JointHealth
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JointHealth™ insight   octobre 2014




Pour l’équipe du comité ACE (Arthritis Consumer Experts), les membres, abonnés et visiteurs en ligne sont des « clients » importants à qui nous nous efforçons d’offrir la formation et l’information la plus récente et la plus pertinente sur tous les aspects touchant à l’arthrite. Chaque année, nous cherchons à améliorer notre façon d’atteindre cet objectif. Vos commentaires sont véritablement au centre de notre démarche pour en faire plus et mieux vous servir, vous, le consommateur atteint d’arthrite.

Et pour obtenir vos commentaires, le comité ACE effectue chaque année un sondage sur votre degré de satisfaction et d’intérêt envers les programmes JointHealth™. Recueillir votre point de vue d’une façon uniforme, équitable et démocratique nous permet d’améliorer la qualité de nos programmes, de nos activités et de nos outils de communication sans jamais perdre de vue les aspects les plus vulnérables de la collectivité arthritique. Les renseignements que nous recueillons mesurent la qualité de notre relation avec les consommateurs atteints d’arthrite et identifient les secteurs qui exigent de nous plus d’attention.

Quelques points clés évalués par le sondage :
Sensibilisation aux programmes JointHealth™
Sensibilisation aux programmes JointHealth™
Obtenir des suggestions et orientations pour le contenu éditorial et la programmation future de JointHealth™


Voici ce que vous avez partagé avec l’équipe du comité ACE...

Souffrez-vous d’arthrite ? Si oui, de quelle(s) forme(s) ?



Information sur vous
La plupart des répondants au sondage sont âgés entre 54 et 74 ans. Quatre-vingts pour cent des personnes ayant répondu au sondage sont des femmes atteintes d’arthrite, ce qui reflète la recherche actuelle qui indique que, sauf pour quelques formes de la maladie (comme la goutte, la vascularite et la spondylarthrite ankylosante par exemple), les femmes sont généralement plus touchées par l’arthrite que les hommes.

Le comité ACE est la principale source d’information

Environ 80 pour cent des répondants indiquent avoir trouvé les renseignements sur la santé en général et sur l’arthrite en particulier dans les publications mensuelles JointHealth™. Voici, en ordre de popularité, les sources d’information indiquées par notre clientèle :

  • Publications JointHealth™
  • Rhumatologue
  • Médecin ou fournisseur de soins de santé primaires
  • Ressources en ligne
  • Moteur de recherche Google
  • Presse écrite et audiovisuelle
  • Pharmacien
  • Bibliothèque
Les gens se tournent également vers leurs amis et la famille, les revues et les articles scientifiques en ligne, les forums de discussion sur une maladie spécifique et les pages communautaires pour glaner des renseignements sur leur maladie. Cette année, le comité ACE a constaté une augmentation dans le nombre de personnes ayant indiqué qu’ils en avaient appris plus sur leur maladie en participant à la vie de la collectivité arthritique, soit en étant bénévole ou en assistant aux ateliers et aux événements spéciaux.

Sur quoi portent en priorité les recherches de notre clientèle ?

Soixante-dix pour cent des répondants au sondage ont indiqué que l’information sur les médicaments contre l’arthrite constitue leur principal sujet d’intérêt. Les renseignements sur les développements les plus récents de la recherche et l’information sur les maladies arthritiques viennent en deuxième place, ex-æquo à 57 pour cent, suivis par les centres d’intérêt suivants:



  • Régime alimentaire et exercice
  • Élaboration des politiques gouvernementales en santé en lien avec l’arthrite
  • Information sur les thérapies non médicinales fondée sur des preuves
  • Travailler avec votre équipe de soins
  • Participer à des études de recherche
  • Communiquer avec d’autres personnes arthritiques
  • Devenir un défenseur du dossier de l’arthrite; et
  • Faire des dons à la recherche et à la défense du dossier de l’arthrite
Aux nombreuses personnes de partout au Canada, nos « clients », qui ont pris le temps de répondre au sondage, merci infiniment !

Fort de cette connaissance, le comité ACE pourra orienter son action et aborder plus en profondeur les secteurs que vous nous avez indiqués.



Le questionnaire de cette année comprenait une section consacrée aux rhumatologues et à d’autres professionnels paramédicaux se spécialisant dans le traitement de personnes atteintes d’arthrite. Le comité ACE a l’intention d’utiliser les commentaires ainsi obtenus pour innover et élaborer d’autres façons de s’engager encore davantage auprès des patients et leur offrir un éventail de ressources dont ils peuvent prendre connaissance dans la salle d’attente du bureau de leur médecin.

Les rhumatologues recommandent que la programmation future des publications JointHealth™ mette l’accent ou augmente la sensibilisation envers des sujets comme l’alimentation, la médication et l’exercice, l’arthrose et l’exploration des options proposées par les thérapies alternatives.

Environ la moitié des professionnels de la santé ayant répondu au sondage sont d’avis que le Guide des médicaments et la fiche-rapport JointHealth™ sont des ressources fiables et constituent de bons outils pour leurs patients.

Nous invitons les rhumatologues à mettre ces publications à la disposition des patients dans la salle d’attente de leur bureau de consultation afin qu’ils puissent en prendre connaissance pendant le temps d’attente avant leur rendez-vous. Pour obtenir des exemplaires de ces publications, s’adresser à info@jointhealth.org.

Je recommande à mes patients de lire le Mensuel JointHealth™ pendant leur visite régulière à mon bureau.
– Un rhumatologue



Le comité ACE évalue les programmes JointHealth™ en fonction de trois critères particuliers : pertinence personnelle, valeur éducative et renforcement de la collectivité.

Des programmes tels que le JointHealth™ express (actualités par courriel), le Guide des médicaments JointHealth™ et les sondages JointHealth™ ont été signalés comme étant les plus pertinents par les répondants. Les autres programmes qui se classent bien au chapitre de la valeur éducative et de la pertinence personnelle pour notre clientèle sont le Mensuel JointHealth™, les cyberateliers JointHealth™, la fiche-rapport JointHealth™ et le Guide des médicaments JointHealth™.

Environ la moitié des répondants sont d’avis que les sites Web JointHealth™ et du Réseau de diffusion sur l’arthrite sont des sources quotidiennes fiables offrant des nouvelles et des renseignements sur l’arthrite.

Les répondants ont qualifié le site Web JointHealth™, le JointHealth™ express, les cyberateliers JointHealth™, la fiche-rapport JointHealth™, les sondages JointHealth™ et le Réseau de diffusion sur l’arthrite d’excellents outils de renforcement de la collectivité.

Depuis mon diagnostic de PR en 2004, le comité ACE et la grande famille des publications JointHealth™ ont agi comme mon professeur et mon aidant personnel. L’information que j’y ai trouvée m’a soutenue, moi et ma famille, pendant les périodes les plus difficiles et m’a aidée à gérer ma maladie. Grâce aux réseaux sociaux du comité ACE, je suis devenue partie intégrante d’une collectivité croissante où j’ai pu partager mon expérience et mes connaissances sur la façon de rester en santé même quand on souffre d’arthrite. »
– Abonnée ACE de l’Ontario, maman et personne atteinte de PR



Nous vous avons également demandé de nous indiquer quels sujets le comité ACE devrait couvrir dans les futurs numéros du Mensuel JointHealth™ afin d’offrir une meilleure information pour affronter votre quotidien avec l’arthrite. Voici des exemples de commentaires de notre clientèle et comment le comité ACE entend travailler pour combler les besoins exprimés :

Commentaire client : « Comment sortir d’un traitement Comment sortir d’un traitement « stationnaire », comment s’impliquer plus dans la recherche sur l’arthrite, comment obtenir un accès aux médicaments pour traiter l’arthrite au stade précoce ou qui s’aggrave. »

Réponse ACE : Le comité ACE est ravi d’apprendre que les personnes atteintes d’arthrite ou inquiètes à la perspective de souffrir d’arthrite adoptent une approche proactive dans le maintien et le suivi de leur santé. Participer à une étude de recherche peut constituer une excellente opportunité de se familiariser avec de nouveaux médicaments. Le comité ACE collabore actuellement avec le centre Arthrite-recherche Canada pour orienter des participants potentiels vers les études de recherche. Dans les publications JointHealth™ futures, nous traiterons de certaines de ces études, dont celles-ci :
  • Utilisation des outils de suivi d’activité physique en ligne pour la gestion de l’arthrite
  • Utilisation de la technologie dans les soins de santé et questions d’éthique
  • Arthrite au travail : pour que ça fonctionne ! (phase 3)
  • Les dommages articulaires causés par la polyarthrite rhumatoïdes sont-ils réversibles ?
  • Appareils de monitorage de l’activité physique : sont-ils utiles chez les personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde ?
  • Programme OPEN (Osteoarthritis Physical Activity & Exercise)
  • Viser la guérison : améliorer notre compréhension du psoriasis et de l’arthrite psoriasique
Commentaire client : « Exercice, alimentation, cause de l’arthrite, prévention.»
Réponse ACE : Il s’agit de thèmes récurrents pour notre programmation JointHealth™. En 2015, le comité ACE se propose d’élargir sa couverture des stratégies de prévention de l’arthrite. Les consommateurs peuvent s’attendre à nous voir mettre l’accent sur une des meilleures défenses contre l’arthrite : un mode de vie sain. Nous examinerons votre façon de manger, de faire de l’exercice, de dormir, de gérer le stress et d’interagir avec autrui, vos habitudes concernant le tabac et l’alcool. Tous ces éléments sont des facteurs liés à votre style de vie et peuvent avoir une influence considérable sur la santé de vos articulations.

Commentaire client : « Relations entre l’arthrite dont je souffre et d’autres maladies chroniques. »
Le comité ACE a l’intention de se concentrer sur les maladies susceptibles d’apparaître en lien ou découlant directement de l’arthrite. Nous examinerons plus particulièrement la situation de 80 pour cent des Canadiennes et Canadiens atteints d’arthrite qui, contrairement à 37 pour cent de leurs compatriotes souffrant d’une maladie chronique autre que l’arthrite, indiquent souffrir de maladies chroniques connexes. Selon une étude menée auprès d’adultes, 57 pour cent des personnes atteintes d’une maladie cardiaque (52 pour cent souffrant de diabète, 44 pour cent souffrant d’hypertension et 36 pour cent d’obésité) sont également atteintes d’arthrite.

Commentaire client : « Plus d’information sur les médicaments contre l’arthrose. »
Réponse ACE : Selon un rapport de l’Agence de la santé publique du Canada, les baby-boomers vieillissants sont au centre d’une épidémie en évolution croissante. De nos jours, plus de 4,6 millions de Canadiennes et Canadiens âgés de 15 ans et plus déclarent souffrir d’arthrite. Avec une population vieillissante, on estime que ce nombre augmentera pour atteindre environ 7 millions (20 pour cent de la population) en 2031. Cette génération de baby-boomers passera également à l’histoire comme étant la population âgée la plus active.

Le comité ACE a l’intention de centrer le contenu éditorial de JointHealth™ sur les façons de prévenir certaines formes d’arthrite comme l’arthrose, qui affecte 1 Canadien sur 10. Touchant généralement les personnes de 45 ans ou plus, la maladie peut affecter les personnes de tous âges, des enfants jusqu’aux aînés. Comme pour plusieurs formes d’arthrite, les chances de traiter l’arthrose efficacement sont plus grandes lorsque la maladie est dépistée au stade précoce.

« Mon milieu de travail peut-il être adapté en fonction de ma maladie ? »
Au Canada, l’arthrite est la principale cause d’incapacité. Grâce à sa collaboration avec les employeurs chefs de file et les tiers payants privés, le comité ACE partagera dans le cadre de sa programmation JointHealth™ future les connaissances ainsi acquises à propos de l’arthrite et du milieu de travail, comme les améliorations ergonomiques permettant aux employés arthritiques de fonctionner plus efficacement. Selon le docteur John Esdaile, directeur scientifique au centre Arthrite-recherche Canada (ARC) : « Depuis les 30 ou 40 dernières années, nous nous sommes attaqués aux problèmes de l’arthrite au travail une fois que la personne atteinte avait perdu son emploi à cause de sa maladie. L’un des essais sur la douleur au dos mené par l’ARC a indiqué que l’intervention la plus efficace se résumait à des améliorations de type ergonomique dans le milieu de travail, comme de soulever la plateforme sur laquelle se tenait l’employé par exemple. Dans le même ordre d’idées, il peut aussi bien s’agir de remplacer un fauteuil ou de hausser la table d’ordinateur à une hauteur plus appropriée. Il est certainement possible de montrer aux gens de simples mesures à prendre pour leur éviter de perdre leur emploi à cause de leur maladie

« Qu’est-ce qui fait un bon rhumatologue et comment obtenir une référence pour consultation ? »
Réponse ACE : Dans ses prochaines publications JointHealth™, le comité ACE se penchera sur votre équipe de soins contre l’arthrite. Nous apporterons notre aide aux consommateurs ayant commencé à bâtir leur équipe de soins en offrant des références vers des professionnels comme des rhumatologues, des physiothérapeutes, des ergothérapeutes et (ou) des chirurgiens orthopédiques. Nous offrirons également un processus par étapes qui vous permettra de tirer le maximum du temps que vous passerez avec les membres de « votre équipe».



Découvrez JointHealth™ en ligne :
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Découvrez le Réseau de diffusion sur l’arthrite en ligne :
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Découvrez nos applications :
Vous souffrez d’arthrite ?
Notre appli gratuite peut vous aider !
http://bit.ly/GetArthritisID
Vous traitez l’arthrite ?
Notre appli gratuite peut vous aider !
http://bit.ly/GetArthritisIDPRO



À votre écoute

Nous espérons que vous trouverez ces renseignements d'une grande utilité. Dites-nous ce que vous en pensez par lettre ou par courriel à info@jointhealth.org. C'est grâce à votre participation dynamique et continue que le comité ACE peut travailler au mieux-être des Canadiennes et Canadiens atteints d'arthrite.


Mettez à jour votre adresse postale ou électronique

Informez-nous de tout changement en joignant le comité ACE à l'adresse de courriel suivante : info@jointhealth.org. Cette précaution vous permettra de continuer à recevoir les courriels gratuits ou à imprimer votre exemplaire du mensuel JointHealth™.


Arthritis Consumer Experts (ACE)

Qui nous sommes

Arthritis Consumer Experts (ACE) offre aux Canadiens et Canadiennes atteints d'arthrite une formation fondée sur la recherche, une formation en sensibilisation à l'arthrite, un lobby influent et de l'information. Nous aidons les personnes vivant avec n'importe quelle forme d'arthrite à prendre en charge leur maladie et à prendre part au processus décisionnel concernant la recherche et les soins de santé. Les activités d'ACE sont orientées par les membres et dirigées par des personnes atteintes d'arthrite, d'éminents professionnels de la santé et le Conseil consultatif d'ACE. Pour en savoir plus sur ACE, rendez-vous à www.jointhealth.org


Reconnaissance de financement

Au cours des 12 derniers mois, le comité ACE a reçu des subventions sans restrictions de la part de : BIOTECanada, Bristol-Myers Squibb Canada, Centre de recherche sur l'arthrite du Canada, Corporation AbbVie, Amgen Canada, GlaxoSmithKline, Hoffman-La Roche Canada Ltée, Instituts de recherche en santé du Canada, Consortium canadien de recherche en rhumatologie, Janssen Inc., Pfizer Canada, Purdue Pharma L.P., St. Paul's Hospital, et l'université de la Colombie-Britannique. ACE a également reçu des dons privés provenant des membres de la collectivité arthritique (personnes souffrant d'arthrite) de partout au Canada. Le comité ACE remercie ces organismes privés et publics de même que les membres de la collectivité arthritique pour leur soutien.

ACE remercie ces organisations privées et publiques et individus.


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