Dans ce numéro
À votre écoute Comité ACE
JointHealth™ insight décembre 2019
En 2019, le comité ACE a travaillé tous les jours sans relâche pour améliorer la vie des personnes atteintes d’arthrite grâce à des initiatives d’éducation, de responsabilisation et de sensibilisation. Avec l’aide de la collectivité des patients arthritiques, de professionnels de la santé, de chercheurs et d’organisations partenaires, le comité ACE a continué d’élargir la famille des programmes JointHealth™, entre autres en actualisant la fiche-rapport JointHealth™, en créant les bulletins JointHealth™ insight et JointHealth™ express, en soumettant les rétroactions de patients à l’Agence canadienne des médicaments et des technologies de la santé (ACMTS) ainsi qu’aux régimes d’assurance-médicaments provinciaux, en participant à des conférences, ateliers et webinaires et en collaborant à l’élaboration de nouvelles ressources et outils éducatifs fantastiques à l’intention des patients.
Dans ce numéro du JointHealth™ insight, nous présentons les faits saillants de la programmation du comité ACE au cours de l’année 2019 et dévoilons le nom du gagnant du Prix « Meilleurs milieux de travail au Canada pour les employés atteints d’arthrite ». Nous abordons également le sujet de deux prix ayant été décernés lors du Congrès annuel de l’Alliance de l’arthrite du Canada qui s’est tenu à Toronto le 29 novembre 2019, incluant le Prix Qualman-Davies en leadership communautaire en matière d’arthrite et le Prix « Legacy » de l’Alliance de l’arthrite du Canada (AAC). Merci d’avoir contribué à faire de 2019 une année de progrès significatif couronnée de succès !
JointHealth™ insight : Arthrite et santé mentale : une relation complexe
Le comité ACE a publié un bulletin spécial JointHealth™ insight traitant de la relation complexe existant entre l’arthrite et la santé mentale. Ce sujet est particulièrement important parce que les personnes atteintes d’arthrite inflammatoire (AI) sont plus susceptibles de souffrir de problèmes de santé mentale comme la dépression, l’anxiété et un cerveau « embrouillé » que la population en général. Parmi les sujets abordés : les recherches les plus récentes en la matière, les stratégies de gestion ainsi qu’une section où il est question de sexe et d’intimité pour les personnes souffrant d’arthrite.
Parlez-nous de votre expérience. Comment gérez-vous votre santé mentale en tant que personne atteinte d’arthrite ? Partagez vos réponses avec nous en ligne.
Au travail, la PR importe
Cheryl Koehn, fondatrice et présidente du comité ACE, a présidé la série de conférences nationales du réseau des femmes d’affaires « Women in Biz » intitulées « Au travail, la PR importe » (en collaboration avec Lilly Canada) qui se sont tenues à Vancouver, Toronto et Montréal. Des patients experts en la matière ainsi que d’éminents professionnels de la santé, incluant les médaillés olympiques Spencer O’Brien et Nathalie Lambert, les docteures Diane Lacaille et Susan Bartlett, et les patientes Julia Chayko et Laurie Proulx ont partagé leurs perspectives uniques quant aux défis que pose la PR dans la vie des employés et de quelle façon ils les ont relevés.
Qu’en pensez-vous ? De quelle façon pouvons-nous créer un environnement de travail qui change les croyances négatives associées au quotidien et au travail des personnes atteintes d’arthrite ? Partagez vos réponses avec nous en ligne.
Assemblée scientifique annuelle de la SCR et de l’APSA
Le comité ACE s’est joint à ses organisations de patients partenaires, l’Association canadienne de spondylarthrite et le Conseil consultatif auprès des consommateurs du centre Arthrite-recherche Canada, afin de tenir le 5e événement annuel en direct sur Facebook et Twitter, #CRArthritis, réalisé dans le cadre de l’Assemblée scientifique annuelle 2019 de l’Association canadienne de la rhumatologie (ACR) et de l’Association des professionnels de la santé pour l’arthrite (APSA) qui s’est tenue à Montréal. Lors de l’événement, un total de 36 entrevues réalisées avec des conférenciers et des participants ont été présentées afin d’informer et d’éduquer plus de 635 000 personnes sur Twitter et 11 658 personnes sur Facebook pendant toute la durée de l’Assemblée.
Lors de l’Assemblée, en collaboration avec les docteurs John Esdaile et Sasha Bernatsky, Cheryl Koehn a également animé un atelier intitulé « Having an Informed, Positive Biosimilar Transition Conversation with Your Inflammatory Arthritis Patient ».
L’atelier s’est penché sur l’effet « nocebo » associé à la transition des patients des biologiques d’origine à leurs biologiques biosimilaires, lequel est attribué à la perception « subjective » des patients qui estiment que les biosimilaires sont inférieurs à leurs biologiques d’origine, une perception pouvant résulter de suggestions négatives de la part de fournisseurs de soins de santé ou de cliniciens, même si ces suggestions ne sont pas intentionnelles.
Vous souhaitez en apprendre d’avantage à propos des stratégies visant à mieux communiquer avec votre rhumatologue au sujet des médicaments novateurs ? Cliquez ici pour vous inscrire au cours Médicaments novateurs pour le traitement de l’arthrite inflammatoire » du programme d’Éducation JointHealth™.
#Vote4Arthritis : Terre-Neuve-et-Labrador, l'Alberta et l’Île-du-Prince-Édouard
Dans le cadre de son programme stratégique soutenu et durable de défense du dossier de l’arthrite, lors de chaque élection provinciale et fédérale au Canada, le comité ACE envoie une lettre ouverte aux partis politiques ainsi qu’à leurs candidats respectifs décrivant l’impact de l’arthrite et leur demandant ce que leur gouvernement compte faire pour améliorer la prévention, le traitement et les soins de l’arthrite.
Au printemps 2019, Terre-Neuve-et-Labrador, l’Alberta et l’Île-du-Prince-Édouard (en anglais seulement) ont tenu des élections provinciales. Le comité ACE a fourni à chaque parti des renseignements quant à l’impact de l’arthrite dans leur province et leur a demandé de faire part de leurs commentaires et de ce qu’ils promettent de faire en ce qui a trait aux modèles de soins, à la sensibilisation à l’arthrite, à l’accès aux soins pour les autochtones atteints d’arthrite, au remboursement des médicaments contre l’arthrite inflammatoire et aux modalités de travail flexible. Le comité ACE a publié les réponses des partis et candidats afin d’aider les électeurs à faire leur choix.
La rencontre scientifique de KT Canada de cette année sur le transfert des connaissances
Le transfert des connaissances est un terme hyperonyme qui englobe toutes les activités entourant la transmission des connaissances et des conclusions provenant de laboratoires, journaux de recherche et conférences universitaires vers les organisations et personnes qui peuvent les mettre en pratique « cliniquement » afin d’améliorer les résultats sur la santé.
Le comité ACE a tenu son deuxième événement annuel sur les réseaux sociaux, #Greek2Street, dans le cadre de la rencontre scientifique de KT Canada de cette année sur le transfert des connaissances. L’objectif de l’événement était de démystifier l’univers du transfert des connaissances à l’aide d’entrevues vidéos et/ou audios avec des participants et des conférenciers lors de la rencontre. Vous pouvez visionner ou écouter les entrevues enregistrées ici (en anglais seulement).
Biosimilaires au Canada : ce que les patients atteints d’arthrite inflammatoire devraient savoir
Le 27 mai 2019, le gouvernement de la Colombie-Britannique a lancé une initiative mettant en place une nouvelle couverture garantissant le remboursement des biosimilaires pour le traitement de la polyarthrite rhumatoïde, de la spondylarthrite ankylosante ou de l’arthrite psoriasique pour les patients recevant de l’infliximab ou de l’étanercept. En vue de ce changement, le comité ACE a publié un guide intitulé « Biosimilaires au Canada : ce que les patients atteints d’arthrite inflammatoire devraient savoir » afin de répondre aux besoins de patients désirant plus d’information à propos des biosimilaires. Ce guide vise à offrir des réponses aux questions que les patients pourraient se poser concernant les biosimilaires et à mieux les outiller pour les conversations qu’ils auront sur le sujet avec leur rhumatologue ou autres professionnels de la santé, assurant ainsi une continuité de soins fondés sur la science. Des exemplaires du guide ont été envoyés dans les cabinets de rhumatologie partout en Colombie-Britannique. De plus, le comité ACE a publié un numéro spécial du bulletin JointHealth™ insight sur les biosimilaires qui décrit et explique les plus récentes politiques provinciales en matière de transition vers les biosimilaires.
Congrès européen annuel de rhumatologie de la Ligue européenne contre le rhumatisme (EULAR)
Également lors du Congrès de l’EULAR, le comité ACE a animé une réunion du Réseau PR mondial. Fondé par le comité ACE en 2016 et co-fondé par des dirigeants d’organisations de patients atteints de PR provenant de 18 pays, le Réseau PR mondial est un réseau international dirigé par des patients mandaté pour identifier et collaborer à l’atteinte d’objectifs communs et à la promotion d’initiatives visant à améliorer la vie des personnes atteintes de PR de partout dans le monde. Lors de la réunion, le comité ACE a présenté les nouveaux outils que les membres peuvent utiliser dans leur pays respectif, incluant une nouvelle boîte à outils de la trajectoire de soins ainsi qu’un nouveau blogue où des nouvelles importantes peuvent être partagées au sein de la collectivité des patients atteints de PR. Les membres du Réseau PR mondial se sont également entendus pour entamer en 2020 l’élaboration d’une campagne de sensibilisation du public axée sur « le bon moment pour réorienter/le bon moment pour diagnostiquer la PR » – une des premières lacunes dans le parcours de soins du patient.
Nous souhaitons avoir de vos nouvelles. Avez-vous des idées quant à ce qui devrait être inclus dans une campagne de sensibilisation du public pour déterminer « le bon moment pour réorienter/le bon moment pour diagnostiquer la PR » afin d’assurer son succès ? Partagez vos réponses avec nous en ligne.
Éducation JointHealth™
Dans le cadre de son programme Éducation JointHealth™ (http://bitly.com/ACE-JHEd), le comité ACE a lancé une série de trois nouvelles vidéos éducatives sur la spondylarthrite ankylosante, l’arthrite psoriasique et les biosimilaires. Depuis 2016, le programme Éducation JointHealth™ a permis à plus de mille personnes arthritiques d’obtenir leur diplôme et de disposer des outils nécessaires pour devenir des partenaires à part entière de leur équipe de soins.
Spécial JHI du Mois de sensibilisation à l'arthrite
En septembre, dans le cadre du Mois de sensibilisation à l’arthrite, le comité ACE a publié une série de bulletins JointHealth™ insight en trois volets axés sur l’arthrose et la chirurgie de remplacement articulaire. Ces bulletins abordent une nouvelle recherche importante sur l’arthrose, font la lumière sur la chirurgie articulaire, incluant la décision d’opter pour cette intervention et la préparation en vue du jour J, et ce à quoi il faut s’attendre du processus de rétablissement. Ces bulletins comprennent trois volets :
#Vote4Arthritis : Manitoba, élections fédérales au Canada
Le comité ACE a poursuivi ses efforts de sensibilisation afin d’améliorer la prévention, le traitement et les soins de l’arthrite en sollicitant les partis politiques se présentant à l'Élection provinciale du Manitoba (en anglais seulement). et en partageant les réponses qu’ils ont fournies au Questionnaire électoral du comité ACE avec les membres et les abonnés du comité ACE au Manitoba.
Dans le cadre des récentes élections fédérales au Canada, le comité ACE a posé au Parti conservateur du Canada, au Parti Vert du Canada, au Parti libéral du Canada ainsi qu’au Nouveau parti démocratique du Canada les cinq mêmes questions sur les principaux enjeux en santé pour les Canadiennes et Canadiens atteints d’arthrite.
Le comité ACE a recueilli les réponses des partis et les a affichées sur une page consacrée aux Élections fédérales 2019 afin d’aider nos membres et abonnés à mieux comparer les plateformes émergentes en soins de santé des différents partis.
Selon vous, quel était le principal enjeu en santé des récentes élections fédérales ? Partagez vos réponses en ligne à l’aide du mot-clic #Vote4Arthritis.
Parlez de vos douleurs articulaires à votre médecin
En septembre, l’Alliance de l’arthrite du Canada (AAC) a lancé le feuillet « Parlez de vos douleurs articulaires à votre médecin » (http://bit.ly/JointPainTalkLetterFormatFR), une version papier pour les patients de L’outil sur l’arthrose pour les médecins de famille qui a été lancé par l’AAC et le Collège des médecins de famille du Canada en 2017. Ce nouvel outil a été conçu grâce au concours de représentants d’organisations dirigées par des patients et axées sur les patients, telles que le comité ACE, en étroite collaboration avec des membres du Comité des modèles de soins de l’AAC et des experts scientifiques et cliniques du domaine de l’arthrose. Le programme #ParlezDeVosDouleursArticulaires vise à améliorer l’autogestion des patients, l’autonomie et les connaissances en santé des personnes souffrant d’arthrose ou à risque de développer la maladie.
Éprouvez-vous de nouvelles douleurs articulaires ou des douleurs articulaires récurrentes au niveau des hanches, des genoux ou des mains ? Discutez avec votre médecin de famille des douleurs que vous éprouvez et décrivez-lui vos symptômes. Partagez vos réponses avec nous en ligne.
Alliance de l'arthrite du Canada
Le Prix Legacy de l’Alliance de l’arthrite du Canada est une occasion d’obtenir du financement afin de permettre aux organisations membres de l’AAC de collaborer pour faire progresser le travail de l’Alliance grâce à la promotion et la distribution continues des outils et ressources disponibles. Un groupe d’organisations de patients, incluant le comité ACE, l’Alliance canadienne des arthritiques, le Conseil consultatif des patients arthritiques du centre Arthrite-recherche Canada et l’Association canadienne de spondylarthrite, a été sélectionné pour être l’un des récipiendaires du Prix Legacy de l’AAC. Le projet proposé lors des Sommets provinciaux sur les modèles de soins de l’arthrite inflammatoire, intitulé « Approche pancanadienne aux modèles de soins pour l’arthrite inflammatoire » (les Sommets), abordera les lacunes de sensibilisation du Ministère de la Santé de chaque province et entre les différentes provinces et ayant été identifiées dans les « outils » et « trousses d’outils » de l’Approche pancanadienne aux modèles de soins de l’arthrite inflammatoire de l’Alliance de l’arthrite du Canada et s’attachera à évaluer et aborder les modèles de soins de l’arthrite dans le contexte des recommandations de l’AAC.
Meilleurs milieux de travail au Canada pour les employés atteints d’arthrite
Le programme « Meilleurs milieux de travail au Canada pour les employés atteints d’arthrite » est une campagne nationale annuelle du comité ACE visant à aider les employeurs à mieux comprendre l’arthrite en milieu de travail et à souligner les entreprises offrant un milieu de travail exceptionnel pour leurs employés atteints d’arthrite. Au terme d’un processus de sélection rigoureux s’appuyant sur un large éventail de critères, le comité ACE procède à l’évaluation des entreprises canadiennes qui appliquent les meilleures pratiques en matière d’arthrite.
Cette année, le récipiendaire du Prix « Meilleurs milieux de travail au Canada pour les employés atteints d’arthrite » a été décerné à Providence Health Care en Colombie-Britannique. Selon les renseignements sur le milieu de travail fournis par les employés et les gestionnaires, Providence Health Care s’est distingué par son environnement de travail positif axé sur la sensibilisation envers les maladies chroniques, les avantages de qualité supérieure offerts aux employés, ses programmes de mieux-être et ses pratiques de prévention.
Pour en apprendre d’avantage au sujet de l’arthrite en milieu de travail, veuillez visiter la page du programme « Meilleurs milieux de travail au Canada pour les employés atteints d’arthrite » à http://bit.ly/BestArthritisWorkplacesF.
Le prix Qualman-Davies en leadership communautaire en matière d’arthrite
Conçu en 2014 par le comité ACE et fondé de concert avec nos partenaires de la collectivité, l’Association canadienne de spondylarthrite, le Conseil consultatif des patients arthritiques du centre Arthrite-recherche Canada et l’Alliance canadienne des arthritiques, le Prix Qualman-Davies en leadership communautaire en matière d’arthrite souligne la contribution d’un individu aidant les Canadiennes et Canadiens atteints d’arthrite à faire entendre leur voix pour qu’ils puissent prendre part au processus de décision affectant des millions de personnes. Pionniers de la défense du dossier de l’arthrite au Canada, c’est justement ce que Ann Qualman et Jim Davies ont accompli. Leurs efforts infatigables et leur dévouement ont permis d’aider des millions de Canadiennes et de Canadiens.
Membre active de la collectivité arthritique depuis bien plus de 20 ans, Anne Lyddiatt, la récipiendaire du Prix 2019, a reçu un diagnostic de polyarthrite rhumatoïde il y a plus de 30 ans. Infirmière de formation, Anne a travaillé principalement dans les domaines de l’administration, de l’éducation et de la santé communautaire. À sa feuille de route, notons entre autres qu’elle a été un des membres fondateurs de l’Alliance canadienne des arthritiques, membre du corps professoral du programme Prendre en main l’arthrite, active défenseuse et démarcheuse pour la Société de l’arthrite, coprésidente de la conférence Joint Effort tenue à Markham en 2005 et qu’elle a dirigé le programme « ASMP » à London, en Ontario. Anne s’est également investie dans l’initiative de recherche de l’Ontario sur les pratiques optimales (anciennement Initiative de recherche de l’Ontario sur les produits biologiques) depuis sa création et a joué un rôle déterminant dans l’élaboration du protocole et de la première plateforme de recherche. Elle agit aujourd’hui comme formatrice du programme de Patients-partenaires contre l’arthrite à l’échelle nationale et, à ce titre, forme des patients bénévoles pour la démonstration d’un examen musculosquelettique standardisé au cours de sessions pédagogiques au bénéfice des étudiants en médecine, des résidents et autres professionnels de la santé, sessions qui font partie du programme d’enseignement de la faculté de médecine et des événements de FMC (formation médicale continue). Anne, merci pour vos nombreuses années de dévouement au service de la collectivité arthritique !
À votre écoute
Nous espérons que vous trouverez ces renseignements d'une grande utilité. Dites-nous ce que vous en pensez par lettre ou par courriel à feedback@jointhealth.org. C'est grâce à votre participation dynamique et continue que le comité ACE peut travailler au mieux-être des Canadiennes et Canadiens atteints d'arthrite.
Mettez à jour votre adresse postale ou électronique
Informez-nous de tout changement en joignant le comité ACE à l'adresse de courriel suivante : feedback@jointhealth.org. Cette précaution vous permettra de continuer à recevoir les courriels gratuits ou à imprimer votre exemplaire du insight JointHealth™.
Arthritis Consumer Experts (ACE)
Qui nous sommes
Arthritis Consumer Experts (ACE) est exploitée à titre d’organisation à but non lucratif et offre aux Canadiens et Canadiennes atteints d’arthrite une formation et de l’information fondées sur la recherche. Nous aidons les personnes vivant avec n’importe quelle forme d’arthrite à prendre en charge leur maladie et à prendre part au processus décisionnel concernant la recherche et les soins de santé. Les activités d’ACE sont orientées par les membres et dirigées par son Conseil consultatif formé de professionnels de la santé, de scientifiques et de patients. Pour en savoir plus sur ACE, rendez-vous à www.jointhealth.org
Reconnaissance de financement
Au cours des 12 derniers mois, le comité ACE a reçu des subventions de la part de : Amgen, Arthrite-recherche Canada, Eli Lilly Canada, Forum canadien des biosimilaires, Hoffman-La Roche Canada Ltée, Instituts de recherche en santé du Canada, KT Canada, Merck Canada, Novartis, Pfizer Canada, Sandoz Canada, Sanofi Canada, Société canadienne de rhumatologie, UCB Canada et Université de la Colombie-Britannique.
Le comité ACE a également reçu des dons non sollicités provenant des membres de la collectivité arthritique (personne souffrant d’arthrite) de partout au Canada.
Le comité ACE remercie ces personnes et organismes pour leur soutien qui permet d’aider plus de 6 millions de Canadiennes et Canadiens souffrant d’arthrose, de polyarthrite rhumatoïde, d’arthrite psoriasique, de spondylarthrite ankylosante et de plusieurs autres formes d’arthrite.
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En 2019, le comité ACE a travaillé tous les jours sans relâche pour améliorer la vie des personnes atteintes d’arthrite grâce à des initiatives d’éducation, de responsabilisation et de sensibilisation. Avec l’aide de la collectivité des patients arthritiques, de professionnels de la santé, de chercheurs et d’organisations partenaires, le comité ACE a continué d’élargir la famille des programmes JointHealth™, entre autres en actualisant la fiche-rapport JointHealth™, en créant les bulletins JointHealth™ insight et JointHealth™ express, en soumettant les rétroactions de patients à l’Agence canadienne des médicaments et des technologies de la santé (ACMTS) ainsi qu’aux régimes d’assurance-médicaments provinciaux, en participant à des conférences, ateliers et webinaires et en collaborant à l’élaboration de nouvelles ressources et outils éducatifs fantastiques à l’intention des patients.
Dans ce numéro du JointHealth™ insight, nous présentons les faits saillants de la programmation du comité ACE au cours de l’année 2019 et dévoilons le nom du gagnant du Prix « Meilleurs milieux de travail au Canada pour les employés atteints d’arthrite ». Nous abordons également le sujet de deux prix ayant été décernés lors du Congrès annuel de l’Alliance de l’arthrite du Canada qui s’est tenu à Toronto le 29 novembre 2019, incluant le Prix Qualman-Davies en leadership communautaire en matière d’arthrite et le Prix « Legacy » de l’Alliance de l’arthrite du Canada (AAC). Merci d’avoir contribué à faire de 2019 une année de progrès significatif couronnée de succès !
JointHealth™ insight : Arthrite et santé mentale : une relation complexe
Le comité ACE a publié un bulletin spécial JointHealth™ insight traitant de la relation complexe existant entre l’arthrite et la santé mentale. Ce sujet est particulièrement important parce que les personnes atteintes d’arthrite inflammatoire (AI) sont plus susceptibles de souffrir de problèmes de santé mentale comme la dépression, l’anxiété et un cerveau « embrouillé » que la population en général. Parmi les sujets abordés : les recherches les plus récentes en la matière, les stratégies de gestion ainsi qu’une section où il est question de sexe et d’intimité pour les personnes souffrant d’arthrite.
Parlez-nous de votre expérience. Comment gérez-vous votre santé mentale en tant que personne atteinte d’arthrite ? Partagez vos réponses avec nous en ligne.
Cheryl Koehn, fondatrice et présidente du comité ACE, a présidé la série de conférences nationales du réseau des femmes d’affaires « Women in Biz » intitulées « Au travail, la PR importe » (en collaboration avec Lilly Canada) qui se sont tenues à Vancouver, Toronto et Montréal. Des patients experts en la matière ainsi que d’éminents professionnels de la santé, incluant les médaillés olympiques Spencer O’Brien et Nathalie Lambert, les docteures Diane Lacaille et Susan Bartlett, et les patientes Julia Chayko et Laurie Proulx ont partagé leurs perspectives uniques quant aux défis que pose la PR dans la vie des employés et de quelle façon ils les ont relevés.
Qu’en pensez-vous ? De quelle façon pouvons-nous créer un environnement de travail qui change les croyances négatives associées au quotidien et au travail des personnes atteintes d’arthrite ? Partagez vos réponses avec nous en ligne.
Le comité ACE s’est joint à ses organisations de patients partenaires, l’Association canadienne de spondylarthrite et le Conseil consultatif auprès des consommateurs du centre Arthrite-recherche Canada, afin de tenir le 5e événement annuel en direct sur Facebook et Twitter, #CRArthritis, réalisé dans le cadre de l’Assemblée scientifique annuelle 2019 de l’Association canadienne de la rhumatologie (ACR) et de l’Association des professionnels de la santé pour l’arthrite (APSA) qui s’est tenue à Montréal. Lors de l’événement, un total de 36 entrevues réalisées avec des conférenciers et des participants ont été présentées afin d’informer et d’éduquer plus de 635 000 personnes sur Twitter et 11 658 personnes sur Facebook pendant toute la durée de l’Assemblée.
Lors de l’Assemblée, en collaboration avec les docteurs John Esdaile et Sasha Bernatsky, Cheryl Koehn a également animé un atelier intitulé « Having an Informed, Positive Biosimilar Transition Conversation with Your Inflammatory Arthritis Patient ».
L’atelier s’est penché sur l’effet « nocebo » associé à la transition des patients des biologiques d’origine à leurs biologiques biosimilaires, lequel est attribué à la perception « subjective » des patients qui estiment que les biosimilaires sont inférieurs à leurs biologiques d’origine, une perception pouvant résulter de suggestions négatives de la part de fournisseurs de soins de santé ou de cliniciens, même si ces suggestions ne sont pas intentionnelles.
Vous souhaitez en apprendre d’avantage à propos des stratégies visant à mieux communiquer avec votre rhumatologue au sujet des médicaments novateurs ? Cliquez ici pour vous inscrire au cours Médicaments novateurs pour le traitement de l’arthrite inflammatoire » du programme d’Éducation JointHealth™.
#Vote4Arthritis : Terre-Neuve-et-Labrador, l'Alberta et l’Île-du-Prince-Édouard
Dans le cadre de son programme stratégique soutenu et durable de défense du dossier de l’arthrite, lors de chaque élection provinciale et fédérale au Canada, le comité ACE envoie une lettre ouverte aux partis politiques ainsi qu’à leurs candidats respectifs décrivant l’impact de l’arthrite et leur demandant ce que leur gouvernement compte faire pour améliorer la prévention, le traitement et les soins de l’arthrite. Au printemps 2019, Terre-Neuve-et-Labrador, l’Alberta et l’Île-du-Prince-Édouard (en anglais seulement) ont tenu des élections provinciales. Le comité ACE a fourni à chaque parti des renseignements quant à l’impact de l’arthrite dans leur province et leur a demandé de faire part de leurs commentaires et de ce qu’ils promettent de faire en ce qui a trait aux modèles de soins, à la sensibilisation à l’arthrite, à l’accès aux soins pour les autochtones atteints d’arthrite, au remboursement des médicaments contre l’arthrite inflammatoire et aux modalités de travail flexible. Le comité ACE a publié les réponses des partis et candidats afin d’aider les électeurs à faire leur choix.
La rencontre scientifique de KT Canada de cette année sur le transfert des connaissances
Le transfert des connaissances est un terme hyperonyme qui englobe toutes les activités entourant la transmission des connaissances et des conclusions provenant de laboratoires, journaux de recherche et conférences universitaires vers les organisations et personnes qui peuvent les mettre en pratique « cliniquement » afin d’améliorer les résultats sur la santé.
Le comité ACE a tenu son deuxième événement annuel sur les réseaux sociaux, #Greek2Street, dans le cadre de la rencontre scientifique de KT Canada de cette année sur le transfert des connaissances. L’objectif de l’événement était de démystifier l’univers du transfert des connaissances à l’aide d’entrevues vidéos et/ou audios avec des participants et des conférenciers lors de la rencontre. Vous pouvez visionner ou écouter les entrevues enregistrées ici (en anglais seulement).
Biosimilaires au Canada : ce que les patients atteints d’arthrite inflammatoire devraient savoir
Le 27 mai 2019, le gouvernement de la Colombie-Britannique a lancé une initiative mettant en place une nouvelle couverture garantissant le remboursement des biosimilaires pour le traitement de la polyarthrite rhumatoïde, de la spondylarthrite ankylosante ou de l’arthrite psoriasique pour les patients recevant de l’infliximab ou de l’étanercept. En vue de ce changement, le comité ACE a publié un guide intitulé « Biosimilaires au Canada : ce que les patients atteints d’arthrite inflammatoire devraient savoir » afin de répondre aux besoins de patients désirant plus d’information à propos des biosimilaires. Ce guide vise à offrir des réponses aux questions que les patients pourraient se poser concernant les biosimilaires et à mieux les outiller pour les conversations qu’ils auront sur le sujet avec leur rhumatologue ou autres professionnels de la santé, assurant ainsi une continuité de soins fondés sur la science. Des exemplaires du guide ont été envoyés dans les cabinets de rhumatologie partout en Colombie-Britannique. De plus, le comité ACE a publié un numéro spécial du bulletin JointHealth™ insight sur les biosimilaires qui décrit et explique les plus récentes politiques provinciales en matière de transition vers les biosimilaires. Congrès européen annuel de rhumatologie de la Ligue européenne contre le rhumatisme (EULAR)
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Le comité ACE a partagé les résultats des plus récentes recherches présentés lors du 20e Congrès européen annuel de rhumatologie de la Ligue européenne contre le rhumatisme (EULAR) qui s’est tenu à Madrid en Espagne. Jetez un coup d’œil aux reportages en direct du comité ACE lors du Congrès 2019 de l’EULAR (en anglais seulement) : |
- EULAR News – June 14: Weight loss benefits for psoriatic arthritis patients and treat to target in axial spondyloarthritis
- EULAR News – June 15: Optimizing e-health resources and tools for arthritis patients
- EULAR News – June 16: Fatigue and rheumatoid arthritis
Également lors du Congrès de l’EULAR, le comité ACE a animé une réunion du Réseau PR mondial. Fondé par le comité ACE en 2016 et co-fondé par des dirigeants d’organisations de patients atteints de PR provenant de 18 pays, le Réseau PR mondial est un réseau international dirigé par des patients mandaté pour identifier et collaborer à l’atteinte d’objectifs communs et à la promotion d’initiatives visant à améliorer la vie des personnes atteintes de PR de partout dans le monde. Lors de la réunion, le comité ACE a présenté les nouveaux outils que les membres peuvent utiliser dans leur pays respectif, incluant une nouvelle boîte à outils de la trajectoire de soins ainsi qu’un nouveau blogue où des nouvelles importantes peuvent être partagées au sein de la collectivité des patients atteints de PR. Les membres du Réseau PR mondial se sont également entendus pour entamer en 2020 l’élaboration d’une campagne de sensibilisation du public axée sur « le bon moment pour réorienter/le bon moment pour diagnostiquer la PR » – une des premières lacunes dans le parcours de soins du patient.
Nous souhaitons avoir de vos nouvelles. Avez-vous des idées quant à ce qui devrait être inclus dans une campagne de sensibilisation du public pour déterminer « le bon moment pour réorienter/le bon moment pour diagnostiquer la PR » afin d’assurer son succès ? Partagez vos réponses avec nous en ligne.
Dans le cadre de son programme Éducation JointHealth™ (http://bitly.com/ACE-JHEd), le comité ACE a lancé une série de trois nouvelles vidéos éducatives sur la spondylarthrite ankylosante, l’arthrite psoriasique et les biosimilaires. Depuis 2016, le programme Éducation JointHealth™ a permis à plus de mille personnes arthritiques d’obtenir leur diplôme et de disposer des outils nécessaires pour devenir des partenaires à part entière de leur équipe de soins.
Spécial JHI du Mois de sensibilisation à l'arthrite
En septembre, dans le cadre du Mois de sensibilisation à l’arthrite, le comité ACE a publié une série de bulletins JointHealth™ insight en trois volets axés sur l’arthrose et la chirurgie de remplacement articulaire. Ces bulletins abordent une nouvelle recherche importante sur l’arthrose, font la lumière sur la chirurgie articulaire, incluant la décision d’opter pour cette intervention et la préparation en vue du jour J, et ce à quoi il faut s’attendre du processus de rétablissement. Ces bulletins comprennent trois volets :
- Volet 1 – Arthrose et santé cardiovasculaire
- Volet 2 – Vers la chirurgie de remplacement articulaire
- Volet 3 – Se remettre d’une chirurgie de remplacement articulaire : le point de vue du patient
#ArthritisGlossary
Le comité ACE a poursuivi ses efforts de sensibilisation afin d’améliorer la prévention, le traitement et les soins de l’arthrite en sollicitant les partis politiques se présentant à l’Élection provinciale du Manitoba (en anglais seulement). et en partageant les réponses qu’ils ont fournies au Questionnaire électoral du comité ACE avec les membres et les abonnés du comité ACE au Manitoba.#Vote4Arthritis : Manitoba, élections fédérales au Canada
Le comité ACE a poursuivi ses efforts de sensibilisation afin d’améliorer la prévention, le traitement et les soins de l’arthrite en sollicitant les partis politiques se présentant à l'Élection provinciale du Manitoba (en anglais seulement). et en partageant les réponses qu’ils ont fournies au Questionnaire électoral du comité ACE avec les membres et les abonnés du comité ACE au Manitoba.Dans le cadre des récentes élections fédérales au Canada, le comité ACE a posé au Parti conservateur du Canada, au Parti Vert du Canada, au Parti libéral du Canada ainsi qu’au Nouveau parti démocratique du Canada les cinq mêmes questions sur les principaux enjeux en santé pour les Canadiennes et Canadiens atteints d’arthrite.
Le comité ACE a recueilli les réponses des partis et les a affichées sur une page consacrée aux Élections fédérales 2019 afin d’aider nos membres et abonnés à mieux comparer les plateformes émergentes en soins de santé des différents partis.
Selon vous, quel était le principal enjeu en santé des récentes élections fédérales ? Partagez vos réponses en ligne à l’aide du mot-clic #Vote4Arthritis.
En septembre, l’Alliance de l’arthrite du Canada (AAC) a lancé le feuillet « Parlez de vos douleurs articulaires à votre médecin » (http://bit.ly/JointPainTalkLetterFormatFR), une version papier pour les patients de L’outil sur l’arthrose pour les médecins de famille qui a été lancé par l’AAC et le Collège des médecins de famille du Canada en 2017. Ce nouvel outil a été conçu grâce au concours de représentants d’organisations dirigées par des patients et axées sur les patients, telles que le comité ACE, en étroite collaboration avec des membres du Comité des modèles de soins de l’AAC et des experts scientifiques et cliniques du domaine de l’arthrose. Le programme #ParlezDeVosDouleursArticulaires vise à améliorer l’autogestion des patients, l’autonomie et les connaissances en santé des personnes souffrant d’arthrose ou à risque de développer la maladie.
Éprouvez-vous de nouvelles douleurs articulaires ou des douleurs articulaires récurrentes au niveau des hanches, des genoux ou des mains ? Discutez avec votre médecin de famille des douleurs que vous éprouvez et décrivez-lui vos symptômes. Partagez vos réponses avec nous en ligne.
Le Prix Legacy de l’Alliance de l’arthrite du Canada est une occasion d’obtenir du financement afin de permettre aux organisations membres de l’AAC de collaborer pour faire progresser le travail de l’Alliance grâce à la promotion et la distribution continues des outils et ressources disponibles. Un groupe d’organisations de patients, incluant le comité ACE, l’Alliance canadienne des arthritiques, le Conseil consultatif des patients arthritiques du centre Arthrite-recherche Canada et l’Association canadienne de spondylarthrite, a été sélectionné pour être l’un des récipiendaires du Prix Legacy de l’AAC. Le projet proposé lors des Sommets provinciaux sur les modèles de soins de l’arthrite inflammatoire, intitulé « Approche pancanadienne aux modèles de soins pour l’arthrite inflammatoire » (les Sommets), abordera les lacunes de sensibilisation du Ministère de la Santé de chaque province et entre les différentes provinces et ayant été identifiées dans les « outils » et « trousses d’outils » de l’Approche pancanadienne aux modèles de soins de l’arthrite inflammatoire de l’Alliance de l’arthrite du Canada et s’attachera à évaluer et aborder les modèles de soins de l’arthrite dans le contexte des recommandations de l’AAC.
Meilleurs milieux de travail au Canada pour les employés atteints d’arthrite
Le programme « Meilleurs milieux de travail au Canada pour les employés atteints d’arthrite » est une campagne nationale annuelle du comité ACE visant à aider les employeurs à mieux comprendre l’arthrite en milieu de travail et à souligner les entreprises offrant un milieu de travail exceptionnel pour leurs employés atteints d’arthrite. Au terme d’un processus de sélection rigoureux s’appuyant sur un large éventail de critères, le comité ACE procède à l’évaluation des entreprises canadiennes qui appliquent les meilleures pratiques en matière d’arthrite.
Cette année, le récipiendaire du Prix « Meilleurs milieux de travail au Canada pour les employés atteints d’arthrite » a été décerné à Providence Health Care en Colombie-Britannique. Selon les renseignements sur le milieu de travail fournis par les employés et les gestionnaires, Providence Health Care s’est distingué par son environnement de travail positif axé sur la sensibilisation envers les maladies chroniques, les avantages de qualité supérieure offerts aux employés, ses programmes de mieux-être et ses pratiques de prévention.
Pour en apprendre d’avantage au sujet de l’arthrite en milieu de travail, veuillez visiter la page du programme « Meilleurs milieux de travail au Canada pour les employés atteints d’arthrite » à http://bit.ly/BestArthritisWorkplacesF.
Le prix Qualman-Davies en leadership communautaire en matière d’arthrite
Conçu en 2014 par le comité ACE et fondé de concert avec nos partenaires de la collectivité, l’Association canadienne de spondylarthrite, le Conseil consultatif des patients arthritiques du centre Arthrite-recherche Canada et l’Alliance canadienne des arthritiques, le Prix Qualman-Davies en leadership communautaire en matière d’arthrite souligne la contribution d’un individu aidant les Canadiennes et Canadiens atteints d’arthrite à faire entendre leur voix pour qu’ils puissent prendre part au processus de décision affectant des millions de personnes. Pionniers de la défense du dossier de l’arthrite au Canada, c’est justement ce que Ann Qualman et Jim Davies ont accompli. Leurs efforts infatigables et leur dévouement ont permis d’aider des millions de Canadiennes et de Canadiens.
Membre active de la collectivité arthritique depuis bien plus de 20 ans, Anne Lyddiatt, la récipiendaire du Prix 2019, a reçu un diagnostic de polyarthrite rhumatoïde il y a plus de 30 ans. Infirmière de formation, Anne a travaillé principalement dans les domaines de l’administration, de l’éducation et de la santé communautaire. À sa feuille de route, notons entre autres qu’elle a été un des membres fondateurs de l’Alliance canadienne des arthritiques, membre du corps professoral du programme Prendre en main l’arthrite, active défenseuse et démarcheuse pour la Société de l’arthrite, coprésidente de la conférence Joint Effort tenue à Markham en 2005 et qu’elle a dirigé le programme « ASMP » à London, en Ontario. Anne s’est également investie dans l’initiative de recherche de l’Ontario sur les pratiques optimales (anciennement Initiative de recherche de l’Ontario sur les produits biologiques) depuis sa création et a joué un rôle déterminant dans l’élaboration du protocole et de la première plateforme de recherche. Elle agit aujourd’hui comme formatrice du programme de Patients-partenaires contre l’arthrite à l’échelle nationale et, à ce titre, forme des patients bénévoles pour la démonstration d’un examen musculosquelettique standardisé au cours de sessions pédagogiques au bénéfice des étudiants en médecine, des résidents et autres professionnels de la santé, sessions qui font partie du programme d’enseignement de la faculté de médecine et des événements de FMC (formation médicale continue). Anne, merci pour vos nombreuses années de dévouement au service de la collectivité arthritique !
À votre écoute
Nous espérons que vous trouverez ces renseignements d'une grande utilité. Dites-nous ce que vous en pensez par lettre ou par courriel à feedback@jointhealth.org. C'est grâce à votre participation dynamique et continue que le comité ACE peut travailler au mieux-être des Canadiennes et Canadiens atteints d'arthrite.
Mettez à jour votre adresse postale ou électronique
Informez-nous de tout changement en joignant le comité ACE à l'adresse de courriel suivante : feedback@jointhealth.org. Cette précaution vous permettra de continuer à recevoir les courriels gratuits ou à imprimer votre exemplaire du insight JointHealth™.
Arthritis Consumer Experts (ACE)
Qui nous sommes
Arthritis Consumer Experts (ACE) est exploitée à titre d’organisation à but non lucratif et offre aux Canadiens et Canadiennes atteints d’arthrite une formation et de l’information fondées sur la recherche. Nous aidons les personnes vivant avec n’importe quelle forme d’arthrite à prendre en charge leur maladie et à prendre part au processus décisionnel concernant la recherche et les soins de santé. Les activités d’ACE sont orientées par les membres et dirigées par son Conseil consultatif formé de professionnels de la santé, de scientifiques et de patients. Pour en savoir plus sur ACE, rendez-vous à www.jointhealth.org
Reconnaissance de financement
Au cours des 12 derniers mois, le comité ACE a reçu des subventions de la part de : Amgen, Arthrite-recherche Canada, Eli Lilly Canada, Forum canadien des biosimilaires, Hoffman-La Roche Canada Ltée, Instituts de recherche en santé du Canada, KT Canada, Merck Canada, Novartis, Pfizer Canada, Sandoz Canada, Sanofi Canada, Société canadienne de rhumatologie, UCB Canada et Université de la Colombie-Britannique.
Le comité ACE a également reçu des dons non sollicités provenant des membres de la collectivité arthritique (personne souffrant d’arthrite) de partout au Canada.
Le comité ACE remercie ces personnes et organismes pour leur soutien qui permet d’aider plus de 6 millions de Canadiennes et Canadiens souffrant d’arthrose, de polyarthrite rhumatoïde, d’arthrite psoriasique, de spondylarthrite ankylosante et de plusieurs autres formes d’arthrite.
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Arthritis Consumer Experts
ACE remercie l'Arthritis Research Centre of Canada (ARC) d'avoir effectué la revision scientifique de JointHealth™