Dans ce numéro
- En avant... Mars !
- Mars, le Mois de l'arthrite juvénile
- Mars, le mois pour passer à l'action
- Pour toute information sur l'AJI
- Le Mois de la sensibilisation au travail du pharmacien
- Travailler ensemble : votre défense et celle du dossier de l'arthrite
- Entrevues dans le cadre de la rencontre de la SCR
- Points forts de la rencontre de la SCR
- Comme vous les savez sans doute déjà
JointHealth™ insight mars 2014
Mars, le Mois de l’arthrite juvénile
Les enfants atteints d’arthrite juvénile idiopathique (AJI) font face à plusieurs obstacles avant de pouvoir profiter des médicaments reconnus comme la « norme d’excellence » dans le traitement de l’AJI. Les raisons peuvent varier, mais le résultat est le même : l’accès aux médicaments pour le traitement de l’arthrite chez l’enfant est constamment retardé ou inadéquat, quand il n’est pas tout simplement refusé. Voici les principaux enjeux actuels qui requièrent notre attention collective :
Les enfants souffrant d’arthrite avant l’âge de 5 ans ont besoin d’un médicament sous forme de suspension liquide afin de soulager la douleur et l’inflammation. Le naproxen (Naprosyn®) est l’anti-inflammatoire non stéroïdien (AINS) le plus couramment utilisé au Canada chez les enfants atteints d’AJI. Le médicament, dont l’usage chez les enfants est approuvé par Santé Canada, est fabriqué par un fournisseur tiers et vendu par une compagnie pharmaceutique canadienne. Récemment, le fournisseur tiers a cessé la production de la forme liquide du médicament. Les rhumatologues pédiatriques ne sont donc plus en mesure d’offrir le naproxen liquide à leurs petits patients. Par conséquent, les familles doivent débourser 200 $ par mois pour que le naproxen en comprimé soit transformé en une forme liquide. La compagnie pharmaceutique indique que même s’ils étaient en mesure de trouver un nouveaufournisseur, il faudrait compter entre trois et cinq ans pour tester le produit et obtenir l’approbation de la nouvelle formulation.
La méthotrexate est le médicament modificateur de la maladie le plus prescrit chez les enfants atteints d’arthrite. Elle se présente en comprimés de deux formats : le 10 mg et le 2,5 mg. Le comprimé contenant la dose la plus élevée permet aux parents de ne donner à leur enfant qu’un seul comprimé ou deux par semaine comparativement à quatre et même dix comprimés contenant une plus faible dose. Des comprimés d’une dose plus élevée et une administration moins fréquente font que plus d’enfants prennent alors leur médicament plus facilement. Malheureusement, les parents se font souvent dire par leur pharmacien que la formulation la plus élevée n’existe plus. Les avantages du comprimé de 10 mg s’étendent également aux adultes.
Stéroïde disponible depuis plus de 50 ans, l’hexacétonide de triamcinolone par injection intra-articulaire (TH) est utilisé depuis plus de 30 ans dans le traitement des enfants atteints d’arthrite. Il traite plus spécifiquement l’arthrite oligo-articulaire et parfois la polyarthrite articulaire, chez les enfants. L’utilisation précoce du TH (nom commercial : Aristospan® TH) permet d’éviter les symptômes douloureux et les complications graves. Il est efficace, du moins plus que d’autre formulations intra-articulaires de stéroïdes, sécuritaire et peu coûteux.
Actuellement, l’accès au TH est limité puisque le détenteur des droits de distribution au Canada n’a plus accès au médicament via la source de fabrication d’origine. Une compagnie pharmaceutique canadienne fabrique et distribue le TH aux États-Unis, mais ne détient pas les droits de distribution au Canada. Le produit doit alors être obtenu dans le cadre du Programme d’accès spécial de Santé Canada, et c’est un processus long et complexe. Chaque fois qu’un rhumatologue veut administrer un TH à un patient, il doit déposer une demande et fournir dans le cadre de sa demande les détails cliniques complets de l’évolution de la maladie de l’enfant, y compris les traitements antérieurs, et les références spécifiques en appui à l’utilisation du TH.
Une demande n’est valide que pour un traitement de six mois maximum. Pour continuer le traitement au-delà de six mois, une autre demande doit être présentée. Les demandes étant parfois refusées, on indique alors aux rhumatologues qu’ils doivent recourir à d’autres médicaments qui ne sont pas appropriés pour leurs patients. Ce processus, en place depuis plus de deux ans, entraîne un retard inacceptable dans le traitement du patient. De plus, il s’agit d’un gaspillage de ressources, autant pour le médecin lui-même, qui perd ainsi du temps qu’il pourrait consacrer à ses patients, que pour le personnel en santé qui doit faire cheminer et traiter la demande.
Chez les enfants qui ne réagissent pas de façon satisfaisante aux médicaments standards (AINS, corticostéroïdes et ARMM), les modificateurs de la réponse biologiques (ou « biologiques ») pourraient représenter une source d’espoir. Ils aideront à prévenir chez ces enfants les dommages articulaires et les limitations physiques et à améliorer leurs chances de profiter d’une enfance normale. Toutefois, l’accès aux biologiques pour les enfants atteints d’arthrite est limité et varie d’une province à l’autre. Par exemple, pour les enfants, le programme public de la Saskatchewan rembourse quatre biologiques et celui du Québec, cinq biologiques alors qu’aucun biologique n’est remboursé par le programme public du Yukon, pour le traitement d’un enfant. Les services de santé non assurés (SSNA) ne remboursent que deux biologiques, ce qui donne aux membres des Premières nations et aux enfants Inuit beaucoup moins d’options que les autres Canadiens. Une étude intitulée « Access to Biologic Therapies in Canada for Children with Juvenile Idiopathic Arthritis » indiquait d’ailleurs dans ses conclusions que « dans l’ensemble, le processus de demande est jugé acceptable. Par contre, le temps requis pour l’approbation, de une semaine à un an, pose problème de même que le fait que plusieurs formulaires de demandes sont conçus en fonction de maladies rhumatismales chez l’adulte, rendant ainsi les demandes pédiatriques plus difficiles. »
Mars, le mois pour passer à l’action
Écrivez à vos députés provincial et fédéral pour leur faire part de l’importance, pour vous, de s’attaquer aux questions d’accès aux médicaments traitées dans ce numéro du Mensuel JointHealth. Pour des conseils sur la façon de communiquer avec les élus ou avec les décideurs, consultez la section « Vous pouvez agir » de la page « Agir » du site Web du Mensuel JointHealth™.
Pour toute information sur l’AJI, dont les médicaments utilisés pour son traitement, visionnez l’atelier JointHealth™ « Les enfants et l’arthrite » et visitez Cassie and Friends, une organisation basée à Vancouver et axée uniquement sur l’aide aux enfants atteints d’arthrite.
Le Mois de la sensibilisation au travail du pharmacien a pour objectif de souligner l’évolution actuelle du rôle des pharmaciens dans le contexte des soins de première ligne. En effet, le pharmacien fait bien plus que de simplement fournir les médicaments prescrits; tout dépendant de la province et parfois avec des restrictions, il peut également :
Dans le contexte actuel où obtenir un rendez-vous chez le médecin peut prendre des mois, les patients ayant besoin de conseils dans l’intervalle s’adressent au pharmacien, plus disponible et oeuvrant à deux pas de chez-eux. Contribuez à répandre cette bonne nouvelle et partagez ce que vous avez appris sur le sujet avec les amis et la famille, afin que tous puissent en profiter.
Voici ce que le comité ACE et le centre Arthrite-recherche Canada, à titre de cogestionnaires du Programme national de ensibilisation à l’arthrite, ont entrepris pour aider les pharmaciens à aider les Canadiennes et Canadiennes atteints d’arthrite :
Le 18 mars, les Drs John Esdaile et Carlo Marra ont livré une 4e séance de formation continue aux pharmaciens affiliés à Pharmaprix/Shoppers Drug Mart de partout au Canada dans le cadre d’une entente de partenariat de trois ans entre le comité Ace, le centre Arthriterecherche Canada et Pharmaprix/Shoppers Drug Mart. La session présentait un outil de dépistage de l’arthrose du genou, fondé sur la recherche et développé dans le cadre des travaux de recherche en pharmacie menés par le Dr Marra. Ce projet de recherche a démontré qu’un simple questionnaire auquel il est facile de répondre était aussi précis dans le dépistage de l’arthrite du genou qu’une IRM, sans les coûts élevés pour le système de santé.
Directeur scientifique au centre Arthrite-recherche Canada (ARC), le Dr John Esdaile fait partie des chercheurs de pointe en recherche clinique sur l’arthrite.
Le cerveau derrière l’outil de dépistage, le Dr Carlo Marra détient un baccalauréat en pharmacie et un doctorat en épidémiologie. Il est également membre de la Société canadienne des pharmaciens d’hôpitaux. Sa feuille de route actuelle comprend les responsabilités suivantes :
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Travailler ensemble : votre défense et celle du dossier de l’arthrite
Le comité ACE était présent à Whistler, en C.-B., pour assister à la réunion scientifique annuelle de la Société canadienne de rhumatologie 2014 (SCR) et à l’assemblée annuelle de l’Association des professionnels de la santé pour l’arthrite. Les rencontres, qui se tenaient du 26 février au 1er mars dernier, ont rassemblé des rhumatologues et des professionnels de la santé de partout au Canada oeuvrant dans les domaines de la rhumatologie et de l’arthrite (comme les physiothérapeutes) pour découvrir et partager les derniers progrès dans la recherche et les soins de l’arthrite.
La présidente et fondatrice du comité ACE, Cheryl Koehn, de même que Kelly Lendvoy, vice-présidente, communications et affaires publiques, ont partagé leurs connaissances et leur expérience de la défense de dossiers publics en offrant des présentations dans le cadre des deux rencontres. Parmi les sujets traités, mentionnons les plus récentes initiatives du comité ACE en matière de produits biologiques ultérieurs (ou PBU), les défis que représente le remboursement par une assurance privée et le rôle de la pharmacie et des réseaux sociaux dans la réponse aux besoins des personnes atteintes d’arthrite.
Le comité ACE et les représentants de l’Alliance canadienne des arthritiques, du Conseil consultatif des consommateurs du centre Arthrite-recherche Canada, de la Société du lupus de la C.-B., de l’Association Spondilytis Canadienne et de Patients partenaires étaient également sur place pour présenter la perspective du consommateur et permettre à l’arthrite de « faire la manchette ».
Entrevues dans le cadre de la rencontre de la SCR
Sur place, des représentants de plusieurs associations de consommateurs ont réalisé des entrevues avec des rhumatologues (des médecins spécialisés dans le traitement de l’arthrite) et d’autres présentateurs de sujets liés à la santé et à l’arthrite, à propos de leur opinion sur la situation de l’arthrite au Canada. Parmi les thèmes abordés, mentionnons :
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Merci aux intervieweurs :
Points forts de la rencontre de la SCR
Comme c’est le cas chaque année, la SCR a consacré un moment dans le déroulement de la rencontre pour souligner le travail de deux personnes qui a mené à des avancées dans la recherche sur l’arthrite et à l’amélioration de la qualité de vie des patients. Nous avons eu l’honneur et la chance de réaliser une entrevue avec ces deux personnes et désirons partager avec vous ce que nous avons appris.
Le Dr Brian Feldman s’est vu décerné le titre de Chercheur émérite pour une contribution professionnelle de plus de 20 ans dans le domaine de la rhumatologie. La feuille de route du Dr Feldman comprend entre notamment :
Parmi ses responsabilités actuelles, mentionnons la direction de la division de rhumatologie de l’Hôpital pour enfants malades de Toronto, en Ontario, et la présidence du comité consultatif scientifique de la Société de l’arthrite. Il est également un ardent défenseur d’un meilleur accès aux médicaments contre l’arthrite pour les enfants atteints.
Dans notre entrevue avec le Dr Feldman, nous avons parlé de son atelier SCR intitulé, « Measuring Stuff: What’s Right? What’s Wrong? We Can’t Manage What We Don’t Measure », qui parlait de comment réduire les biais lorsqu’il s’agit de comprendre si un médicament fonctionne ou non pour un patient. Il a expliqué que pour un médecin, c’était facile de voir ce que l’on désire voir, soit un meilleur pronostic pour son patient. Par conséquent, il est important d’avoir des méthodes permettant de mesurer en toute objectivité (et sans biaiser) l’action d’un médicament.
Pour visionner cette entrevue et en apprendre plus à propos de cette recherche, cliquez ici.
La Dre Cheryl Barnabe est la récipiendaire cette année du Prix des jeunes chercheurs pour ses réalisations dans les toutes premières années de son poste universitaire et qui comprennent notamment :
Dans notre entrevue avec Dre Barnabe, nous avons parlé des conclusions qu’elle a présentées dans le cadre de son exposé à la rencontre SCR, exposé intitulé « Investigating Access to Arthritis Health Services for Aboriginal People: A Framework for System Reform ». Une des principales raisons pour lesquelles les individus ne sont pas portés à recourir aux soins de santé dès l’apparition de symptômes de l’arthrite tient aux idées fausses et aux stéréotypes à propos des Autochtones, véhiculés par certaines personnes dans l’organisation des soins de santé. Autre conclusion soulevée, dans un contexte de traumatisme social ou psychologique, les Autochtones ont le réflexe d’adopter une stratégie d’adaptation qui peut se traduire par « endurer son mal ». Et finalement, puisque l’arthrite est à ce point répandue, chacun dans la famille s’attend à en souffrir. Il est donc considéré comme normal d’être un jour atteint d’arthrite et par conséquent les soins médicaux ne sont pas une nécessité.
Pour visionner cette entrevue et en apprendre plus à propos de cette femme d’exception et ses travaux de recherche, cliquez ici
* Épidémiologie: Étude de la distribution de la maladie dans une population afin de pouvoir répondre à cette question : « Pourquoi la maladie est-elle aussi répandue dans ce groupe de personnes et dans cette zone particulière ? »
Comme vous les savez sans doute déjà, 8 mars est la Journée internationale de la femme, instituée pour souligner les réalisations des femmes et redresser les inégalités. Vous savez également que l’arthrite frappe les deux sexes de façon inégale : près des deux tiers des personnes affectées par l’arthrite sont des femmes. Cependant, il y a encore des faits peu connus concernant l’arthrite que les femmes (et les hommes) devraient connaître :
Pourquoi ? Les femmes ont tendance à solliciter leurs muscles quadriceps pour stabiliser le genou plutôt que d’utiliser les muscles fessiers et ischio-jambiers plus robustes, qui supportent l’arrière de la cuisse.
Pourquoi ? Les raisons de ces différences entre les hommes et les femmes ne sont pas encore totalement comprises. Les différences anatomiques et physiologiques entre les deux sexes figurent parmi les raisons possibles.
Pourquoi ? On l’ignore encore, mais on soupçonne que c’est peut-être une question d’hormones.
Pourquoi ? Les raisons de ces différences entre les hommes et les femmes ne sont pas encore totalement comprises. Les différences anatomiques et physiologiques entre les deux sexes figurent parmi les raisons possibles.
Pourquoi ? Les raisons de ces différences entre les hommes et les femmes ne sont pas encore totalement comprises. Les différences anatomiques et physiologiques entre les deux sexes figurent parmi les raisons possibles.
À votre écoute
Nous espérons que vous trouverez ces renseignements d'une grande utilité. Dites-nous ce que vous en pensez par lettre ou par courriel à info@jointhealth.org. C'est grâce à votre participation dynamique et continue que le comité ACE peut travailler au mieux-être des Canadiennes et Canadiens atteints d'arthrite.
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Informez-nous de tout changement en joignant le comité ACE à l'adresse de courriel suivante : info@jointhealth.org. Cette précaution vous permettra de continuer à recevoir les courriels gratuits ou à imprimer votre exemplaire du mensuel JointHealth™.
Arthritis Consumer Experts (ACE)
Qui nous sommes
Arthritis Consumer Experts (ACE) offre aux Canadiens et Canadiennes atteints d'arthrite une formation fondée sur la recherche, une formation en sensibilisation à l'arthrite, un lobby influent et de l'information. Nous aidons les personnes vivant avec n'importe quelle forme d'arthrite à prendre en charge leur maladie et à prendre part au processus décisionnel concernant la recherche et les soins de santé. Les activités d'ACE sont orientées par les membres et dirigées par des personnes atteintes d'arthrite, d'éminents professionnels de la santé et le Conseil consultatif d'ACE. Pour en savoir plus sur ACE, rendez-vous à www.jointhealth.org
Reconnaissance de financement
Au cours des 12 derniers mois, le comité ACE a reçu des subventions sans restrictions de la part de : BIOTECanada, Bristol-Myers Squibb Canada, Centre de recherche sur l’arthrite du Canada, Corporation AbbVie, Amgen Canada, GlaxoSmithKline, Hoffman-La Roche Canada Ltée, Instituts de recherche en santé du Canada, Janssen Inc., Pfizer Canada, Purdue Pharma L.P., Takeda Canada Inc. et l’université de la Colombie-Britannique. ACE a également reçu des dons privés provenant des membres de la collectivité arthritique (personnes souffrant d’arthrite) de partout au Canada. Le comité ACE remercie ces organismes privés et publics de même que les membres de la collectivité arthritique pour leur soutien.
ACE remercie ces organisations privées et publiques et individus.
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Mars n’est pas uniquement le mois où le printemps fait son apparition et où l’heure « avance », c’est également un temps de renouveau et d’espoir pour les personnes atteintes d’arthrite. Il arrive rapidement après un important congrès qui a lieu généralement à la fin de février et qui réunit des spécialistes de l’arthrite de partout au Canada pour leur permettre de partager leur expertise et leur expérience. De retour à leur pratique respective, ils se retrouvent réénergisés et armés de nouvelles connaissances qui leur permettront de mieux aider leurs patients à lutter contre l’arthrite. C’est également un mois pour célébrer puisque mars est aussi le Mois de l’arthrite juvénile et le Mois de la sensibilisation au travail du pharmacien et que la Journée internationale de la femme y est soulignée. Pour nous, au comité ACE et au Réseau de diffusion sur l’arthrite, c’est donc le mois de l’action ! Poursuivez votre lecture pour savoir quels ont été les meilleurs moments du congrès, prendre connaissance des préoccupations actuelles en matière d’arthrite juvénile, découvrir comment le Programme national de sensibilisation à l’arthrite (PNSA) travaille de concert avec les pharmaciens et tout ce que le comité ACE a fait ce mois-ci.
Mars, le Mois de l’arthrite juvénile
Les enfants atteints d’arthrite juvénile idiopathique (AJI) font face à plusieurs obstacles avant de pouvoir profiter des médicaments reconnus comme la « norme d’excellence » dans le traitement de l’AJI. Les raisons peuvent varier, mais le résultat est le même : l’accès aux médicaments pour le traitement de l’arthrite chez l’enfant est constamment retardé ou inadéquat, quand il n’est pas tout simplement refusé. Voici les principaux enjeux actuels qui requièrent notre attention collective :
Les enfants souffrant d’arthrite avant l’âge de 5 ans ont besoin d’un médicament sous forme de suspension liquide afin de soulager la douleur et l’inflammation. Le naproxen (Naprosyn®) est l’anti-inflammatoire non stéroïdien (AINS) le plus couramment utilisé au Canada chez les enfants atteints d’AJI. Le médicament, dont l’usage chez les enfants est approuvé par Santé Canada, est fabriqué par un fournisseur tiers et vendu par une compagnie pharmaceutique canadienne. Récemment, le fournisseur tiers a cessé la production de la forme liquide du médicament. Les rhumatologues pédiatriques ne sont donc plus en mesure d’offrir le naproxen liquide à leurs petits patients. Par conséquent, les familles doivent débourser 200 $ par mois pour que le naproxen en comprimé soit transformé en une forme liquide. La compagnie pharmaceutique indique que même s’ils étaient en mesure de trouver un nouveaufournisseur, il faudrait compter entre trois et cinq ans pour tester le produit et obtenir l’approbation de la nouvelle formulation.
La méthotrexate est le médicament modificateur de la maladie le plus prescrit chez les enfants atteints d’arthrite. Elle se présente en comprimés de deux formats : le 10 mg et le 2,5 mg. Le comprimé contenant la dose la plus élevée permet aux parents de ne donner à leur enfant qu’un seul comprimé ou deux par semaine comparativement à quatre et même dix comprimés contenant une plus faible dose. Des comprimés d’une dose plus élevée et une administration moins fréquente font que plus d’enfants prennent alors leur médicament plus facilement. Malheureusement, les parents se font souvent dire par leur pharmacien que la formulation la plus élevée n’existe plus. Les avantages du comprimé de 10 mg s’étendent également aux adultes.
Stéroïde disponible depuis plus de 50 ans, l’hexacétonide de triamcinolone par injection intra-articulaire (TH) est utilisé depuis plus de 30 ans dans le traitement des enfants atteints d’arthrite. Il traite plus spécifiquement l’arthrite oligo-articulaire et parfois la polyarthrite articulaire, chez les enfants. L’utilisation précoce du TH (nom commercial : Aristospan® TH) permet d’éviter les symptômes douloureux et les complications graves. Il est efficace, du moins plus que d’autre formulations intra-articulaires de stéroïdes, sécuritaire et peu coûteux.
Actuellement, l’accès au TH est limité puisque le détenteur des droits de distribution au Canada n’a plus accès au médicament via la source de fabrication d’origine. Une compagnie pharmaceutique canadienne fabrique et distribue le TH aux États-Unis, mais ne détient pas les droits de distribution au Canada. Le produit doit alors être obtenu dans le cadre du Programme d’accès spécial de Santé Canada, et c’est un processus long et complexe. Chaque fois qu’un rhumatologue veut administrer un TH à un patient, il doit déposer une demande et fournir dans le cadre de sa demande les détails cliniques complets de l’évolution de la maladie de l’enfant, y compris les traitements antérieurs, et les références spécifiques en appui à l’utilisation du TH.
Une demande n’est valide que pour un traitement de six mois maximum. Pour continuer le traitement au-delà de six mois, une autre demande doit être présentée. Les demandes étant parfois refusées, on indique alors aux rhumatologues qu’ils doivent recourir à d’autres médicaments qui ne sont pas appropriés pour leurs patients. Ce processus, en place depuis plus de deux ans, entraîne un retard inacceptable dans le traitement du patient. De plus, il s’agit d’un gaspillage de ressources, autant pour le médecin lui-même, qui perd ainsi du temps qu’il pourrait consacrer à ses patients, que pour le personnel en santé qui doit faire cheminer et traiter la demande.
Chez les enfants qui ne réagissent pas de façon satisfaisante aux médicaments standards (AINS, corticostéroïdes et ARMM), les modificateurs de la réponse biologiques (ou « biologiques ») pourraient représenter une source d’espoir. Ils aideront à prévenir chez ces enfants les dommages articulaires et les limitations physiques et à améliorer leurs chances de profiter d’une enfance normale. Toutefois, l’accès aux biologiques pour les enfants atteints d’arthrite est limité et varie d’une province à l’autre. Par exemple, pour les enfants, le programme public de la Saskatchewan rembourse quatre biologiques et celui du Québec, cinq biologiques alors qu’aucun biologique n’est remboursé par le programme public du Yukon, pour le traitement d’un enfant. Les services de santé non assurés (SSNA) ne remboursent que deux biologiques, ce qui donne aux membres des Premières nations et aux enfants Inuit beaucoup moins d’options que les autres Canadiens. Une étude intitulée « Access to Biologic Therapies in Canada for Children with Juvenile Idiopathic Arthritis » indiquait d’ailleurs dans ses conclusions que « dans l’ensemble, le processus de demande est jugé acceptable. Par contre, le temps requis pour l’approbation, de une semaine à un an, pose problème de même que le fait que plusieurs formulaires de demandes sont conçus en fonction de maladies rhumatismales chez l’adulte, rendant ainsi les demandes pédiatriques plus difficiles. »
Mars, le mois pour passer à l’action
Écrivez à vos députés provincial et fédéral pour leur faire part de l’importance, pour vous, de s’attaquer aux questions d’accès aux médicaments traitées dans ce numéro du Mensuel JointHealth. Pour des conseils sur la façon de communiquer avec les élus ou avec les décideurs, consultez la section « Vous pouvez agir » de la page « Agir » du site Web du Mensuel JointHealth™.
Pour toute information sur l’AJI, dont les médicaments utilisés pour son traitement, visionnez l’atelier JointHealth™ « Les enfants et l’arthrite » et visitez Cassie and Friends, une organisation basée à Vancouver et axée uniquement sur l’aide aux enfants atteints d’arthrite. Le Mois de la sensibilisation au travail du pharmacien a pour objectif de souligner l’évolution actuelle du rôle des pharmaciens dans le contexte des soins de première ligne. En effet, le pharmacien fait bien plus que de simplement fournir les médicaments prescrits; tout dépendant de la province et parfois avec des restrictions, il peut également :
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Voici ce que le comité ACE et le centre Arthrite-recherche Canada, à titre de cogestionnaires du Programme national de ensibilisation à l’arthrite, ont entrepris pour aider les pharmaciens à aider les Canadiennes et Canadiennes atteints d’arthrite :
Le 18 mars, les Drs John Esdaile et Carlo Marra ont livré une 4e séance de formation continue aux pharmaciens affiliés à Pharmaprix/Shoppers Drug Mart de partout au Canada dans le cadre d’une entente de partenariat de trois ans entre le comité Ace, le centre Arthriterecherche Canada et Pharmaprix/Shoppers Drug Mart. La session présentait un outil de dépistage de l’arthrose du genou, fondé sur la recherche et développé dans le cadre des travaux de recherche en pharmacie menés par le Dr Marra. Ce projet de recherche a démontré qu’un simple questionnaire auquel il est facile de répondre était aussi précis dans le dépistage de l’arthrite du genou qu’une IRM, sans les coûts élevés pour le système de santé.Directeur scientifique au centre Arthrite-recherche Canada (ARC), le Dr John Esdaile fait partie des chercheurs de pointe en recherche clinique sur l’arthrite.
Le cerveau derrière l’outil de dépistage, le Dr Carlo Marra détient un baccalauréat en pharmacie et un doctorat en épidémiologie. Il est également membre de la Société canadienne des pharmaciens d’hôpitaux. Sa feuille de route actuelle comprend les responsabilités suivantes :
- Chercheur scientifique en pharmacoépidémiologie, centre Arthrite-recherche Canada
- Professeur adjoint, exercice de la pharmacie, Département des sciences pharmaceutiques, Université de la Colombie-Britannique
- Directeur du groupe CORE (Collaboration for Outcomes Research Evaluation) de l’Université de la Colombie-Britannique, faculté des Sciences pharmaceutiques
- Chercheur scientifique au CHEOS (Centre for Health Evaluation and Outcome Sciences) de l’Institut de recherche en santé Providence de l’Université de la Colombie-Britannique, campus de Vancouver.
Travailler ensemble : votre défense et celle du dossier de l’arthrite
Le comité ACE était présent à Whistler, en C.-B., pour assister à la réunion scientifique annuelle de la Société canadienne de rhumatologie 2014 (SCR) et à l’assemblée annuelle de l’Association des professionnels de la santé pour l’arthrite. Les rencontres, qui se tenaient du 26 février au 1er mars dernier, ont rassemblé des rhumatologues et des professionnels de la santé de partout au Canada oeuvrant dans les domaines de la rhumatologie et de l’arthrite (comme les physiothérapeutes) pour découvrir et partager les derniers progrès dans la recherche et les soins de l’arthrite.
La présidente et fondatrice du comité ACE, Cheryl Koehn, de même que Kelly Lendvoy, vice-présidente, communications et affaires publiques, ont partagé leurs connaissances et leur expérience de la défense de dossiers publics en offrant des présentations dans le cadre des deux rencontres. Parmi les sujets traités, mentionnons les plus récentes initiatives du comité ACE en matière de produits biologiques ultérieurs (ou PBU), les défis que représente le remboursement par une assurance privée et le rôle de la pharmacie et des réseaux sociaux dans la réponse aux besoins des personnes atteintes d’arthrite.
Le comité ACE et les représentants de l’Alliance canadienne des arthritiques, du Conseil consultatif des consommateurs du centre Arthrite-recherche Canada, de la Société du lupus de la C.-B., de l’Association Spondilytis Canadienne et de Patients partenaires étaient également sur place pour présenter la perspective du consommateur et permettre à l’arthrite de « faire la manchette ».
Entrevues dans le cadre de la rencontre de la SCR
Sur place, des représentants de plusieurs associations de consommateurs ont réalisé des entrevues avec des rhumatologues (des médecins spécialisés dans le traitement de l’arthrite) et d’autres présentateurs de sujets liés à la santé et à l’arthrite, à propos de leur opinion sur la situation de l’arthrite au Canada. Parmi les thèmes abordés, mentionnons :
- Points forts de la rencontre de la SCR de cette année et les découvertes excitantes de la recherche
- Utilisation des médias sociaux en lien avec les soins aux patients et la recherche médicale
- Autres sujets importants liés à l’arthrite
- Anita Chan: Coordonnatrice des programmes JointHealth™
- Chris DeBow: Consultant en projets pour l’Alliance canadienne des arthritiques (ACA)
- Kelly English: Membre du Conseil consultatif des consommateurs du centre Arthrite-recherche Canada (ARC)
- Cheryl Koehn: Fondatrice et présidente du comité ACE (Arthritis Consumer Experts) et de l’ensemble des programmes JointHealth
- Dr. Janis McCaffrey: Omnipraticienne et personne atteinte de lupus
- Marilyn Mulldoon: Membre du Conseil consultatif des consommateurs du centre Arthrite-recherche Canada (ARC)
- Manon Roberge: Représentante de l’Association Spondylitis Canadienne
Points forts de la rencontre de la SCR
Comme c’est le cas chaque année, la SCR a consacré un moment dans le déroulement de la rencontre pour souligner le travail de deux personnes qui a mené à des avancées dans la recherche sur l’arthrite et à l’amélioration de la qualité de vie des patients. Nous avons eu l’honneur et la chance de réaliser une entrevue avec ces deux personnes et désirons partager avec vous ce que nous avons appris.
Le Dr Brian Feldman s’est vu décerné le titre de Chercheur émérite pour une contribution professionnelle de plus de 20 ans dans le domaine de la rhumatologie. La feuille de route du Dr Feldman comprend entre notamment :
- Élaboration d’essais cliniques et développement de nouvelles façons d’étudier la situation de patients atteints de maladies rares.
- Rôle clé dans le développement d’outils pour mesurer l’évolution de la maladie chez les enfants atteints de dermatomyosite juvénile et dans le traitement et la prévention des complications de l’hémophilie (qui peut mener à l’arthrite si les saignements dans les articulations ne sont pas traités adéquatement).
- Amélioration des soins pour les enfants atteints de dermatomyosite grâce à une meilleure compréhension de l’apparition de la maladie chez les enfants et de sa progressi
Parmi ses responsabilités actuelles, mentionnons la direction de la division de rhumatologie de l’Hôpital pour enfants malades de Toronto, en Ontario, et la présidence du comité consultatif scientifique de la Société de l’arthrite. Il est également un ardent défenseur d’un meilleur accès aux médicaments contre l’arthrite pour les enfants atteints.
Dans notre entrevue avec le Dr Feldman, nous avons parlé de son atelier SCR intitulé, « Measuring Stuff: What’s Right? What’s Wrong? We Can’t Manage What We Don’t Measure », qui parlait de comment réduire les biais lorsqu’il s’agit de comprendre si un médicament fonctionne ou non pour un patient. Il a expliqué que pour un médecin, c’était facile de voir ce que l’on désire voir, soit un meilleur pronostic pour son patient. Par conséquent, il est important d’avoir des méthodes permettant de mesurer en toute objectivité (et sans biaiser) l’action d’un médicament.
Pour visionner cette entrevue et en apprendre plus à propos de cette recherche, cliquez ici.
La Dre Cheryl Barnabe est la récipiendaire cette année du Prix des jeunes chercheurs pour ses réalisations dans les toutes premières années de son poste universitaire et qui comprennent notamment :
- Établissement d’un programme efficace en *épidémiologie et en recherche sur les services de santé ayant pour objet l’arthrite chez les populations autochtones.
- Initiative pour l’adoption d’une nouvelle technologie d’imagerie pour la surveillance des dommages osseux dans la polyarthrite rhumatoïde.
- Récipiendaire à titre de chercheuse principale de huit subventions évaluées par ses pairs et à titre de cochercheuse pour six autres subventions.
- Développement de collaborations de recherche à l’échelle nationale et internationale, dans toute la faculté.
- Rédaction de trente et une publications, la plupart à titre de premier auteur.
- Et comme si cela n’était pas suffisant (nous plaisantons, bien sûr), elle supervise également plusieurs étudiants de premier cycle et candidats au doctorat et siège au comité exécutif de l’Association des Médecins autochtones du Canada et au comité consultatif sur la santé des Autochtones du Collège royal des médecins et chirurgiens du Canada. De plus, elle a travaillé au développement de collaborations de recherche avec les chefs et les anciens de plusieurs collectivités de l’Alberta et offre des services de rhumatologie clinique dans les zones rurales et urbaines de collectivités des Premières nations.
Dans notre entrevue avec Dre Barnabe, nous avons parlé des conclusions qu’elle a présentées dans le cadre de son exposé à la rencontre SCR, exposé intitulé « Investigating Access to Arthritis Health Services for Aboriginal People: A Framework for System Reform ». Une des principales raisons pour lesquelles les individus ne sont pas portés à recourir aux soins de santé dès l’apparition de symptômes de l’arthrite tient aux idées fausses et aux stéréotypes à propos des Autochtones, véhiculés par certaines personnes dans l’organisation des soins de santé. Autre conclusion soulevée, dans un contexte de traumatisme social ou psychologique, les Autochtones ont le réflexe d’adopter une stratégie d’adaptation qui peut se traduire par « endurer son mal ». Et finalement, puisque l’arthrite est à ce point répandue, chacun dans la famille s’attend à en souffrir. Il est donc considéré comme normal d’être un jour atteint d’arthrite et par conséquent les soins médicaux ne sont pas une nécessité.
Pour visionner cette entrevue et en apprendre plus à propos de cette femme d’exception et ses travaux de recherche, cliquez ici
* Épidémiologie: Étude de la distribution de la maladie dans une population afin de pouvoir répondre à cette question : « Pourquoi la maladie est-elle aussi répandue dans ce groupe de personnes et dans cette zone particulière ? »
Comme vous les savez sans doute déjà, 8 mars est la Journée internationale de la femme, instituée pour souligner les réalisations des femmes et redresser les inégalités. Vous savez également que l’arthrite frappe les deux sexes de façon inégale : près des deux tiers des personnes affectées par l’arthrite sont des femmes. Cependant, il y a encore des faits peu connus concernant l’arthrite que les femmes (et les hommes) devraient connaître :
Les femmes sont plus sujettes aux blessures du genou.
Pourquoi ? Les femmes ont tendance à solliciter leurs muscles quadriceps pour stabiliser le genou plutôt que d’utiliser les muscles fessiers et ischio-jambiers plus robustes, qui supportent l’arrière de la cuisse.
Les femmes atteintes d’arthrite auront beaucoup plus de difficulté qu’un homme à monter un escalier, rester debout pendant vingt minutes, se déplacer d’une pièce à l’autre ou marcher un demi-kilomètre, atteindre un objet, le saisir ou le transporter.
Pourquoi ? Les raisons de ces différences entre les hommes et les femmes ne sont pas encore totalement comprises. Les différences anatomiques et physiologiques entre les deux sexes figurent parmi les raisons possibles.
Neuf personnes sur dix atteintes de lupus érythémateux disséminé sont des femmes.
Pourquoi ? On l’ignore encore, mais on soupçonne que c’est peut-être une question d’hormones.
Bien que la spondylarthrite ankylosante (SA) soit une exception à la règle (elle affecte de deux à trois fois plus d’hommes que de femmes), il faut compter en moyenne trois ans de plus chez la femme (10 ans) que chez l’homme (7 ans) pour établir un diagnostic de SA.
Pourquoi ? Les raisons de ces différences entre les hommes et les femmes ne sont pas encore totalement comprises. Les différences anatomiques et physiologiques entre les deux sexes figurent parmi les raisons possibles.
En tant qu’individu, la femme atteinte d’arthrite sera plus handicapée par sa maladie qu’un homme également atteint d’arthrite.
Pourquoi ? Les raisons de ces différences entre les hommes et les femmes ne sont pas encore totalement comprises. Les différences anatomiques et physiologiques entre les deux sexes figurent parmi les raisons possibles.
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Arthritis Consumer Experts (ACE) offre aux Canadiens et Canadiennes atteints d'arthrite une formation fondée sur la recherche, une formation en sensibilisation à l'arthrite, un lobby influent et de l'information. Nous aidons les personnes vivant avec n'importe quelle forme d'arthrite à prendre en charge leur maladie et à prendre part au processus décisionnel concernant la recherche et les soins de santé. Les activités d'ACE sont orientées par les membres et dirigées par des personnes atteintes d'arthrite, d'éminents professionnels de la santé et le Conseil consultatif d'ACE. Pour en savoir plus sur ACE, rendez-vous à www.jointhealth.org
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