JointHealth™ express 17 décembre 2021
Courage et solidarité
Et voilà, nous sommes déjà dans la période des Fêtes et l’année 2021 tire à sa fin - une année marquée par un grand tourbillon de défis et de progrès et, grâce à la science et à vous, par un certain soulagement pendant la pandémie. Merci pour votre force, votre ténacité et votre soutien envers les autres membres de notre collectivité arthritique. Au cours de mes 32 années de vie avec la polyarthrite rhumatoïde, je n’ai jamais ressenti un lien aussi fort que celui qui s’est tissé cette année avec les autres personnes atteintes d’arthrite.
Le lien dont je parle unit plus de 6 000 000 de Canadiens - un adulte sur cinq vit avec une forme d’arthrite - et certains d’entre eux l’ignorent totalement. Notre collectivité n’est pas seulement composée de personnes âgées, d’enfants, d’Autochtones, de femmes, d’hommes et de personnes à l’identité sexuelle fluide ou transgenres - c’est une collectivité de toutes ces personnes. Tous ensemble, nous vivons avec l’arthrite au quotidien.
Il existe plus de cent 100 formes d’arthrite et autant de profils courageux :
La polyarthrite rhumatoïde, c’est l’étudiante de 19 ans en première année d’université aux prises avec des poussées de la maladie et qui hésite à demander à son professeur de lui accorder des délais supplémentaires pour ses devoirs et des autorisations d’absence, de peur de passer, au mieux pour une paresseuse, au pire pour une simulatrice. L’une après l’autre, elle a vu les articulations de son corps enfler et devenir douloureuses.
Le lupus, c’est la mère qui travaille et qui ne sait jamais comment elle se sentira dans la prochaine heure, le prochain jour ou la prochaine semaine. Pour elle, passer une « mauvaise » journée, c’est comme tomber dans un trou sombre et profond. Ses éruptions cutanées, ses articulations raides et douloureuses le matin et sa peur de ne pouvoir tenir toute la journée rendent difficile l’idée même d’entamer sa journée. Les activités quotidiennes, comme préparer ses enfants pour l’école, respecter un délai au travail ou faire de l’exercice le soir, sont devenues un défi au fur et à mesure que sa maladie progresse.
L’arthrose, c’est le père qui a dû arrêter de jouer au football et de skier il y a 7 ans parce que les blessures causées par ces sports ont entraîné des changements mécaniques qui ont endommagé ses genoux. Son inactivité lui a fait prendre du poids et il a maintenant du mal à aider sa compagne dans leur vie de famille, à promener le chien et à être actif avec ses deux enfants adolescents.
Ces trois exemples de forme d’arthrite ne sont pas des exceptions; ils sont la norme. Il y a des millions d’exemples de courage face à l’arthrite qui sont cités chaque jour dans ce beau pays qu’est le Canada. Alors que je suis assise devant mon ordinateur et que je me souviens de ces histoires et de tant d’autres récits de courage qui m’ont été envoyés par courriel ou racontés lors d’un appel Zoom au cours de la dernière année, je pense aussi à ceux qui ont vraiment lutté et y ont laissé une grande partie de leur santé physique et mentale; je pense aux vies qui ont été fauchées. J’espère que les souvenirs de ceux et celles que nous avons perdus nous réconforteront alors que nous poursuivons notre route ensemble en 2022.
Lorsque je pense à mes collègues du comité ACE, je suis encouragée par l’expertise, la gentillesse et la prévenance dont ils font preuve chaque jour dans leur travail. Ensemble, nous retroussons nos manches afin de développer et d’offrir des programmes d’information et d’éducation de la plus haute qualité (en français et en anglais), et de lutter pour l’équité pour toutes les personnes atteintes d’arthrite. Nous avons un travail très important à poursuivre pour faire avancer notre organisation sur la voie de la vérité et de la réconciliation. Nous avons des projets spécifiques qui permettront à la collectivité arthritique d’approfondir ses connaissances sur les pensionnats indiens, les traumatismes et la douleur infligés à des générations de peuples autochtones, ainsi que sur les appels à l’action nos 18 à 24 en matière de soins de santé. En 2022, notre équipe s’efforcera d’élaborer les programmes du comité ACE destinés aux personnes atteintes de lupus, d’arthrose et des formes d’arthrite inflammatoire les plus courantes - polyarthrite rhumatoïde, spondylarthrite et arthrite psoriasique. Nous transformerons nos plateformes numériques afin de les rendre plus conviviales et de continuer à fournir les programmes d’information et d’éducation que nos membres, les abonnés à nos médias sociaux et les visiteurs de notre site Web apprécient et sur lesquels ils comptent depuis 22 ans.
Nous continuerons à recueillir la « voix » des personnes arthritiques par le truchement de nos enquêtes nationales et à faire entendre cette voix auprès des décideurs et des élus du gouvernement afin de nous assurer qu’ils font le nécessaire pour élaborer et mettre en œuvre des politiques de soins de santé qui répondent à leurs besoins médicaux et de santé mentale de manière efficace et culturellement appropriée. Nous nous acquitterons de cette tâche en étroite collaboration avec les professionnels de la santé spécialisés dans le domaine de l’arthrite, les scientifiques et les chercheurs en sciences fondamentales et cliniques, notamment les rhumatologues, les physiothérapeutes et les ergothérapeutes, les travailleurs sociaux et les conseillers, et surtout, avec nos concitoyens atteints d’arthrite.
L’année 2022 s’annonce très chargée, mais pour l’instant, je tiens à adresser mes meilleurs vœux de paix, d’amour et d’amélioration de la santé et du bien-être à tous les membres de notre très grande collectivité de personnes arthritiques !
Joyeuses Fêtes,
Cheryl
personne atteinte de polyarthrite rhumatoïde
Courage et solidarité
Et voilà, nous sommes déjà dans la période des Fêtes et l’année 2021 tire à sa fin - une année marquée par un grand tourbillon de défis et de progrès et, grâce à la science et à vous, par un certain soulagement pendant la pandémie. Merci pour votre force, votre ténacité et votre soutien envers les autres membres de notre collectivité arthritique. Au cours de mes 32 années de vie avec la polyarthrite rhumatoïde, je n’ai jamais ressenti un lien aussi fort que celui qui s’est tissé cette année avec les autres personnes atteintes d’arthrite.
Le lien dont je parle unit plus de 6 000 000 de Canadiens - un adulte sur cinq vit avec une forme d’arthrite - et certains d’entre eux l’ignorent totalement. Notre collectivité n’est pas seulement composée de personnes âgées, d’enfants, d’Autochtones, de femmes, d’hommes et de personnes à l’identité sexuelle fluide ou transgenres - c’est une collectivité de toutes ces personnes. Tous ensemble, nous vivons avec l’arthrite au quotidien.
Il existe plus de cent 100 formes d’arthrite et autant de profils courageux :
La polyarthrite rhumatoïde, c’est l’étudiante de 19 ans en première année d’université aux prises avec des poussées de la maladie et qui hésite à demander à son professeur de lui accorder des délais supplémentaires pour ses devoirs et des autorisations d’absence, de peur de passer, au mieux pour une paresseuse, au pire pour une simulatrice. L’une après l’autre, elle a vu les articulations de son corps enfler et devenir douloureuses.
Le lupus, c’est la mère qui travaille et qui ne sait jamais comment elle se sentira dans la prochaine heure, le prochain jour ou la prochaine semaine. Pour elle, passer une « mauvaise » journée, c’est comme tomber dans un trou sombre et profond. Ses éruptions cutanées, ses articulations raides et douloureuses le matin et sa peur de ne pouvoir tenir toute la journée rendent difficile l’idée même d’entamer sa journée. Les activités quotidiennes, comme préparer ses enfants pour l’école, respecter un délai au travail ou faire de l’exercice le soir, sont devenues un défi au fur et à mesure que sa maladie progresse.
L’arthrose, c’est le père qui a dû arrêter de jouer au football et de skier il y a 7 ans parce que les blessures causées par ces sports ont entraîné des changements mécaniques qui ont endommagé ses genoux. Son inactivité lui a fait prendre du poids et il a maintenant du mal à aider sa compagne dans leur vie de famille, à promener le chien et à être actif avec ses deux enfants adolescents.
Ces trois exemples de forme d’arthrite ne sont pas des exceptions; ils sont la norme. Il y a des millions d’exemples de courage face à l’arthrite qui sont cités chaque jour dans ce beau pays qu’est le Canada. Alors que je suis assise devant mon ordinateur et que je me souviens de ces histoires et de tant d’autres récits de courage qui m’ont été envoyés par courriel ou racontés lors d’un appel Zoom au cours de la dernière année, je pense aussi à ceux qui ont vraiment lutté et y ont laissé une grande partie de leur santé physique et mentale; je pense aux vies qui ont été fauchées. J’espère que les souvenirs de ceux et celles que nous avons perdus nous réconforteront alors que nous poursuivons notre route ensemble en 2022.
Lorsque je pense à mes collègues du comité ACE, je suis encouragée par l’expertise, la gentillesse et la prévenance dont ils font preuve chaque jour dans leur travail. Ensemble, nous retroussons nos manches afin de développer et d’offrir des programmes d’information et d’éducation de la plus haute qualité (en français et en anglais), et de lutter pour l’équité pour toutes les personnes atteintes d’arthrite. Nous avons un travail très important à poursuivre pour faire avancer notre organisation sur la voie de la vérité et de la réconciliation. Nous avons des projets spécifiques qui permettront à la collectivité arthritique d’approfondir ses connaissances sur les pensionnats indiens, les traumatismes et la douleur infligés à des générations de peuples autochtones, ainsi que sur les appels à l’action nos 18 à 24 en matière de soins de santé. En 2022, notre équipe s’efforcera d’élaborer les programmes du comité ACE destinés aux personnes atteintes de lupus, d’arthrose et des formes d’arthrite inflammatoire les plus courantes - polyarthrite rhumatoïde, spondylarthrite et arthrite psoriasique. Nous transformerons nos plateformes numériques afin de les rendre plus conviviales et de continuer à fournir les programmes d’information et d’éducation que nos membres, les abonnés à nos médias sociaux et les visiteurs de notre site Web apprécient et sur lesquels ils comptent depuis 22 ans.
Nous continuerons à recueillir la « voix » des personnes arthritiques par le truchement de nos enquêtes nationales et à faire entendre cette voix auprès des décideurs et des élus du gouvernement afin de nous assurer qu’ils font le nécessaire pour élaborer et mettre en œuvre des politiques de soins de santé qui répondent à leurs besoins médicaux et de santé mentale de manière efficace et culturellement appropriée. Nous nous acquitterons de cette tâche en étroite collaboration avec les professionnels de la santé spécialisés dans le domaine de l’arthrite, les scientifiques et les chercheurs en sciences fondamentales et cliniques, notamment les rhumatologues, les physiothérapeutes et les ergothérapeutes, les travailleurs sociaux et les conseillers, et surtout, avec nos concitoyens atteints d’arthrite.
L’année 2022 s’annonce très chargée, mais pour l’instant, je tiens à adresser mes meilleurs vœux de paix, d’amour et d’amélioration de la santé et du bien-être à tous les membres de notre très grande collectivité de personnes arthritiques !
Joyeuses Fêtes,
Cheryl
personne atteinte de polyarthrite rhumatoïde
Arthritis Consumer Experts
ACE remercie l'Arthritis Research Centre of Canada (ARC) d'avoir effectué la revision scientifique de JointHealth™