapesLe comité ACE continuera à plaider en faveur d’une meilleure couverture d’assurance-maladie privée pour les personnes atteintes d’arthrite. Les résultats de cette enquête seront partagés avec les principales parties prenantes, notamment les fournisseurs de soins de santé, les assureurs et les décideurs politiques, afin de susciter des changements significatifs dans le système.
Les résultats de cette enquête constitueront un outil puissant dans notre campagne visant à garantir que chaque Canadien et Canadienne atteint d’arthrite reçoive les soins complets, abordables et opportuns qu’il ou elle mérite.
Annexe
Données sociodémographiques de l’enquête
Forme(s) d’arthrite diagnostiquée(s) par un professionnel de la santé
| Maladie | Pourcentage |
|
Arthrite juvénile idiopathique Arthrite psoriasique Arthrose Diabète Fibromyalgie Goutte Lupus Maladie de Crohn et colite Maladie de Still chez l’adulte Maladie inflammatoire de l’intestin Polyarthrite rhumatoïde Pseudo-polyarthrite rhizomélique Sclérodermie Sclérose en plaques Spondylarthrite ankylosante Spondylarthrite axiale non radiographique Syndrome de Sjögren Vascularite Je ne sais pas |
2 % 10 % 45 % 9 % 13 % 7 % 5 % 6 % 1 % 6 % 39 % 2 % 1 % 0 % 6 % 1 % 3 % 1 % 18 % |
Fournisseur de soins de santé qui a posé le diagnostic
| Fournisseur de soins de santé | Nbre de participants | Pourcentage |
|
Rhumatologue Médecin de famille Spécialiste de la douleur Autre (veuillez préciser) Chiropraticien(ne) Pharmacien(ne) Radiologiste Aîné(e) Ergothérapeute Massothérapeute Naturopathe Physiothérapeute |
81 62 10 10 3 2 2 1 1 1 1 1 |
46 % 35 % 6 % 6 % 2 % 1 % 1 % 1 % 1 % 1 % 1 % 1 % |
| Options de réponse | Nbre de participants | Pourcentage | |
| Temps écoulé depuis le diagnostic d’arthrite |
0 à 10 ans 11 à 20 ans 31 à 40 ans 21 à 30 ans Je n’ai pas reçu de diagnostic d’arthrite Plus de 41 ans |
77 40 31 21 4 2 |
38% 20% 15% 10% 2% 1% |
| Province |
Alberta Colombie-Britannique Île-du-Prince-Édouard Manitoba Nouveau-Brunswick Nouvelle-Écosse Ontario Québec Saskatchewan Terre-Neuve-et-Labrador |
19 33 1 7 8 4 66 15 3 1 |
9 % 16 % <1 % 3 % 4 % 2 % 33 % 7 % 1 % <1 % |
| Région |
Grand centre urbain Petite-moyenne agglomération Autre |
97 60 27 |
48% 30% 13% |
| Distance à parcourir pour consulter le fournisseur de soins de santé |
0 à 10 km 11 à 25 km 26 à 50 km 51 à 100 km 101 à 250 km 251 à 500 km |
62 48 18 16 9 3 |
31% 24% 9% 8% 4% 1% |
| Niveau de scolarité |
Diplôme universitaire Études collégiales ou universitaires partielles Diplôme d’études secondaires Pas de diplôme d’études secondaires |
122 21 10 2 |
61% 10% 5% 1% |
| Revenu annuel |
Plus de 80 001 $ Entre 40 001 $ et 80 000 $ 40 000 $ ou moins |
78 44 20 |
39% 22% 10% |
Appel à l’action
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Merci!
Nous tenons à exprimer notre profonde gratitude aux personnes qui ont répondu à l’enquête. Vos contributions sont inestimables pour nous aider à comprendre et à relever les défis auxquels est confrontée la collectivité des personnes atteintes d’arthrite au Canada.
Si vous avez des questions ou souhaitez en apprendre davantage à propos de nos activités de plaidoyer, veuillez consulter notre site Web à l’adresse jointhealth.org ou communiquer avec nous à l’adresse feedback@jointhealth.org.
À votre écoute
Nous espérons que vous trouverez ces renseignements d'une grande utilité. Dites-nous ce que vous en pensez par lettre ou par courriel à feedback@jointhealth.org. C'est grâce à votre participation dynamique et continue que le comité ACE peut travailler au mieux-être des Canadiennes et Canadiens atteints d'arthrite.
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Arthritis Consumer Experts (ACE)
Qui nous sommes
Le comité ACE (Arthritis Consumer Experts) et les membres de son équipe reconnaissent qu’ils se réunissent et travaillent sur le territoire traditionnel, ancestral et non cédé des peuples Salish de la Côte - xʷməθkʷəy̓əm (Musqueam), Sḵwx̱wú7mesh (Squamish) et Səl̓ílwətaʔ/Selilwitulh (Tsleil-Waututh).
Arthritis Consumer Experts est exploitée à titre d’organisation à but non lucratif et offre aux Canadiens et Canadiennes atteints d’arthrite une formation et de l’information fondées sur la recherche. Nous aidons les personnes vivant avec n’importe quelle forme d’arthrite à prendre en charge leur maladie et à prendre part au processus décisionnel concernant la recherche et les soins de santé. Les activités d’ACE sont orientées par les membres et dirigées par son Conseil consultatif formé de professionnels de la santé, de scientifiques et de patients. Pour en savoir plus sur ACE, rendez-vous à www.jointhealth.org.
Reconnaissance de financement
Au cours des 12 derniers mois, ACE a reçu des subventions sans restrictions des organisations suivantes: Amgen Canada, Arthrite-recherche Canada, Association canadienne de rhumatologie, Biogen Canada, Celltrion Healthcare Canada, Forum canadiendes biosimilaires, JAMP Pharma, Novartis Canada, Organon Canada, Pfizer Canada, Sandoz Canada, UCB Canada, la Société canadienne de rhumatologie, et l’Université dela Colombie-Britannique.
Le comité ACE a également reçu des dons non sollicités provenant des membres de la collectivité arthritique (personne souffrant d’arthrite) de partout au Canada.
Le comité ACE remercie ces personnes et organismes pour leur soutien qui permet d’aider plus de 6 millions de Canadiennes et Canadiens souffrant d’arthrose, de polyarthrite rhumatoïde, d’arthrite psoriasique, de spondylarthrite ankylosante et de plusieurs autres formes d’arthrite.
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Arthritis Consumer Experts
ACE remercie l'Arthritis Research Centre of Canada (ARC) d'avoir effectué la revision scientifique de JointHealth™