Dans ce numéro
- L'arthrite au Canada
- Les cibles de l'arthrite
- Le co�t �conomique de l'arthrite
- Le co�t humain de l'arthrite
- La discrimination envers l'arthrite
- Le comit� ACE � Ottawa
JointHealth™ insight février 2008
Dans ce numéro du Mensuel JointHealth™ le Comité ACE a regroupé des faits et des statistiques offrant des réponses à plusieurs questions régulièrement soulevées par les personnes souffrant d'arthrite, les professionnels de la santé et le gouvernement. Le comité fait également un compte-rendu de sa rencontre à Ottawa avec les représentants élus.
Éducation
L'arthrite au Canada
L'arthrite sévit partout au Canada. Dans chaque ville, dans chaque banlieue, des personnes vivent l'arthrite au quotidien. Certaines formes de la maladie sont graves et entraînent l'invalidité et même la mort. D'autres causent des blessures aux articulations qui, surmenées, subissent un vieillissement prématuré.
En prenant votre marche quotidienne, imaginez qu'à toutes les trois maisons de votre rue, une personne vit la douleur et la frustration de l'arthrite. Parmi vos voisins et les résidents de votre quartier - celui qui vous sert le café au bistrot du coin, la dame du dépanneur, votre voisine de palier, le copain de votre plus jeune - une personne sur six est affectée par l'arthrite.
Et pourtant, malgré le fait que l'arthrite soit malheureusement une maladie très répandue, le comité ACE entend trop souvent les personnes affectées se plaindre de leur isolement, de vivre avec une maladie dont elles connaissent peu l'évolution et les conséquences. Dans les commentaires des collectivités servies par le comité ACE et des abonnés du Mensuel JointHealth™, un désir de mieux s'informer sur la maladie transparaît. Qu'est-ce que l'arthrite, qui en souffre, où se situe le traitement de l'arthrite par rapport aux autres maladies et quels en sont les coûts pour la société, l'économie, les familles et les personnes affectées ?
Dans ce numéro, le comité ACE propose des réponses à plusieurs de ces questions. À l'intérieur, vous pourrez consulter plusieurs faits et statistiques qui fournissent des réponses à plusieurs des questions provenant autant du milieu arthritique que de celui des professionnels de la santé et du gouvernement. Nous espérons que ces renseignements vous seront utiles. à
Éducation
Les cibles de l'arthrite :
Au Canada, plus de quatre millions et demi de personnes souffrent de plusieurs formes d'arthrite.
Un Canadien sur six souffre d'arthrite.
Soixante pour cent des Canadiens souffrant d'arthrite ont entre 15 et 60 ans.
L'arthrite affecte des personnes de tous âges, des bambins aux aînés.
L'arthrite affecte autant les hommes que les femmes et ne fait aucune discrimination ethnique.
L'arthrite est l'une des trois maladies chroniques les plus répandues au Canada.
L'arthrite fait partie des maladies chroniques les plus fréquentes chez les enfants. Au Canada, un enfant sur 1 000 souffre d'arthrite.
Il existe plus d'une centaine de formes d'arthrite qui peuvent être classées dans les deux principaux groupes suivants :
Plus de 600 000 Canadiens sont atteints d'arthrite inflammatoire.
Certaines formes d'arthrite, comme l'arthrite idiopathique juvénile ou la dermatomyosite juvénile, n'affectent que les enfants. D'autres par contre, comme la spondylarthrite ankylosante, ont tendance à frapper à la fleur de l'âge.
L'arthrite et les maladies apparentées peuvent entraîner le décès. Deux personnes sur 100 000 en mourront alors qu'un nombre important d'autres décès sera attribué à des maladies de comorbidité, c'est-à-dire résultant directement de la condition arthritique. On parle de maladies du cœur, de lymphomes et de certaines autres formes de cancer.
On ne dispose pas de statistiques précises quant au nombre de décès liés à la condition arthritique puisque seule la cause directe du décès est répertoriée et non le lien de comorbidité. En d'autres mots, une personne peut souffrir de polyarthrite rhumatoïde depuis quinze ans et suite à cette condition, développer un lymphome et en mourir. Le cancer, et non l'arthrite, sera alors indiqué comme cause du décès.
Affectant plus d'adultes que le cancer, les maladies de cœur, les maladies respiratoires et de la moelle épinière, l'arthrite a un impact grave sur la qualité de vie.
Dix-neuf pour cent de la population autochtone vivant hors réserve (données hors réserve disponibles seulement) a rapporté souffrir d'arthrite. Un pourcentage qui équivaudrait à 27 pour cent si la composition de la population autochtone était similaire, en regard des tranches d'âge, à celle de la population canadienne.
Jusqu'à présent, l'arthrite inflammatoire demeure incurable. Toutefois, il existe d'excellents médicaments pour plusieurs formes de la maladie. Les modificateurs de la réponse biologique, conjointement avec d'autres médicaments, constituent actuellement la " règle d'or " dans le traitement de plusieurs formes graves d'arthrite inflammatoire. Malheureusement, ces médicaments sont si dispendieux que plusieurs Canadiens ne peuvent en assumer le coût, et la couverture en vertu des régimes publics varie considérablement, d'un bout à l'autre du pays.
Prises de position
Le coût économique de l'arthrite :
Éducation
Le coût humain de l'arthrite :
Éducation La discrimination au Canada :
Prises de position
Le comité ACE à Ottawa
Au Canada, le dossier arthrite est en état de crise. Plus de 4,5 millions de nos concitoyens en sont affectés - des bambins, des ados, des gens dans la fleur de l'âge, des aînés. Pourtant, il semble que l'ampleur des dégâts n'ait pas été évaluée à sa juste valeur. Pour toutes ces raisons et bien d'autres, le comité ACE s'est rendu à Ottawa en janvier, dans le cadre des efforts déployés par l'Alliance pour un programme canadien de l'arthrite (ACAP), pour rencontrer les élus et les sensibiliser à la situation de l'arthrite au Canada.
Les résultats sont encourageants. Les représentants du comité ACE ont pu rencontrer les députés et les conseillers en matière de politiques et la réaction fut très positive. À titre de membre collaborateur de l'ACAP, le comité travaille à créer un pays où les arthritiques ne seront plus des citoyens de seconde zone pour le système de santé. Et ce fut avec grand enthousiasme que nous avons constaté la volonté de soutien de la part des décideurs à Ottawa.
Pour continuer sur cette lancée, nous suggérons fortement à toutes les personnes arthritiques partout au pays d'écrire à leur député, fédéral et provincial, pour leur demander de soutenir la mise sur pied d'un programme canadien de l'arthrite, un programme exhaustif qui standardisera à la grandeur du pays l'éducation, les soins et le traitement de l'arthrite.
Reconnaissance de financement
Au cours des douze derniers mois, ACE a reçu des subventions sans restrictions des organisations suivantes : Abbott Laboratories Ltd., Amgen Canada / Wyeth Pharmaceuticals, Arthritis Research Centre of Canada, AstraZeneca Canada Inc., Bristol-Myers Squibb Canada, Glaxo-SmithKline, Hoffman-La Roche Canada Ltd., Merck Frosst Canada, Pfizer Canada et Schering Canada. Le comité ACE reçoit également de partout au Canada des dons non sollicités en provenance des membres de sa collectivité (les personnes souffrant d'arthrite).
ACE remercie ces organisations privées et publiques et individus.
Dans ce numéro du Mensuel JointHealth™ le Comité ACE a regroupé des faits et des statistiques offrant des réponses à plusieurs questions régulièrement soulevées par les personnes souffrant d'arthrite, les professionnels de la santé et le gouvernement. Le comité fait également un compte-rendu de sa rencontre à Ottawa avec les représentants élus.
Éducation
L'arthrite au Canada
L'arthrite sévit partout au Canada. Dans chaque ville, dans chaque banlieue, des personnes vivent l'arthrite au quotidien. Certaines formes de la maladie sont graves et entraînent l'invalidité et même la mort. D'autres causent des blessures aux articulations qui, surmenées, subissent un vieillissement prématuré.
En prenant votre marche quotidienne, imaginez qu'à toutes les trois maisons de votre rue, une personne vit la douleur et la frustration de l'arthrite. Parmi vos voisins et les résidents de votre quartier - celui qui vous sert le café au bistrot du coin, la dame du dépanneur, votre voisine de palier, le copain de votre plus jeune - une personne sur six est affectée par l'arthrite.
Et pourtant, malgré le fait que l'arthrite soit malheureusement une maladie très répandue, le comité ACE entend trop souvent les personnes affectées se plaindre de leur isolement, de vivre avec une maladie dont elles connaissent peu l'évolution et les conséquences. Dans les commentaires des collectivités servies par le comité ACE et des abonnés du Mensuel JointHealth™, un désir de mieux s'informer sur la maladie transparaît. Qu'est-ce que l'arthrite, qui en souffre, où se situe le traitement de l'arthrite par rapport aux autres maladies et quels en sont les coûts pour la société, l'économie, les familles et les personnes affectées ?
Dans ce numéro, le comité ACE propose des réponses à plusieurs de ces questions. À l'intérieur, vous pourrez consulter plusieurs faits et statistiques qui fournissent des réponses à plusieurs des questions provenant autant du milieu arthritique que de celui des professionnels de la santé et du gouvernement. Nous espérons que ces renseignements vous seront utiles. à
Éducation
Les cibles de l'arthrite :
- Arthrose - causée par la détérioration du cartilage des articulations. Avec le temps, le cartilage peut s'user complètement; les os de l'articulation frottent alors l'un sur l'autre, causant de la douleur, de la raideur et éventuellement une perte de mobilité. Le facteur héréditaire compte pour certaines formes d'arthrose alors que d'autres sont le résultat de blessures, de surutilisation de l'articulation ou du vieillissement.
- Arthrite inflammatoire - un terme général qui englobe plusieurs formes auto-immunes de la maladie. Dans ces cas, le système immunitaire attaque les articulations et les tissus sains, causant de l'inflammation et des lésions aux articulations. La polyarthrite rhumatoïde en est l'une des formes les plus répandues. Parmi les autres formes d'arthrite inflammatoire, la spondylarthrite ankylosante, l'arthrite psoriasique et le lupus.
Prises de position
Le coût économique de l'arthrite :
- L'arthrite est la cause principale d'invalidité chez les personnes de plus de 15 ans.
- Tout groupe d'âge confondu, l'arthrite entraîne de deux à trois fois plus d'invalidité chez les travailleurs que toute autre maladie chronique.
- Au Canada, les maladies musculosquelettiques entraînent des dépenses annuelles d'environ 16,4 millions de $. C'est le coût le plus élevé, après les maladies du cœur.
- L'invalidité de longue durée compte pour presque 80 pour cent du fardeau économique de l'arthrite. Le groupe des 35-64 ans génère à lui seul 70 pour cent de ces dépenses.
- En ce qui concerne la polyarthrite rhumatoïde, le taux d'incapacité au travail constaté est remarquablement élevé : de 32 à 50 pour cent, 10 ans après les premières manifestations de la maladie, et de 50 à 90 pour cent après 30 ans. Des études ont démontré que l'incapacité au travail survient très tôt dans l'évolution de la polyarthrite rhumatoïde.
- Le traitement de la polyarthrite rhumatoïde avec des modificateurs de la réponse biologique permet aux patients de rester ou de retourner au travail, mais les modificateurs de réponse biologique demeurent hors de prix pour beaucoup trop de nos concitoyens.
- L'invalidité représente pour l'économie canadienne un fardeau annuel d'environ 4,4 milliards de $.
- Un projet de recherche mené par Dre Monique Gignac de l'Université de Toronto et financé par les Instituts de recherche en santé du Canada a démontré que le coût moyen par personne et par année de l'invalidité causée par l'arthrite est de 11 500 $.
- L'arthrite est le principal motif de consultation avec le médecin de famille pour les personnes de plus de 65 ans.
Éducation
Le coût humain de l'arthrite :
- Les personnes affectées par une forme sévère et non contrôlée d'arthrite font face à des limites physiques importantes. Elles éprouvent de la difficulté à préparer leurs propres repas, à se vêtir et à procéder à leur hygiène personnelle.
- L'impact émotionnel, psychologique et physique de la maladie entraîne un taux de divorce considérablement plus élevé chez les couples dont l'un des conjoints souffre de polyarthrite rhumatoïde.
- L'arthrite inflammatoire force les personnes à renoncer à leur carrière, à perdre leur emploi ou à cesser tout simplement de travailler.
- Pour les parents affectés au quotidien par l'arthrite inflammatoire, prendre soin de leurs enfants est un défi physique constant.
- Les personnes souffrant d'arthrite doivent souvent renoncer à leurs activités préférées, que ce soit le sport ou les voyages, et diminuer considérablement leur vie sociale.
Éducation La discrimination au Canada :
- Le remboursement des médicaments contre l'arthrite par les différents régimes provinciaux varie grandement, d'un bout à l'autre du pays. Des médicaments remboursés par les régimes de certaines provinces ne sont pas couverts dans d'autres provinces. Bref, certains de nos concitoyens ont accès à la " règle d'or " en matière de médicaments alors que d'autres n'y ont pas accès. Cette situation affecte particulièrement ceux qui ne possèdent pas les ressources financières personnelles pour profiter de ces médicaments, soit les aînés, les personnes à faible revenu et les personnes et les familles n'ayant aucune assurance privée.
- L'inégalité d'accès aux médicaments existe également selon les différents types de maladie. Par exemple, à travers le pays, les personnes atteintes de spondylarthrite ankylosante n'ont pas accès à autant de médicaments que les personnes souffrant de polyarthrite rhumatoïde.
- La population Inuit et des Premières nations dont les membres sont assurés en vertu des Services de santé non assurés (SSNA) ont l'un des pires accès aux médicaments au pays. Les Autochtones atteints d'arthrite psoriasique et de spondylarthrite ankylosante et qui ne peuvent compter que sur la couverture du SSNA n'ont accès à aucun modificateur de la réponse biologique. Dans les autres provinces, comme l'Ontario et le Québec, les personnes atteintes de ces maladies ont accès à quelques-uns de ces modificateurs.
- La recherche sur l'arthrite ne reçoit qu'un financement réduit per capita de la part du fédéral comparé au cancer, au VIH/sida et au diabète :
- En 2005, le financement accordé par les Instituts de recherche en santé du Canada pour le VIH/sida atteignait 42,4 millions de $.
- En 2005-2006, les Instituts de recherche en santé du Canada ont consacré 118 millions de $ à la recherche sur le cancer.
- En 2005-2006, le financement de la recherche sur le diabète accordé par les Instituts de recherche en santé du Canada avoisinait les 6,6 millions de $.
- Les Instituts de recherche en santé du Canada, par le biais de leur Institut de l'appareil locomoteur et de l'arthrite, a consacré 3,7 millions de $ à la recherche osseuse et à la recherche sur l'arthrite.
- Ces chiffres correspondent à un investissement de 731 $ par personne atteinte du virus du VIH au Canada, à 14,16 $ par personne atteinte de cancer, à 4,98 $ par personne atteinte de diabète et de 0,93 $ par personne souffrant d'arthrite.
- Dans des provinces comme l'Alberta, le Manitoba, l'Île-du-Prince-Édouard et la Colombie-Britannique, les personnes atteintes d'arthrite profitent de la couverture d'assurance la plus réduite en matière de médicaments au Canada.
- Dans les provinces et territoires suivants, les personnes atteintes de spondylarthrite ankylosante, une forme sévère d'arthrite inflammatoire, ne disposent d'aucune couverture en vertu de leur régime provincial ou territorial pour le remboursement des modificateurs de la réponse biologique, pourtant efficaces dans le traitement de leur maladie :
- Alberta
- Colombie-Britannique
- Manitoba
- Terre-Neuve-et-Labrador
- Nouvelle-Écosse
- Territoires du Nord-Ouest
- Nunavut
- Île-du-Prince-Édouard
- Saskatchewan
- Yukon
- Les Autochtones assurés en vertu du programme SSNA et atteints d'arthrite rhumatoïde ont une admissibilité réduite aux modificateurs de la réponse biologique puisque les critères d'admissibilité ne sont pas basés sur les preuves scientifiques.
- Les résidents du Nunavut et des Territoires du Nord-Ouest ne disposant pas d'assurance privée n'ont accès qu'aux médicaments inscrits à la liste des médicaments remboursés par le programme des Services de santé non assurés (SSNA).
Prises de position
Le comité ACE à Ottawa
Au Canada, le dossier arthrite est en état de crise. Plus de 4,5 millions de nos concitoyens en sont affectés - des bambins, des ados, des gens dans la fleur de l'âge, des aînés. Pourtant, il semble que l'ampleur des dégâts n'ait pas été évaluée à sa juste valeur. Pour toutes ces raisons et bien d'autres, le comité ACE s'est rendu à Ottawa en janvier, dans le cadre des efforts déployés par l'Alliance pour un programme canadien de l'arthrite (ACAP), pour rencontrer les élus et les sensibiliser à la situation de l'arthrite au Canada.
Les résultats sont encourageants. Les représentants du comité ACE ont pu rencontrer les députés et les conseillers en matière de politiques et la réaction fut très positive. À titre de membre collaborateur de l'ACAP, le comité travaille à créer un pays où les arthritiques ne seront plus des citoyens de seconde zone pour le système de santé. Et ce fut avec grand enthousiasme que nous avons constaté la volonté de soutien de la part des décideurs à Ottawa.
Pour continuer sur cette lancée, nous suggérons fortement à toutes les personnes arthritiques partout au pays d'écrire à leur député, fédéral et provincial, pour leur demander de soutenir la mise sur pied d'un programme canadien de l'arthrite, un programme exhaustif qui standardisera à la grandeur du pays l'éducation, les soins et le traitement de l'arthrite.
- Attirez leur attention sur l'importance de la mise en œuvre dans les meilleurs délais des trois articles prioritaires suivants de la norme de l'Alliance pour un programme canadien de l'arthrite :
- Tout Canadien doit être sensibilisé à l'arthrite.
- Tous les professionnels de la santé participants devraient être en mesure d'effectuer un dépistage de l'appareil locomoteur valable, standardisé et approprié à la tranche d'âge du patient.
- Tout Canadien souffrant d'arthrite doit avoir un accès équitable et en temps opportun aux médicaments appropriés à son état.
- Faites-leur savoir qu'il est plus que temps pour les personnes souffrant d'arthrite d'avoir accès aux meilleurs médicaments, tout comme c'est le cas actuellement pour les personnes atteintes du virus du VIH et de cancer.
- Assurez-les qu'il est essentiel pour vous d'être un citoyen à part entière, un membre productif de la société, qui désire contribuer pleinement au développement de son pays, de sa collectivité et de sa famille.
- Dites-leur que toutes les vies ont la même valeur.
Reconnaissance de financement
Au cours des douze derniers mois, ACE a reçu des subventions sans restrictions des organisations suivantes : Abbott Laboratories Ltd., Amgen Canada / Wyeth Pharmaceuticals, Arthritis Research Centre of Canada, AstraZeneca Canada Inc., Bristol-Myers Squibb Canada, Glaxo-SmithKline, Hoffman-La Roche Canada Ltd., Merck Frosst Canada, Pfizer Canada et Schering Canada. Le comité ACE reçoit également de partout au Canada des dons non sollicités en provenance des membres de sa collectivité (les personnes souffrant d'arthrite).
ACE remercie ces organisations privées et publiques et individus.
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Arthritis Consumer Experts
ACE remercie l'Arthritis Research Centre of Canada (ARC) d'avoir effectué la revision scientifique de JointHealth™