Dans ce numéro
À votre écoute Comité ACE
JointHealth™ insight janvier 2012
Les personnes arthritiques : de véritables « héros »
Pour le commun des mortels, s’habiller ou préparer un repas fait partie des activités bien anodines. Pour les personnes arthritiques, elles constituent un défi quotidien. Et c’est dans l’adversité que l’on mesure sa force. Les personnes arthritiques sont de véritables « héros » car en dépit de la douleur, de l’incapacité et de la fatigue, elles se rendent néanmoins au travail, élèvent leurs enfants, prennent soin de leurs parents âgés, maintiennent leurs relations amoureuses et leurs amitiés. Et pour leur bien-être autant physique qu’émotionnel, elles continuent malgré tout à faire de l’exercice et à s’adonner à leurs passe-temps.
Raconter les défis et les victoires au quotidien d’une personne aux prises avec l’arthrite peut aider les autres personnes atteintes à se prendre en main. C’est pourquoi le comité Ace (Arthritis Consumer Experts) a demandé aux personnes atteintes d’arthrite de soumettre leur histoire pour publication.
C’est par une journée chaude et ensoleillée qu’en plongeant dans la piscine je me suis retourné les deux poignets. Cela n’a pas été trop douloureux mais j’étais quand même bien étonnée : je ne pensais pas être aussi près du fond. J’avais six ans. Je me suis retrouvée six mois plus tard à l’hôpital pour subir toutes sortes de tests chaque jour afin que les médecins puissent trouver la cause du mystérieux gonflement de mes mains et de mes chevilles. La première fois qu’on s’est approché de moi avec une seringue, j’ai pris mes jambes à mon cou! Il aura fallu sept infirmières pour réussir ma première prise de sang.
Alors que nous attendions le diagnostic ma famille et moi, le gonflement a progressé rapidement au point où je suis devenue incapable de marcher. Finalement, après un mois et demi, les médecins ont établi le diagnostic : je souffrais d’arthrite rhumatoïde juvénile (également appelée arthrite juvénile idiopathique). De l’aspirine et de l’or oral constituaient mon traitement principal, ce qui me rendait légèrement étourdie la plupart du temps. Les dommages visibles à mes articulations ont entraîné les moqueries des intimidateurs à l’école, mais j’ai acquis leur respect grâce à mes talents artistiques. On m’a transférée dans une classe spéciale parce que le groupe régulier n’était pas assez stimulant pour moi.
La maladie a fait des ravages jusqu’à mes onze ans. Puis ce fut la rémission. Dans la vingtaine, j’occupais de jour un emploi de transporteur lourd dans une usine alors que les soirs et les fins de semaine, je travaillais dans une confiserie. Je gagnais bien ma vie et je me sentais bien. Je prenais des cours de karaté les soirs où j’étais libre.
Et puis un jour j’ai commencé à avoir mal aux doigts. Au début, je pensais à une entorse peut-être, puis j’ai commencé à avoir mal aux épaules et aux genoux. J’ai donc pris rendez-vous chez mon médecin et une analyse de sang a confirmé le diagnostic : je souffrais de polyarthrite rhumatoïde (PR). À 24 ans, c’en était fini de ma petite vie comme je la connaissais. Mon médecin m’a rapidement référée à un spécialiste.
La maladie progressait rapidement, affectant cette fois mes épaules, mes genoux, mes coudes et mes mains. Un matin, je me suis blessée au dos en tentant de sortir du lit. J’ai immédiatement été admise à l’unité d’arthrite inflammatoire de l’hôpital. J’ai passé des jours et des jours là-bas à faire de la physiothérapie, des blocs réfrigérants sur les articulations pendant que mes mains faisaient trempette dans de l’eau glacée, puis dans de l’eau tiède. Je suis passée de l’incapacité à marcher à la capacité de marcher l’équivalent de deux coins de rues. Ces physiothérapeutes m’ont sortie du fauteuil roulant et je leur en serai éternellement reconnaissante.
Déçue et amère, je suis devenue une patate de canapé, me rabattant sur la malbouffe et tous les aliments de confort que je pouvais ingurgiter. À ce régime, j’ai donc pris du poids. Après un dur combat contre les compagnies d’assurance et le Régime de pensions du Canada qui a duré un an, on m’a donné le statut d’invalidité permanente. Le dommage à mes mains rendait tout travail trop difficile pour moi. Je ne pouvais taper qu’avec les deux seuls doigts encore utilisables.
Lorsque la maladie s’est un peu calmée et que j’ai pu me déplacer en scooter, je me suis inscrite à l’université. Étudiante adulte avec de mauvaises habitudes scolaires, je me suis vite retrouvée totalement dépassée. Après deux ans et demi et face à des examens difficiles, j’ai développé de l’anémie ferriprive, un effet secondaire de la PR et apparemment déclenchée par le stress. J’ai donc dû abandonner les études.
La patate a donc fait un retour sur son canapé… mais cette fois-ci, je suis demeurée un peu plus active. J’aimais toujours l’exercice. J’ai donc pris des cours d’aquaforme chaque fois que je le pouvais et je me suis procurée un exerciseur elliptique, excellente solution de rechange à faible impact lorsque la marche est trop douloureuse. Puis, j’ai fréquenté un centre de perte de poids qui a fermé au moment où j’atteignais mon poids optimal. Comme il était impossible de se procurer les suppléments et autres produits constituant le régime très strict qu’ils prônaient, j’ai vite repris mes vieilles habitudes et regagné graduellement tout le poids perdu.
En 1998, mon chirurgien m’a demandé de perdre du poids, sans quoi il ne procéderait pas au remplacement total de mon genou droit dont j’avais un urgent besoin. Cette fois, j’ai réussi à perdre du poids par mes propres moyens en coupant tout simplement dans la malbouffe et en cessant totalement d’ingurgiter des boissons gazeuses.
Au fil des ans, j’ai subi plusieurs interventions : remplacement total des deux genoux et des deux coudes, ostéotomie de Dwyer aux deux pieds et récemment, une reprise de la procédure sur un de mes pieds. Ajoutons à cela une chirurgie des poumons, des interventions aux oreilles, une appendicectomie et quantité de chirurgies mineures. Actuellement, je suis sur la liste urgente pour le remplacement de la hanche, mais il risque de se passer un an avant que l’on me fasse signe. J’ai également reçu un diagnostic d’ostéoporose avancée.
Plus mon corps tente de me terrasser et plus je me bats pour me relever avec encore plus de détermination qu’avant.
Mon médicament de prédilection ? L’exercice. À l’heure actuelle, je suis au meilleur de ma forme physique. Je suis abonnée à un gym et je fais du cardio avec sauts deux heures par jour, six jours par semaine. Quand je bouge et que je me rends à mes cours de kickboxing avancé, de danse aérobique ou de Zumba, je me sens revivre !
Depuis deux ans, je maintiens mon poids en faisant le compte de tous les aliments que je consomme pour m’assurer que je brûle suffisamment de calories pour compenser ce que je mange. J’au aussi découvert un site Web qui me facilite la tâche sous ce rapport. Je marche pour me rendre où je veux aller, prends de longues marches et fais des randonnées sur les pistes de ma ville en bordure du fleuve. Il m’arrive de parcourir 24 km en deux heures ! Lors de mon voyage à Hawaï, j’ai été capable de faire des randonnées de plusieurs heures d’affilée dans la forêt tropicale.
J’ai parcouru beaucoup de chemin depuis mes jours passés sur le canapé. Je ne regarde plus la télé. Je gère un club de bridge très achalandé. Je dois travailler sur l’ordi, mais je prends mon temps pour le faire. L’important c’est que le travail soit fait dans les temps. C’est parfait pour quelqu’un qui souffre d’une incapacité des mains.
Je suis une femme de 49 ans qui fait l’impossible pour reculer l’échéance du fauteuil roulant et vivre sa vie au max, en dépit d’une sévère PR, d’arthrose, d’insomnie et d’allergies. Je vis seule mais j’ai toujours eu un soutien extraordinaire de ma mère qui a pris soin de moi à chacun de mes rétablissements de mes nombreuses interventions chirurgicales.
Je souffre de polyarthrite rhumatoïde et grâce à quelques médecins exceptionnels et à un traitement aussi agressif que précoce, la maladie est en rémission complète (avec des médicaments).
Mes premiers symptômes sont apparus en juillet 2005. Sortie de nulle part, une douleur vive aux deux genoux. Deux semaines plus tard, ce sont les deux coudes qui deviennent douloureux. J’avais 31 ans et je m’apprêtais à retourner au travail après un congé de maternité.
Mon conjoint (médecin urgentiste) insistait pour que je consulte immédiatement mon médecin de famille. Dans les semaines qui ont suivi mes premiers symptômes, j’ai consulté mon médecin qui m’a référée à un rhumatologue.
J’ai dû attendre quatre mois pour mon premier rendez-vous chez le rhumatologue (janvier 2006). Au cours de cette consultation, j’ai reçu un diagnostic d’arthrite inflammatoire. Mes genoux, mes coudes, mes chevilles, mes pieds, mes orteils, mes poignets et les grandes articulations à la base de mes doigts étaient déjà affectées; celles de mon majeur avait été épargnées. J’avais rendez-vous neuf mois plus tard pour un suivi. Cette première rhumatologue recommandait pendant cette période un seul plan de traitement : continuer à prendre de l’ibuprofène.
Au moment de mon deuxième rendez-vous en septembre 2006 (14 mois après l’apparition des premiers symptômes), plus de 30 de mes articulations étaient affectées, la raideur matinale s’étirait parfois jusqu’en milieu d’après-midi et la douleur devenait intense (j’avais atteint la dose maximale d’ipuprofène en début d’après-midi). Cette fois, la rhumatologue a précisé son diagnostic : je souffrais de polyarthrite rhumatoïde (PR).
Fait intéressant, son traitement demeurait INCHANGÉ : continuer à prendre de l’ibuprofène seulement et aussi longtemps que je pouvais endurer la douleur. Elle était d’avis de recourir aux médicaments plus agressifs seulement en cas d’absolue nécessité. Elle étayait son choix en expliquant que la polyarthrite rhumatoïde étant une maladie chronique, il était préférable de ne pas gaspiller des médicaments puissants au début de la maladie.
La douleur était constante. Je me trimballais dans la maison sur mon postérieur plutôt que d’avoir à me lever ou à me pencher, je descendais ou montais les escaliers de côté et il était impossible pour moi d’ouvrir les pots ou de couper mes aliments. J’avais beaucoup de difficulté à me laver les cheveux, m’asseoir sur la cuvette des toilettes, monter dans un véhicule et tenir le volant. Je bataillais ferme pour suivre ma fille de (maintenant) deux ans. Ma stratégie pour faire face aux défis était de morceler ma journée en petites tâches entre lesquelles je pouvais me ménager un petit moment, me reposer un brin puis me reprendre et exécuter la tâche suivante. Je ne voyais pas comment m’en tirer si la douleur venait à s’intensifier.
Pendant 18 mois, j’ai continué à travailler à plein temps et à assumer le rôle du parent principal avant et après l’école. Toutefois, je dois avouer que je n’arrivais pas à bien m’acquitter d’aucune de ces tâches. Chaque jour, toute ma volonté était nécessaire pour passer à travers les mécaniques de base d’une journée. Je me souviens m’être demandée comment faire pour arriver à 35 ans et me dire que je n’arriverais certainement pas à 65.
Mon mode de vie a totalement changé. J’étais très active : vélo et course l’été, ski l’hiver, promenade du chien avant et après le travail. J’étais maintenant incapable de faire cela. L’été, au chalet, (l’endroit que je préfère par-dessus tout) le terrain inégal rendait mes déplacements difficiles. Je ne pouvais plus entrer et sortir du canot et c’était devenu dangereux d’être seule avec mon bout de chou puisque j’étais incapable de la suivre de près.
Cependant, je ne me sentais pas du tout à l’aise avec l’idée de rester assise tranquillement sans rien faire alors que la maladie se propageait dans toutes les articulations de mon corps. J’ai donc commencé à faire des recherches par moi-même. J’ai lu la documentation scientifique et tous les livres que je pouvais trouver sur le sujet, dont Plan to Win de Cheryl Koehn. Tout ce que j’ai lu abondait dans le sens d’un traitement précoce et agressif. Et rien ne semblait s’accorder aux dires de ma rhumatologue.
En désespoir de cause, j’ai expédié un courriel au docteur John Esdaile, coauteur de Plan to Win, à l’université de la C.-B. Le titre de mon courriel ? « AU SECOURS ». Le docteur Esdaile a répondu à mon appel dans les 12 heures me recommandant de voir mon médecin de famille immédiatement et de lui demander une référence pour consultation auprès d’un ou d’une rhumatologue à Toronto. Il a même fourni un exemple de formulation à utiliser par mon médecin de famille pour la demande de consultation.
Et ce fut le point tournant de mon histoire. En seulement quelques semaines, j’ai obtenu un premier rendez-vous avec la nouvelle rhumatologue. À ce moment-là, 37 de mes articulations étaient affectées, j’avais perdu plus de 13 kilos et les articulations de mes doigts étaient endommagées (visibles à l’IRM). C’était le cas sans doute pour d’autres articulations. Ne voulant pas perdre de temps à essayer les ARMM traditionnels, la rhumatologue est immédiatement passée à un biologique en association avec de la méthotrexate.
Le résultat a été miraculeux. Il a fallu un an et demi pour que les symptômes disparaissent totalement mais je suis actuellement en complète rémission et j’ai récupéré ma vie d’avant.
Quand j’ai finalement reçu le diagnostic et commencé le traitement, mon stress numéro un a enfin disparu.
J’ai passé 18 mois à décliner pour devenir progressivement immobile et à éprouver une douleur qui s’intensifiait régulièrement. Bien qu’en parfaite santé et possédant un seuil de tolérance à la douleur assez élevé (j’ai accouché naturellement, sans calmant) j’avais des interrogations : aurais-je dû mieux supporter la douleur ? Pourquoi ai-je été incapable de me reprendre en mains ? Est-ce réellement aussi terrible que je le sentais ? La douleur chronique finit par vous avoir complètement et peut même vous faire douter de vous-même.
Lorsque la nouvelle rhumatologue m’a appris que j’étais en « très mauvaise condition » et qu’il fallait adopter une approche agressive, j’ai soupiré de soulagement. Il y avait une explication médicale pour la douleur intense que j’éprouvais et l’incapacité que je vivais était « réelle » ! Cette validation a sans aucun doute été plus importante pour mon moral que d’apprendre qu’il y avait un traitement possible pour me soulager.
J’ai adhéré totalement au diagnostic actuel mais j’aurais aimé mieux comprendre les causes de la maladie et surtout trouver réponse à cette question : pourquoi moi ? Malgré tout, je suis enchantée de pouvoir compter sur une excellente rhumatologue qui pratique l’approche agressive, moderne et bien documentée dans le traitement de la PR. Je serai pour toujours reconnaissante envers elle et tous ceux qui m’ont apporté leur aide pendant cette difficile période : mon mari, ma famille, mon médecin de famille, mon physiothérapeute, Cheryl Koehn et le Dr Esdaile.
J’aurais souhaité avoir été mieux informée dès le début de la maladie et n’avoir pas attendu si longtemps pour prendre les choses en mains et obtenir ce deuxième avis si déterminant.
Mon médecin de famille a été excellente. Elle a identifié la présence possible de PR dans le premier mois et m’a immédiatement référée à un rhumatologue. Lorsque j’ai soulevé des questions à propos du traitement prôné par la première rhumatologue, elle m’a fourni avec plaisir une deuxième référence pour consultation. Elle éprouve un peu de culpabilité de n’avoir pas remis en question la première rhumatologue consultée et qu’il ait fallu ma recherche personnelle pour s’apercevoir qu’on faisait fausse route, mais elle est satisfaite d’en savoir plus sur l’approche agressive et de pouvoir en faire profiter ses patients à l’avenir.
J’ai également consulté une physiothérapeute très perspicace et attentionnée qui m’a soutenue pendant toute cette période difficile. Soupçonnant la présence de PR dès le début, elle n’a jamais cessé de me pousser à prendre mes symptômes au sérieux et a même suggéré d’obtenir un deuxième avis.
Comme je l’ai mentionné, mon expérience avec la première rhumatologue consultée a été traumatisante. Son approche à l’ancienne mode (pas de traitement du tout) du traitement de la polyarthrite rhumatoïde a été particulièrement dévastatrice en comparaison des 18 mois où j’ai constaté des résultats miraculeux grâce à mon plan de traitement actuel. Finalement, mes symptômes étaient tout à fait traitables et ce créneau d’intervention qui a duré des mois a été tout simplement « gaspillé ». Plutôt que de passer une belle année et plus en compagnie de mon mari et de mon petit bout de chou, qui incidemment à cause des médicaments risque d’être notre seul enfant etc., j’ai eu comme compagne une douleur intense et l’incapacité. Plus dramatique, le délai dans le traitement a entraîné des dommages articulaires et a permis à la maladie de progresser au point où je devrai, fort probablement, prendre des médicaments toute ma vie.
Comment peut-on informer le grand public des symptômes de la PR et de l’importance d’un traitement précoce et agressif ? C’est la question qui m’empêche de dormir.
Mon mari est médecin. J’ai un excellent médecin de famille. Les deux soupçonnaient la présence de PR dans le premier mois de l’apparition des symptômes. De plus, j’ai un bagage de connaissances en science, je sais comment effectuer des recherches dans la littérature médicale et j’ai accès à ces ressources par mon travail. Et pourtant, il a fallu 18 mois avant que je ne commence le traitement adéquat.
Comment quelqu’un sans aucun de ces avantages et ces ressources peut-il reconnaître les symptômes et obtenir un traitement dans les délais favorables (trois mois) ?
Comment cette personne peut-elle réaliser qu’elle reçoit un traitement qui ne respecte pas la norme (ou de la vieille école) ?
Comment s’assurer que personne ne gaspille le créneau d’intervention propice à une thérapie précoce et agressive et profiter ainsi d’une complète rémission ?
Depuis les cinq dernières années, le traitement de la polyarthrite rhumatoïde a littéralement explosé, et j’ai eu la chance de profiter de cette explosion. Maintenant que mon plan de traitement est adéquat, j’ai récupéré ma mobilité et toute mon énergie. Je suis reconnaissante d’avoir pu reprendre le contrôle de ma vie et j’apprécie ma nouvelle santé chaque jour. Mon expérience n’a pas été facile et il reste encore beaucoup de chemin à parcourir pour que tous les patients nouvellement diagnostiqués aient accès à un traitement précoce et agressif et à une complète rémission.
À 23 ans, la vie était belle : je venais de me marier et ma carrière de journaliste à la radio me satisfaisait pleinement tout en apportant une dose d’excitation à mon quotidien. Aussi, lorsque j’ai commencé à éprouver une douleur vive dans le haut de ma jambe gauche et que la douleur irradiait vers le bas, j’ai consulté mon médecin de famille qui a diagnostiqué une névralgie sciatique et recommandé du repos au lit. Je ne me doutais pas qu’en cherchant des réponses et du soulagement à ma douleur, je m’embarquais dans un périple médical qui aboutirait à la quasi destruction de mon mariage, provoquerait des remous dans ma carrière et me ferait passer par d’innombrables rendez-vous et consultations pendant plus de douze ans.
La douleur initiale s’est rapidement intensifiée et a commencé à voyager de ma jambe gauche jusqu’aux orteils, faisant des incursions également de la jambe gauche à la jambe droite. Et vice-versa. Ma famille insistait pour que je trouve une solution au diagnostic du médecin qui entre temps avait évolué de la sciatique à un « trouble lombaire non identifié », probablement dû à un disque coincé. Une douleur vive me faisait marcher avec une claudication apparente, je dormais avec un coussin chauffant, je portais un bandage orthopédique autour de ma taille comme soutien lombaire et j’étais abonnée à l’acétaminophène (TylenolMD).
Dans cette ère pré-Google, la recherche sur les problèmes rachidiens était limitée bien que je vivais dans une grande ville canadienne. Ma recherche d’information m’a donc amenée à consulter des douzaines de spécialistes du domaine médical : spécialistes des soins du dos, neurologues, chirurgiens orthopédistes, physiothérapeutes, radiologistes, spécialistes de la médecine sportive, services de réadaptation et oui, même un psychiatre. Peut-être mon mal était-il imaginaire ? Hospitalisée deux fois, j’ai reçu des injections de cortisone dans le bas de la colonne et les deux fois, je quittais la salle de traitement avec la même douleur incessante. Comme trop de personnes atteintes d’arthrite, j’ai mené seule mon combat. J’ai appris à vivre avec la douleur, à dormir dans un fauteuil parce que c’était le seul moyen d’obtenir un soulagement temporaire et donc de fermer l’oeil, et passé d’innombrables journées à subir les attaques surprises de la douleur qui s’installait parfois pendant des jours. Je n’avais mis au point aucune stratégie gagnante, sauf une volonté obstinée de vivre, de découvrir la source de la douleur et d’obtenir un quelconque soulagement.
J’avais presque 30 ans lorsqu’un spécialiste renommé des soins du dos m’annonçait qu’« une grossesse risquait de m’handicaper ». J’ai décidé alors que cette option était préférable à la perspective de renoncer à avoir une famille bien à moi. Pendant ma grossesse et pour la première fois en sept ans, la douleur a presque disparu totalement. Malheureusement, quatre mois après la naissance de ma fille, elle revenait en force. Un an plus tard, j’étais à nouveau enceinte et exit la douleur, encore une fois. Même scénario : quelques mois après la naissance de mon fils, la douleur revenait… et me faisait payer l’accalmie. Ni mon mari ni moi n’avions de famille à proximité. L’aide rémunérée a donc été notre seule et unique solution de rechange. Nous avons donc pu compter sur l’aide d’une nounou à plein temps et d’une femme de ménage pour les journées où la douleur freinait mes habilités parentales. J’ai abandonné le journalisme à temps plein et entrepris une carrière de pigiste, travaillant de la maison à me bâtir une carrière plus facilement gérable et générant moins de stress.
Le cycle douleur en force, puis disparition de la douleur, les hauts et les bas et la soudaineté inexplicable de chaque épisode douloureux devenaient de plus en plus incapacitants, autant physiquement que mentalement. Un jour où je me trouvais au bureau d’un client, j’ai dû faire face à la perspective de monter une volée de marche assez abrupte, ce qui pour moi était devenu un véritable défi. Mon client m’a proposé le nom d’encore une autre physiothérapeute, que j’ai consultée, pour régler possiblement mon « problème » de dos. Après plusieurs semaines de travail sans amélioration de mon état, cette professionnelle a reconnu que ses traitements n’atténuaient d’aucune façon mes symptômes et m’a recommandé, avec grande sagesse, de consulter un rhumatologue (seul spécialiste que je n’avais pas encore consulté). Je souffrais depuis près de 12 ans, alors inutile de dire que je n’avais pas ou peu d’attente. Mais n’ayant rien à perdre et tout à gagner, j’ai pris rendez-vous avec le rhumatologue.
Le rhumatologue a écouté attentivement mon histoire navrante et m’a expédiée à la radiographie pour une simple radio du bassin, ce qu’aucun autre médecin n’avait requis auparavant, avec instruction d’attendre les résultats et de les lui rapporter. En moins d’une heure, il confirmait son diagnostic : spondylarthrite ankylosante (SA). J’en suis restée abasourdie ! Généralement, la SA est diagnostiquée au début de la vingtaine chez les hommes. J’étais une femme et la maladie faisait rage, sans vraiment de contrôle, depuis près de 12 ans, une longue période pendant laquelle elle a eu tout le loisir d’endommager mes articulations et ligaments sacro-illiaques. Le rhumatologue m’a fourni de la lecture sur le sujet et une ordonnance pour un anti-inflammatoire en me demandant de le revoir dans quelques semaines pour me faire part de mes progrès tout en m’assurant que je me sentirais infiniment mieux. Le diagnostic (et les anti-inflammatoires) m’ont apporté beaucoup plus qu’un soulagement de la douleur : mon mal « imaginaire » avait un nom et je n’étais pas « folle ». Et le plus important, c’est qu’il existait réellement une solution.
Il s’est passé 20 ans depuis ce jour béni et grâce à un monitorage médical attentif et à un plan de traitement approprié, la douleur épisodique s’est graduellement estompée et n’occupe plus une place prépondérante dans ma vie. À 55 ans, je constate que les anti-inflammatoires m’ont permis de stabiliser la maladie et de rouler sur l’autoroute de ma vie et non plus sur la voie de service. Ma SA est en rémission mais j’ai conscience qu’à mon âge, je dois être particulièrement vigilante pour déceler d’autres symptômes de la maladie. Je surveille mon alimentation pour détecter si un aliment quelconque déclenche des « attaques » surprises (aucun ne l’a encore fait !), je ne porte (presque !) jamais de talons hauts, j’essaie de dormir huit heures chaque nuit (cinq nuits sur sept est plus près de la réalité) et je surveille mon maintien (pas question de courber l’échine pour moi).
Je ne me considère pas comme un héros. Je promène le chien tous les jours même si une fasciite plantaire récurrente, liée à ma SA, ralentit mon rythme à l’occasion. Je voyage avec un coussin chauffant dans mes bagages, au cas où. Je songe à m’inscrire au yoga pour m’assurer de demeurer souple le plus longtemps possible. Je prie pour que mes grands enfants résistent à cette bombe à retardement génétique et qu’ils puissent éviter de connaître la destruction physique et mentale que la SA laisse dans son sillage. Je prends religieusement mes anti-inflammatoires et j’ai ajouté à mon plan de traitement (avec la bénédiction de mon médecin) un supplément médicinal pour combattre l’inflammation. Je suis bien consciente que je devrai un jour recourir à l’arsenal des nouveaux médicaments biologiques pour continuer la lutte contre la maladie. Mon existence n’a rien d’héroïque, mais j’ai repris le contrôle de ma vie et j’adore cela !
Mon histoire ? Je n’ai jamais vraiment pensé la raconter. Cependant, j’ai une perspective sur la maladie que j’aimerais bien partager avec d’autres. Je suis convaincue qu’avec l’arthrite comme compagne, la vie est une question d’attitude et de prise de décision. Entre la maladie et moi, il s’est établi une relation qui dure depuis 45 ans. Il y a eu de bons moments et des moments plus difficiles, mais j’ai toujours lutté pour avoir le dessus ! Je n’ai pas toujours gagné mon point mais je ne me suis jamais laissée faire non plus !
Tout a commencé un beau matin quand j’avais 16 ans et que je me suis réveillée avec un poignet enflé au point d’être incapable de le plier vers le haut ou le bas. Ma mère m’a expédiée en vitesse chez le médecin et peu après, on m’a annoncé que je souffrais de polyarthrite rhumatoïde. J’avais entendu parler d’arthrite, mais je croyais que c’était une « maladie de vieux », pas une maladie possible à 16 ans seulement. Mes parents étaient surpris et inquiets. Moi par contre, j’étais comme tout ado et ma réaction a été : « Et après ? ». Avec le recul, on peut faire remonter les premiers symptômes à 12 ans. Le médecin a immédiatement prescrit des médicaments (inocid et prednisone) et en un rien de temps, je me sentais beaucoup mieux. Et puis trois mois plus tard, la maladie a refait surface en lion et attaqué chaque articulation de mon corps. Mon médecin, dans une petite ville comme Powell River, a décidé de m’hospitaliser. Et j’y suis restée deux mois.
Mon séjour à l’hôpital a été pénible, c’est le moins qu’on puisse dire. Pendant ce temps, ma grand-mère y a été admise pour y succomber d’un cancer et ma sœur donnait naissance à ma petite nièce. Pendant ces événements importants, je continuais à lutter pour récupérer. J’étais devenue un peu célèbre puisque l’école que je fréquentais faisait tout son possible pour s’assurer que je ne me sentais pas seule. Mes amis venaient me voir et même des personnes que je ne connaissais pas se déplaçaient pour me visiter ! Un ami qui faisait partie de l’équipe-école des Yankees de New York m’a envoyé une casquette de baseball autographiée par les membres de l’équipe. Je faisais de la physio tous les jours et il était défendu pour moi de faire porter mon poids par mes articulations. Je me déplaçais donc en fauteuil roulant. J’ai perdu l’appétit, ce qui n’est pas étonnant : pour une ado, la nourriture servie dans les hôpitaux en 1966 n’était pas très alléchante. Mon médecin était si préoccupé par ma santé qu’il m’a dit de commander ce que je voulais manger. J’ai demandé un steak que j’ai dégusté au souper, le lendemain !
J’ai eu la chance au moment où je recevais mon diagnostic d’avoir dans mon équipe de soins un interne qui a pris la relève de mon médecin et dont la grand-mère souffrait de polyarthrite rhumatoïde (PR). Il avait donc fait beaucoup de recherche sur le sujet et était au fait des traitements les plus récents. J’accorde beaucoup de crédit à sa conscience professionnelle, à ses connaissances et à la célérité de son intervention dans les premiers jours du diagnostic. Je pense que ces facteurs ont limité les dommages à mes articulations. Pour ma part, je conservais quand même cette attitude « Je souffre d’arthrite. Et après ? ». J’ai choisi alors d’ignorer toutes les possibilités de développement négatif et je me suis concentrée sur le positif : reprendre au plus tôt ma vie normale d’adolescente.
J’ai obtenu mon congé de l’hôpital au mois d’août et j’en suis sortie en fauteuil roulant. À la reprise des cours en septembre, j’étais prête. Pendant l’été, j’avais obtenu mon permis de conduire, ce qui me donnait une grande liberté. J’ai terminé l’année avec un horaire allégé et j’adorais être dispensée des cours d’éducation physique. Finalement, souffrir d’arthrite avait ses bons côtés ! À compter de ma 12e année, il était difficile de penser que j’étais différente de mes camarades, mais chacun savait que c’était le cas. C’était la période où j’avais décidé d’ignorer et de minimiser ma situation. Je voulais être comme tout le monde et relever tous les défis. Et c’est ce que j’ai fait.
Après la remise des diplômes, j’ai pris un emploi à la radio et profité d’une longue période de rémission. J’ai déménagé à Vancouver et à 21 ans, j’ai décidé de parcourir l’Europe avec trois copines. Cette décision a dû être très difficile pour mes parents mais ils m’ont supportée et je suis partie. Nous avons passé quatre mois à sillonner l’Europe ensemble. J’ai beaucoup marché, beaucoup appris et beaucoup grandi.
L’arthrite a été reléguée sur la banquette arrière pendant plusieurs années. J’ai rencontré mon futur mari et après notre mariage, nous nous sommes établis en Nouvelle-Zélande. L’arthrite s’est montrée le bout du nez mais je gérais la maladie avec de l’aspirineMD et une fois de retour à la maison, j’étais en rémission. J’étais donc encore une fois aux commandes, sans médicaments.
En 1983, nous avions déjà deux enfants et passé à travers une crise financière à l’issue de laquelle nous perdions tout, en 1985, conséquence de la flambée des taux d’intérêts en cette nuit mémorable de 1981. Encore une fois, ma santé a plongé dans le négatif. Cependant, avec de jeunes enfants sous ma responsabilité, j’ai assumé et continué sans faiblir. Mes enfants avaient besoin de moi et je ne pouvais pas me résoudre à laisser la maladie contrôler ma vie, encore une fois. Certains jours, je serrais les dents de douleur; d’autres jours me retrouvaient au lavabo de cuisine lavant la vaisselle, les joues baignées de larmes. C’était difficile de faire face mais je devais le faire, pour ma famille et pour moi-même !
Pour reconstruire notre vie et notre situation financière, nous sommes retournés en Nouvelle-Zélande et de là, avons rejoint le Samoa. Pendant les trois ans qui ont suivi, l’arthrite a tenté de reprendre le contrôle mais j’ai bataillé ferme, me fiant à la naturopathie et lisant tout ce que je pouvais trouver sur le sujet. Le régime naturopathe a ramené mon poids à un niveau tellement bas que j’étais convaincue de souffrir d’un cancer. J’ai abandonné le régime et, heureusement, gagné quelques livres bienvenues, ce qui a mis fin à une préoccupation de santé additionnelle. Pendant tout ce temps, je n’ai jamais cherché d’aide auprès d’un rhumatologue. Et pourquoi cela, me direz-vous ? Tout ce que je peux dire en guise de réponse c’est que j’étais déterminée à gagner cette bataille et que j’avais l’impression que je trouverais la solution quelque part, en moi-même.
De retour au Canada en 1988 à temps pour fêter Noël, nous avons loué une maison à Richmond et nos deux enfants ont commencé à fréquenter l’école. J’ai pris un emploi dans une agence de voyage et après un an, j’ai dû informer le propriétaire que j’avais besoin d’une longue pause : j’étais épuisée et j’avais de la difficulté à marcher et à me mouvoir vu l’état de mes articulations. Non seulement mon patron m’a donné un congé, mais il m’a gardé à son emploi en me recommandant de prendre tout le temps qu’il me fallait. Au bout d’un mois, la gérante m’a donné un coup de fil pour me demander si j’acceptais d’aller à une session de formation avec elle, à Dallas. La réponse a été oui, évidemment. Sans pouvoir l’expliquer, mon arthrite a connu une accalmie et j’ai commençé à me sentir mieux. En un rien de temps, j’étais de retour au travail avec l’impression d’avoir repris le contrôle de ma vie.
Entre 1989 et 1993, j’ai pris différents chemins dans ma quête d’autogestion de ma maladie. J’étais persuadée (et je le suis toujours) que mes convictions, mon attitude et ma capacité de contrôler ma vie avaient un impact direct sur la gravité des symptômes de PR que j’éprouvais. Quand j’avais l’impression d’avoir atteint un certain équilibre dans ma vie, je pouvais me passer de médicaments, mais si inévitablement, un événement venait détruire cet équilibre, la maladie attaquait par surprise, comme pour bien me faire comprendre qu’elle était toujours là… en embuscade.
En 1999, mon mari et moi mettions fin à 28 ans de mariage. Une fois la décision prise (en toute amitié des deux côtés), je me suis sentie beaucoup mieux. Nos enfants avaient 18 et 16 ans et vivaient toujours à la maison, comptant sur moi pour les soutenir. Puis en 2002, comme ma mère commençait à montrer des signes de démence, je l’ai prise avec moi. Nous avons vécu cette situation pendant cinq ans et pendant toute cette période, ma santé a régulièrement décliné. Finalement, il est devenu impossible de prendre soin de ma mère à la maison d’une façon appropriée à son état et j’ai dû me résoudre à la confier à un centre de soins intermédiaires. Cinq ans plus tard, ma mère y est toujours. Au début, décider de la fréquence des visites et gérer ma culpabilité n’a pas été une mince affaire. Ce n’est pas un environnement très stimulant mais je suis maintenant capable de passer voir ma mère cinq jours par semaine, d’autant plus que je suis impliquée dans le conseil de famille et les auxiliaires, faisant à l’occasion du travail de secrétariat.
Quand ma mère vivait chez moi, j’avais repris contact et développé une relation avec une ancienne flamme du temps de mes études. Nous vivons ensemble depuis quatre ans. Je suis satisfaite et heureuse de ma vie actuelle et de ce que je peux espérer de l’avenir. Ma vie est bien remplie : de la voile l’été, des dîners en famille avec les cinq enfants-adultes de nos familles reconstituées, d’autres personnes importantes de notre vie et même nos ex respectifs. Et puis, après avoir pris contact avec une organisation extraordinaire, le Can Assist à Victoria, je dispose maintenant d’un vélo modifié qui me permet d’opérer une révolution complète des pédales pour me promener le long de la jetée.
J’ai finalement pris la difficile décision d’opter pour un médicament « biologique ». J’ai fait l’essai de deux médicaments différents pour de courtes périodes sans grand résultat. Le prochain sur ma liste devrait donner de meilleurs résultats et me permettre de cesser cette terrible prednisone. Après la cessation de stéroïdes, mon but sera de passer de longues périodes sans « infusion ».
La plupart des professionnels à qui j’ai eu affaire pendant toutes ces années me décriraient probablement comme difficile ou entêtée, mais tous ne sont pas nécessairement de cet avis. Je pense que ceux qui n’aiment pas se faire questionner sur tout et rien me voient ainsi. Mon objectif sera toujours de me passer du médicament au goût du jour. Comme j’ai encore beaucoup d’années à vivre avec cette maladie, je suis à la recherche d’un partenaire de santé, non d’un dictateur. Il m’est arrivée de refuser de revoir un médecin rencontré au fil des années parce que je ne voulais pas être cataloguée PR sans être entendue. Je suis bien consciente que les médecins possèdent une connaissance scientifique étendue de la maladie. Toutefois, j’ai moi-même une connaissance aiguë de sa manifestation dans mon organisme. Je me suis battue pendant ces 45 années pour que l’on comprenne ce point de vue et je peux affirmer, avec grand plaisir, qu’autant mon médecin actuel que mon rhumatologue respectent mes commentaires et suggestions et m’écoutent réellement.
Diagnostiquée à 34 ans, Bonnie souffre d’arthrite psoriasique depuis 13 ans maintenant. Dès le début, son médecin demandait une analyse sanguine. Comme les résultats n’indiquaient pas la présence de polyarthrite rhumatoïde, il a éliminé d’emblée la possibilité d’une autre forme d’arthrite. Toutefois, avec des orteils gonflés et de la douleur aux genoux, Bonnie était persuadée de souffrir d’arthrite. Frustrée de se voir refuser l’accès à des traitements dont elle était certaine d’avoir besoin, elle demande à son dermatologue d’insister auprès de son médecin de famille pour qu’elle obtienne une référence de consultation chez un rhumatologue.
Le rhumatologue confirme la présence d’arthrite dans chaque articulation de l’organisme de Bonnie.
Après un processus qui a duré un an, ce fut un grand soulagement de finalement recevoir un diagnostic, bien que ce même diagnostic soit pour elle une nouvelle plutôt déstabilisante. Parce qu’on ne peut guérir l’arthrite, elle savait pertinemment que la maladie serait dorénavant une compagne fidèle, jusqu’à la fin de ses jours. Et sachant à quel point la maladie peut être débilitante et peut vous priver de ces petites joies ordinaires qui sont le sel de la vie, Bonnie s’est refermée sur elle-même pendant un moment. Puis, comme quelqu’un lui dit que l’exercice peut être trop exigeant pour ses genoux, elle arrête d’en faire tout simplement. Bien évidemment, elle prend du poids et ce gain envenime l’arthrite. Il a fallu quatre ans pour sortir de cette situation et recommencer à faire de l’exercice. Elle a commencé par faire de la marche, encore et toujours de la marche. Ayant perdu 15,8 kilos (35 livres), elle retrouvait un peu de son entrain et de sa confiance en soi.
Pendant ce temps, elle prenait des médicaments contre l’arthrite et des suppléments alimentaires. Les médicaments l’ont aidé à refaire de l’exercice. Bien qu’elle aurait souhaité ne pas recourir aux médicaments (elle déteste les analyses sanguines indispensables pour prévenir les dommages aux reins), elle est consciente toutefois qu’ils lui permettent de conserver sa mobilité. La physiothérapie et l’acupuncture lui sont d’une grande utilité tandis que le yoga a contribué à améliorer sa souplesse.
Après avoir perdu du poids, elle a décidé de frapper un grand coup en s’attaquant à l’arthrite d’une façon moins personnelle… et à une plus grande échelle. C’est ainsi qu’elle s’est mise à courir pour amasser des fonds pour lutter contre l’arthrite. Pour commencer, elle fait le demi-marathon Disney. Elle aime tellement l’expérience qu’elle décide de voir grand : le marathon d’Athènes, en Grèce et le Défi Goofy, à Disney World (événement de deux jours dont un demi-marathon le jour 1 et un marathon complet le lendemain). Qu’envisage-t-elle maintenant ? Elle s’est inscrite à un événement cycliste de cinq jours en Provence pour amasser encore plus de fonds pour l’arthrite. Bonnie est très fière de ce qu’elle a accompli, et avec raison. Elle vit au jour le jour et certains sont pires que d’autres. La promenade quotidienne de son chien lui permet de diminuer la raideur articulaire du matin. Il y a quelques mois, Bonnie possédait deux chiens, mais la plus âgée, Honey, est décédée. Souffrant également d’arthrite, elle ne pouvait faire d’aussi longues promenades dans les six derniers mois de sa vie mais la perspective d’aller se promener l’excitait toujours autant. « Elle me manque beaucoup », affirme Bonnie, « c’était mon héros arthritique. Peu importe le niveau de douleur qu’elle éprouvait, elle n’a jamais perdu sa douce nature ».
Pendant ce temps, elle prenait des médicaments contre l’arthrite et des compléments alimentaires. Les médicaments l’ont aidé à refaire de l’exercice. Bien qu’elle aurait souhaité ne pas recourir aux médicaments, elle déteste les analyses sanguines indispensables pour prévenir les dommages aux reins, elle est consciente toutefois qu’ils lui permettent de conserver sa mobilité. La physiothérapie et l’acupuncture lui sont d’une grande utilité tandis que le yoga a contribué à améliorer sa souplesse.
Après avoir perdu du poids, elle a décidé de frapper un grand coup en s’attaquant à l’arthrite d’une façon moins personnelle… et à une plus grande échelle. C’est ainsi qu’elle s’est mise à courir pour amasser des fonds pour lutter contre l’arthrite. Pour commencer, elle fait le demi-marathon Disney. Elle aime tellement l’expérience qu’elle décide de voir grand : le marathon d’Athènes, en Grèce et le Défi Goofy, à Disney World (événement de deux jours dont un demi-marathon le jour 1 et un marathon complet le lendemain). Qu’envisage-t-elle maintenant? Elle s’est inscrite à un événement cycliste de cinq jours en Provence pour amasser encore plus de fonds pour l’arthrite. Bonnie est très fière de ce qu’elle a accompli, et avec raison.
Elle vit au jour le jour et certains sont pires que d’autres. La promenade quotidienne de son chien lui permet de diminuer la raideur articulaire du matin. Il y a quelques mois, Bonnie possédait deux chiens. Mais la plus âgée, Honey, est décédée. Souffrant également d’arthrite, elle ne pouvait faire d’aussi longues promenades dans les derniers six mois de sa vie mais la perspective d’aller se promener l’excitait toujours autant. « Elle me manque beaucoup », affirme Bonnie, « c’était mon héros arthritique. Peu importe le niveau de douleur qu’elle éprouvait, elle n’a jamais perdu sa douce nature ».
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Arthritis Consumer Experts (ACE) offre aux Canadiens et Canadiennes atteints d'arthrite une formation fondée sur la recherche, une formation en sensibilisation à l'arthrite, un lobby influent et de l'information. Nous aidons les personnes vivant avec n'importe quelle forme d'arthrite à prendre en charge leur maladie et à prendre part au processus décisionnel concernant la recherche et les soins de santé. Les activités d'ACE sont orientées par les membres et dirigées par des personnes atteintes d'arthrite, d'éminents professionnels de la santé et le Conseil consultatif d'ACE. Pour en savoir plus sur ACE, rendez-vous à www.jointhealth.org
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Les personnes arthritiques : de véritables « héros »
Pour le commun des mortels, s’habiller ou préparer un repas fait partie des activités bien anodines. Pour les personnes arthritiques, elles constituent un défi quotidien. Et c’est dans l’adversité que l’on mesure sa force. Les personnes arthritiques sont de véritables « héros » car en dépit de la douleur, de l’incapacité et de la fatigue, elles se rendent néanmoins au travail, élèvent leurs enfants, prennent soin de leurs parents âgés, maintiennent leurs relations amoureuses et leurs amitiés. Et pour leur bien-être autant physique qu’émotionnel, elles continuent malgré tout à faire de l’exercice et à s’adonner à leurs passe-temps.
Raconter les défis et les victoires au quotidien d’une personne aux prises avec l’arthrite peut aider les autres personnes atteintes à se prendre en main. C’est pourquoi le comité Ace (Arthritis Consumer Experts) a demandé aux personnes atteintes d’arthrite de soumettre leur histoire pour publication.
C’est par une journée chaude et ensoleillée qu’en plongeant dans la piscine je me suis retourné les deux poignets. Cela n’a pas été trop douloureux mais j’étais quand même bien étonnée : je ne pensais pas être aussi près du fond. J’avais six ans. Je me suis retrouvée six mois plus tard à l’hôpital pour subir toutes sortes de tests chaque jour afin que les médecins puissent trouver la cause du mystérieux gonflement de mes mains et de mes chevilles. La première fois qu’on s’est approché de moi avec une seringue, j’ai pris mes jambes à mon cou! Il aura fallu sept infirmières pour réussir ma première prise de sang.
Alors que nous attendions le diagnostic ma famille et moi, le gonflement a progressé rapidement au point où je suis devenue incapable de marcher. Finalement, après un mois et demi, les médecins ont établi le diagnostic : je souffrais d’arthrite rhumatoïde juvénile (également appelée arthrite juvénile idiopathique). De l’aspirine et de l’or oral constituaient mon traitement principal, ce qui me rendait légèrement étourdie la plupart du temps. Les dommages visibles à mes articulations ont entraîné les moqueries des intimidateurs à l’école, mais j’ai acquis leur respect grâce à mes talents artistiques. On m’a transférée dans une classe spéciale parce que le groupe régulier n’était pas assez stimulant pour moi.
La maladie a fait des ravages jusqu’à mes onze ans. Puis ce fut la rémission. Dans la vingtaine, j’occupais de jour un emploi de transporteur lourd dans une usine alors que les soirs et les fins de semaine, je travaillais dans une confiserie. Je gagnais bien ma vie et je me sentais bien. Je prenais des cours de karaté les soirs où j’étais libre.
Et puis un jour j’ai commencé à avoir mal aux doigts. Au début, je pensais à une entorse peut-être, puis j’ai commencé à avoir mal aux épaules et aux genoux. J’ai donc pris rendez-vous chez mon médecin et une analyse de sang a confirmé le diagnostic : je souffrais de polyarthrite rhumatoïde (PR). À 24 ans, c’en était fini de ma petite vie comme je la connaissais. Mon médecin m’a rapidement référée à un spécialiste.
La maladie progressait rapidement, affectant cette fois mes épaules, mes genoux, mes coudes et mes mains. Un matin, je me suis blessée au dos en tentant de sortir du lit. J’ai immédiatement été admise à l’unité d’arthrite inflammatoire de l’hôpital. J’ai passé des jours et des jours là-bas à faire de la physiothérapie, des blocs réfrigérants sur les articulations pendant que mes mains faisaient trempette dans de l’eau glacée, puis dans de l’eau tiède. Je suis passée de l’incapacité à marcher à la capacité de marcher l’équivalent de deux coins de rues. Ces physiothérapeutes m’ont sortie du fauteuil roulant et je leur en serai éternellement reconnaissante.
Déçue et amère, je suis devenue une patate de canapé, me rabattant sur la malbouffe et tous les aliments de confort que je pouvais ingurgiter. À ce régime, j’ai donc pris du poids. Après un dur combat contre les compagnies d’assurance et le Régime de pensions du Canada qui a duré un an, on m’a donné le statut d’invalidité permanente. Le dommage à mes mains rendait tout travail trop difficile pour moi. Je ne pouvais taper qu’avec les deux seuls doigts encore utilisables.
Lorsque la maladie s’est un peu calmée et que j’ai pu me déplacer en scooter, je me suis inscrite à l’université. Étudiante adulte avec de mauvaises habitudes scolaires, je me suis vite retrouvée totalement dépassée. Après deux ans et demi et face à des examens difficiles, j’ai développé de l’anémie ferriprive, un effet secondaire de la PR et apparemment déclenchée par le stress. J’ai donc dû abandonner les études.
La patate a donc fait un retour sur son canapé… mais cette fois-ci, je suis demeurée un peu plus active. J’aimais toujours l’exercice. J’ai donc pris des cours d’aquaforme chaque fois que je le pouvais et je me suis procurée un exerciseur elliptique, excellente solution de rechange à faible impact lorsque la marche est trop douloureuse. Puis, j’ai fréquenté un centre de perte de poids qui a fermé au moment où j’atteignais mon poids optimal. Comme il était impossible de se procurer les suppléments et autres produits constituant le régime très strict qu’ils prônaient, j’ai vite repris mes vieilles habitudes et regagné graduellement tout le poids perdu.
En 1998, mon chirurgien m’a demandé de perdre du poids, sans quoi il ne procéderait pas au remplacement total de mon genou droit dont j’avais un urgent besoin. Cette fois, j’ai réussi à perdre du poids par mes propres moyens en coupant tout simplement dans la malbouffe et en cessant totalement d’ingurgiter des boissons gazeuses.
Au fil des ans, j’ai subi plusieurs interventions : remplacement total des deux genoux et des deux coudes, ostéotomie de Dwyer aux deux pieds et récemment, une reprise de la procédure sur un de mes pieds. Ajoutons à cela une chirurgie des poumons, des interventions aux oreilles, une appendicectomie et quantité de chirurgies mineures. Actuellement, je suis sur la liste urgente pour le remplacement de la hanche, mais il risque de se passer un an avant que l’on me fasse signe. J’ai également reçu un diagnostic d’ostéoporose avancée.
Plus mon corps tente de me terrasser et plus je me bats pour me relever avec encore plus de détermination qu’avant.
Mon médicament de prédilection ? L’exercice. À l’heure actuelle, je suis au meilleur de ma forme physique. Je suis abonnée à un gym et je fais du cardio avec sauts deux heures par jour, six jours par semaine. Quand je bouge et que je me rends à mes cours de kickboxing avancé, de danse aérobique ou de Zumba, je me sens revivre !
Depuis deux ans, je maintiens mon poids en faisant le compte de tous les aliments que je consomme pour m’assurer que je brûle suffisamment de calories pour compenser ce que je mange. J’au aussi découvert un site Web qui me facilite la tâche sous ce rapport. Je marche pour me rendre où je veux aller, prends de longues marches et fais des randonnées sur les pistes de ma ville en bordure du fleuve. Il m’arrive de parcourir 24 km en deux heures ! Lors de mon voyage à Hawaï, j’ai été capable de faire des randonnées de plusieurs heures d’affilée dans la forêt tropicale.
J’ai parcouru beaucoup de chemin depuis mes jours passés sur le canapé. Je ne regarde plus la télé. Je gère un club de bridge très achalandé. Je dois travailler sur l’ordi, mais je prends mon temps pour le faire. L’important c’est que le travail soit fait dans les temps. C’est parfait pour quelqu’un qui souffre d’une incapacité des mains.
Je suis une femme de 49 ans qui fait l’impossible pour reculer l’échéance du fauteuil roulant et vivre sa vie au max, en dépit d’une sévère PR, d’arthrose, d’insomnie et d’allergies. Je vis seule mais j’ai toujours eu un soutien extraordinaire de ma mère qui a pris soin de moi à chacun de mes rétablissements de mes nombreuses interventions chirurgicales.
| Depuis que Linda nous a fait parvenir son récit, elle a pu obtenir (avant Noël) le remplacement total de la hanche dont elle avait un urgent besoin et dont elle récupère très bien et très rapidement. Elle a même pu reprendre les activités de son club de bridge deux semaines après l'intervention. Bravo Linda ! |
Je souffre de polyarthrite rhumatoïde et grâce à quelques médecins exceptionnels et à un traitement aussi agressif que précoce, la maladie est en rémission complète (avec des médicaments).
Mes premiers symptômes sont apparus en juillet 2005. Sortie de nulle part, une douleur vive aux deux genoux. Deux semaines plus tard, ce sont les deux coudes qui deviennent douloureux. J’avais 31 ans et je m’apprêtais à retourner au travail après un congé de maternité.
Mon conjoint (médecin urgentiste) insistait pour que je consulte immédiatement mon médecin de famille. Dans les semaines qui ont suivi mes premiers symptômes, j’ai consulté mon médecin qui m’a référée à un rhumatologue.
J’ai dû attendre quatre mois pour mon premier rendez-vous chez le rhumatologue (janvier 2006). Au cours de cette consultation, j’ai reçu un diagnostic d’arthrite inflammatoire. Mes genoux, mes coudes, mes chevilles, mes pieds, mes orteils, mes poignets et les grandes articulations à la base de mes doigts étaient déjà affectées; celles de mon majeur avait été épargnées. J’avais rendez-vous neuf mois plus tard pour un suivi. Cette première rhumatologue recommandait pendant cette période un seul plan de traitement : continuer à prendre de l’ibuprofène.
Au moment de mon deuxième rendez-vous en septembre 2006 (14 mois après l’apparition des premiers symptômes), plus de 30 de mes articulations étaient affectées, la raideur matinale s’étirait parfois jusqu’en milieu d’après-midi et la douleur devenait intense (j’avais atteint la dose maximale d’ipuprofène en début d’après-midi). Cette fois, la rhumatologue a précisé son diagnostic : je souffrais de polyarthrite rhumatoïde (PR).
Fait intéressant, son traitement demeurait INCHANGÉ : continuer à prendre de l’ibuprofène seulement et aussi longtemps que je pouvais endurer la douleur. Elle était d’avis de recourir aux médicaments plus agressifs seulement en cas d’absolue nécessité. Elle étayait son choix en expliquant que la polyarthrite rhumatoïde étant une maladie chronique, il était préférable de ne pas gaspiller des médicaments puissants au début de la maladie.
La douleur était constante. Je me trimballais dans la maison sur mon postérieur plutôt que d’avoir à me lever ou à me pencher, je descendais ou montais les escaliers de côté et il était impossible pour moi d’ouvrir les pots ou de couper mes aliments. J’avais beaucoup de difficulté à me laver les cheveux, m’asseoir sur la cuvette des toilettes, monter dans un véhicule et tenir le volant. Je bataillais ferme pour suivre ma fille de (maintenant) deux ans. Ma stratégie pour faire face aux défis était de morceler ma journée en petites tâches entre lesquelles je pouvais me ménager un petit moment, me reposer un brin puis me reprendre et exécuter la tâche suivante. Je ne voyais pas comment m’en tirer si la douleur venait à s’intensifier.
Pendant 18 mois, j’ai continué à travailler à plein temps et à assumer le rôle du parent principal avant et après l’école. Toutefois, je dois avouer que je n’arrivais pas à bien m’acquitter d’aucune de ces tâches. Chaque jour, toute ma volonté était nécessaire pour passer à travers les mécaniques de base d’une journée. Je me souviens m’être demandée comment faire pour arriver à 35 ans et me dire que je n’arriverais certainement pas à 65.
Mon mode de vie a totalement changé. J’étais très active : vélo et course l’été, ski l’hiver, promenade du chien avant et après le travail. J’étais maintenant incapable de faire cela. L’été, au chalet, (l’endroit que je préfère par-dessus tout) le terrain inégal rendait mes déplacements difficiles. Je ne pouvais plus entrer et sortir du canot et c’était devenu dangereux d’être seule avec mon bout de chou puisque j’étais incapable de la suivre de près.
Cependant, je ne me sentais pas du tout à l’aise avec l’idée de rester assise tranquillement sans rien faire alors que la maladie se propageait dans toutes les articulations de mon corps. J’ai donc commencé à faire des recherches par moi-même. J’ai lu la documentation scientifique et tous les livres que je pouvais trouver sur le sujet, dont Plan to Win de Cheryl Koehn. Tout ce que j’ai lu abondait dans le sens d’un traitement précoce et agressif. Et rien ne semblait s’accorder aux dires de ma rhumatologue.
En désespoir de cause, j’ai expédié un courriel au docteur John Esdaile, coauteur de Plan to Win, à l’université de la C.-B. Le titre de mon courriel ? « AU SECOURS ». Le docteur Esdaile a répondu à mon appel dans les 12 heures me recommandant de voir mon médecin de famille immédiatement et de lui demander une référence pour consultation auprès d’un ou d’une rhumatologue à Toronto. Il a même fourni un exemple de formulation à utiliser par mon médecin de famille pour la demande de consultation.
Et ce fut le point tournant de mon histoire. En seulement quelques semaines, j’ai obtenu un premier rendez-vous avec la nouvelle rhumatologue. À ce moment-là, 37 de mes articulations étaient affectées, j’avais perdu plus de 13 kilos et les articulations de mes doigts étaient endommagées (visibles à l’IRM). C’était le cas sans doute pour d’autres articulations. Ne voulant pas perdre de temps à essayer les ARMM traditionnels, la rhumatologue est immédiatement passée à un biologique en association avec de la méthotrexate.
| Les modificateurs de la réponse biologique ou biologiques sont des médicaments arthritiques utilisés dans le traitement des symptômes et du processus morbide des maladies sous-jacentes des formes inflammatoires d’arthrite comme la polyarthrite rhumatoïde, la spondylarthrite ankylosante et l’arthrite psoriasique. |
Le résultat a été miraculeux. Il a fallu un an et demi pour que les symptômes disparaissent totalement mais je suis actuellement en complète rémission et j’ai récupéré ma vie d’avant.
Quand j’ai finalement reçu le diagnostic et commencé le traitement, mon stress numéro un a enfin disparu.
J’ai passé 18 mois à décliner pour devenir progressivement immobile et à éprouver une douleur qui s’intensifiait régulièrement. Bien qu’en parfaite santé et possédant un seuil de tolérance à la douleur assez élevé (j’ai accouché naturellement, sans calmant) j’avais des interrogations : aurais-je dû mieux supporter la douleur ? Pourquoi ai-je été incapable de me reprendre en mains ? Est-ce réellement aussi terrible que je le sentais ? La douleur chronique finit par vous avoir complètement et peut même vous faire douter de vous-même.
Lorsque la nouvelle rhumatologue m’a appris que j’étais en « très mauvaise condition » et qu’il fallait adopter une approche agressive, j’ai soupiré de soulagement. Il y avait une explication médicale pour la douleur intense que j’éprouvais et l’incapacité que je vivais était « réelle » ! Cette validation a sans aucun doute été plus importante pour mon moral que d’apprendre qu’il y avait un traitement possible pour me soulager.
J’ai adhéré totalement au diagnostic actuel mais j’aurais aimé mieux comprendre les causes de la maladie et surtout trouver réponse à cette question : pourquoi moi ? Malgré tout, je suis enchantée de pouvoir compter sur une excellente rhumatologue qui pratique l’approche agressive, moderne et bien documentée dans le traitement de la PR. Je serai pour toujours reconnaissante envers elle et tous ceux qui m’ont apporté leur aide pendant cette difficile période : mon mari, ma famille, mon médecin de famille, mon physiothérapeute, Cheryl Koehn et le Dr Esdaile.
J’aurais souhaité avoir été mieux informée dès le début de la maladie et n’avoir pas attendu si longtemps pour prendre les choses en mains et obtenir ce deuxième avis si déterminant.
Mon médecin de famille a été excellente. Elle a identifié la présence possible de PR dans le premier mois et m’a immédiatement référée à un rhumatologue. Lorsque j’ai soulevé des questions à propos du traitement prôné par la première rhumatologue, elle m’a fourni avec plaisir une deuxième référence pour consultation. Elle éprouve un peu de culpabilité de n’avoir pas remis en question la première rhumatologue consultée et qu’il ait fallu ma recherche personnelle pour s’apercevoir qu’on faisait fausse route, mais elle est satisfaite d’en savoir plus sur l’approche agressive et de pouvoir en faire profiter ses patients à l’avenir.
J’ai également consulté une physiothérapeute très perspicace et attentionnée qui m’a soutenue pendant toute cette période difficile. Soupçonnant la présence de PR dès le début, elle n’a jamais cessé de me pousser à prendre mes symptômes au sérieux et a même suggéré d’obtenir un deuxième avis.
Comme je l’ai mentionné, mon expérience avec la première rhumatologue consultée a été traumatisante. Son approche à l’ancienne mode (pas de traitement du tout) du traitement de la polyarthrite rhumatoïde a été particulièrement dévastatrice en comparaison des 18 mois où j’ai constaté des résultats miraculeux grâce à mon plan de traitement actuel. Finalement, mes symptômes étaient tout à fait traitables et ce créneau d’intervention qui a duré des mois a été tout simplement « gaspillé ». Plutôt que de passer une belle année et plus en compagnie de mon mari et de mon petit bout de chou, qui incidemment à cause des médicaments risque d’être notre seul enfant etc., j’ai eu comme compagne une douleur intense et l’incapacité. Plus dramatique, le délai dans le traitement a entraîné des dommages articulaires et a permis à la maladie de progresser au point où je devrai, fort probablement, prendre des médicaments toute ma vie.
Comment peut-on informer le grand public des symptômes de la PR et de l’importance d’un traitement précoce et agressif ? C’est la question qui m’empêche de dormir.
Mon mari est médecin. J’ai un excellent médecin de famille. Les deux soupçonnaient la présence de PR dans le premier mois de l’apparition des symptômes. De plus, j’ai un bagage de connaissances en science, je sais comment effectuer des recherches dans la littérature médicale et j’ai accès à ces ressources par mon travail. Et pourtant, il a fallu 18 mois avant que je ne commence le traitement adéquat.
Comment quelqu’un sans aucun de ces avantages et ces ressources peut-il reconnaître les symptômes et obtenir un traitement dans les délais favorables (trois mois) ?
Comment cette personne peut-elle réaliser qu’elle reçoit un traitement qui ne respecte pas la norme (ou de la vieille école) ?
Comment s’assurer que personne ne gaspille le créneau d’intervention propice à une thérapie précoce et agressive et profiter ainsi d’une complète rémission ?
Depuis les cinq dernières années, le traitement de la polyarthrite rhumatoïde a littéralement explosé, et j’ai eu la chance de profiter de cette explosion. Maintenant que mon plan de traitement est adéquat, j’ai récupéré ma mobilité et toute mon énergie. Je suis reconnaissante d’avoir pu reprendre le contrôle de ma vie et j’apprécie ma nouvelle santé chaque jour. Mon expérience n’a pas été facile et il reste encore beaucoup de chemin à parcourir pour que tous les patients nouvellement diagnostiqués aient accès à un traitement précoce et agressif et à une complète rémission.
À 23 ans, la vie était belle : je venais de me marier et ma carrière de journaliste à la radio me satisfaisait pleinement tout en apportant une dose d’excitation à mon quotidien. Aussi, lorsque j’ai commencé à éprouver une douleur vive dans le haut de ma jambe gauche et que la douleur irradiait vers le bas, j’ai consulté mon médecin de famille qui a diagnostiqué une névralgie sciatique et recommandé du repos au lit. Je ne me doutais pas qu’en cherchant des réponses et du soulagement à ma douleur, je m’embarquais dans un périple médical qui aboutirait à la quasi destruction de mon mariage, provoquerait des remous dans ma carrière et me ferait passer par d’innombrables rendez-vous et consultations pendant plus de douze ans.
La douleur initiale s’est rapidement intensifiée et a commencé à voyager de ma jambe gauche jusqu’aux orteils, faisant des incursions également de la jambe gauche à la jambe droite. Et vice-versa. Ma famille insistait pour que je trouve une solution au diagnostic du médecin qui entre temps avait évolué de la sciatique à un « trouble lombaire non identifié », probablement dû à un disque coincé. Une douleur vive me faisait marcher avec une claudication apparente, je dormais avec un coussin chauffant, je portais un bandage orthopédique autour de ma taille comme soutien lombaire et j’étais abonnée à l’acétaminophène (TylenolMD).
Dans cette ère pré-Google, la recherche sur les problèmes rachidiens était limitée bien que je vivais dans une grande ville canadienne. Ma recherche d’information m’a donc amenée à consulter des douzaines de spécialistes du domaine médical : spécialistes des soins du dos, neurologues, chirurgiens orthopédistes, physiothérapeutes, radiologistes, spécialistes de la médecine sportive, services de réadaptation et oui, même un psychiatre. Peut-être mon mal était-il imaginaire ? Hospitalisée deux fois, j’ai reçu des injections de cortisone dans le bas de la colonne et les deux fois, je quittais la salle de traitement avec la même douleur incessante. Comme trop de personnes atteintes d’arthrite, j’ai mené seule mon combat. J’ai appris à vivre avec la douleur, à dormir dans un fauteuil parce que c’était le seul moyen d’obtenir un soulagement temporaire et donc de fermer l’oeil, et passé d’innombrables journées à subir les attaques surprises de la douleur qui s’installait parfois pendant des jours. Je n’avais mis au point aucune stratégie gagnante, sauf une volonté obstinée de vivre, de découvrir la source de la douleur et d’obtenir un quelconque soulagement.
J’avais presque 30 ans lorsqu’un spécialiste renommé des soins du dos m’annonçait qu’« une grossesse risquait de m’handicaper ». J’ai décidé alors que cette option était préférable à la perspective de renoncer à avoir une famille bien à moi. Pendant ma grossesse et pour la première fois en sept ans, la douleur a presque disparu totalement. Malheureusement, quatre mois après la naissance de ma fille, elle revenait en force. Un an plus tard, j’étais à nouveau enceinte et exit la douleur, encore une fois. Même scénario : quelques mois après la naissance de mon fils, la douleur revenait… et me faisait payer l’accalmie. Ni mon mari ni moi n’avions de famille à proximité. L’aide rémunérée a donc été notre seule et unique solution de rechange. Nous avons donc pu compter sur l’aide d’une nounou à plein temps et d’une femme de ménage pour les journées où la douleur freinait mes habilités parentales. J’ai abandonné le journalisme à temps plein et entrepris une carrière de pigiste, travaillant de la maison à me bâtir une carrière plus facilement gérable et générant moins de stress.
Le cycle douleur en force, puis disparition de la douleur, les hauts et les bas et la soudaineté inexplicable de chaque épisode douloureux devenaient de plus en plus incapacitants, autant physiquement que mentalement. Un jour où je me trouvais au bureau d’un client, j’ai dû faire face à la perspective de monter une volée de marche assez abrupte, ce qui pour moi était devenu un véritable défi. Mon client m’a proposé le nom d’encore une autre physiothérapeute, que j’ai consultée, pour régler possiblement mon « problème » de dos. Après plusieurs semaines de travail sans amélioration de mon état, cette professionnelle a reconnu que ses traitements n’atténuaient d’aucune façon mes symptômes et m’a recommandé, avec grande sagesse, de consulter un rhumatologue (seul spécialiste que je n’avais pas encore consulté). Je souffrais depuis près de 12 ans, alors inutile de dire que je n’avais pas ou peu d’attente. Mais n’ayant rien à perdre et tout à gagner, j’ai pris rendez-vous avec le rhumatologue.
Le rhumatologue a écouté attentivement mon histoire navrante et m’a expédiée à la radiographie pour une simple radio du bassin, ce qu’aucun autre médecin n’avait requis auparavant, avec instruction d’attendre les résultats et de les lui rapporter. En moins d’une heure, il confirmait son diagnostic : spondylarthrite ankylosante (SA). J’en suis restée abasourdie ! Généralement, la SA est diagnostiquée au début de la vingtaine chez les hommes. J’étais une femme et la maladie faisait rage, sans vraiment de contrôle, depuis près de 12 ans, une longue période pendant laquelle elle a eu tout le loisir d’endommager mes articulations et ligaments sacro-illiaques. Le rhumatologue m’a fourni de la lecture sur le sujet et une ordonnance pour un anti-inflammatoire en me demandant de le revoir dans quelques semaines pour me faire part de mes progrès tout en m’assurant que je me sentirais infiniment mieux. Le diagnostic (et les anti-inflammatoires) m’ont apporté beaucoup plus qu’un soulagement de la douleur : mon mal « imaginaire » avait un nom et je n’étais pas « folle ». Et le plus important, c’est qu’il existait réellement une solution.
Il s’est passé 20 ans depuis ce jour béni et grâce à un monitorage médical attentif et à un plan de traitement approprié, la douleur épisodique s’est graduellement estompée et n’occupe plus une place prépondérante dans ma vie. À 55 ans, je constate que les anti-inflammatoires m’ont permis de stabiliser la maladie et de rouler sur l’autoroute de ma vie et non plus sur la voie de service. Ma SA est en rémission mais j’ai conscience qu’à mon âge, je dois être particulièrement vigilante pour déceler d’autres symptômes de la maladie. Je surveille mon alimentation pour détecter si un aliment quelconque déclenche des « attaques » surprises (aucun ne l’a encore fait !), je ne porte (presque !) jamais de talons hauts, j’essaie de dormir huit heures chaque nuit (cinq nuits sur sept est plus près de la réalité) et je surveille mon maintien (pas question de courber l’échine pour moi).
Je ne me considère pas comme un héros. Je promène le chien tous les jours même si une fasciite plantaire récurrente, liée à ma SA, ralentit mon rythme à l’occasion. Je voyage avec un coussin chauffant dans mes bagages, au cas où. Je songe à m’inscrire au yoga pour m’assurer de demeurer souple le plus longtemps possible. Je prie pour que mes grands enfants résistent à cette bombe à retardement génétique et qu’ils puissent éviter de connaître la destruction physique et mentale que la SA laisse dans son sillage. Je prends religieusement mes anti-inflammatoires et j’ai ajouté à mon plan de traitement (avec la bénédiction de mon médecin) un supplément médicinal pour combattre l’inflammation. Je suis bien consciente que je devrai un jour recourir à l’arsenal des nouveaux médicaments biologiques pour continuer la lutte contre la maladie. Mon existence n’a rien d’héroïque, mais j’ai repris le contrôle de ma vie et j’adore cela !
Mon histoire ? Je n’ai jamais vraiment pensé la raconter. Cependant, j’ai une perspective sur la maladie que j’aimerais bien partager avec d’autres. Je suis convaincue qu’avec l’arthrite comme compagne, la vie est une question d’attitude et de prise de décision. Entre la maladie et moi, il s’est établi une relation qui dure depuis 45 ans. Il y a eu de bons moments et des moments plus difficiles, mais j’ai toujours lutté pour avoir le dessus ! Je n’ai pas toujours gagné mon point mais je ne me suis jamais laissée faire non plus !
Tout a commencé un beau matin quand j’avais 16 ans et que je me suis réveillée avec un poignet enflé au point d’être incapable de le plier vers le haut ou le bas. Ma mère m’a expédiée en vitesse chez le médecin et peu après, on m’a annoncé que je souffrais de polyarthrite rhumatoïde. J’avais entendu parler d’arthrite, mais je croyais que c’était une « maladie de vieux », pas une maladie possible à 16 ans seulement. Mes parents étaient surpris et inquiets. Moi par contre, j’étais comme tout ado et ma réaction a été : « Et après ? ». Avec le recul, on peut faire remonter les premiers symptômes à 12 ans. Le médecin a immédiatement prescrit des médicaments (inocid et prednisone) et en un rien de temps, je me sentais beaucoup mieux. Et puis trois mois plus tard, la maladie a refait surface en lion et attaqué chaque articulation de mon corps. Mon médecin, dans une petite ville comme Powell River, a décidé de m’hospitaliser. Et j’y suis restée deux mois.
Mon séjour à l’hôpital a été pénible, c’est le moins qu’on puisse dire. Pendant ce temps, ma grand-mère y a été admise pour y succomber d’un cancer et ma sœur donnait naissance à ma petite nièce. Pendant ces événements importants, je continuais à lutter pour récupérer. J’étais devenue un peu célèbre puisque l’école que je fréquentais faisait tout son possible pour s’assurer que je ne me sentais pas seule. Mes amis venaient me voir et même des personnes que je ne connaissais pas se déplaçaient pour me visiter ! Un ami qui faisait partie de l’équipe-école des Yankees de New York m’a envoyé une casquette de baseball autographiée par les membres de l’équipe. Je faisais de la physio tous les jours et il était défendu pour moi de faire porter mon poids par mes articulations. Je me déplaçais donc en fauteuil roulant. J’ai perdu l’appétit, ce qui n’est pas étonnant : pour une ado, la nourriture servie dans les hôpitaux en 1966 n’était pas très alléchante. Mon médecin était si préoccupé par ma santé qu’il m’a dit de commander ce que je voulais manger. J’ai demandé un steak que j’ai dégusté au souper, le lendemain !
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J’ai eu la chance au moment où je recevais mon diagnostic d’avoir dans mon équipe de soins un interne qui a pris la relève de mon médecin et dont la grand-mère souffrait de polyarthrite rhumatoïde (PR). Il avait donc fait beaucoup de recherche sur le sujet et était au fait des traitements les plus récents. J’accorde beaucoup de crédit à sa conscience professionnelle, à ses connaissances et à la célérité de son intervention dans les premiers jours du diagnostic. Je pense que ces facteurs ont limité les dommages à mes articulations. Pour ma part, je conservais quand même cette attitude « Je souffre d’arthrite. Et après ? ». J’ai choisi alors d’ignorer toutes les possibilités de développement négatif et je me suis concentrée sur le positif : reprendre au plus tôt ma vie normale d’adolescente.
J’ai obtenu mon congé de l’hôpital au mois d’août et j’en suis sortie en fauteuil roulant. À la reprise des cours en septembre, j’étais prête. Pendant l’été, j’avais obtenu mon permis de conduire, ce qui me donnait une grande liberté. J’ai terminé l’année avec un horaire allégé et j’adorais être dispensée des cours d’éducation physique. Finalement, souffrir d’arthrite avait ses bons côtés ! À compter de ma 12e année, il était difficile de penser que j’étais différente de mes camarades, mais chacun savait que c’était le cas. C’était la période où j’avais décidé d’ignorer et de minimiser ma situation. Je voulais être comme tout le monde et relever tous les défis. Et c’est ce que j’ai fait.
Après la remise des diplômes, j’ai pris un emploi à la radio et profité d’une longue période de rémission. J’ai déménagé à Vancouver et à 21 ans, j’ai décidé de parcourir l’Europe avec trois copines. Cette décision a dû être très difficile pour mes parents mais ils m’ont supportée et je suis partie. Nous avons passé quatre mois à sillonner l’Europe ensemble. J’ai beaucoup marché, beaucoup appris et beaucoup grandi.
L’arthrite a été reléguée sur la banquette arrière pendant plusieurs années. J’ai rencontré mon futur mari et après notre mariage, nous nous sommes établis en Nouvelle-Zélande. L’arthrite s’est montrée le bout du nez mais je gérais la maladie avec de l’aspirineMD et une fois de retour à la maison, j’étais en rémission. J’étais donc encore une fois aux commandes, sans médicaments.
En 1983, nous avions déjà deux enfants et passé à travers une crise financière à l’issue de laquelle nous perdions tout, en 1985, conséquence de la flambée des taux d’intérêts en cette nuit mémorable de 1981. Encore une fois, ma santé a plongé dans le négatif. Cependant, avec de jeunes enfants sous ma responsabilité, j’ai assumé et continué sans faiblir. Mes enfants avaient besoin de moi et je ne pouvais pas me résoudre à laisser la maladie contrôler ma vie, encore une fois. Certains jours, je serrais les dents de douleur; d’autres jours me retrouvaient au lavabo de cuisine lavant la vaisselle, les joues baignées de larmes. C’était difficile de faire face mais je devais le faire, pour ma famille et pour moi-même !
Pour reconstruire notre vie et notre situation financière, nous sommes retournés en Nouvelle-Zélande et de là, avons rejoint le Samoa. Pendant les trois ans qui ont suivi, l’arthrite a tenté de reprendre le contrôle mais j’ai bataillé ferme, me fiant à la naturopathie et lisant tout ce que je pouvais trouver sur le sujet. Le régime naturopathe a ramené mon poids à un niveau tellement bas que j’étais convaincue de souffrir d’un cancer. J’ai abandonné le régime et, heureusement, gagné quelques livres bienvenues, ce qui a mis fin à une préoccupation de santé additionnelle. Pendant tout ce temps, je n’ai jamais cherché d’aide auprès d’un rhumatologue. Et pourquoi cela, me direz-vous ? Tout ce que je peux dire en guise de réponse c’est que j’étais déterminée à gagner cette bataille et que j’avais l’impression que je trouverais la solution quelque part, en moi-même.
De retour au Canada en 1988 à temps pour fêter Noël, nous avons loué une maison à Richmond et nos deux enfants ont commencé à fréquenter l’école. J’ai pris un emploi dans une agence de voyage et après un an, j’ai dû informer le propriétaire que j’avais besoin d’une longue pause : j’étais épuisée et j’avais de la difficulté à marcher et à me mouvoir vu l’état de mes articulations. Non seulement mon patron m’a donné un congé, mais il m’a gardé à son emploi en me recommandant de prendre tout le temps qu’il me fallait. Au bout d’un mois, la gérante m’a donné un coup de fil pour me demander si j’acceptais d’aller à une session de formation avec elle, à Dallas. La réponse a été oui, évidemment. Sans pouvoir l’expliquer, mon arthrite a connu une accalmie et j’ai commençé à me sentir mieux. En un rien de temps, j’étais de retour au travail avec l’impression d’avoir repris le contrôle de ma vie.
Entre 1989 et 1993, j’ai pris différents chemins dans ma quête d’autogestion de ma maladie. J’étais persuadée (et je le suis toujours) que mes convictions, mon attitude et ma capacité de contrôler ma vie avaient un impact direct sur la gravité des symptômes de PR que j’éprouvais. Quand j’avais l’impression d’avoir atteint un certain équilibre dans ma vie, je pouvais me passer de médicaments, mais si inévitablement, un événement venait détruire cet équilibre, la maladie attaquait par surprise, comme pour bien me faire comprendre qu’elle était toujours là… en embuscade.
En 1999, mon mari et moi mettions fin à 28 ans de mariage. Une fois la décision prise (en toute amitié des deux côtés), je me suis sentie beaucoup mieux. Nos enfants avaient 18 et 16 ans et vivaient toujours à la maison, comptant sur moi pour les soutenir. Puis en 2002, comme ma mère commençait à montrer des signes de démence, je l’ai prise avec moi. Nous avons vécu cette situation pendant cinq ans et pendant toute cette période, ma santé a régulièrement décliné. Finalement, il est devenu impossible de prendre soin de ma mère à la maison d’une façon appropriée à son état et j’ai dû me résoudre à la confier à un centre de soins intermédiaires. Cinq ans plus tard, ma mère y est toujours. Au début, décider de la fréquence des visites et gérer ma culpabilité n’a pas été une mince affaire. Ce n’est pas un environnement très stimulant mais je suis maintenant capable de passer voir ma mère cinq jours par semaine, d’autant plus que je suis impliquée dans le conseil de famille et les auxiliaires, faisant à l’occasion du travail de secrétariat.
Quand ma mère vivait chez moi, j’avais repris contact et développé une relation avec une ancienne flamme du temps de mes études. Nous vivons ensemble depuis quatre ans. Je suis satisfaite et heureuse de ma vie actuelle et de ce que je peux espérer de l’avenir. Ma vie est bien remplie : de la voile l’été, des dîners en famille avec les cinq enfants-adultes de nos familles reconstituées, d’autres personnes importantes de notre vie et même nos ex respectifs. Et puis, après avoir pris contact avec une organisation extraordinaire, le Can Assist à Victoria, je dispose maintenant d’un vélo modifié qui me permet d’opérer une révolution complète des pédales pour me promener le long de la jetée.
J’ai finalement pris la difficile décision d’opter pour un médicament « biologique ». J’ai fait l’essai de deux médicaments différents pour de courtes périodes sans grand résultat. Le prochain sur ma liste devrait donner de meilleurs résultats et me permettre de cesser cette terrible prednisone. Après la cessation de stéroïdes, mon but sera de passer de longues périodes sans « infusion ».
La plupart des professionnels à qui j’ai eu affaire pendant toutes ces années me décriraient probablement comme difficile ou entêtée, mais tous ne sont pas nécessairement de cet avis. Je pense que ceux qui n’aiment pas se faire questionner sur tout et rien me voient ainsi. Mon objectif sera toujours de me passer du médicament au goût du jour. Comme j’ai encore beaucoup d’années à vivre avec cette maladie, je suis à la recherche d’un partenaire de santé, non d’un dictateur. Il m’est arrivée de refuser de revoir un médecin rencontré au fil des années parce que je ne voulais pas être cataloguée PR sans être entendue. Je suis bien consciente que les médecins possèdent une connaissance scientifique étendue de la maladie. Toutefois, j’ai moi-même une connaissance aiguë de sa manifestation dans mon organisme. Je me suis battue pendant ces 45 années pour que l’on comprenne ce point de vue et je peux affirmer, avec grand plaisir, qu’autant mon médecin actuel que mon rhumatologue respectent mes commentaires et suggestions et m’écoutent réellement.
Diagnostiquée à 34 ans, Bonnie souffre d’arthrite psoriasique depuis 13 ans maintenant. Dès le début, son médecin demandait une analyse sanguine. Comme les résultats n’indiquaient pas la présence de polyarthrite rhumatoïde, il a éliminé d’emblée la possibilité d’une autre forme d’arthrite. Toutefois, avec des orteils gonflés et de la douleur aux genoux, Bonnie était persuadée de souffrir d’arthrite. Frustrée de se voir refuser l’accès à des traitements dont elle était certaine d’avoir besoin, elle demande à son dermatologue d’insister auprès de son médecin de famille pour qu’elle obtienne une référence de consultation chez un rhumatologue.
Le rhumatologue confirme la présence d’arthrite dans chaque articulation de l’organisme de Bonnie.
Après un processus qui a duré un an, ce fut un grand soulagement de finalement recevoir un diagnostic, bien que ce même diagnostic soit pour elle une nouvelle plutôt déstabilisante. Parce qu’on ne peut guérir l’arthrite, elle savait pertinemment que la maladie serait dorénavant une compagne fidèle, jusqu’à la fin de ses jours. Et sachant à quel point la maladie peut être débilitante et peut vous priver de ces petites joies ordinaires qui sont le sel de la vie, Bonnie s’est refermée sur elle-même pendant un moment. Puis, comme quelqu’un lui dit que l’exercice peut être trop exigeant pour ses genoux, elle arrête d’en faire tout simplement. Bien évidemment, elle prend du poids et ce gain envenime l’arthrite. Il a fallu quatre ans pour sortir de cette situation et recommencer à faire de l’exercice. Elle a commencé par faire de la marche, encore et toujours de la marche. Ayant perdu 15,8 kilos (35 livres), elle retrouvait un peu de son entrain et de sa confiance en soi.
Pendant ce temps, elle prenait des médicaments contre l’arthrite et des suppléments alimentaires. Les médicaments l’ont aidé à refaire de l’exercice. Bien qu’elle aurait souhaité ne pas recourir aux médicaments (elle déteste les analyses sanguines indispensables pour prévenir les dommages aux reins), elle est consciente toutefois qu’ils lui permettent de conserver sa mobilité. La physiothérapie et l’acupuncture lui sont d’une grande utilité tandis que le yoga a contribué à améliorer sa souplesse.
Après avoir perdu du poids, elle a décidé de frapper un grand coup en s’attaquant à l’arthrite d’une façon moins personnelle… et à une plus grande échelle. C’est ainsi qu’elle s’est mise à courir pour amasser des fonds pour lutter contre l’arthrite. Pour commencer, elle fait le demi-marathon Disney. Elle aime tellement l’expérience qu’elle décide de voir grand : le marathon d’Athènes, en Grèce et le Défi Goofy, à Disney World (événement de deux jours dont un demi-marathon le jour 1 et un marathon complet le lendemain). Qu’envisage-t-elle maintenant ? Elle s’est inscrite à un événement cycliste de cinq jours en Provence pour amasser encore plus de fonds pour l’arthrite. Bonnie est très fière de ce qu’elle a accompli, et avec raison. Elle vit au jour le jour et certains sont pires que d’autres. La promenade quotidienne de son chien lui permet de diminuer la raideur articulaire du matin. Il y a quelques mois, Bonnie possédait deux chiens, mais la plus âgée, Honey, est décédée. Souffrant également d’arthrite, elle ne pouvait faire d’aussi longues promenades dans les six derniers mois de sa vie mais la perspective d’aller se promener l’excitait toujours autant. « Elle me manque beaucoup », affirme Bonnie, « c’était mon héros arthritique. Peu importe le niveau de douleur qu’elle éprouvait, elle n’a jamais perdu sa douce nature ».
Pendant ce temps, elle prenait des médicaments contre l’arthrite et des compléments alimentaires. Les médicaments l’ont aidé à refaire de l’exercice. Bien qu’elle aurait souhaité ne pas recourir aux médicaments, elle déteste les analyses sanguines indispensables pour prévenir les dommages aux reins, elle est consciente toutefois qu’ils lui permettent de conserver sa mobilité. La physiothérapie et l’acupuncture lui sont d’une grande utilité tandis que le yoga a contribué à améliorer sa souplesse.
Après avoir perdu du poids, elle a décidé de frapper un grand coup en s’attaquant à l’arthrite d’une façon moins personnelle… et à une plus grande échelle. C’est ainsi qu’elle s’est mise à courir pour amasser des fonds pour lutter contre l’arthrite. Pour commencer, elle fait le demi-marathon Disney. Elle aime tellement l’expérience qu’elle décide de voir grand : le marathon d’Athènes, en Grèce et le Défi Goofy, à Disney World (événement de deux jours dont un demi-marathon le jour 1 et un marathon complet le lendemain). Qu’envisage-t-elle maintenant? Elle s’est inscrite à un événement cycliste de cinq jours en Provence pour amasser encore plus de fonds pour l’arthrite. Bonnie est très fière de ce qu’elle a accompli, et avec raison.
Elle vit au jour le jour et certains sont pires que d’autres. La promenade quotidienne de son chien lui permet de diminuer la raideur articulaire du matin. Il y a quelques mois, Bonnie possédait deux chiens. Mais la plus âgée, Honey, est décédée. Souffrant également d’arthrite, elle ne pouvait faire d’aussi longues promenades dans les derniers six mois de sa vie mais la perspective d’aller se promener l’excitait toujours autant. « Elle me manque beaucoup », affirme Bonnie, « c’était mon héros arthritique. Peu importe le niveau de douleur qu’elle éprouvait, elle n’a jamais perdu sa douce nature ».
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