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JointHealth™ insight   juillet/août 2007


Éducation

La baladodiffusion JointHealth™



C'est en septembre dernier que le comité ACE lançait la baladodiffusion JointHealth™, une première canadienne dans le domaine de la formation sur l'arthrite en format audio. Quatre balados sont maintenant disponibles. Ils présentent des rhumatologues et chercheurs réputés dans le domaine de l'arthrite et des bénévoles, ardents défenseurs de la cause des patients arthritiques travaillant à l'amélioration des traitements et soins accessibles aux personnes atteintes d'arthrite, partout au Canada.

En langage clair et accessible à tout type d'auditoires, les docteurs John Esdaile, Kam Shojania, Diane Lacaille et Linda Li partagent avec vous leur expertise, dans leur champ de compétence respectif : Ces quatre premiers éléments du programme de baladodiffusion JointHealth™ ont suscité beaucoup d'enthousiasme. Voici quelques commentaires des auditeurs :

Commentaire :
SUPER !!!!!! Je suis impressionné. Félicitations pour cette initiative qui sort des chemins battus. Toute forme de communication de la connaissance est un plus, et je suis convaincu que celle-ci, réellement novatrice, sera appréciée par plusieurs.

Commentaire :
Je souffre de polyarthrite rhumatoïde et votre balado sur le sujet m'a grandement intéressée.

Commentaire :
Merci de cette belle opportunité d'en apprendre plus sur l'arthrite. J'ai écouté les trois balados disponibles et tous les aspects importants ont été touchés. Je pense que la baladodiffusion est un excellent moyen de communication et j'ai été ravi d'apprendre par votre courriel le lancement d'un tel programme par ACE… Merci de venir en aide aux personnes arthritiques avec autant de ferveur.

Devant cet accueil enthousiaste, le comité ACE a priorisé l'ajout d'autres fichiers balados d'une qualité sonore élevée à cette série éducative pour 2007.
En janvier et février, le programme de baladodiffusion JointHealth™ a présenté Jay Fiddler et Gordon Whitehead, membres du conseil d'administration du comité ACE, eux-mêmes atteints d'arthrite et ardents défenseurs de cette cause. Ils apportent un éclairage précieux sur la participation des personnes arthritiques dans la prise de décision quant à la recherche, parlent des opportunités pour un bénévole dans les organismes voués à la recherche au Canada et, le plus important, analysent l'impact de la collectivité arthritique sur l'amélioration du mieux-être des personnes atteintes d'arthrite.

En mars et mai, les docteurs Shojania et Lacaille se sont joints aux membres du comité ACE dans les studios JointHealth™ pour échanger sur le meilleur plan de traitement de l'arthrite inflammatoire et le parcours obligé d'un chercheur désirant se consacrer à la recherche sur l'arthrite.

Voici donc un aperçu des nouveaux balados de la série JointHealth 2007 :

Jay Fiddler - Les personnes arthritiques et la prise de décision dans la recherche sur l'arthrite

Souffrant de la maladie de Still de l'adulte (voir la rubrique « Pleins feux » de ce numéro) et animée par la conviction profonde que les personnes souffrant d'arthrite doivent participer au processus décisionnel en matière de recherche sur l'arthrite, Jay est une femme militant activement au sein de la collectivité arthritique.

Ancienne coprésidente du Conseil consultatif auprès des consommateurs du Réseau canadien de l'arthrite, Jay est bien au fait des défis et avantages de la participation des consommateurs dans la recherche. Voici quelques aspects de cette entrevue :
  • Comment la participation des personnes arthritiques dans la recherche sur l'arthrite en augmente la pertinence.
  • La participation des personnes arthritiques dans la recherche - les différents secteurs à privilégier.
  • Responsabiliser les personnes arthritiques en vue de leur participation active à la prise de décision et à tout le processus suivant la découverte et la communication efficace au public.
  • Maintenir l'efficacité de leur participation dans la prise de décision en matière de recherche sur l'arthrite.
Ce balado sera d'un grand intérêt pour ceux et celles qui croient que la collectivité arthritique devrait participer à la prise de toute décision importante concernant la recherche sur l'arthrite.

Gordon Whitehead - Alliance pour le programme canadien de l'arthrite

Ardent défenseur des intérêts des consommateurs, Gordon Whitehead vit la polyarthrite rhumatoïde au quotidien depuis plus de 30 ans. À titre de coprésident de l'Alliance pour le programme canadien de l'arthrite (APCA), Gordon a participé à l'élaboration des 12 articles formant la Norme nationale de prévention et de traitement de l'arthrite.

Dans ce balado, il explique la norme en s'attachant plus particulièrement aux trois articles identifiés comme prioritaires et dont la mise en œuvre revêt un caractère d'urgence.

Parmi les sujets évoqués :
  • Pour en savoir plus sur l'Alliance pour le programme canadien de l'arthrite
    • Qu'est-ce que l'Alliance ?
    • Pourquoi former une alliance ?
    • Qu'a-t-elle accompli depuis sa formation ?
  • Norme nationale de prévention et de traitement de l'arthrite : 12 articles visant l'amélioration de la qualité de vie des personnes arthritiques au Canada
  • Quels sont les articles prioritaires de cette norme ?
    1. Tout Canadien doit être sensibilisé à l'arthrite.
    2. Tous les professionnels de la santé participants devraient être en mesure d'effectuer un dépistage de l'appareil locomoteur valable, standardisé et approprié à la tranche d'âge du patient.
    3. Tout Canadien souffrant d'arthrite doit avoir un accès équitable et en temps opportun aux médicaments appropriés à son état.
  • Comment l'Alliance entend-elle mettre en œuvre les articles prioritaires de la norme ?
Ce balado offre un éclairage particulier sur les efforts remarquables des défenseurs de la cause arthritique qui mettent tout en œuvre pour que les soins et traitements contre l'arthrite soient du plus haut niveau possible au Canada. Pour en savoir plus sur l'APCA, consultez le www.arthritisalliance.ca

Dr Kamran Shojania - S'orienter dans la jungle du traitement de l'arthrite inflammatoire

Dans ce balado captivant, Dr Kamran Shojania, rhumatologue réputé, explique les différentes voies que peut emprunter le traitement de l'arthrite inflammatoire, à compter du diagnostic. Une grande variété de sujets sont abordés, dont la relation patient / rhumatologue (voir l'article « Tirer le maximum du rendez-vous chez le rhumatologue » dans le numéro de ce mois-ci du Mensuel JointHealth).

Parmi les autres thèmes abordés :
  • Obtenir le bon diagnostic
  • L'impact du diagnostic
  • L'acceptation du diagnostic
  • S'informer sur les options de traitement
  • Notions de base sur les anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS et COX, ou " COX2 ") - leur utilisation et leur sécurité
  • Notions de base sur les anti-arthritiques modificateurs de l'évolution de la maladie (DMARD) -
  • La notion de traitement " précoce et agressif "
  • La méthotrexate, l'hydroxychloroquine et la sulfasalazine en bref. Leur utilisation, seuls ou en association
  • Recours à d'autres DMARD lorsque les précédents sont inefficaces
  • Les modificateurs de réponse biologique -
    • Action et dosage des cinq modificateurs disponibles :
      • abatacept (Orencia®)
      • adalimumab (Humira®)
      • étanercept (Enbrel®)
      • infliximab (Remicade®)
      • rituximab (Rituxan®)
  • La réticence à prendre des médicaments. Apprivoiser sa peur et celle des effets secondaires
  • L'obligation de prendre des médicaments : un complexe " social "
  • Monitorage des effets secondaires = " tranquillité d'esprit "
  • Les nécessaires adaptations du plan de traitement
  • Vivre sa vie - je l'aime, je l'aime pas, l'aime, l'aime pas, etc.
Excellent « départ » pour les personnes souffrant d'arthrite inflammatoire, à tous les stades du traitement. Un entretien en profondeur dont toute personne rêve d'avoir un jour avec son rhumatologue.

Dr Diane Lacaille - Conversation avec une chercheuse scientifique
Ce programme de baladodiffusion JointHealth™ propose aux auditeurs un point de vue privilégié sur les travaux de recherche du Dr Diane Lacaille, professeure adjointe à l'Université de la Colombie-Britannique, chercheuse au Centre canadien de la recherche sur l'arthrite, membre du Réseau canadien de l'arthrite et « Femme de mérite » 2007, distinction attribuée par le YWCA. Les travaux du Dr Lacaille sont centrés sur la polyarthrite rhumatoïde et son impact sur la personne et la société en général. Parmi les thèmes abordés, mentionnons :
  • Devenir chercheur scientifique
  • Les travaux du Dr Lacaille au Centre canadien de la recherche sur l'arthrite
  • Les travaux du Dr Lacaille au Réseau canadien de l'arthrite
  • L'avenir de la recherche sur l'arthrite, au Canada
  • Femme de mérite 2007, selon le YWCA
Tous les abonnés du Mensuel JointHealth devraient profiter de cette mine de renseignements offerte par le programme de baladodiffusion. Cliquez ici pour télécharger un fichier balado JointHealth™ à partir du site Web du comité ACE, ou cliquez ici pour vous abonner au programme par le biais du logiciel iTunes®. En utilisant iTunes®, vous pouvez transférer les fichiers sur votre lecteur MP3 et les écouter partout, en tout temps, à votre convenance.

Comme toujours, vos suggestions de sujets pour les prochains balados sont les bienvenus. N'hésitez pas à nous en faire part par courriel à feedback@jointhealth.org


Éducation

Toutes les minutes comptent- Tirer le maximum du rendez-vous chez le rhumatologue (ou autre professionnel)

Médecin ayant ajouté plusieurs années à sa formation médicale pour devenir un expert dans le diagnostic et le traitement de l'arthrite, le rhumatologue sera souvent décrit par les personnes arthritiques comme le professionnel de la santé le plus important dans leur vie. Les arthritiques qualifieront souvent la relation patient / rhumatologue d'élément essentiel à leur mieux-être.

Obtenir une référence pour consultation chez un rhumatologue tient souvent du défi. Au Canada, le manque d'effectifs chez les rhumatologues augmente encore plus le niveau de difficulté. Quand on pense qu'environ quatre millions de Canadiens souffrent d'arthrite, le nombre de rhumatologues actuellement en pratique active au Canada (moins de 270) est clairement insuffisant. Pour des conseils pour une référence chez un rhumatologue, voir l'article sur le sujet dans le numéro de mars du Mensuel JointHealth™.

Une fois la référence obtenue, prenez le temps de réfléchir au moyen de tirer le maximum de votre rendez-vous. La demande est forte pour ce spécialiste et le temps qu'il peut vous consacrer vous paraîtra trop court. Voici quelques idées pour profiter à fond de votre entretien :
  • Notez les trois questions les plus importantes. Personne n'aime se rappeler tout à coup de LA question à poser une fois sur le chemin du retour.
  • Faites-vous accompagner d'une personne de votre réseau de soutien, particulièrement lorsque vous en êtes au tout début de votre maladie et au stade de mise au point d'un plan de traitement adapté à vos objectifs de santé. Assister à cet entretien aidera vos proches à saisir la gravité de votre maladie et leur fournira une belle occasion de poser leurs propres questions. Vous gagnerez également une personne-ressource pour écouter et prendre des notes. Il est fréquent qu'après un tel diagnostic, les patients soient craintifs, dépassés par les événements et très souffrants. Pouvoir compter sur une personne neutre qui conservera en tête tous les détails importants peut s'avérer très utile.
  • Tenez un journal mensuel de vos symptômes pour en parler avec précision au prochain rendez-vous. Cette bonne habitude permettra à votre rhumatologue de suivre l'évolution de votre maladie et de votre plan de traitement.
  • Soyez honnête. Si vous avez « oublié » une ou plusieurs prises de médicament, pris un verre de vin en mangeant ou n'avez pas fait d'exercice, répondez sans détour aux questions du médecin. Il appréciera votre franchise et sera mieux outillé pour vous conseiller.
  • Gardez en tête les « petits détails » comme le temps de renouveler une ordonnance ou de passer certains tests et la nécessité de consulter d'autres spécialistes pour des problèmes particuliers reliés à votre arthrite.
  • Si vous êtes satisfait de l'écoute et de la réponse de votre rhumatologue, de ses conseils et mesures pour vous permettre de profiter d'une meilleure qualité de vie, dites-le lui. Même un médecin l'apprécie.

Éducation et Traitement

Pleins feux sur la maladie de Still de l'adulte

C'est toujours avec plaisir que nous vous présentons cette rubrique, dont le thème est suggéré par nos lecteurs et lectrices. N'hésitez pas à nous joindre à feedback@jointhealth.org si vous souhaitez nous voir faire la lumière sur une forme spécifique d'arthrite par le biais de cette rubrique.

La maladie de Still de l'adulte est une forme rare d'arthrite caractérisée par une forte fièvre, l'inflammation des articulations et des éruptions cutanées de couleur saumon. Chez les enfants, elle est désignée comme arthrite chronique juvénile; lorsqu'elle touche les personnes de plus de 15 ans, elle devient la maladie de Still de l'adulte.

La maladie de Still de l'adulte affecte autant les hommes que les femmes. Chez l'adulte, la maladie peut se déclarer à tout âge, mais elle est plus fréquente parmi les groupes de 15 à 25 ans et de 36 à 46 ans. Forme rare d'arthrite, elle touche un adulte sur 100 000.

Bien que l'on ignore sa cause exacte, son déclenchement est généralement attribué à un facteur extérieur comme une infection virale ou bactérienne, l'exposition aux rayons UV, des toxines ou le stress. S'attaquant rarement à plusieurs personnes d'une même famille, la maladie ne semble pas avoir de lien génétique.

Diagnostiquer la maladie de Still de l'adulte

Plusieurs signes précurseurs de la maladie de Still de l'adulte peuvent se manifester au début de la maladie. Parmi ces signes :
  • Accès de forte fièvre (40 degrés et plus), qui survient généralement en fin d'après-midi ou en début de soirée. Une manifestation unique et quotidienne, se répétant rarement dans une même journée
  • Douleur et inflammation articulaires
  • Éruptions cutanées de couleur saumon pâle, avec ou sans renflements et accompagnant le plus souvent les accès de fièvre
  • Douleurs musculaires parfois sévères, accompagnant les accès de fièvre et s'estompant avec eux
  • Maux de gorge
  • Enflure des ganglions lymphatiques
  • Augmentation de volume du foie et (ou) de la rate
  • Perte d'appétit, nausées et perte de poids
Les symptômes précoces de la maladie de Still de l'adulte sont similaires à ceux de plusieurs autres affections, dont la fièvre rhumatismale (causée par une infection à streptocoque), une mononucléose infectieuse, un lymphome ou une autre forme d'arthrite comme le lupus. La maladie est donc souvent difficile à diagnostiquer et peut faire l'objet d'un diagnostic erroné. Si vous pensez en être atteint, discutez de vos symptômes avec votre médecin.

Procéder par élimination constitue souvent la première étape dans l'établissement du diagnostic de la maladie de Still de l'adulte. Les affections présentant des symptômes similaires ayant été éliminées, le médecin peut commencer à investiguer l'hypothèse de la maladie de Still.

Si votre médecin soupçonne la présence de la maladie de Still de l'adulte, il vous référera probablement à un rhumatologue, spécialiste du traitement de l'arthrite. Les rhumatologues ont ajouté plusieurs années à leur formation médicale pour devenir des experts du diagnostic et du traitement de toutes les formes d'arthrite, y compris la maladie de Still de l'adulte.

Pour confirmer ce diagnostic, le médecin peut vous faire subir un certain nombre de tests :
  • Tomographie assistée ou échogramme, pour vérifier le taux d'inflammation du foie et (ou) de la rate
  • Radiographies, pour évaluer la modification des articulations des poignets, de la colonne, des pieds et des doigts
  • Échocardiogramme, pour vérifier l'inflammation des membranes entourant le cœur ou les poumons
  • Analyses sanguines, dont celles visant la numération globulaire et la fonction hépatique
Traiter la maladie de Still de l'adulte

Lorsque le rhumatologue a confirmé le diagnostic, plusieurs traitements efficaces peuvent en gérer les symptômes. Bien que l'on ne puisse guérir de la maladie de Still de l'adulte, plusieurs traitements sont disponibles et le rhumatologue est votre meilleur conseiller en cette matière. Discutez avec lui pour établir un plan de traitement qui s'attaquera à tous les aspects de la maladie.

Les médicaments utilisés dans le traitement de la maladie de Still de l'adulte appartiennent à plusieurs classes. Vos symptômes, la gravité de la maladie et les effets secondaires auxquels vous êtes particulièrement sensible détermineront le recours à un type de médicament :
  • Les anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS), dont l'ibuprofène (Advil® ou Motrin IB®), le naproxène (Naprosyn®) et le diclofénac (Voltaren® et Arthrotec®), pour atténuer les symptômes légers.
  • Les corticostéroïdes, comme la prednisone, contre les accès de fièvre, l'inflammation et les douleurs sévères aux articulations, de même que les complications affectant les organes internes.
  • La méthotrexate, un anti-arthritique rhumatoïde modificateur de l'évolution de la maladie (DMARD), fréquemment utilisé dans le traitement de la maladie de Still de l'adulte.
  • Les modificateurs de réponse biologique, dont l'anakinra (Kineret ), l'infliximab (Remicade ) et l'étanercept (Enbrel ), qui tous ont été utilisés avec succès chez nombre de patients. Le bassin de population touchée par la maladie de Still étant toutefois réduit, des tests à grande échelle n'ont pu être menés pour établir le degré d'efficacité de ces médicaments.
L'inflammation chronique liée à cette forme d'arthrite présente un risque élevé de détérioration complète des articulations. La chirurgie de remplacement de l'articulation peut être nécessaire dans les cas les plus graves. Comme la gestion de l'inflammation est la clé de la prévention des dommages irréversibles aux articulations, il est particulièrement important de respecter en tous points la prise de médicaments du plan de traitement.

Chez certaines personnes, la maladie se résorbe d'elle-même dans l'année de son apparition et même après un seul et unique épisode. Chez d'autres, elle peut évoluer vers une affection chronique s'étalant sur des années, entraînant des symptômes arthritiques débilitants et même la mort. Et finalement, certaines personnes affectées connaîtront des poussées soudaines de la maladie, entrecoupées de périodes de rémission.

Comme pour toutes les formes d'arthrite, maintenir un mode de vie sain constitue un élément vital dans le plan de traitement de la maladie de Still de l'adulte. Une mauvaise alimentation, le manque d'exercice et un niveau de stress élevé provoquent souvent une poussée soudaine de la maladie. Bien manger, faire de l'exercice et relaxer font donc partie des bonnes habitudes fortement recommandées.


Reconnaissance de financement

Au cours des douze derniers mois, ACE a reçu des subventions sans restrictions des organisations suivantes : Abbott Laboratories Ltd., Amgen Canada / Wyeth Pharmaceuticals, Arthritis Research Centre of Canada, AstraZeneca Canada Inc., Bristol-Myers Squibb Canada, GlaxoSmithKline, Hoffman-La Roche Ltd., Merck Frosst Canada, Pfizer Canada, and Schering Canada.

ACE remercie ces organisations privées et publiques.