Dans ce numéro
- Le Réseau canadien de l'arthrite : bâtir un monde sans arthrite
- Pleins feux sur l'arthrite psoriasique
- Le conseil consultatif aupr`s des consommateurs
- L'avenir du Réseau canadien de l'arthrite
JointHealth™ insight mai 2007
Dans ce numéro du mensuel Mensuel JointHealth™, vous en apprendrez davantage au sujet du Réseau canadien de l'arthrite de même que sur l'arthrite psoriasique.
La recherche
Le Réseau canadien de l'arthrite : bâtir un monde sans arthrite
Dans ce numéro de mai du Mensuel JointHealth™, nous proposons aux lecteurs un aperçu du Réseau canadien de l'arthrite (RCA)-une organisation à la fine pointe de l'innovation dans le monde de la recherche sur l'arthrite.
C'est dans la recherche que des millions de Canadiens atteints d'arthrite fondent leurs espoirs. Grâce à la recherche, des traitements révolutionnaires contre l'arthrite ont pu être développés, l'ergothérapie et la physiothérapie ont fait des pas de géant, des modèles de prestations de soins de santé ont été améliorés et les personnes souffrant d'arthrite de même que les professionnels de la santé en savent maintenant beaucoup plus sur la centaine de formes que peut prendre d'arthrite.
L'organisation
Fondé en 1998 par les Réseaux de centres d'excellence financés par le Gouvernement fédéral, le RCA est devenu un leader national et international en matière de modèle d'orientation de la recherche sur l'arthrite. Plutôt que de travailler seuls de leur côté, les chercheurs, intervenants et professionnels de la santé provenant d'un vaste éventail de disciplines variées sont regroupés par le RCA, qui en cette matière, fera figure de pionnier. Dr John Esdaile, directeur scientifique et chef de la direction, affirme que " le RCA s'est toujours appliqué à tenter de concevoir l'inconcevable ".
Le RCA regroupe plus de 155 cliniciens et chercheurs canadiens de premier plan, œuvrant dans 43 universités, institutions et autres organisations (autant publiques que privées) au développement d'équipes d'experts hautement qualifiés. Ces équipes sont constituées de quantité d'experts dont, entre autres, des scientifiques, des chercheurs cliniciens, des personnes atteintes d'arthrite, des spécialistes en sciences sociales et des transgénéticiens. Elles travaillent en partenariat avec l'industrie et le gouvernement à l'élargissement de leurs ressources et de leur domaine de compétence.
L'un des aspects les plus novateurs et les plus passionnants du travail du RCA est le rôle joué par les personnes souffrant d'arthrite (ou " consommateurs ") dans le processus de recherche. Les consommateurs sont entièrement impliqués dans tous les aspects des travaux du RCA, que ce soit à titre de collaborateurs et co-instigateurs pour des projets de recherche ou dans le choix des projets à financer par le RCA, une particularité qui donne toute sa valeur et fait de cette organisation canadienne une organisation unique en son genre. Trop souvent, les consommateurs, ces experts vivant la maladie au quotidien, n'ont pas droit au chapitre dans les prises de décision en matière de recherche. Au RCA, les arthritiques prennent une part active dans l'orientation de l'organisation en lien avec le processus de recherche.
La contribution des personnes atteintes d'arthrite à la gouvernance de l'organisation a été significative et enrichissante : développement d'un modèle national d'implication du public dans la recherche en santé, identification des besoins stratégiques non comblés des personnes atteintes d'arthrite et ciblage de ces besoins par le programme de recherche du RCA, partage et communications aux symposiums internationaux de la recherche sur l'arthrite.
La recherche
Le Réseau canadien de l'arthrite fournit le financement à ses membres par le biais de trois programmes de recherche distincts :
Initiatives de recherche stratégique, ciblant les secteurs de recherche répondant aux besoins non comblés et un éclairage plus pertinent du spectre clinique de la prévention de même que la précocité du diagnostic, de l'intervention et du traitement. Parmi les secteurs de recherche identifiés pour financement, citons l'arthrose, les affections inflammatoires des articulations (comme la polyarthrite rhumatoïde et la spondylarthrite ankylosante) et la bio-ingénierie de la restauration des fonctions de l'articulation (comme l'amélioration des prothèses articulaires).
Pour développer ces secteurs primaires de recherche, le RCA a tenu des séances de " remue-méninges " de haut niveau auxquelles participaient des groupes d'intérêt liés à l'arthrite, dont des arthritiques, des chercheurs, des représentants de l'industrie, du gouvernement, des décideurs en matière de politique de santé et des médecins.
Subventions à l'élaboration d'initiatives de recherche stratégique, un financement de projets préliminaires de recherche servant de base aux projets de recherche plus exhaustifs.
Programme de promotion de la découverte scientifique, qui couvre des volets de la recherche encore peu connus. Ces projets sont généralement considérés " à haut risque " puisque la cible en est souvent un premier stade d'évaluation de concepts ou principes hypothétiques n'ayant pas encore été prouvés par la recherche antérieure. Ce type de programme peut s'avérer passionnant et mener à des découvertes " déterminantes ".
Ateliers et conférences
Se rencontrer régulièrement pour partager de l'information et des idées est l'outil le plus fondamental pour les chercheurs, les groupes d'intérêt liés à l'arthrite et les consommateurs.
Chaque année, le RCA tient une conférence scientifique qui rassemble des enquêteurs du Réseau, des consommateurs, des membres du public, du gouvernement et des spécialistes de calibre international pour discuter des travaux du RCA.
En plus de ces conférences annuelles, le RCA tient également une série d'ateliers sur des sujets spécifiques de recherche. De façon générale, ces ateliers sont d'une durée de deux jours et rassemblent des intervenants de différents milieux, des scientifiques aux arthritiques, qui discuteront et identifieront les progrès et les défis des projets de recherche actuels du RCA.
Plusieurs de ces ateliers réalisés jusqu'ici ont donné lieu à des prises de position officielles, soulignant les priorités et les objectifs de la recherche. Par exemple, c'est de l'atelier " La douleur et l'arthrite " qu'est issu le livre blanc du consommateur soulignant certains thèmes particulièrement pertinents pour les personnes atteintes d'arthrite par rapport aux secteurs d'intérêt habituels des chercheurs (qui souvent diffèrent de ceux préoccupant les personnes arthritiques). Pour en savoir davantage à propos de ces documents, consultez le site Web du RCA à www.arthritisnetwork.ca
" Le RCA a contribué à réduire le sentiment d'isolement éprouvé par plusieurs chercheurs en regroupant en réseau les scientifiques partageant la même optique et en concentrant les efforts dans un même sens et sur des objectifs spécifiques, tels que le diagnostic précoce et le traitement agressif de l'arthrose et autres maladies musculosquelettiques. L'implication novatrice par le RCA des consommateurs dans le processus de recherche a non seulement transformé l'obtention de résultats, autant pour les arthritiques que pour les scientifiques, mais a permis d'instaurer un climat de confiance et de respect mutuel. "-Sénatrice Pat Carney, membre du Conseil consultatif auprès des consommateurs du Réseau canadien de l'arthrite
La recherche
Pleins feux sur l'arthrite psoriasique
Plus d'une centaine de formes d'arthrite affectent environ 4 millions de Canadiens. Il existe un lien entre l'arthrite psoriasique et le psoriasis, une maladie cutanée causant des lésions squameuses sur l'épiderme, généralement aux coudes, aux genoux et au cuir chevelu. Le psoriasis est considéré comme un facteur de risque important dans le développement de l'arthrite psoriasique. Jusqu'à 30 % des personnes ayant reçu un diagnostic de psoriasis risque de développer l'arthrite psoriasique.
L'arthrite psoriasique est une forme d'arthrite inflammatoire qui cause de l'inflammation et de la douleur aux articulations et autour des articulations, de même que des éruptions cutanées. Les articulations généralement les plus touchées sont celles des doigts, des poignets, des orteils, des genoux, des épaules, du coude et des chevilles.
En plus des articulations et de la peau, l'arthrite psoriasique peut également affecter les tendons et ligaments autour des articulations, causant ainsi de l'inflammation douloureuse non seulement à l'articulation, mais aux tissus qui l'entourent. L'arthrite psoriasique peut également affecter la colonne vertébrale, une forme de la maladie qui a pris le nom de spondylarthrite ankylosante.
Affectant autant les hommes que les femmes, l'arthrite psoriasique a tendance à frapper les personnes au milieu de leur vie d'adulte, comme plusieurs formes d'arthrite rhumatoïde. Le diagnostic tombe généralement entre 20 et 50 ans.
Diagnostiquer l'arthrite psoriasique
Si vous êtes atteint de psoriasis, il est important de savoir que votre risque de souffrir éventuellement d'arthrite psoriasique est bien réel. Si vous éprouvez des symptômes pouvant être liés à l'arthrite psoriasique, informez-en immédiatement votre médecin.
Plusieurs signes " avant-coureurs " de l'arthrite psoriasique peuvent se manifester au début de la maladie. Parmi ces signes :
Bien qu'aucune cause précise de la maladie n'ait été identifiée, la recherche a prouvé le rôle joué par l'hérédité. Les enfants dont les parents souffrent d'arthrite psoriasique courent trois fois plus de risque d'en être atteints. Il est donc essentiel d'informer votre médecin de la présence de psoriasis ou d'arthrite psoriasique dans vos antécédents familiaux.
Traitement de l'arthrite psoriasique
Si votre médecin soupçonne la manifestation d'arthrite psoriasique, il vous référera fort probablement à un rhumatologue, spécialiste du traitement de l'arthrite. Les rhumatologues ont ajouté plusieurs années à leur formation médicale pour devenir des experts dans le diagnostic et le traitement de toutes les formes d'arthrite, y compris l'arthrite psoriasique.
Lorsque le rhumatologue a confirmé le diagnostic d'arthrite psoriasique, plusieurs traitements efficaces sont disponibles pour vous aider à gérer les symptômes et minimiser les dommages aux articulations. Bien qu'aucun traitement connu ne puisse guérir l'arthrite psoriasique, plusieurs traitements sont disponibles. Le rhumatologue est votre meilleur conseiller en cette matière. Discutez avec lui des traitements possibles et établissez ensemble un plan de traitement qui s'attaquera à tous les aspects de l'arthrite psoriasique.
Les médicaments principalement utilisés dans le traitement de l'arthrite psoriasique font partie de cinq grandes classes :
Pour traiter et protéger votre peau, utilisez un humidificateur à la maison pour éviter que votre peau ne s'assèche. Il en est de même pour l'application de pommades ou lotions qui protégeront et assoupliront votre peau. Évitez les produits fortement parfumés ou contenant des colorants et teintures. Ils risquent d'aggraver les symptômes de psoriasis. Si ces simples mesures ne suffisent pas à contrôler le psoriasis, la consultation d'un spécialiste (ou dermatologiste) s'impose. Chez certaines personnes, un meilleur contrôle de la peau peut résulter en un meilleur contrôle de l'aspect de l'arthrite.
Comme dans toutes les formes d'arthrite, maintenir un mode de vie sain constitue un élément vital dans le plan de traitement de l'arthrite psoriasique. Une mauvaise alimentation, le manque d'exercice et un niveau de stress élevé provoquent souvent une poussée soudaine de la maladie. Bien manger, faire de l'exercice et relaxer font donc partie des bonnes habitudes fortement recommandées.
Sensibilisation à l'arthrite
Le conseil consultatif auprès des consommateurs
Depuis ses débuts, le RCA reconnaît l'importance d'impliquer les personnes atteintes d'arthrite dans le processus décisionnel en matière de recherche. Premier centre national d'excellence à recevoir une subvention liée à une maladie précise, il a également été le premier à donner la parole aux consommateurs (des personnes atteintes d'arthrite) dans la prise de décision.
Dès la fondation du RCA, les personnes atteintes d'arthrite ont été invitées à s'y joindre et à partager leur vision d'une implication valable et significative du consommateur. Cette stratégie a mené à la création, en février 2000, du conseil consultatif auprès des consommateurs (CCC). Comité permanent du RCA, le CCC a reçu le mandat de s'assurer de la pertinence pour les personnes atteintes d'arthrite, de la recherche, des politiques et des initiatives stratégiques du RCA. (CAN, 2003: 32).
Bénévoles, les membres du conseil consultatif auprès des consommateurs sont atteints de différentes formes d'arthrite, de l'arthrite juvénile chronique et de la polyarthrite rhumatoïde à l'arthrose. Ils appartiennent à toutes les catégories d'âges, viennent d'horizons professionnels et de domaines d'expertises variés et ont fait l'expérience à différents niveaux du service bénévole. Leur point commun : vivre l'arthrite au quotidien en ayant un désir profond d'assurer la pertinence du processus de recherche afin que les résultats soient porteurs d'application aussi spécifiques que possible pour les arthritiques. Mais le plus important est l'intérêt vital que les membres du CCC portent à la recherche sur l'arthrite et aux problèmes auxquels ils devront faire face, de même que leur collectivité, dans un proche avenir.
Le CCC participe à part entière au processus décisionnel à tous les niveaux du RCA, y compris au conseil d'administration, au comité d'examen des bourses à la formation, pour les projets et rencontres thématiques et les installations essentielles et au conseil consultatif scientifique et médical (CAN, 2003: 4). Deux membres du CCC siègent également à chaque comité du RCA, soit, le comité de gestion de recherche, le conseil consultatif scientifique et médical et le comité de l'éducation et de la formation. Leur contribution est précieuse puisqu'ils apportent une dimension particulière aux priorités de recherche, celles des personnes atteintes d'arthrite.
En plus de la participation des membres du CCC aux travaux du RCA, cinq groupes de consommateurs canadiens liés à l'arthrite y sont directement impliqués. Leur présence vise à s'assurer que le RCA soit toujours en lien avec la collectivité arthritique dans son ensemble, partout au Canada. Les représentants de ces groupes ont le statut de " membre connexe " du RCA et participent à part entière au processus décisionnel. De même, les membres connexes s'assurent de l'accessibilité pour leurs membres respectifs, les membres du public atteints d'arthrite, aux travaux de recherche et aux résultats ainsi obtenus. Les membres connexes du RCA sont les suivants :
Sensibilisation à l'arthrite
L'avenir du Réseau canadien de l'arthrite
La survie du Réseau canadien de l'arthrite est essentielle pour assurer la pérennité de sa vision d'un " Monde sans arthrite " et de son impact sur l'état de santé des personnes qui vivent l'arthrite au quotidien. Et pourtant, l'avenir du RCA se trouve compromis. En effet, le financement accordé au RCA par le Réseau des centres d'excellence prendra fin en 2012.
Plus de quatre millions de Canadiens souffrent d'arthrite, entraînant des dépenses annuelles d'environ 18 milliards $ pour le gouvernement. Bien que l'arthrite représente le plus important fardeau pour le système de santé canadien, le sous-financement de la recherche dans ce domaine est récurrent, comparé aux autres maladies :
Niveaux de financement 2005-2006 par maladie spécifique de l'Institut de recherche en santé du Canada* :
Arthrite 2,4 millions $ (2004-2005)
Diabète 5,5 millions $
VIH/SIDA 22 millions $
Cancer 118 millions $
*Institut de recherche en santé du Canada.
[accédé en mars 2007]
La recherche est capitale; elle permet aux médecins et autres professionnels de la santé d'accéder à d'excellents outils de traitement et innove dans plusieurs domaines, comme celui de la prévention et de la gestion de la maladie. L'augmentation significative du taux de survie des personnes atteintes de formes graves de cancer et du sida en est une preuve évidente. De plus, l'incidence de certains types de cancers est en régression. Malheureusement, on ne peut en dire autant en ce qui concerne l'arthrite.
Le nombre de personnes affectées par plusieurs formes d'arthrite est en progression, les traitements médicamenteux ou non médicamenteux les plus efficaces ne sont pas remboursés par les régimes provinciaux d'assurance-médicaments (ou au mieux, le bénéficiaire doit se battre de son lit d'hôpital pour y avoir accès) et le niveau de sensibilisation du public envers l'arthrite et son impact sur la vie des personnes atteintes est dramatiquement bas. Peu de gens savent que l'arthrite a sur le corps humain un impact similaire à celui du cancer. Et encore moins de personnes savent que l'arthrite peut tuer aussi implacablement que le cancer et le sida. Permettre aux chercheurs du RCA de continuer leurs travaux pourrait renverser cette tendance, comme ce fut le cas pour ces terribles maladies que sont le cancer et le sida.
L'un des centres de recherche sur l'arthrite les plus importants et novateurs au Canada, le RCA fournit un forum multidisciplinaire regroupant de nombreux spécialistes et des personnes atteintes d'arthrite, un forum qui s'assure que la recherche financée par le RCA soit aussi pertinente que novatrice. Dans l'éventualité où le RCA ne pourrait continuer ses travaux, 2,5 millions $ en subvention seraient irrémédiablement perdus et la capacité du Canada de solutionner le fardeau imposé par l'arthrite s'en trouverait encore plus limitée qu'actuellement, compte tenu du faible niveau de financement accordé.
Si vous désirez soutenir la lutte du comité ACE et des autres organisations liées à l'arthrite pour assurer à la recherche sur l'arthrite sa juste part du budget de recherche en santé au Canada, joignez votre voix à la nôtre pour faire savoir au Gouvernement fédéral que le RCA est une organisation précieuse et indispensable pour bâtir " un monde sans arthrite ".
Prenez le temps d'expédier une lettre ou un courriel au ministre fédéral de la santé et à vos députés, fédéral et provincial, leur indiquant pourquoi le financement de la recherche sur l'arthrite devrait atteindre un niveau similaire à celui de la recherche sur le cancer et le sida. Vous trouverez les coordonnées, adresse postale et courriel, de votre député fédéral à www.parl.gc.ca. Pour les coordonnées de votre député provincial, consultez le site Web de votre Gouvernement provincial ou composez le numéro sans frais figurant à la section "gouvernement " de votre annuaire téléphonique.
C'est en donnant à nos voix une portée collective que nous pourrons nous faire entendre de nos élus.
Reconnaissance de financement
Au cours des douze derniers mois, ACE a reçu des subventions sans restrictions des organisations suivantes : Abbott Laboratories Ltd., Amgen Canada / Wyeth Pharmaceuticals, Arthritis Research Centre of Canada, AstraZeneca Canada Inc., Bristol-Myers Squibb Canada, GlaxoSmithKline, Hoffman-La Roche Ltd., Merck Frosst Canada, Pfizer Canada, and Schering Canada.
ACE remercie ces organisations privées et publiques.
Dans ce numéro du mensuel Mensuel JointHealth™, vous en apprendrez davantage au sujet du Réseau canadien de l'arthrite de même que sur l'arthrite psoriasique.
La recherche
Le Réseau canadien de l'arthrite : bâtir un monde sans arthrite
Dans ce numéro de mai du Mensuel JointHealth™, nous proposons aux lecteurs un aperçu du Réseau canadien de l'arthrite (RCA)-une organisation à la fine pointe de l'innovation dans le monde de la recherche sur l'arthrite.
C'est dans la recherche que des millions de Canadiens atteints d'arthrite fondent leurs espoirs. Grâce à la recherche, des traitements révolutionnaires contre l'arthrite ont pu être développés, l'ergothérapie et la physiothérapie ont fait des pas de géant, des modèles de prestations de soins de santé ont été améliorés et les personnes souffrant d'arthrite de même que les professionnels de la santé en savent maintenant beaucoup plus sur la centaine de formes que peut prendre d'arthrite.
L'organisation
Fondé en 1998 par les Réseaux de centres d'excellence financés par le Gouvernement fédéral, le RCA est devenu un leader national et international en matière de modèle d'orientation de la recherche sur l'arthrite. Plutôt que de travailler seuls de leur côté, les chercheurs, intervenants et professionnels de la santé provenant d'un vaste éventail de disciplines variées sont regroupés par le RCA, qui en cette matière, fera figure de pionnier. Dr John Esdaile, directeur scientifique et chef de la direction, affirme que " le RCA s'est toujours appliqué à tenter de concevoir l'inconcevable ".
Le RCA regroupe plus de 155 cliniciens et chercheurs canadiens de premier plan, œuvrant dans 43 universités, institutions et autres organisations (autant publiques que privées) au développement d'équipes d'experts hautement qualifiés. Ces équipes sont constituées de quantité d'experts dont, entre autres, des scientifiques, des chercheurs cliniciens, des personnes atteintes d'arthrite, des spécialistes en sciences sociales et des transgénéticiens. Elles travaillent en partenariat avec l'industrie et le gouvernement à l'élargissement de leurs ressources et de leur domaine de compétence.
L'un des aspects les plus novateurs et les plus passionnants du travail du RCA est le rôle joué par les personnes souffrant d'arthrite (ou " consommateurs ") dans le processus de recherche. Les consommateurs sont entièrement impliqués dans tous les aspects des travaux du RCA, que ce soit à titre de collaborateurs et co-instigateurs pour des projets de recherche ou dans le choix des projets à financer par le RCA, une particularité qui donne toute sa valeur et fait de cette organisation canadienne une organisation unique en son genre. Trop souvent, les consommateurs, ces experts vivant la maladie au quotidien, n'ont pas droit au chapitre dans les prises de décision en matière de recherche. Au RCA, les arthritiques prennent une part active dans l'orientation de l'organisation en lien avec le processus de recherche.
La contribution des personnes atteintes d'arthrite à la gouvernance de l'organisation a été significative et enrichissante : développement d'un modèle national d'implication du public dans la recherche en santé, identification des besoins stratégiques non comblés des personnes atteintes d'arthrite et ciblage de ces besoins par le programme de recherche du RCA, partage et communications aux symposiums internationaux de la recherche sur l'arthrite.
La recherche
Le Réseau canadien de l'arthrite fournit le financement à ses membres par le biais de trois programmes de recherche distincts :
Initiatives de recherche stratégique, ciblant les secteurs de recherche répondant aux besoins non comblés et un éclairage plus pertinent du spectre clinique de la prévention de même que la précocité du diagnostic, de l'intervention et du traitement. Parmi les secteurs de recherche identifiés pour financement, citons l'arthrose, les affections inflammatoires des articulations (comme la polyarthrite rhumatoïde et la spondylarthrite ankylosante) et la bio-ingénierie de la restauration des fonctions de l'articulation (comme l'amélioration des prothèses articulaires).
Pour développer ces secteurs primaires de recherche, le RCA a tenu des séances de " remue-méninges " de haut niveau auxquelles participaient des groupes d'intérêt liés à l'arthrite, dont des arthritiques, des chercheurs, des représentants de l'industrie, du gouvernement, des décideurs en matière de politique de santé et des médecins.
Subventions à l'élaboration d'initiatives de recherche stratégique, un financement de projets préliminaires de recherche servant de base aux projets de recherche plus exhaustifs.
Programme de promotion de la découverte scientifique, qui couvre des volets de la recherche encore peu connus. Ces projets sont généralement considérés " à haut risque " puisque la cible en est souvent un premier stade d'évaluation de concepts ou principes hypothétiques n'ayant pas encore été prouvés par la recherche antérieure. Ce type de programme peut s'avérer passionnant et mener à des découvertes " déterminantes ".
Ateliers et conférences
Se rencontrer régulièrement pour partager de l'information et des idées est l'outil le plus fondamental pour les chercheurs, les groupes d'intérêt liés à l'arthrite et les consommateurs.
Chaque année, le RCA tient une conférence scientifique qui rassemble des enquêteurs du Réseau, des consommateurs, des membres du public, du gouvernement et des spécialistes de calibre international pour discuter des travaux du RCA.
En plus de ces conférences annuelles, le RCA tient également une série d'ateliers sur des sujets spécifiques de recherche. De façon générale, ces ateliers sont d'une durée de deux jours et rassemblent des intervenants de différents milieux, des scientifiques aux arthritiques, qui discuteront et identifieront les progrès et les défis des projets de recherche actuels du RCA.
Plusieurs de ces ateliers réalisés jusqu'ici ont donné lieu à des prises de position officielles, soulignant les priorités et les objectifs de la recherche. Par exemple, c'est de l'atelier " La douleur et l'arthrite " qu'est issu le livre blanc du consommateur soulignant certains thèmes particulièrement pertinents pour les personnes atteintes d'arthrite par rapport aux secteurs d'intérêt habituels des chercheurs (qui souvent diffèrent de ceux préoccupant les personnes arthritiques). Pour en savoir davantage à propos de ces documents, consultez le site Web du RCA à www.arthritisnetwork.ca
" Le RCA a contribué à réduire le sentiment d'isolement éprouvé par plusieurs chercheurs en regroupant en réseau les scientifiques partageant la même optique et en concentrant les efforts dans un même sens et sur des objectifs spécifiques, tels que le diagnostic précoce et le traitement agressif de l'arthrose et autres maladies musculosquelettiques. L'implication novatrice par le RCA des consommateurs dans le processus de recherche a non seulement transformé l'obtention de résultats, autant pour les arthritiques que pour les scientifiques, mais a permis d'instaurer un climat de confiance et de respect mutuel. "-Sénatrice Pat Carney, membre du Conseil consultatif auprès des consommateurs du Réseau canadien de l'arthrite
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L’avenir de la recherche sur l’arthrite est entre vos mains. VOTRE ATTENTION IMMÉDIATE EST REQUISE 4,5 millions de Canadiens souffrent d’arthrite – qu’ils soient jeunes ou âgés. Plusieurs formes d’arthrite sont mortelles, tout comme le sida et certains types de cancer. Les chercheurs peuvent changer les choses. Mais ils ont besoin de vous. Indiquez au Réseau de l’arthrite le domaine de recherche vous paraissant le plus susceptible de modifier l’avenir des personnes souffrant d’arthrite. Parce que le Réseau est le seul groupe de recherche au Canada financé par le Gouvernement fédéral qui se consacre uniquement à la recherche sur l’arthrite, il est important que vous participiez au sondage « Je veux bâtir un monde sans arthrite avec le Réseau canadien de l’arthrite ». Consultez le www.arthritissurvey.org pour participer au sondage aujourd’hui même. L’avenir de la recherche sur l’arthrite est entre vos mains. La participation au sondage est effectuée de façon anonyme et sécuritaire. Le sondage prend fin le 15 mai. |
La recherche
Pleins feux sur l'arthrite psoriasique
Plus d'une centaine de formes d'arthrite affectent environ 4 millions de Canadiens. Il existe un lien entre l'arthrite psoriasique et le psoriasis, une maladie cutanée causant des lésions squameuses sur l'épiderme, généralement aux coudes, aux genoux et au cuir chevelu. Le psoriasis est considéré comme un facteur de risque important dans le développement de l'arthrite psoriasique. Jusqu'à 30 % des personnes ayant reçu un diagnostic de psoriasis risque de développer l'arthrite psoriasique.
L'arthrite psoriasique est une forme d'arthrite inflammatoire qui cause de l'inflammation et de la douleur aux articulations et autour des articulations, de même que des éruptions cutanées. Les articulations généralement les plus touchées sont celles des doigts, des poignets, des orteils, des genoux, des épaules, du coude et des chevilles.
En plus des articulations et de la peau, l'arthrite psoriasique peut également affecter les tendons et ligaments autour des articulations, causant ainsi de l'inflammation douloureuse non seulement à l'articulation, mais aux tissus qui l'entourent. L'arthrite psoriasique peut également affecter la colonne vertébrale, une forme de la maladie qui a pris le nom de spondylarthrite ankylosante.
Affectant autant les hommes que les femmes, l'arthrite psoriasique a tendance à frapper les personnes au milieu de leur vie d'adulte, comme plusieurs formes d'arthrite rhumatoïde. Le diagnostic tombe généralement entre 20 et 50 ans.
Diagnostiquer l'arthrite psoriasique
Si vous êtes atteint de psoriasis, il est important de savoir que votre risque de souffrir éventuellement d'arthrite psoriasique est bien réel. Si vous éprouvez des symptômes pouvant être liés à l'arthrite psoriasique, informez-en immédiatement votre médecin.
Plusieurs signes " avant-coureurs " de l'arthrite psoriasique peuvent se manifester au début de la maladie. Parmi ces signes :
- Douleur et inflammation des articulations, tendons et ligaments des doigts et des orteils, qui prennent l'apparence de " saucisses "
- Les ongles se détachent de la peau et présentent parfois de petits trous à la surface (phénomène appelé " ongle de la couturière ")
- Réduction de l'amplitude articulaire
- Raideur matinale, se prolongeant sur plus d'une heure
Bien qu'aucune cause précise de la maladie n'ait été identifiée, la recherche a prouvé le rôle joué par l'hérédité. Les enfants dont les parents souffrent d'arthrite psoriasique courent trois fois plus de risque d'en être atteints. Il est donc essentiel d'informer votre médecin de la présence de psoriasis ou d'arthrite psoriasique dans vos antécédents familiaux.
Traitement de l'arthrite psoriasique
Si votre médecin soupçonne la manifestation d'arthrite psoriasique, il vous référera fort probablement à un rhumatologue, spécialiste du traitement de l'arthrite. Les rhumatologues ont ajouté plusieurs années à leur formation médicale pour devenir des experts dans le diagnostic et le traitement de toutes les formes d'arthrite, y compris l'arthrite psoriasique.
Lorsque le rhumatologue a confirmé le diagnostic d'arthrite psoriasique, plusieurs traitements efficaces sont disponibles pour vous aider à gérer les symptômes et minimiser les dommages aux articulations. Bien qu'aucun traitement connu ne puisse guérir l'arthrite psoriasique, plusieurs traitements sont disponibles. Le rhumatologue est votre meilleur conseiller en cette matière. Discutez avec lui des traitements possibles et établissez ensemble un plan de traitement qui s'attaquera à tous les aspects de l'arthrite psoriasique.
Les médicaments principalement utilisés dans le traitement de l'arthrite psoriasique font partie de cinq grandes classes :
- Les anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS), dont l'ibuprofène (Advil® ou Motrin IB®), le naproxène (Naprosyn®) et le diclofénac (Voltaren® et Arthrotec®)
- Les inhibiteurs de COX-2, dont le célécoxib (Celebrex®) ou le lumiracoxib (Prexige®)
- Les corticostéroïdes, comme la prednisone
- Les anti-arthritiques rhumatoïdes, modificateurs de l'évolution de la maladie (DMARDs) tels que la méthotrexate, la sulfasalazine, le léflunomide (Arava®), l'hydroxychloroquine et l'azathioprine
- Les modificateurs de réponse biologique (ou " les biologiques "), dont l'adalimumab (Humira®), l'étanercept (Enbrel®) et l'infliximab (Remicade ®), qui tous ont été approuvés au Canada et aux États-Unis pour le traitement de l'arthrite psoriasique.
Pour traiter et protéger votre peau, utilisez un humidificateur à la maison pour éviter que votre peau ne s'assèche. Il en est de même pour l'application de pommades ou lotions qui protégeront et assoupliront votre peau. Évitez les produits fortement parfumés ou contenant des colorants et teintures. Ils risquent d'aggraver les symptômes de psoriasis. Si ces simples mesures ne suffisent pas à contrôler le psoriasis, la consultation d'un spécialiste (ou dermatologiste) s'impose. Chez certaines personnes, un meilleur contrôle de la peau peut résulter en un meilleur contrôle de l'aspect de l'arthrite.
Comme dans toutes les formes d'arthrite, maintenir un mode de vie sain constitue un élément vital dans le plan de traitement de l'arthrite psoriasique. Une mauvaise alimentation, le manque d'exercice et un niveau de stress élevé provoquent souvent une poussée soudaine de la maladie. Bien manger, faire de l'exercice et relaxer font donc partie des bonnes habitudes fortement recommandées.
Sensibilisation à l'arthrite
Le conseil consultatif auprès des consommateurs
Depuis ses débuts, le RCA reconnaît l'importance d'impliquer les personnes atteintes d'arthrite dans le processus décisionnel en matière de recherche. Premier centre national d'excellence à recevoir une subvention liée à une maladie précise, il a également été le premier à donner la parole aux consommateurs (des personnes atteintes d'arthrite) dans la prise de décision.
Dès la fondation du RCA, les personnes atteintes d'arthrite ont été invitées à s'y joindre et à partager leur vision d'une implication valable et significative du consommateur. Cette stratégie a mené à la création, en février 2000, du conseil consultatif auprès des consommateurs (CCC). Comité permanent du RCA, le CCC a reçu le mandat de s'assurer de la pertinence pour les personnes atteintes d'arthrite, de la recherche, des politiques et des initiatives stratégiques du RCA. (CAN, 2003: 32).
Bénévoles, les membres du conseil consultatif auprès des consommateurs sont atteints de différentes formes d'arthrite, de l'arthrite juvénile chronique et de la polyarthrite rhumatoïde à l'arthrose. Ils appartiennent à toutes les catégories d'âges, viennent d'horizons professionnels et de domaines d'expertises variés et ont fait l'expérience à différents niveaux du service bénévole. Leur point commun : vivre l'arthrite au quotidien en ayant un désir profond d'assurer la pertinence du processus de recherche afin que les résultats soient porteurs d'application aussi spécifiques que possible pour les arthritiques. Mais le plus important est l'intérêt vital que les membres du CCC portent à la recherche sur l'arthrite et aux problèmes auxquels ils devront faire face, de même que leur collectivité, dans un proche avenir.
Le CCC participe à part entière au processus décisionnel à tous les niveaux du RCA, y compris au conseil d'administration, au comité d'examen des bourses à la formation, pour les projets et rencontres thématiques et les installations essentielles et au conseil consultatif scientifique et médical (CAN, 2003: 4). Deux membres du CCC siègent également à chaque comité du RCA, soit, le comité de gestion de recherche, le conseil consultatif scientifique et médical et le comité de l'éducation et de la formation. Leur contribution est précieuse puisqu'ils apportent une dimension particulière aux priorités de recherche, celles des personnes atteintes d'arthrite.
En plus de la participation des membres du CCC aux travaux du RCA, cinq groupes de consommateurs canadiens liés à l'arthrite y sont directement impliqués. Leur présence vise à s'assurer que le RCA soit toujours en lien avec la collectivité arthritique dans son ensemble, partout au Canada. Les représentants de ces groupes ont le statut de " membre connexe " du RCA et participent à part entière au processus décisionnel. De même, les membres connexes s'assurent de l'accessibilité pour leurs membres respectifs, les membres du public atteints d'arthrite, aux travaux de recherche et aux résultats ainsi obtenus. Les membres connexes du RCA sont les suivants :
- Comité ACE
- Alliance canadienne des arthritiques (ACA)
- Childrens' Arthritis Foundation (CAF)
- Conseil consultatif auprès du consommateur du Centre canadien de recherche sur l'arthrite (CCC-CRA)
- Patient-partenaires contre l'arthrite
Sensibilisation à l'arthrite
L'avenir du Réseau canadien de l'arthrite
La survie du Réseau canadien de l'arthrite est essentielle pour assurer la pérennité de sa vision d'un " Monde sans arthrite " et de son impact sur l'état de santé des personnes qui vivent l'arthrite au quotidien. Et pourtant, l'avenir du RCA se trouve compromis. En effet, le financement accordé au RCA par le Réseau des centres d'excellence prendra fin en 2012.
Plus de quatre millions de Canadiens souffrent d'arthrite, entraînant des dépenses annuelles d'environ 18 milliards $ pour le gouvernement. Bien que l'arthrite représente le plus important fardeau pour le système de santé canadien, le sous-financement de la recherche dans ce domaine est récurrent, comparé aux autres maladies :
Niveaux de financement 2005-2006 par maladie spécifique de l'Institut de recherche en santé du Canada* :
Arthrite 2,4 millions $ (2004-2005)
Diabète 5,5 millions $
VIH/SIDA 22 millions $
Cancer 118 millions $
*Institut de recherche en santé du Canada.
[accédé en mars 2007]
La recherche est capitale; elle permet aux médecins et autres professionnels de la santé d'accéder à d'excellents outils de traitement et innove dans plusieurs domaines, comme celui de la prévention et de la gestion de la maladie. L'augmentation significative du taux de survie des personnes atteintes de formes graves de cancer et du sida en est une preuve évidente. De plus, l'incidence de certains types de cancers est en régression. Malheureusement, on ne peut en dire autant en ce qui concerne l'arthrite.
Le nombre de personnes affectées par plusieurs formes d'arthrite est en progression, les traitements médicamenteux ou non médicamenteux les plus efficaces ne sont pas remboursés par les régimes provinciaux d'assurance-médicaments (ou au mieux, le bénéficiaire doit se battre de son lit d'hôpital pour y avoir accès) et le niveau de sensibilisation du public envers l'arthrite et son impact sur la vie des personnes atteintes est dramatiquement bas. Peu de gens savent que l'arthrite a sur le corps humain un impact similaire à celui du cancer. Et encore moins de personnes savent que l'arthrite peut tuer aussi implacablement que le cancer et le sida. Permettre aux chercheurs du RCA de continuer leurs travaux pourrait renverser cette tendance, comme ce fut le cas pour ces terribles maladies que sont le cancer et le sida.
L'un des centres de recherche sur l'arthrite les plus importants et novateurs au Canada, le RCA fournit un forum multidisciplinaire regroupant de nombreux spécialistes et des personnes atteintes d'arthrite, un forum qui s'assure que la recherche financée par le RCA soit aussi pertinente que novatrice. Dans l'éventualité où le RCA ne pourrait continuer ses travaux, 2,5 millions $ en subvention seraient irrémédiablement perdus et la capacité du Canada de solutionner le fardeau imposé par l'arthrite s'en trouverait encore plus limitée qu'actuellement, compte tenu du faible niveau de financement accordé.
Si vous désirez soutenir la lutte du comité ACE et des autres organisations liées à l'arthrite pour assurer à la recherche sur l'arthrite sa juste part du budget de recherche en santé au Canada, joignez votre voix à la nôtre pour faire savoir au Gouvernement fédéral que le RCA est une organisation précieuse et indispensable pour bâtir " un monde sans arthrite ".
Prenez le temps d'expédier une lettre ou un courriel au ministre fédéral de la santé et à vos députés, fédéral et provincial, leur indiquant pourquoi le financement de la recherche sur l'arthrite devrait atteindre un niveau similaire à celui de la recherche sur le cancer et le sida. Vous trouverez les coordonnées, adresse postale et courriel, de votre député fédéral à www.parl.gc.ca. Pour les coordonnées de votre député provincial, consultez le site Web de votre Gouvernement provincial ou composez le numéro sans frais figurant à la section "gouvernement " de votre annuaire téléphonique.
C'est en donnant à nos voix une portée collective que nous pourrons nous faire entendre de nos élus.
Reconnaissance de financement
Au cours des douze derniers mois, ACE a reçu des subventions sans restrictions des organisations suivantes : Abbott Laboratories Ltd., Amgen Canada / Wyeth Pharmaceuticals, Arthritis Research Centre of Canada, AstraZeneca Canada Inc., Bristol-Myers Squibb Canada, GlaxoSmithKline, Hoffman-La Roche Ltd., Merck Frosst Canada, Pfizer Canada, and Schering Canada.
ACE remercie ces organisations privées et publiques.
Il est également possible de télécharger une version pdf imprimable
Arthritis Consumer Experts
ACE remercie l'Arthritis Research Centre of Canada (ARC) d'avoir effectué la revision scientifique de JointHealth™