Dans ce numéro
- Accessibilit� refus�e : les obstacles au traitement en temps opportun
- L'histoire de Sam
- " Qu'est-ce que j'attends ? " Pourquoi certaines personnes retardent le recours � un traitement appropri�, en temps utile
- Arthrose : l'importance du poids optimal dans la pr�vention des dommages articulaires
- Pleins feux sur la dermatomyosite juv�nile
- Comit� ACE - un aper�u de 2008
JointHealth™ insight décembre 2007
Ce numéro du Mensuel JointHealth™ explore les avenues du traitement de l'arthrite en temps opportun.
Prises de position
" Qu'est-ce que j'attends ? "
Un diagnostic en temps opportun est vital pour la gestion efficace, à court et à long terme, de l'arthrite inflammatoire, dont les formes les plus fréquentes sont la polyarthrite rhumatoïde, la spondylarthrite ankylosante et l'arthrite psoriasique. En clair, il y va de la mobilité future du patient. Pour peu qu'ils soient administrés dans les trois premiers mois, plusieurs études ont démontré l'efficacité d'une classe de médicaments, les antirhumatismaux modificateurs de la maladie, dans la prévention des dommages articulaires.
Malheureusement, plusieurs personnes ne consultent pas le médecin dès l'apparition des premiers symptômes, pourtant bien identifiables, de l'arthrite inflammatoire. Parmi ces symptômes, la raideur musculaire au lever persistant plus d'une heure, la douleur et le gonflement articulaires, la fatigue et la perte d'amplitude des mouvements.
Jusqu'à tout récemment, les médecins et chercheurs avaient peu de données sur les facteurs menant aux décisions des patients de ne pas utiliser les services de santé ou de ne pas rechercher un traitement efficace dans la gestion de leur maladie, un processus qui a reçu le nom de " recherche d'aide ". C'est une avenue à explorer puisque certaines études ont déjà indiqué qu'un traitement peut faire toute la différence pour les personnes souffrant d'arthrite inflammatoire.
Plutôt que de rechercher rapidement de l'aide, certaines personnes décident de consulter un professionnel de la santé lorsque la douleur et le gonflement articulaires atteignent un niveau invalidant, que leur quotidien en est chamboulé et qu'elles n'arrivent plus à faire ce qu'elles faisaient " avant ". Malheureusement, la maladie aura progressé au-delà du stade précoce et les articulations auront peut-être déjà subi des dommages.
Dans une étude pilote récente menée par le Dre Linda Li (" Early Rheumatoid Arthritis Help-Seeking Experience "), les chercheurs de l'université de la Colombie-Britannique et du Centre canadien de la recherche sur l'arthrite ont dégagé les différents facteurs influençant le processus de recherche d'aide par les personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde, au stade précoce de la maladie. Ces facteurs vont de la gravité des symptômes aux convictions personnelles sur la cause de la douleur, de la difficulté à s'absenter du travail à la qualité du soutien des proches et passent même par l'accès aux ressources diverses, comme les renseignements sur le sujet.
Au cours des discussions avec les patients participant à l'étude pilote, certains sujets sont ressortis :
En se basant sur les résultats de l'étude, l'équipe de recherche de l'université de la Colombie-Britannique et du Centre canadien de la recherche sur l'arthrite a entrepris un examen exhaustif des facteurs influençant le processus de recherche d'aide des personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde au stade précoce de la maladie. Le projet, subventionné par les Instituts de recherche en santé du Canada, implique des entrevues avec des patients ayant consulté des rhumatologues, des médecins de famille ou autres professionnels de la santé et un sondage au niveau national en vue d'identifier d'autres facteurs liés à la consultation avec un médecin, dès les premiers symptômes de malaise articulaire.
Pour en savoir plus sur ce projet : http://www.arthritisresearch.ca/__page/10155271.4108.0.7083234.2009762.aspx
Pour en savoir plus sur le Centre canadien de la recherche sur l'arthrite : http://www.arthritisresearch.ca
Prises de position
Accessibilité refusée : les obstacles au traitement en temps opportun
Des délais, le refus à l'accès aux traitements appropriés avant qu'il ne soit trop tard pour éviter les risques de dommages articulaires, voilà une histoire beaucoup trop familière pour les personnes souffrant d'arthrite. Les raisons varient, mais les résultats restent les mêmes : les dommages et l'incapacité qui auraient pu être évités deviennent réalité. La personne atteinte qui aurait pu vivre une vie plus productive et plus heureuse est aux prises avec des articulations déformées, une mobilité réduite et une douleur chronique.
La recherche l'a pourtant prouvé : un traitement agressif dans les premiers trois mois de l'apparition d'arthrite inflammatoire constitue la meilleure prévention contre les dommages irréversibles aux articulations. Voilà qui contredit allègrement l'approche conservatrice réputée jusqu'ici comme la plus sensible. Nous savons maintenant que le temps compte pour beaucoup dans ce mince rayon d'action qui vient de s'ouvrir : dès l'apparition de la maladie, un traitement précoce approprié peut réellement prévenir le dommage aux articulations.
La recherche a également démontré qu'au Canada, plusieurs personnes arthritiques n'ont pas accès au meilleur traitement possible. Au cours d'une étude récente, Dre Diane Lacaille a souligné qu'en Colombie-Britannique, seulement 43 p. cent des personnes ayant reçu un diagnostic de polyarthrite rhumatoïde ont eu accès aux antirhumatismaux modificateurs de la maladie, une classe de médicaments considérés comme " essentiels " pour la prévention des dommages articulaires et la gestion de la maladie au stade précoce.
De plus, les travaux de recherche du Dre Lacaille démontrent clairement que les chances de recevoir un traitement approprié sont plus grandes pour les personnes qui consultent un rhumatologue (76 p. cent d'entre elles) plutôt qu'un omnipraticien (10 p. cent seulement). C'est une statistique alarmante quand on songe qu'un peu moins de 270 rhumatologues exercent au pays, pour servir les quatre millions et demi de personnes arthritiques.
Une autre étude, menée par Tavares et divers collaborateurs, a révélé qu'environ le tiers seulement des personnes ayant réussi à obtenir des consultations avec un rhumatologue a pu débuter un traitement dans les six mois de l'apparition des symptômes et qu'un autre 13 p. cent a effectivement débuté le traitement dans les trois mois de l'apparition des symptômes. Les lignes directrices actuelles recommandent le début du traitement dans un délai de six mois alors que le délai de trois mois est considéré comme un " créneau très favorable ". De plus, dans 87 p. cent des cas, le délai a consisté en attente de consultation avec un rhumatologue.
Au Canada, pour les 600 000 personnes et plus atteintes d'une des formes d'arthrite inflammatoire (la polyarthrite rhumatoïde dans la grande majorité), cette étude vient confirmer ce qu'elles savaient déjà : il existe des traitements efficaces. Encore faut-il y avoir accès en temps opportun.
Récemment, le département de rhumatologie de l'université de Dalhousie a fait état d'un délai d'attente pour consultation avec un rhumatologue de près de six semaines pour les cas urgents et de plus de 40 semaines pour les cas " mi-urgents ".
Au comité ACE, il est très fréquent de recevoir les témoignages de personnes ayant attendu des mois et même des années avant d'obtenir un diagnostic. Pour consulter un rhumatologue, certaines personnes ont dû se déplacer sur de grandes distances dans leur province et même à l'extérieur du pays. Pour ceux et celles qui ne peuvent se permettre de tels déplacements, les meilleurs traitements restent hors de portée. Les statistiques mentionnées dans cet article militent en faveur de l'urgence de mettre en place, au Canada, un nouveau modèle de soins et de traitement de l'arthrite.
Prises de position
L'arthrose et le poids optimal
L'arthrose peut devenir grandement invalidante et entraîner une douleur sévère. Bien que le choix de médicaments soit plus limité pour l'arthrose que pour d'autres formes d'arthrite inflammatoire, le régime alimentaire et un programme d'exercice constituent des composantes importantes du plan de traitement.
La recherche a démontré le lien direct entre un surplus de poids, même de 4,5 à 9 kilos, et le développement ou la progression de l'arthrose. Un poids excessif augmente la charge que doivent porter les articulations. Perdre du poids ou maintenir un poids optimal peut prévenir l'arthrose ou faire partie d'un plan de traitement efficace. Prendre des mesures au plus tôt pour maintenir un poids idéal diminue les risques de dommages articulaires.
Pour plusieurs, la douleur est un frein au programme d'exercice. Dans ce cas, plusieurs médecins recommandent la prise d'un analgésique (acétaminophène ou Tylénol® par ex.) environ 30 minutes avant le début des exercices. Selon le niveau d'inconfort articulaire et les préférences de chacun, de la glace ou de la chaleur peuvent constituer un traitement non médicinal efficace, permettant aux personnes souffrant d'arthrose de faire de l'exercice et d'en tirer profit !
Prises de position
L'histoire de Sam
Pour plusieurs personnes ayant reçu un diagnostic d'arthrite, l'accessibilité à un traitement précoce et agressif est le facteur le plus important dans la prévention de dommages articulaires invalidants et permanents. Sam Hayduk, 4 ans, est l'une de ces personnes.
Un beau matin, les parents de Sam remarquent sur son visage une éruption cutanée. Comme Sam doit commencer la maternelle à l'hiver 2006, ils mettent cette apparition sur le compte du stress. Les médecins posent différents diagnostics, dont l'eczéma et la 5e maladie de l'enfant. Comme l'éruption persiste, un dermatologiste parle de psoriasis et prescrit une crème à la cortisone.
Après quelques mois, l'éruption est toujours présente et le dermatologiste songe à un diagnostic de dermatomyosite juvénile (DJ), une maladie rhumatismale infantile autoimmune. À la même période, l'état de santé de Sam se détériore rapidement. Du jour au lendemain, il est incapable de monter les escaliers ou ne peut courir que très brièvement. Sa respiration est laborieuse et il connaît une expérience terrifiante où il lui est impossible d'avaler.
Une semaine après le diagnostic provisoire, les analyses sanguines confirment que Sam est atteint de DJ et dans moins d'une semaine de la confirmation, il est hospitalisé et les traitements sont immédiatement entrepris. Sam commence déjà à se sentir mieux, ses muscles reprennent de la vigueur peu à peu et sa fatigue diminue graduellement.
Aujourd'hui, on réalise à quel point Sam a progressé dans les sept derniers mois. Il répond bien au traitement et a repris tout son allant. Bien qu'il soit difficile pour des parents de se résoudre à administrer à leur enfant des médicaments puissants, surtout à cause des effets secondaires, les parents de Sam considèrent qu'ils ont eu beaucoup de chance d'avoir eu accès aux traitements appropriés en temps utile. Avant de pouvoir disposer de ces médicaments utilisés aujourd'hui, le tiers des enfants atteints de DJ en mourait alors qu'un autre tiers restait gravement handicapé.
En août 2007, Sam et sa mère ont participé à une course de 5 km. Kat, la mère de Sam, nous décrit l'expérience.
Cinq mois après le début des traitements, Sam m'a demandé s'il pouvait participer à la course de 5 km avec moi. Puisque les médecins nous avaient recommandé de nous fier à Sam pour ce qui est de l'exercice physique, de ne pas le pousser et le laisser faire selon son niveau de confort, mon mari et moi nous sommes dit " pourquoi pas ? ". Je me suis donc préparée à une course longue, ponctuée de plusieurs arrêts, sans nécessairement franchir le fil d'arrivée.
Voyez plutôt. Au signal de départ, Sam s'élance gonflé à bloc et souriant de toutes ses dents. Peu après, nous faisons face à une grosse côte. Comme je lui offre de marcher pour se ménager, Sam me répond : " Non, mes muscles sont forts ".
Au repère du 2e km, Sam court toujours. Une autre longue côte qui s'étire sur environ un demi-kilomètre et je renouvelle mon offre : " Sam, c'est une grosse côte encore, on peut marcher un peu si tu veux ". Même réponse : " Non, mes muscles sont forts ". Je l'entends marmonner qu'avant, ses muscles lui faisaient toujours mal mais que maintenant, il peut courir grâce à l'ordinateur dans sa jambe. Je réalise qu'il parle du bracelet de minutage qu'il porte et je ris sous cape.
Un arrêt au stand de rafraîchissement à la mi-course pour se désaltérer et nous repartons de plus belle. Vers la marque du 4e km, il prend ma main et je me rends compte qu'il terminera la course.
En vue du fil d'arrivée, je lui demande : " Veux-tu franchir l'arrivée tout seul ou avec maman ? ". " Tous les deux ", qu'il me répond. Et c'est exactement ce qu'on a fait. Nous avons franchi l'arrivée pour aboutir directement dans les bras de papa, complètement éberlué ! Devant son étonnement, je lui ai confirmé la performance de Sam : " Il a vraiment couru tout au long de la course... je t'assure, il l'a fait ! ".
Nous sommes convaincus que s'il n'avait pas eu accès à des traitements précoces et agressifs, Sam serait incapable de marcher sans aide aujourd'hui. Heureusement, nous habitons une région où les meilleurs médecins, dermatologistes et rhumatologues pour enfants sont accessibles. Nous réalisons aujourd'hui qu'il s'en est fallu de peu, comme vivre en milieu plus rural, même en Colombie-Britannique, pour que notre petit garçon ne gagne pas sa course.
Lâche pas mon Sam.
La plupart des Canadiens ignorent que des enfants peuvent être affectés par une forme d'arthrite mortelle. La prochaine fois que quelqu'un vous dira que l'arthrite est une maladie de " vieux ", parlez-lui de Sam.
Pour en savoir plus sur la DJ, lisez l'article sous la rubrique Pleins feux de ce numéro ou consultez le : www.curejm.com
Éducation
Pleins feux sur la dermatomyosite juvénile
C'est toujours avec plaisir que nous vous présentons cette rubrique dont le thème est suggéré par nos lecteurs et lectrices. N'hésitez pas à nous joindre à feedback@jointhealth.org si vous souhaitez nous voir faire la lumière sur une forme spécifique d'arthrite via cette rubrique.
Maladie inflammatoire autoimmune, la dermatomyosite juvénile (DJ) affecte environ trois enfants sur un million.
On parle de maladie autoimmune quand le système immunitaire de l'organisme se dérègle et agresse les tissus sains de différentes parties du corps, causant de l'inflammation et des dommages. Dans le cas de la DJ, les muscles et la peau sont les cibles privilégiées, mais l'inflammation peut également s'étendre aux articulations, poumons, cœur et intestins.
La DJ affecte autant les garçons que les filles et se déclare généralement vers l'âge de sept ans. Des traitements existent, mais on ne peut en guérir.
La cause en est encore inconnue, mais plusieurs chercheurs penchent vers la prédisposition génétique jumelée à un déclencheur externe, comme l'exposition excessive au soleil.
Diagnostiquer la dermatomyosite juvénile
La dermatomyosite juvénile fait partie d'un large groupe de maladies appelé " myosite " (qui signifie " inflammation des muscles "); environ 85 p. cent des diagnostics de dermatomyosite concerne les enfants. La polymyosite juvénile (PJ) et la myosite limitative, que l'on diagnostique lorsque l'enfant souffre de plusieurs maladies autoimmunes dont la myosite, sont d'autres formes de la maladie.
La rareté de la maladie et la similarité des symptômes rendent difficile un diagnostic précis. Les éruptions cutanées caractéristiques mènent souvent à un diagnostic de psoriasis ou d'eczéma. La douleur musculaire est souvent associée aux poussées de croissance ou au surmenage musculaire et la faiblesse passe pour de la somnolence et même de la paresse.
Plusieurs signes avant-coureurs peuvent se manifester au début de la maladie. Parmi ces signes :
Pour confirmer le diagnostic, le médecin peut vous faire subir un certain nombre de tests :
Il n'existe aucun moyen de guérir la DJ, mais grâce à l'avancement de la science, plusieurs enfants peuvent mener une vie normale. Avant les médicaments à la cortisone (stéroïdes ou prednisone), le pronostic était le suivant : mortalité chez un tiers des enfants, handicap sévère chez un 2e tiers et rémission spontanée pour un 3e tiers. Aujourd'hui, la grande majorité des enfants traités se rétablissent complètement.
Une fois le diagnostic confirmé, l'enfant est généralement référé à un rhumatologue pédiatrique, médecin spécialisé dans le traitement de l'arthrite infantile. Les rhumatologues ont ajouté plusieurs années à leur formation médicale pour devenir des experts du diagnostic et du traitement de toutes les formes d'arthrite. Les dermatologistes sont également spécialisés dans le traitement des problèmes de peau associés à la DJ.
Un plan de traitement efficace implique plusieurs composantes : médicaments, physiothérapie, ergothérapie, information et régime alimentaire.
Les médicaments utilisés le plus fréquemment dans le traitement de l'inflammation associée à la DJ appartiennent à la catégorie des stéroïdes et sont administrés par voie orale ou intraveineuse (IV), comme la prednisone. Ils visent la diminution de l'inflammation et le fonctionnement adéquat du système immunitaire. La méthotrexate, qui traite également l'inflammation, est souvent jumelée à la prednisone.
L'hydroxychloroquine (Plaquenil®) peut être utilisée pour contrôler les éruptions cutanées graves associées à la DJ. Les problèmes de peau graves peuvent également être traités à l'immoglobuline par IV. Dérivée du sang humain, l'immoglobuline est efficace dans le traitement de lésions graves de la peau.
Plusieurs parents indiquent que le plus difficile à accepter est le fait de devoir administrer à leur enfant de puissants médicaments, à des doses souvent élevées. Voilà pourquoi l'information est une part essentielle d'un plan de traitement de la DJ. Comme pour plusieurs formes d'arthrite inflammatoire, un traitement précoce et agressif est vital pour un bon pronostic. Des parents bien informés sont plus susceptibles de participer efficacement au plan de traitement. Les enfants traités rapidement et efficacement ont de meilleures chances de se rétablir totalement.
La physiothérapie et l'ergothérapie préviennent les dommages et le durcissement des muscles dans le premier stade de la maladie. Lorsque la maladie est stabilisée, la physiothérapie peut être bénéfique pour retrouver la force musculaire et l'amplitude des mouvements. La grande majorité des enfants reprennent leurs activités physiques dès qu'ils se sentent en forme.
Comme les éruptions cutanées sont souvent déclenchées par l'exposition au soleil, l'emploi de crème solaire offrant une protection de 21 FPS ou plus est recommandé.
Le régime alimentaire est une composante essentielle du plan de traitement de toute maladie, et c'est particulièrement vrai lorsqu'on doit composer avec un traitement aux stéroïdes. Les enfants atteints de DJ doivent respecter un régime pauvre en sodium et riche en calcium pour éviter l'effritement des os, un effet secondaire des stéroïdes.
Éducation
Comité ACE - un aperçu de 2008
Le comité ACE s'efforce constamment de répondre aux besoins de notre collectivité. Nous sommes convaincus que les personnes arthritiques doivent disposer de renseignements fondés sur des preuves pour leur permettre de prendre des décisions éclairées quant à leur plan de traitement et qu'elles devraient avoir accès aux meilleurs médicaments et aux soins et traitements appropriés à leur maladie. Nous croyons que les personnes arthritiques sont véritablement les experts et les " autorités morales " du dossier de défense de l'arthrite et que leurs voix doivent être entendues par le gouvernement.
Tout au long de l'année, les commentaires enthousiastes reçus par le comité ont souligné notre performance : non seulement avons-nous répondu aux attentes de nos membres, abonnés et lecteurs, mais nous les avons dépassées. C'est pourquoi nous sommes déterminés à continuer d'alimenter en 2008 la collectivité arthritique en information et éducation fondées sur des preuves et à prendre le leadership de la formation et de la défense du dossier de l'arthrite et des personnes arthritiques.
Voici un aperçu de notre planification pour la première moitié de 2008 :
Cliquez ici pour commencer.
Reconnaissance de financement
Au cours des douze derniers mois, ACE a reçu des subventions sans restrictions des organisations suivantes : Abbott Laboratories Ltd., Amgen Canada / Wyeth Pharmaceuticals, Arthritis Research Centre of Canada, AstraZeneca Canada Inc., Bristol-Myers Squibb Canada, GlaxoSmithKline, Hoffman-La Roche Ltd., Merck Frosst Canada, Pfizer Canada, and Schering Canada.
ACE remercie ces organisations privées et publiques.
Ce numéro du Mensuel JointHealth™ explore les avenues du traitement de l'arthrite en temps opportun.
Prises de position
" Qu'est-ce que j'attends ? "
Un diagnostic en temps opportun est vital pour la gestion efficace, à court et à long terme, de l'arthrite inflammatoire, dont les formes les plus fréquentes sont la polyarthrite rhumatoïde, la spondylarthrite ankylosante et l'arthrite psoriasique. En clair, il y va de la mobilité future du patient. Pour peu qu'ils soient administrés dans les trois premiers mois, plusieurs études ont démontré l'efficacité d'une classe de médicaments, les antirhumatismaux modificateurs de la maladie, dans la prévention des dommages articulaires.
Malheureusement, plusieurs personnes ne consultent pas le médecin dès l'apparition des premiers symptômes, pourtant bien identifiables, de l'arthrite inflammatoire. Parmi ces symptômes, la raideur musculaire au lever persistant plus d'une heure, la douleur et le gonflement articulaires, la fatigue et la perte d'amplitude des mouvements.
Jusqu'à tout récemment, les médecins et chercheurs avaient peu de données sur les facteurs menant aux décisions des patients de ne pas utiliser les services de santé ou de ne pas rechercher un traitement efficace dans la gestion de leur maladie, un processus qui a reçu le nom de " recherche d'aide ". C'est une avenue à explorer puisque certaines études ont déjà indiqué qu'un traitement peut faire toute la différence pour les personnes souffrant d'arthrite inflammatoire.
Plutôt que de rechercher rapidement de l'aide, certaines personnes décident de consulter un professionnel de la santé lorsque la douleur et le gonflement articulaires atteignent un niveau invalidant, que leur quotidien en est chamboulé et qu'elles n'arrivent plus à faire ce qu'elles faisaient " avant ". Malheureusement, la maladie aura progressé au-delà du stade précoce et les articulations auront peut-être déjà subi des dommages.
Dans une étude pilote récente menée par le Dre Linda Li (" Early Rheumatoid Arthritis Help-Seeking Experience "), les chercheurs de l'université de la Colombie-Britannique et du Centre canadien de la recherche sur l'arthrite ont dégagé les différents facteurs influençant le processus de recherche d'aide par les personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde, au stade précoce de la maladie. Ces facteurs vont de la gravité des symptômes aux convictions personnelles sur la cause de la douleur, de la difficulté à s'absenter du travail à la qualité du soutien des proches et passent même par l'accès aux ressources diverses, comme les renseignements sur le sujet.
Au cours des discussions avec les patients participant à l'étude pilote, certains sujets sont ressortis :
- Tendance à minimiser les premiers symptômes, les ramenant à des " douleurs et inconforts normaux " dont on s'accommode au quotidien avant de penser à consulter le médecin de famille,
- Pour ceux qui consultent, la gestion des symptômes en attendant la référence au rhumatologue est un défi de taille,
- L'importance d'une bonne relation avec les professionnels de la santé formant l'équipe de soins, et
- L'immense " travail de recherche" avant de trouver LE médicament qui fonctionnera pour eux.
En se basant sur les résultats de l'étude, l'équipe de recherche de l'université de la Colombie-Britannique et du Centre canadien de la recherche sur l'arthrite a entrepris un examen exhaustif des facteurs influençant le processus de recherche d'aide des personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde au stade précoce de la maladie. Le projet, subventionné par les Instituts de recherche en santé du Canada, implique des entrevues avec des patients ayant consulté des rhumatologues, des médecins de famille ou autres professionnels de la santé et un sondage au niveau national en vue d'identifier d'autres facteurs liés à la consultation avec un médecin, dès les premiers symptômes de malaise articulaire.
Pour en savoir plus sur ce projet : http://www.arthritisresearch.ca/__page/10155271.4108.0.7083234.2009762.aspx
Pour en savoir plus sur le Centre canadien de la recherche sur l'arthrite : http://www.arthritisresearch.ca
Prises de position
Accessibilité refusée : les obstacles au traitement en temps opportun
Des délais, le refus à l'accès aux traitements appropriés avant qu'il ne soit trop tard pour éviter les risques de dommages articulaires, voilà une histoire beaucoup trop familière pour les personnes souffrant d'arthrite. Les raisons varient, mais les résultats restent les mêmes : les dommages et l'incapacité qui auraient pu être évités deviennent réalité. La personne atteinte qui aurait pu vivre une vie plus productive et plus heureuse est aux prises avec des articulations déformées, une mobilité réduite et une douleur chronique.
La recherche l'a pourtant prouvé : un traitement agressif dans les premiers trois mois de l'apparition d'arthrite inflammatoire constitue la meilleure prévention contre les dommages irréversibles aux articulations. Voilà qui contredit allègrement l'approche conservatrice réputée jusqu'ici comme la plus sensible. Nous savons maintenant que le temps compte pour beaucoup dans ce mince rayon d'action qui vient de s'ouvrir : dès l'apparition de la maladie, un traitement précoce approprié peut réellement prévenir le dommage aux articulations.
La recherche a également démontré qu'au Canada, plusieurs personnes arthritiques n'ont pas accès au meilleur traitement possible. Au cours d'une étude récente, Dre Diane Lacaille a souligné qu'en Colombie-Britannique, seulement 43 p. cent des personnes ayant reçu un diagnostic de polyarthrite rhumatoïde ont eu accès aux antirhumatismaux modificateurs de la maladie, une classe de médicaments considérés comme " essentiels " pour la prévention des dommages articulaires et la gestion de la maladie au stade précoce.
De plus, les travaux de recherche du Dre Lacaille démontrent clairement que les chances de recevoir un traitement approprié sont plus grandes pour les personnes qui consultent un rhumatologue (76 p. cent d'entre elles) plutôt qu'un omnipraticien (10 p. cent seulement). C'est une statistique alarmante quand on songe qu'un peu moins de 270 rhumatologues exercent au pays, pour servir les quatre millions et demi de personnes arthritiques.
Une autre étude, menée par Tavares et divers collaborateurs, a révélé qu'environ le tiers seulement des personnes ayant réussi à obtenir des consultations avec un rhumatologue a pu débuter un traitement dans les six mois de l'apparition des symptômes et qu'un autre 13 p. cent a effectivement débuté le traitement dans les trois mois de l'apparition des symptômes. Les lignes directrices actuelles recommandent le début du traitement dans un délai de six mois alors que le délai de trois mois est considéré comme un " créneau très favorable ". De plus, dans 87 p. cent des cas, le délai a consisté en attente de consultation avec un rhumatologue.
Au Canada, pour les 600 000 personnes et plus atteintes d'une des formes d'arthrite inflammatoire (la polyarthrite rhumatoïde dans la grande majorité), cette étude vient confirmer ce qu'elles savaient déjà : il existe des traitements efficaces. Encore faut-il y avoir accès en temps opportun.
Récemment, le département de rhumatologie de l'université de Dalhousie a fait état d'un délai d'attente pour consultation avec un rhumatologue de près de six semaines pour les cas urgents et de plus de 40 semaines pour les cas " mi-urgents ".
Au comité ACE, il est très fréquent de recevoir les témoignages de personnes ayant attendu des mois et même des années avant d'obtenir un diagnostic. Pour consulter un rhumatologue, certaines personnes ont dû se déplacer sur de grandes distances dans leur province et même à l'extérieur du pays. Pour ceux et celles qui ne peuvent se permettre de tels déplacements, les meilleurs traitements restent hors de portée. Les statistiques mentionnées dans cet article militent en faveur de l'urgence de mettre en place, au Canada, un nouveau modèle de soins et de traitement de l'arthrite.
Prises de position
L'arthrose et le poids optimal
L'arthrose peut devenir grandement invalidante et entraîner une douleur sévère. Bien que le choix de médicaments soit plus limité pour l'arthrose que pour d'autres formes d'arthrite inflammatoire, le régime alimentaire et un programme d'exercice constituent des composantes importantes du plan de traitement.
La recherche a démontré le lien direct entre un surplus de poids, même de 4,5 à 9 kilos, et le développement ou la progression de l'arthrose. Un poids excessif augmente la charge que doivent porter les articulations. Perdre du poids ou maintenir un poids optimal peut prévenir l'arthrose ou faire partie d'un plan de traitement efficace. Prendre des mesures au plus tôt pour maintenir un poids idéal diminue les risques de dommages articulaires.
Pour plusieurs, la douleur est un frein au programme d'exercice. Dans ce cas, plusieurs médecins recommandent la prise d'un analgésique (acétaminophène ou Tylénol® par ex.) environ 30 minutes avant le début des exercices. Selon le niveau d'inconfort articulaire et les préférences de chacun, de la glace ou de la chaleur peuvent constituer un traitement non médicinal efficace, permettant aux personnes souffrant d'arthrose de faire de l'exercice et d'en tirer profit !
Prises de position
L'histoire de Sam
Pour plusieurs personnes ayant reçu un diagnostic d'arthrite, l'accessibilité à un traitement précoce et agressif est le facteur le plus important dans la prévention de dommages articulaires invalidants et permanents. Sam Hayduk, 4 ans, est l'une de ces personnes.
Un beau matin, les parents de Sam remarquent sur son visage une éruption cutanée. Comme Sam doit commencer la maternelle à l'hiver 2006, ils mettent cette apparition sur le compte du stress. Les médecins posent différents diagnostics, dont l'eczéma et la 5e maladie de l'enfant. Comme l'éruption persiste, un dermatologiste parle de psoriasis et prescrit une crème à la cortisone.
Après quelques mois, l'éruption est toujours présente et le dermatologiste songe à un diagnostic de dermatomyosite juvénile (DJ), une maladie rhumatismale infantile autoimmune. À la même période, l'état de santé de Sam se détériore rapidement. Du jour au lendemain, il est incapable de monter les escaliers ou ne peut courir que très brièvement. Sa respiration est laborieuse et il connaît une expérience terrifiante où il lui est impossible d'avaler.
Une semaine après le diagnostic provisoire, les analyses sanguines confirment que Sam est atteint de DJ et dans moins d'une semaine de la confirmation, il est hospitalisé et les traitements sont immédiatement entrepris. Sam commence déjà à se sentir mieux, ses muscles reprennent de la vigueur peu à peu et sa fatigue diminue graduellement.
Aujourd'hui, on réalise à quel point Sam a progressé dans les sept derniers mois. Il répond bien au traitement et a repris tout son allant. Bien qu'il soit difficile pour des parents de se résoudre à administrer à leur enfant des médicaments puissants, surtout à cause des effets secondaires, les parents de Sam considèrent qu'ils ont eu beaucoup de chance d'avoir eu accès aux traitements appropriés en temps utile. Avant de pouvoir disposer de ces médicaments utilisés aujourd'hui, le tiers des enfants atteints de DJ en mourait alors qu'un autre tiers restait gravement handicapé.
En août 2007, Sam et sa mère ont participé à une course de 5 km. Kat, la mère de Sam, nous décrit l'expérience.
Cinq mois après le début des traitements, Sam m'a demandé s'il pouvait participer à la course de 5 km avec moi. Puisque les médecins nous avaient recommandé de nous fier à Sam pour ce qui est de l'exercice physique, de ne pas le pousser et le laisser faire selon son niveau de confort, mon mari et moi nous sommes dit " pourquoi pas ? ". Je me suis donc préparée à une course longue, ponctuée de plusieurs arrêts, sans nécessairement franchir le fil d'arrivée.
Voyez plutôt. Au signal de départ, Sam s'élance gonflé à bloc et souriant de toutes ses dents. Peu après, nous faisons face à une grosse côte. Comme je lui offre de marcher pour se ménager, Sam me répond : " Non, mes muscles sont forts ".
Au repère du 2e km, Sam court toujours. Une autre longue côte qui s'étire sur environ un demi-kilomètre et je renouvelle mon offre : " Sam, c'est une grosse côte encore, on peut marcher un peu si tu veux ". Même réponse : " Non, mes muscles sont forts ". Je l'entends marmonner qu'avant, ses muscles lui faisaient toujours mal mais que maintenant, il peut courir grâce à l'ordinateur dans sa jambe. Je réalise qu'il parle du bracelet de minutage qu'il porte et je ris sous cape.
Un arrêt au stand de rafraîchissement à la mi-course pour se désaltérer et nous repartons de plus belle. Vers la marque du 4e km, il prend ma main et je me rends compte qu'il terminera la course.
En vue du fil d'arrivée, je lui demande : " Veux-tu franchir l'arrivée tout seul ou avec maman ? ". " Tous les deux ", qu'il me répond. Et c'est exactement ce qu'on a fait. Nous avons franchi l'arrivée pour aboutir directement dans les bras de papa, complètement éberlué ! Devant son étonnement, je lui ai confirmé la performance de Sam : " Il a vraiment couru tout au long de la course... je t'assure, il l'a fait ! ".
Nous sommes convaincus que s'il n'avait pas eu accès à des traitements précoces et agressifs, Sam serait incapable de marcher sans aide aujourd'hui. Heureusement, nous habitons une région où les meilleurs médecins, dermatologistes et rhumatologues pour enfants sont accessibles. Nous réalisons aujourd'hui qu'il s'en est fallu de peu, comme vivre en milieu plus rural, même en Colombie-Britannique, pour que notre petit garçon ne gagne pas sa course.
Lâche pas mon Sam.
La plupart des Canadiens ignorent que des enfants peuvent être affectés par une forme d'arthrite mortelle. La prochaine fois que quelqu'un vous dira que l'arthrite est une maladie de " vieux ", parlez-lui de Sam.
Pour en savoir plus sur la DJ, lisez l'article sous la rubrique Pleins feux de ce numéro ou consultez le : www.curejm.com
Éducation
Pleins feux sur la dermatomyosite juvénile
C'est toujours avec plaisir que nous vous présentons cette rubrique dont le thème est suggéré par nos lecteurs et lectrices. N'hésitez pas à nous joindre à feedback@jointhealth.org si vous souhaitez nous voir faire la lumière sur une forme spécifique d'arthrite via cette rubrique.
Maladie inflammatoire autoimmune, la dermatomyosite juvénile (DJ) affecte environ trois enfants sur un million.
On parle de maladie autoimmune quand le système immunitaire de l'organisme se dérègle et agresse les tissus sains de différentes parties du corps, causant de l'inflammation et des dommages. Dans le cas de la DJ, les muscles et la peau sont les cibles privilégiées, mais l'inflammation peut également s'étendre aux articulations, poumons, cœur et intestins.
La DJ affecte autant les garçons que les filles et se déclare généralement vers l'âge de sept ans. Des traitements existent, mais on ne peut en guérir.
La cause en est encore inconnue, mais plusieurs chercheurs penchent vers la prédisposition génétique jumelée à un déclencheur externe, comme l'exposition excessive au soleil.
Diagnostiquer la dermatomyosite juvénile
La dermatomyosite juvénile fait partie d'un large groupe de maladies appelé " myosite " (qui signifie " inflammation des muscles "); environ 85 p. cent des diagnostics de dermatomyosite concerne les enfants. La polymyosite juvénile (PJ) et la myosite limitative, que l'on diagnostique lorsque l'enfant souffre de plusieurs maladies autoimmunes dont la myosite, sont d'autres formes de la maladie.
La rareté de la maladie et la similarité des symptômes rendent difficile un diagnostic précis. Les éruptions cutanées caractéristiques mènent souvent à un diagnostic de psoriasis ou d'eczéma. La douleur musculaire est souvent associée aux poussées de croissance ou au surmenage musculaire et la faiblesse passe pour de la somnolence et même de la paresse.
Plusieurs signes avant-coureurs peuvent se manifester au début de la maladie. Parmi ces signes :
- Éruption cutanée - rouge violacée sur le visage, plaques écailleuses sur les bras et les jambes, plaques dures sur les jointures des doigts
- Faiblesse
- Douleur musculaire
- Fièvre
- Fatigue
- Difficulté à avaler
- Douleur articulaire et gonflement
Pour confirmer le diagnostic, le médecin peut vous faire subir un certain nombre de tests :
- Analyses sanguines
- Analyses d'urine
- Tests d'imagerie des muscles, dont l'imagerie par résonance magnétique (IRM), scintillogramme par ultrasons et tomodensitométrie
- Biopsie des muscles
- Électromyographie, un test qui permet de mesurer la réponse du muscle aux pulsions électriques induites par une petite aiguille placée dans le muscle
Il n'existe aucun moyen de guérir la DJ, mais grâce à l'avancement de la science, plusieurs enfants peuvent mener une vie normale. Avant les médicaments à la cortisone (stéroïdes ou prednisone), le pronostic était le suivant : mortalité chez un tiers des enfants, handicap sévère chez un 2e tiers et rémission spontanée pour un 3e tiers. Aujourd'hui, la grande majorité des enfants traités se rétablissent complètement.
Une fois le diagnostic confirmé, l'enfant est généralement référé à un rhumatologue pédiatrique, médecin spécialisé dans le traitement de l'arthrite infantile. Les rhumatologues ont ajouté plusieurs années à leur formation médicale pour devenir des experts du diagnostic et du traitement de toutes les formes d'arthrite. Les dermatologistes sont également spécialisés dans le traitement des problèmes de peau associés à la DJ.
Un plan de traitement efficace implique plusieurs composantes : médicaments, physiothérapie, ergothérapie, information et régime alimentaire.
Les médicaments utilisés le plus fréquemment dans le traitement de l'inflammation associée à la DJ appartiennent à la catégorie des stéroïdes et sont administrés par voie orale ou intraveineuse (IV), comme la prednisone. Ils visent la diminution de l'inflammation et le fonctionnement adéquat du système immunitaire. La méthotrexate, qui traite également l'inflammation, est souvent jumelée à la prednisone.
L'hydroxychloroquine (Plaquenil®) peut être utilisée pour contrôler les éruptions cutanées graves associées à la DJ. Les problèmes de peau graves peuvent également être traités à l'immoglobuline par IV. Dérivée du sang humain, l'immoglobuline est efficace dans le traitement de lésions graves de la peau.
Plusieurs parents indiquent que le plus difficile à accepter est le fait de devoir administrer à leur enfant de puissants médicaments, à des doses souvent élevées. Voilà pourquoi l'information est une part essentielle d'un plan de traitement de la DJ. Comme pour plusieurs formes d'arthrite inflammatoire, un traitement précoce et agressif est vital pour un bon pronostic. Des parents bien informés sont plus susceptibles de participer efficacement au plan de traitement. Les enfants traités rapidement et efficacement ont de meilleures chances de se rétablir totalement.
La physiothérapie et l'ergothérapie préviennent les dommages et le durcissement des muscles dans le premier stade de la maladie. Lorsque la maladie est stabilisée, la physiothérapie peut être bénéfique pour retrouver la force musculaire et l'amplitude des mouvements. La grande majorité des enfants reprennent leurs activités physiques dès qu'ils se sentent en forme.
Comme les éruptions cutanées sont souvent déclenchées par l'exposition au soleil, l'emploi de crème solaire offrant une protection de 21 FPS ou plus est recommandé.
Le régime alimentaire est une composante essentielle du plan de traitement de toute maladie, et c'est particulièrement vrai lorsqu'on doit composer avec un traitement aux stéroïdes. Les enfants atteints de DJ doivent respecter un régime pauvre en sodium et riche en calcium pour éviter l'effritement des os, un effet secondaire des stéroïdes.
Éducation
Comité ACE - un aperçu de 2008
Le comité ACE s'efforce constamment de répondre aux besoins de notre collectivité. Nous sommes convaincus que les personnes arthritiques doivent disposer de renseignements fondés sur des preuves pour leur permettre de prendre des décisions éclairées quant à leur plan de traitement et qu'elles devraient avoir accès aux meilleurs médicaments et aux soins et traitements appropriés à leur maladie. Nous croyons que les personnes arthritiques sont véritablement les experts et les " autorités morales " du dossier de défense de l'arthrite et que leurs voix doivent être entendues par le gouvernement.
Tout au long de l'année, les commentaires enthousiastes reçus par le comité ont souligné notre performance : non seulement avons-nous répondu aux attentes de nos membres, abonnés et lecteurs, mais nous les avons dépassées. C'est pourquoi nous sommes déterminés à continuer d'alimenter en 2008 la collectivité arthritique en information et éducation fondées sur des preuves et à prendre le leadership de la formation et de la défense du dossier de l'arthrite et des personnes arthritiques.
Voici un aperçu de notre planification pour la première moitié de 2008 :
- D'autres fichiers balados JointHealth™ seront disponibles très bientôt. Parmi les thèmes abordés, la spondylarthrite ankylosante, une analyse du coût-efficacité des médicaments contre l'arthrite et la planification financière quand on souffre d'arthrite
- Le mensuel JointHealth™ continuera d'offrir de l'information fondée sur des preuves pour permettre aux personnes arthritiques de mieux gérer leur maladie. Et bien sûr, nous continuerons la tradition des " Éditions spéciales " sur des sujets choisis pour leur impact sur leur quotidien
- Nous maintiendrons également le JointHealth™ Express qui, pour nos membres et abonnés, fait le point sur les " nouveaux développements "
- Comme nous sommes convaincus que les meilleurs experts sont les personnes arthritiques, nous continuerons notre programme de sondages JointHealth™ et en publierons les résultats
- Une nouveauté cette année : un programme novateur d'ateliers en ligne, les Cyberateliers JointHealth™, qui vient s'ajouter au programme de baladodiffusion JointHealth™, au Mensuel JointHealth™, au Guide JointHealth™ des médicaments contre l'arthrite et au JointHealth™ Express. Les cyberateliers offriront des vidéos mettant en vedette les experts les plus renommés dans le domaine, et ce, directement dans la boîte de réception de nos abonnés.
Cliquez ici pour commencer.
Reconnaissance de financement
Au cours des douze derniers mois, ACE a reçu des subventions sans restrictions des organisations suivantes : Abbott Laboratories Ltd., Amgen Canada / Wyeth Pharmaceuticals, Arthritis Research Centre of Canada, AstraZeneca Canada Inc., Bristol-Myers Squibb Canada, GlaxoSmithKline, Hoffman-La Roche Ltd., Merck Frosst Canada, Pfizer Canada, and Schering Canada.
ACE remercie ces organisations privées et publiques.
Il est également possible de télécharger une version pdf imprimable
Arthritis Consumer Experts
ACE remercie l'Arthritis Research Centre of Canada (ARC) d'avoir effectué la revision scientifique de JointHealth™