Dans ce numéro
- Joyeuses Fétes du comite ACE !
- Revue de l’année du comité ACE
- janvier
- février
- mars
- avril
- mai
- juin
- juillet
- août
- septembre
- octobre
- novembre
- décembre
- Rétroactions de patients en 2018
- Conseils pour les Fétes
JointHealth™ insight décembre 2018
C’est de nouveau le « temps des Fêtes », le moment où les souvenirs, l’amour et le partage occupent la première place; le moment propice de l’année pour remercier tous les membres, abonnés, partenaires de recherche et sympathisants pour leur engagement continu et leur soutien indéfectible. Tous ensemble, nous avons à cœur d’aider les personnes atteintes d’arthrite au Canada en leur proposant de l’information et des programmes éducatifs fondés sur la recherche.
En 2019, le comité ACE restera axé sur l’aide à apporter aux Canadiennes et Canadiens qui vivent, jouent, travaillent et élèvent leurs enfants tout en étant atteints de polyarthrite rhumatoïde, d’arthrite psoriasique, de spondylarthrite ankylosante, d’arthrose et de plusieurs autres formes d’arthrite. Comme pour les vingt dernières années, notre travail sera à l’image de vos besoins et aspirations. À titre du plus grand et du plus ancien organisme national au Canada dirigé par des patients, nous poursuivrons notre lutte pour les droits des personnes arthritiques et continuerons notre travail avec les professionnels de la santé et les gouvernements afin d’élaborer des services et des politiques reflétant le monde tel que nous le voyons, et ce, en fonction de notre perspective et de nos expériences. Nous continuerons à documenter le processus de mise en place des modèles de soins pour mieux aider les patients comme nous dans notre cheminement avec la maladie et à travailler bénévolement en étroite collaboration avec les plus brillants chercheurs et « vulgarisateurs » au pays.
Au cours des deux dernières semaines, vous avez généreusement partagé vos souhaits dans le cadre de la campagne #MyArthritisWishList du comité ACE sur les réseaux sociaux – nos remerciements les plus sincères d’ailleurs pour votre participation à cette campagne aussi amusante qu’inspirante. Vos souhaits nous rappellent que lorsqu’on en est atteint, l’arthrite est une compagne « de chaque instant, chaque jour ». Pour plusieurs d’entre nous, rares sont les jours où la douleur, la raideur, la dépression, les conflits personnels (et la liste peut être longue) prennent une pause. Et pourtant, en dépit de tout, nous arrivons à relever les défis en puisant dans un profond réservoir de résilience. Chaque jour, je ne cesse d’être inspirée par cette magnifique collectivité arthritique formée de personnes courageuses, drôles, brillantes, allumées, travaillantes et pleines d’autres qualités extraordinaires, des personnes qui s’efforcent de réaliser tout leur potentiel et de mettre l’arthrite hors combat.
Cordialement,
Cheryl Koehn
Personne atteinte de polyarthrite rhumatoïde
Fondatrice et présidente du comité ACE (Arthritis Consumer Experts)
Revue de l’année du comité ACE
En 2018, le comité ACE (Arthritis Consumer Experts) a travaillé à améliorer la vie des personnes atteintes d’arthrite par le truchement de l’éducation, de la responsabilisation et de la défense du dossier de l’arthrite. Avec l’aide de la collectivité des patients arthritiques, des professionnels de la santé, des chercheurs et des organismes partenaires, le comité ACE a soumis les commentaires de patients à l’ACMTS et aux régimes d’assurance-médicaments provinciaux, participé à des conférences, ateliers et webinaires, publié le cours Médicaments novateurs dans le cadre du programme Éducation JointHealth™, fourni des mises à jour suite aux rencontres annuelles de l’American College of Rheumatology et de la Ligue européenne contre le rhumatisme et défendu les intérêts de notre collectivité auprès des décideurs, publics et privés, en matière de politiques de santé.
Merci à tous nos membres et abonnés pour avoir fait de 2018 l’une des meilleures années de notre existence ! Voici quelques faits saillants pour chaque mois de l’année qui vient de s’écouler :
Le comité ACE a sondé ses membres pour en savoir plus sur leur expérience des soins de l’arthrite, ce qu’ils attendent idéalement du système de santé et leur vécu à propos de leur propre maladie. Parcourez les résultats de ce sondage et apprenez comment tirer le maximum du système de santé dans l’article « Des soins de l’arthrite qui visent la satisfaction du patient : ce que vous avez partagé avec le comité ACE ».
Le comité ACE gère l’Échange•Biosim – le premier et seul site Web au Canada géré par des patients et consacré à un objectif : offrir de l’information fondée sur la recherche concernant l’innocuité et l’efficacité des biosimilaires afin d’informer les patients et les consommateurs et rendre compte des décisions concernant les politiques d’inscription aux listes des régimes d’assurance-médicaments, publics et privés.
Dans le cadre des efforts axés sur l’information liée aux biosimilaires, le comité ACE a participé au webinaire « Biosimilaires au Canada : ce que les patients atteints d’arthrite inflammatoire devraient savoir » avec le docteur John Esdaile, directeur scientifique, centre Arthrite-recherche Canada, et madame Cheryl Koehn, fondatrice et présidente du comité ACE (Arthritis Consumer Experts). Le webinaire traitait de toute l’information récente liée à la recherche sur les biosimilaires et de l’élaboration des politiques de remboursement des biosimilaires en vigueur pour les régimes publics d’assurance-médicaments. Cliquez ici pour en lire plus sur les biosimilaires.
L’événement en direct #CRArthritis sur Facebook et Twitter a été réalisé par le Réseau de diffusion sur l’arthrite dans le cadre de la rencontre scientifique annuelle de la Société canadienne de rhumatologie et de l’Association des professionnels de la santé pour l’arthrite. À cette occasion, le Réseau a réalisé un total de 39 entrevues permettant d’informer et de sensibiliser jusqu’à 94 000 personnes.
En mars, Innervoice.life publiait un article sur Cheryl Koehn, son cheminement avec la polyarthrite rhumatoïde depuis plus de 30 ans et l’atteinte de ses objectifs personnels en dépit de la maladie. Cliquez ici pour en lire plus sur le sujet (en anglais seulement).
Le Réseau de diffusion sur l’arthrite (RDA) – généré par le comité ACE (Arthritis Consumer Experts) – a été classé au 5e rang des 20 chaînes YouTube par Feedspot. Sur la liste de Feedspot, RDA est la chaîne canadienne offrant le plus de vidéos et ayant obtenu le plus de visionnements – un total de 220 vidéos et de 278 497 visionnements !
Le programme éducatif JointHealth™ du comité ACE est un programme en ligne et sur demande, destiné aux personnes atteintes d’arthrite inflammatoire. En mai, le comité ACE a lancé le cours « Médicaments novateurs pour le traitement de l’arthrite inflammatoire » du programme Éducation JointHealth™. Ce cours, qui comporte trois leçons, a été conçu pour aider les patients atteints d’arthrite inflammatoire à reconnaître le moment approprié pour faire la transition d’un médicament modificateur de la maladie de synthèse traditionnel (csDMARD ou ARMM-ts) vers un médicament novateur tel qu’un ARMM (DMARD) à petite molécule cible de synthèse ou ARMM (DMARD) biologique et à identifier les questions importantes à poser sur leur administration et leur fonctionnement dans l’organisme.
Inscrivez-vous maintenant au programme Éducation JointHealth™.
En mai, le comité ACE a également mérité la première place dans la course « virtuelle » de la Journée mondiale de l’arthrite auto-immune (en anglais seulement) World Autoimmune Arthritis Day “virtual” race pour augmenter la sensibilisation du public envers les formes d’arthrite auto-immunes.
Dans le cadre de ses efforts de défense du dossier de l’arthrite, le comité ACE envoie une lettre à chaque formation politique et aux candidates et candidats de chacun des partis pendant chaque période d’élections provinciales au Canada. Cette lettre souligne l’impact de l’arthrite chez la population et demande à chaque parti et chaque candidat comment leur gouvernement entend améliorer la prévention, le traitement et les soins de l’arthrite.
Le comité ACE a expédié un questionnaire à chaque dirigeant et candidat(e) des partis aux élections provinciales de l’Ontario et du Québec en 2018, leur demandant d’indiquer leurs commentaires et de mentionner les promesses de leur parti à propos des éléments suivants : modèles de soins, éducation sur l’arthrite, soins de l’arthrite chez les Autochtones, remboursement des médicaments contre l’arthrite inflammatoire et horaires de travail flexibles. Le comité ACE a publié les réponses du parti et des candidates et candidats afin d’aider les électeurs à faire leur choix.
Cliquez ici pour en lire plus sur les questions liées à l’arthrite en Ontario.
Chaque année, le comité ACE organise des événements en direct sur Facebook/Twitter où sont interviewés des conférenciers de marque, des participants à des assemblées et des patients atteints d’arthrite. Le comité ACE invite le grand public à participer à ces événements en direct sur Facebook et Twitter en affichant, aimant, partageant ou regazouillant des entrevues en direct et en expédiant leurs commentaires ou questions par le truchement de Facebook et Twitter pendant les entrevues.
En juin, le comité ACE (Arthritis Consumer Experts) a également tenu sur son Réseau de diffusion sur l’arthrite l’événement en direct sur Facebook et Twitter #Greek2Street dans le cadre de la rencontre scientifique KT Canada sur le transfert de connaissances. Le comité ACE a réalisé 18 entrevues, informant et sensibilisant jusqu’à 20 487 personnes sur Twitter et Facebook.
Le comité ACE a également partagé les plus récents développements de la recherche tels que présentés dans le cadre du congrès annuel de rhumatologie 2018 de la Ligue européenne contre le rhumatisme (EULAR), qui se tenait à Amsterdam aux Pays-Bas.
Cliquez ici pour en lire plus sur les reportages du comité ACE, en direct du congrès de l’EULAR 2018 (en anglais seulement) :
Le comité ACE a réalisé une entrevue au sujet de la clinique Surrey Inflammatory Arthritis (IA) et le site Web ArthritisBC+Me. Cofondé par le comité ACE (qui sert également de secrétariat) et premier en son genre au Canada, le site Web ArthritisBC+Me a été conçu pour aider les patients à en apprendre plus à propos de l’arthrite et des programmes locaux répondant le mieux à leurs besoins.
Cliquez ici pour en apprendre plus sur le site ArthritisBC+Me (en anglais seulement).
Le comité ACE est un partenaire, collaborateur et co-enquêteur régulier de la recherche sur l’arthrite menée partout au Canada comme à l’étranger. Au mois d’août, le comité ACE a recruté des participants pour les études OPAM-IA, SuPRA et l’étude sur la réadaptation après un remplacement du genou et de la hanche menée par le Centre for Hip Health & Mobility et a alimenté en information le processus de recherche, du début à la fin.
Les initiatives phares de la plateforme de communication du comité ACE, le mensuel JointHealth™ insight et le JointHealth™ express, sont livrés en ligne et sur papier plusieurs fois par mois et à plus de 50 000 membres et abonnés ACE. Ils parviennent à toucher environ 200 000 personnes par le truchement de notre réseau de médias sociaux.
L’édition d’été du mensuel JointHealth™ insight traitait de l’aménagement de l’espace pour les personnes atteintes d’arthrite. Le numéro examinait les stratégies gagnantes qui offrent aux personnes arthritiques un environnement plus sécuritaire, plus fonctionnel et moins pénible, proposant des solutions de réaménagement autant au travail qu’à la maison.
Pour vous abonner au mensuel JointHealth™ insight et au JointHealth™ express, cliquez ici.
Dans le cadre de ses activités pendant le mois de la sensibilisation à l’arthrite au Canada, le comité ACE a lancé une campagne sur les médias sociaux et imprimés intitulée « Où trouve-t-on l’arthrite ? – Partout. » Dans le numéro de septembre du JointHealth™ insight et par le truchement de publications sur Facebook et Twitter, la campagne a fourni de l’information factuelle quant aux stratégies pouvant aider les patients arthritiques à modifier, surmonter ou gérer les obstacles qu’ils doivent affronter ainsi qu’un guide pour mieux vivre avec l’arthrose et des conseils sur le retour à l’école pour les étudiants atteints d’arthrite inflammatoire.
Le comité ACE a envoyé un questionnaire à chaque dirigeant et candidat des partis aux élections 2018 au Québec leur demandant d’indiquer leurs commentaires et de mentionner les promesses de leur parti à propos des modèles de soins, de l’éducation sur l’arthrite et du remboursement des médicaments contre l’arthrite inflammatoire. Le comité ACE a publié les réponses des partis et des candidates et candidats afin d’aider les électeurs à faire leur choix.
Cliquez ici pour en lire plus sur les questions liées à l’arthrite au Québec.
Un nouveau guide intitulé Guide pour vivre avec l’arthrose : la physiothérapie a été élaboré pour souligner l’importance de la physiothérapie pour le traitement de l’arthrose et pour en apprendre plus sur les avantages de consulter un physiothérapeute.
Le programme « Meilleurs milieux de travail au Canada pour les employés atteints d’arthrite » est une campagne nationale visant à aider les employeurs à mieux comprendre l’arthrite en milieu de travail et à souligner les entreprises offrant un milieu de travail exceptionnel pour leurs employés atteints d’arthrite. Au terme d’un processus de sélection rigoureux s’appuyant sur un large éventail de critères, le comité ACE procède à l’évaluation des entreprises canadiennes qui appliquent les meilleures pratiques en matière d’arthrite.
En octobre, le comité ACE a annoncé les gagnants 2018 d’un prix Meilleurs milieux de travail au Canada pour les employés atteints d’arthrite : le gouvernement du Yukon et l’Université de Montréal.
Pour en savoir plus sur l’arthrite en milieu de travail, cliquez ici.
Le comité ACE a participé à la rencontre annuelle de l’American College of Rheumatology en y présentant une communication par affiche et en demandant à ses membres de poser leurs questions sur la recherche sur l’arthrite en utilisant le mot-clic #AskACE, questions auxquelles Cheryl Koehn, présidente du comité ACE, a répondu. Pour en lire plus sur le soutien et la présentation par affiche du comité ACE, cliquez sur affiches à l’ACR (en anglais seulement).
Le comité ACE a également partagé les récents développements de la recherche tels que présentés dans le cadre de la rencontre annuelle de l’American College of Rheumatology : Nouvelles ACR 1, Nouvelles ACR 2 et Nouvelles ACR 3 (en anglais seulement)
Dans le cadre de la Journée mondiale de l’arthrite, le comité ACE a invité ses membres à partager leur déclaration d’impact de l’arthrite en utilisant le mot-clic #MyWorldWithArthritis.
La campagne a attiré l’attention sur la prévalence de la maladie et sur les différentes formes que peut prendre son impact sur la vie des individus affectés. Cette campagne a généré 621 000 impressions sur Twitter avec 92 participants.
Le comité ACE a effectué une présentation conjointe dans le cadre du webinaire dîner-causerie de l’Osteoarthritis Action Alliance. Y prenaient part Cheryl Koehn, présidente du comité ACE, et Marie Westby, membre associée, Centre for Hip Health & Mobility ayant travaillé sur un projet de recherche en cours : EQUIP-ing OA Patients with Health Care Providers Through Patient Engagement in Research. Visionnez le webinaire ici. Le webinaire se déroule en anglais. Toutefois, YouTube permet de sélectionner la langue de votre choix.
Également en novembre, le comité ACE a participé au lancement d’une série d’événements à l’échelle nationale par le réseau des femmes d’affaires (Women in Biz Network), soit, Pleins feux sur la PR (RA Matters at Work). L’un des événements qui s’est tenu à Vancouver était animé par la présidente du comité ACE, Cheryl Koehn, et accueillait le champion olympique canadien du surf des neiges, Spencer O’Brien, de même que la directrice scientifique adjointe et chercheure scientifique principale du centre Arthrite-recherche Canada, Dre Diane Lacaille.
C’est dans le cadre de sa rencontre annuelle que l’Alliance de l’arthrite du Canada remettait à Cheryl Koehn le prix « Patient activement impliqué dans la recherche sur l’arthrite ».
Le comité ACE a terminé l’année en lançant une campagne média :
Fermez les yeux et visualisez votre liste de souhaits liés à l’arthrite (#MyArthritisWishList)
« Qu’y a-t-il sur ma liste de souhaits #MyArthritisWishList?” » Des déplacements sans douleur, peut-être ? Plus de solutions pour aider les personnes atteintes d’arthrite ? Le comité ACE a invité ses membres à partager leur liste de souhaits des Fêtes liés à l’arthrite en utilisant le mot-clic de sa campagne : #MyArthritisWishList. En lire plus sur le sujet ici.
À votre écoute
Nous espérons que vous trouverez ces renseignements d'une grande utilité. Dites-nous ce que vous en pensez par lettre ou par courriel à feedback@jointhealth.org. C'est grâce à votre participation dynamique et continue que le comité ACE peut travailler au mieux-être des Canadiennes et Canadiens atteints d'arthrite.
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Informez-nous de tout changement en joignant le comité ACE à l'adresse de courriel suivante : feedback@jointhealth.org. Cette précaution vous permettra de continuer à recevoir les courriels gratuits ou à imprimer votre exemplaire du insight JointHealth™.
Arthritis Consumer Experts (ACE)
Qui nous sommes
Arthritis Consumer Experts (ACE) est exploitée à titre d’organisation à but non lucratif et offre aux Canadiens et Canadiennes atteints d’arthrite une formation et de l’information fondées sur la recherche. Nous aidons les personnes vivant avec n’importe quelle forme d’arthrite à prendre en charge leur maladie et à prendre part au processus décisionnel concernant la recherche et les soins de santé. Les activités d’ACE sont orientées par les membres et dirigées par son Conseil consultatif formé de professionnels de la santé, de scientifiques et de patients. Pour en savoir plus sur ACE, rendez-vous à www.jointhealth.org
Reconnaissance de financement
Au cours des 12 derniers mois, le comité ACE a reçu des subventions de la part de : Amgen Canada, Arthrite-recherche Canada, Eli Lilly Canada, Forum canadien des biosimilaires, Hoffman-La Roche Canada Ltée, Instituts de recherche en santé du Canada, Merck Canada, Novartis Canada, Pfizer Canada, Sandoz Canada, St. Paul’s Hospital (Vancouver), UCB Canada et Université de la Colombie-Britannique.
Le comité ACE a également reçu des dons non sollicités provenant des membres de la collectivité arthritique (personne souffrant d’arthrite) de partout au Canada.
Le comité ACE remercie ces personnes et organismes pour leur soutien qui permet d’aider plus de 6 millions de Canadiennes et Canadiens souffrant d’arthrose, de polyarthrite rhumatoïde, d’arthrite psoriasique, de spondylarthrite ankylosante et de plusieurs autres formes d’arthrite.
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Un moment pour exprimer sa gratitude, revenir sur le passé et se tourner vers l’avenir
C’est de nouveau le « temps des Fêtes », le moment où les souvenirs, l’amour et le partage occupent la première place; le moment propice de l’année pour remercier tous les membres, abonnés, partenaires de recherche et sympathisants pour leur engagement continu et leur soutien indéfectible. Tous ensemble, nous avons à cœur d’aider les personnes atteintes d’arthrite au Canada en leur proposant de l’information et des programmes éducatifs fondés sur la recherche.
Lorsque vous apportez votre aide à une personne arthritique, le message que vous véhiculez en est un de réconfort : « N’ayez pas peur, vous n’êtes pas seul, nous sommes tous avec vous ». Et ce message important doit être partagé, non seulement pendant les Fêtes, mais également tout au long de l’année.
Aujourd’hui la maladie la plus répandue au Canada, l’arthrite est bien plus grave que la plupart des gens ne le croient. Environ six millions d’adultes, soit un sur cinq, ont reçu d’un médecin un diagnostic d’arthrite, et les deux tiers de ces adultes ont moins de 65 ans. Au Canada, l’arthrite et les maladies musculosquelettiques constituent la principale cause d’incapacité au travail. En d’autres mots, nous représentons un « caillou » dans l’engrenage de la société et du système de santéEn 2019, le comité ACE restera axé sur l’aide à apporter aux Canadiennes et Canadiens qui vivent, jouent, travaillent et élèvent leurs enfants tout en étant atteints de polyarthrite rhumatoïde, d’arthrite psoriasique, de spondylarthrite ankylosante, d’arthrose et de plusieurs autres formes d’arthrite. Comme pour les vingt dernières années, notre travail sera à l’image de vos besoins et aspirations. À titre du plus grand et du plus ancien organisme national au Canada dirigé par des patients, nous poursuivrons notre lutte pour les droits des personnes arthritiques et continuerons notre travail avec les professionnels de la santé et les gouvernements afin d’élaborer des services et des politiques reflétant le monde tel que nous le voyons, et ce, en fonction de notre perspective et de nos expériences. Nous continuerons à documenter le processus de mise en place des modèles de soins pour mieux aider les patients comme nous dans notre cheminement avec la maladie et à travailler bénévolement en étroite collaboration avec les plus brillants chercheurs et « vulgarisateurs » au pays.
Au cours des deux dernières semaines, vous avez généreusement partagé vos souhaits dans le cadre de la campagne #MyArthritisWishList du comité ACE sur les réseaux sociaux – nos remerciements les plus sincères d’ailleurs pour votre participation à cette campagne aussi amusante qu’inspirante. Vos souhaits nous rappellent que lorsqu’on en est atteint, l’arthrite est une compagne « de chaque instant, chaque jour ». Pour plusieurs d’entre nous, rares sont les jours où la douleur, la raideur, la dépression, les conflits personnels (et la liste peut être longue) prennent une pause. Et pourtant, en dépit de tout, nous arrivons à relever les défis en puisant dans un profond réservoir de résilience. Chaque jour, je ne cesse d’être inspirée par cette magnifique collectivité arthritique formée de personnes courageuses, drôles, brillantes, allumées, travaillantes et pleines d’autres qualités extraordinaires, des personnes qui s’efforcent de réaliser tout leur potentiel et de mettre l’arthrite hors combat.
Quant à moi, les véritables héros ici, ce sont les membres de la collectivité arthritique mondiale.
Au nom de tous et chacun au comité ACE, je vous souhaite des Fêtes remplies de paix et de joie.
Cordialement, Cheryl Koehn
Personne atteinte de polyarthrite rhumatoïde
Fondatrice et présidente du comité ACE (Arthritis Consumer Experts)
Revue de l’année du comité ACE
En 2018, le comité ACE (Arthritis Consumer Experts) a travaillé à améliorer la vie des personnes atteintes d’arthrite par le truchement de l’éducation, de la responsabilisation et de la défense du dossier de l’arthrite. Avec l’aide de la collectivité des patients arthritiques, des professionnels de la santé, des chercheurs et des organismes partenaires, le comité ACE a soumis les commentaires de patients à l’ACMTS et aux régimes d’assurance-médicaments provinciaux, participé à des conférences, ateliers et webinaires, publié le cours Médicaments novateurs dans le cadre du programme Éducation JointHealth™, fourni des mises à jour suite aux rencontres annuelles de l’American College of Rheumatology et de la Ligue européenne contre le rhumatisme et défendu les intérêts de notre collectivité auprès des décideurs, publics et privés, en matière de politiques de santé.
Merci à tous nos membres et abonnés pour avoir fait de 2018 l’une des meilleures années de notre existence ! Voici quelques faits saillants pour chaque mois de l’année qui vient de s’écouler :
Le comité ACE a sondé ses membres pour en savoir plus sur leur expérience des soins de l’arthrite, ce qu’ils attendent idéalement du système de santé et leur vécu à propos de leur propre maladie. Parcourez les résultats de ce sondage et apprenez comment tirer le maximum du système de santé dans l’article « Des soins de l’arthrite qui visent la satisfaction du patient : ce que vous avez partagé avec le comité ACE ».
Le comité ACE gère l’Échange•Biosim – le premier et seul site Web au Canada géré par des patients et consacré à un objectif : offrir de l’information fondée sur la recherche concernant l’innocuité et l’efficacité des biosimilaires afin d’informer les patients et les consommateurs et rendre compte des décisions concernant les politiques d’inscription aux listes des régimes d’assurance-médicaments, publics et privés.
Dans le cadre des efforts axés sur l’information liée aux biosimilaires, le comité ACE a participé au webinaire « Biosimilaires au Canada : ce que les patients atteints d’arthrite inflammatoire devraient savoir » avec le docteur John Esdaile, directeur scientifique, centre Arthrite-recherche Canada, et madame Cheryl Koehn, fondatrice et présidente du comité ACE (Arthritis Consumer Experts). Le webinaire traitait de toute l’information récente liée à la recherche sur les biosimilaires et de l’élaboration des politiques de remboursement des biosimilaires en vigueur pour les régimes publics d’assurance-médicaments. Cliquez ici pour en lire plus sur les biosimilaires.
L’événement en direct #CRArthritis sur Facebook et Twitter a été réalisé par le Réseau de diffusion sur l’arthrite dans le cadre de la rencontre scientifique annuelle de la Société canadienne de rhumatologie et de l’Association des professionnels de la santé pour l’arthrite. À cette occasion, le Réseau a réalisé un total de 39 entrevues permettant d’informer et de sensibiliser jusqu’à 94 000 personnes.
En mars, Innervoice.life publiait un article sur Cheryl Koehn, son cheminement avec la polyarthrite rhumatoïde depuis plus de 30 ans et l’atteinte de ses objectifs personnels en dépit de la maladie. Cliquez ici pour en lire plus sur le sujet (en anglais seulement).
Le Réseau de diffusion sur l’arthrite (RDA) – généré par le comité ACE (Arthritis Consumer Experts) – a été classé au 5e rang des 20 chaînes YouTube par Feedspot. Sur la liste de Feedspot, RDA est la chaîne canadienne offrant le plus de vidéos et ayant obtenu le plus de visionnements – un total de 220 vidéos et de 278 497 visionnements !
Le programme éducatif JointHealth™ du comité ACE est un programme en ligne et sur demande, destiné aux personnes atteintes d’arthrite inflammatoire. En mai, le comité ACE a lancé le cours « Médicaments novateurs pour le traitement de l’arthrite inflammatoire » du programme Éducation JointHealth™. Ce cours, qui comporte trois leçons, a été conçu pour aider les patients atteints d’arthrite inflammatoire à reconnaître le moment approprié pour faire la transition d’un médicament modificateur de la maladie de synthèse traditionnel (csDMARD ou ARMM-ts) vers un médicament novateur tel qu’un ARMM (DMARD) à petite molécule cible de synthèse ou ARMM (DMARD) biologique et à identifier les questions importantes à poser sur leur administration et leur fonctionnement dans l’organisme.
Inscrivez-vous maintenant au programme Éducation JointHealth™.
En mai, le comité ACE a également mérité la première place dans la course « virtuelle » de la Journée mondiale de l’arthrite auto-immune (en anglais seulement) World Autoimmune Arthritis Day “virtual” race pour augmenter la sensibilisation du public envers les formes d’arthrite auto-immunes.
Dans le cadre de ses efforts de défense du dossier de l’arthrite, le comité ACE envoie une lettre à chaque formation politique et aux candidates et candidats de chacun des partis pendant chaque période d’élections provinciales au Canada. Cette lettre souligne l’impact de l’arthrite chez la population et demande à chaque parti et chaque candidat comment leur gouvernement entend améliorer la prévention, le traitement et les soins de l’arthrite.Le comité ACE a expédié un questionnaire à chaque dirigeant et candidat(e) des partis aux élections provinciales de l’Ontario et du Québec en 2018, leur demandant d’indiquer leurs commentaires et de mentionner les promesses de leur parti à propos des éléments suivants : modèles de soins, éducation sur l’arthrite, soins de l’arthrite chez les Autochtones, remboursement des médicaments contre l’arthrite inflammatoire et horaires de travail flexibles. Le comité ACE a publié les réponses du parti et des candidates et candidats afin d’aider les électeurs à faire leur choix.
Cliquez ici pour en lire plus sur les questions liées à l’arthrite en Ontario.
Chaque année, le comité ACE organise des événements en direct sur Facebook/Twitter où sont interviewés des conférenciers de marque, des participants à des assemblées et des patients atteints d’arthrite. Le comité ACE invite le grand public à participer à ces événements en direct sur Facebook et Twitter en affichant, aimant, partageant ou regazouillant des entrevues en direct et en expédiant leurs commentaires ou questions par le truchement de Facebook et Twitter pendant les entrevues.
En juin, le comité ACE (Arthritis Consumer Experts) a également tenu sur son Réseau de diffusion sur l’arthrite l’événement en direct sur Facebook et Twitter #Greek2Street dans le cadre de la rencontre scientifique KT Canada sur le transfert de connaissances. Le comité ACE a réalisé 18 entrevues, informant et sensibilisant jusqu’à 20 487 personnes sur Twitter et Facebook.
Le comité ACE a également partagé les plus récents développements de la recherche tels que présentés dans le cadre du congrès annuel de rhumatologie 2018 de la Ligue européenne contre le rhumatisme (EULAR), qui se tenait à Amsterdam aux Pays-Bas.
Cliquez ici pour en lire plus sur les reportages du comité ACE, en direct du congrès de l’EULAR 2018 (en anglais seulement) :
- Nouvelles EULAR : Nouveaux médicaments – nouvelles perspectives : aspects cliniques et réglementaires liés aux biosimilaires – Professor Tore Kvien
- Nouvelles EULAR : Les avantages de l’exercice dans le traitement de l’arthrose et l’arthrite inflammatoire
- Nouvelles EULAR : Dernière observation à formuler sur la rencontre EULAR de 2018
Le comité ACE a réalisé une entrevue au sujet de la clinique Surrey Inflammatory Arthritis (IA) et le site Web ArthritisBC+Me. Cofondé par le comité ACE (qui sert également de secrétariat) et premier en son genre au Canada, le site Web ArthritisBC+Me a été conçu pour aider les patients à en apprendre plus à propos de l’arthrite et des programmes locaux répondant le mieux à leurs besoins.
Cliquez ici pour en apprendre plus sur le site ArthritisBC+Me (en anglais seulement).
Le comité ACE est un partenaire, collaborateur et co-enquêteur régulier de la recherche sur l’arthrite menée partout au Canada comme à l’étranger. Au mois d’août, le comité ACE a recruté des participants pour les études OPAM-IA, SuPRA et l’étude sur la réadaptation après un remplacement du genou et de la hanche menée par le Centre for Hip Health & Mobility et a alimenté en information le processus de recherche, du début à la fin.
Les initiatives phares de la plateforme de communication du comité ACE, le mensuel JointHealth™ insight et le JointHealth™ express, sont livrés en ligne et sur papier plusieurs fois par mois et à plus de 50 000 membres et abonnés ACE. Ils parviennent à toucher environ 200 000 personnes par le truchement de notre réseau de médias sociaux.
L’édition d’été du mensuel JointHealth™ insight traitait de l’aménagement de l’espace pour les personnes atteintes d’arthrite. Le numéro examinait les stratégies gagnantes qui offrent aux personnes arthritiques un environnement plus sécuritaire, plus fonctionnel et moins pénible, proposant des solutions de réaménagement autant au travail qu’à la maison.
Pour vous abonner au mensuel JointHealth™ insight et au JointHealth™ express, cliquez ici.
Dans le cadre de ses activités pendant le mois de la sensibilisation à l’arthrite au Canada, le comité ACE a lancé une campagne sur les médias sociaux et imprimés intitulée « Où trouve-t-on l’arthrite ? – Partout. » Dans le numéro de septembre du JointHealth™ insight et par le truchement de publications sur Facebook et Twitter, la campagne a fourni de l’information factuelle quant aux stratégies pouvant aider les patients arthritiques à modifier, surmonter ou gérer les obstacles qu’ils doivent affronter ainsi qu’un guide pour mieux vivre avec l’arthrose et des conseils sur le retour à l’école pour les étudiants atteints d’arthrite inflammatoire.
Le comité ACE a envoyé un questionnaire à chaque dirigeant et candidat des partis aux élections 2018 au Québec leur demandant d’indiquer leurs commentaires et de mentionner les promesses de leur parti à propos des modèles de soins, de l’éducation sur l’arthrite et du remboursement des médicaments contre l’arthrite inflammatoire. Le comité ACE a publié les réponses des partis et des candidates et candidats afin d’aider les électeurs à faire leur choix.
Cliquez ici pour en lire plus sur les questions liées à l’arthrite au Québec.
Un nouveau guide intitulé Guide pour vivre avec l’arthrose : la physiothérapie a été élaboré pour souligner l’importance de la physiothérapie pour le traitement de l’arthrose et pour en apprendre plus sur les avantages de consulter un physiothérapeute.
Le programme « Meilleurs milieux de travail au Canada pour les employés atteints d’arthrite » est une campagne nationale visant à aider les employeurs à mieux comprendre l’arthrite en milieu de travail et à souligner les entreprises offrant un milieu de travail exceptionnel pour leurs employés atteints d’arthrite. Au terme d’un processus de sélection rigoureux s’appuyant sur un large éventail de critères, le comité ACE procède à l’évaluation des entreprises canadiennes qui appliquent les meilleures pratiques en matière d’arthrite.
En octobre, le comité ACE a annoncé les gagnants 2018 d’un prix Meilleurs milieux de travail au Canada pour les employés atteints d’arthrite : le gouvernement du Yukon et l’Université de Montréal.
Pour en savoir plus sur l’arthrite en milieu de travail, cliquez ici.
Le comité ACE a participé à la rencontre annuelle de l’American College of Rheumatology en y présentant une communication par affiche et en demandant à ses membres de poser leurs questions sur la recherche sur l’arthrite en utilisant le mot-clic #AskACE, questions auxquelles Cheryl Koehn, présidente du comité ACE, a répondu. Pour en lire plus sur le soutien et la présentation par affiche du comité ACE, cliquez sur affiches à l’ACR (en anglais seulement).Le comité ACE a également partagé les récents développements de la recherche tels que présentés dans le cadre de la rencontre annuelle de l’American College of Rheumatology : Nouvelles ACR 1, Nouvelles ACR 2 et Nouvelles ACR 3 (en anglais seulement)
Dans le cadre de la Journée mondiale de l’arthrite, le comité ACE a invité ses membres à partager leur déclaration d’impact de l’arthrite en utilisant le mot-clic #MyWorldWithArthritis.
La campagne a attiré l’attention sur la prévalence de la maladie et sur les différentes formes que peut prendre son impact sur la vie des individus affectés. Cette campagne a généré 621 000 impressions sur Twitter avec 92 participants.
Le comité ACE a effectué une présentation conjointe dans le cadre du webinaire dîner-causerie de l’Osteoarthritis Action Alliance. Y prenaient part Cheryl Koehn, présidente du comité ACE, et Marie Westby, membre associée, Centre for Hip Health & Mobility ayant travaillé sur un projet de recherche en cours : EQUIP-ing OA Patients with Health Care Providers Through Patient Engagement in Research. Visionnez le webinaire ici. Le webinaire se déroule en anglais. Toutefois, YouTube permet de sélectionner la langue de votre choix.
Également en novembre, le comité ACE a participé au lancement d’une série d’événements à l’échelle nationale par le réseau des femmes d’affaires (Women in Biz Network), soit, Pleins feux sur la PR (RA Matters at Work). L’un des événements qui s’est tenu à Vancouver était animé par la présidente du comité ACE, Cheryl Koehn, et accueillait le champion olympique canadien du surf des neiges, Spencer O’Brien, de même que la directrice scientifique adjointe et chercheure scientifique principale du centre Arthrite-recherche Canada, Dre Diane Lacaille.
C’est dans le cadre de sa rencontre annuelle que l’Alliance de l’arthrite du Canada remettait à Cheryl Koehn le prix « Patient activement impliqué dans la recherche sur l’arthrite ».
Le comité ACE a terminé l’année en lançant une campagne média :
Fermez les yeux et visualisez votre liste de souhaits liés à l’arthrite (#MyArthritisWishList)
« Qu’y a-t-il sur ma liste de souhaits #MyArthritisWishList?” » Des déplacements sans douleur, peut-être ? Plus de solutions pour aider les personnes atteintes d’arthrite ? Le comité ACE a invité ses membres à partager leur liste de souhaits des Fêtes liés à l’arthrite en utilisant le mot-clic de sa campagne : #MyArthritisWishList. En lire plus sur le sujet ici.
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Le comité ACE (Arthritis Consumer Experts) se porte à la défense du dossier de l’arthrite dans l’intérêt de la collectivité des patients arthritiques canadiens en répondant aux demandes de rétroaction de patients. Ces rétroactions contribuent à alimenter les décisions en matière de politiques qui affecteront la vie des Canadiennes et Canadiens atteints d’arthrite. En 2018, le comité ACE a répondu à sept demandes de rétroaction de patients.
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- Faites une liste et vérifiez-la deux fois plutôt qu’une
- Écrivez les tâches que vous devez accomplir pendant la période des Fêtes. Pensez à en faire un calendrier.
- Catégorisez les éléments de votre liste selon la priorité, du plus important au moins important.
- Essayez d’échelonner les activités pour économiser votre énergie. N’hésitez pas à sauter celles dont la priorité est faible.
- Réduisez le stress pendant le magasinage des Fêtes
- Les centres commerciaux sont achalandés en décembre. Pour économiser votre temps et votre énergie, songez à vous rabattre sur les achats en ligne ou à utiliser un service de livraison à domicile.
- Visitez les centres commerciaux en évitant les heures de pointe. Si c’est possible pour vous, allez-y pendant les jours de la semaine ou le matin, de préférence, alors que les boutiques sont moins achalandées.
- Pensez à utiliser un sac à dos plutôt qu’un sac à bandoulière pour vos emplettes afin de mieux répartir la charge. Les chariots et valises à roulettes font merveille pour les articles plus gros ou plus encombrants.
- L’échange de cadeaux avec la famille et les amis peut être bien amusant; une belle solution de rechange est l’échange de cadeaux que l’on dépose sur une table commune. À l’appel de son nom, la personne choisit alors le cadeau qui lui plaît sur cette table.
- Habillez-vous en conséquence
- Une réception des Fêtes est le moment rêvé pour vous pavaner dans une robe chic, un complet neuf ou des chaussures tendance. Pensez tout de même à apporter des vêtements ou des chaussures de rechange confortables.
- Soyez prêt à affronter la température.
- Le soutien, un élément important
- Vos proches et vos amis sont là pour vous offrir aide et soutien. Déléguez les tâches comme le magasinage, la cuisine ou la décoration de l’arbre de Noël et apportez votre aide là où c’est possible pour vous. Le partage des responsabilités vous aidera à mieux gérer la douleur et la fatigue.
- Prenez des arrangements avec un ami ou un voisin pour le déblayage et le déglaçage du trottoir pour vous.
- Remettez les choses en perspective
- Votre priorité absolue : votre santé et votre mieux-être. Pendant les Fêtes, vous pouvez ressentir beaucoup de pression à accepter les invitations et assister à tous les événements proposés par la famille et les amis. Il est permis de refuser une invitation ou de reporter un événement. Rappelez à vos proches les défis auxquels vous êtes confronté et écoutez votre corps. Suggérez à vos amis des façons de vous aider.
À votre écoute
Nous espérons que vous trouverez ces renseignements d'une grande utilité. Dites-nous ce que vous en pensez par lettre ou par courriel à feedback@jointhealth.org. C'est grâce à votre participation dynamique et continue que le comité ACE peut travailler au mieux-être des Canadiennes et Canadiens atteints d'arthrite.
Mettez à jour votre adresse postale ou électronique
Informez-nous de tout changement en joignant le comité ACE à l'adresse de courriel suivante : feedback@jointhealth.org. Cette précaution vous permettra de continuer à recevoir les courriels gratuits ou à imprimer votre exemplaire du insight JointHealth™.
Arthritis Consumer Experts (ACE)
Qui nous sommes
Arthritis Consumer Experts (ACE) est exploitée à titre d’organisation à but non lucratif et offre aux Canadiens et Canadiennes atteints d’arthrite une formation et de l’information fondées sur la recherche. Nous aidons les personnes vivant avec n’importe quelle forme d’arthrite à prendre en charge leur maladie et à prendre part au processus décisionnel concernant la recherche et les soins de santé. Les activités d’ACE sont orientées par les membres et dirigées par son Conseil consultatif formé de professionnels de la santé, de scientifiques et de patients. Pour en savoir plus sur ACE, rendez-vous à www.jointhealth.org
Reconnaissance de financement
Au cours des 12 derniers mois, le comité ACE a reçu des subventions de la part de : Amgen Canada, Arthrite-recherche Canada, Eli Lilly Canada, Forum canadien des biosimilaires, Hoffman-La Roche Canada Ltée, Instituts de recherche en santé du Canada, Merck Canada, Novartis Canada, Pfizer Canada, Sandoz Canada, St. Paul’s Hospital (Vancouver), UCB Canada et Université de la Colombie-Britannique.
Le comité ACE a également reçu des dons non sollicités provenant des membres de la collectivité arthritique (personne souffrant d’arthrite) de partout au Canada.
Le comité ACE remercie ces personnes et organismes pour leur soutien qui permet d’aider plus de 6 millions de Canadiennes et Canadiens souffrant d’arthrose, de polyarthrite rhumatoïde, d’arthrite psoriasique, de spondylarthrite ankylosante et de plusieurs autres formes d’arthrite.
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Arthritis Consumer Experts
ACE remercie l'Arthritis Research Centre of Canada (ARC) d'avoir effectué la revision scientifique de JointHealth™