Dans ce numéro
- Contexte
- Qui étaient les répondants à l’enquête ?
- La capacité de trouver, de traiter et d’utiliser des informations sur la santé
- La capacité d’utiliser l’information dans la prise de décision
- Qu’est-ce que cela signifie pour les soins de l’arthrite ?
JointHealth™ insight septembre 2023
À votre écoute
Nous espérons que vous trouverez ces renseignements d'une grande utilité. Dites-nous ce que vous en pensez par lettre ou par courriel à feedback@jointhealth.org. C'est grâce à votre participation dynamique et continue que le comité ACE peut travailler au mieux-être des Canadiennes et Canadiens atteints d'arthrite.
Mettez à jour votre adresse postale ou électronique
Informez-nous de tout changement en joignant le comité ACE à l'adresse de courriel suivante : feedback@jointhealth.org. Cette précaution vous permettra de continuer à recevoir les courriels gratuits ou à imprimer votre exemplaire du insight JointHealth™.
Arthritis Consumer Experts (ACE)
Qui nous sommes
Le comité ACE (Arthritis Consumer Experts) et les membres de son équipe reconnaissent qu’ils se réunissent et travaillent sur le territoire traditionnel, ancestral et non cédé des peuples Salish de la Côte - xʷməθkʷəy̓əm (Musqueam), Sḵwx̱wú7mesh (Squamish) et Səl̓ílwətaʔ/Selilwitulh (Tsleil-Waututh).
Arthritis Consumer Experts est exploitée à titre d’organisation à but non lucratif et offre aux Canadiens et Canadiennes atteints d’arthrite une formation et de l’information fondées sur la recherche. Nous aidons les personnes vivant avec n’importe quelle forme d’arthrite à prendre en charge leur maladie et à prendre part au processus décisionnel concernant la recherche et les soins de santé. Les activités d’ACE sont orientées par les membres et dirigées par son Conseil consultatif formé de professionnels de la santé, de scientifiques et de patients. Pour en savoir plus sur ACE, rendez-vous à www.jointhealth.org.
Reconnaissance de financement
Au cours des 12 derniers mois, ACE a reçu des subventions des organisations suivantes : Amgen Canada, Arthrite-recherche Canada, Association canadienne de rhumatologie, Biosimilaires Canada, Eli Lilly Canada, Forum canadien des biosimilaires, JAMP Pharma, Novartis Canada, Organon Canada, Pfizer Canada, Sandoz Canada, Teva Canada, UCB Canada, l’Université de la Colombie-Britannique et l’Université de Toronto.
Le comité ACE a également reçu des dons non sollicités provenant des membres de la collectivité arthritique (personne souffrant d’arthrite) de partout au Canada.
Le comité ACE remercie ces personnes et organismes pour leur soutien qui permet d’aider plus de 6 millions de Canadiennes et Canadiens souffrant d’arthrose, de polyarthrite rhumatoïde, d’arthrite psoriasique, de spondylarthrite ankylosante et de plusieurs autres formes d’arthrite.
Avertissement et conditions d'utilisation
Le contenu de ce site Web est fourni à titre d'information générale seulement et ne devrait pas servir de base suggérant un traitement particulier pour une personne ou remplacer une consultation avec un professionnel de la santé au fait de ses besoins médicaux particuliers. Veuillez joindre un professionnel de la santé pour toute question ou préoccupation d'ordre médical. L'utilisateur de ce site Web ne devrait jamais ignorer un conseil médical ou retarder une consultation sur la foi de renseignements affichés sur ce site ou sur tout site de même nature.
Afin d'offrir une composante pratique aux utilisateurs, ce site peut afficher des liens vers d'autres sites Web. Le comité ACE décline toute responsabilité quant à la disponibilité du contenu de ces sites externes. L'affichage de ces liens ne sous-entend aucunement un endossement implicite de la part du comité ACE en regard de l'information qui y est présentée, ni ne confirme la véracité et la fiabilité des services, renseignements ou produits offerts par les sites ainsi reliés.
Bien que nous nous efforcions de présenter une information aussi exacte que pertinente au moment de l'affichage, ce site Web pourrait contenir des erreurs typographiques, des inexactitudes et des renseignements périmés. Le contenu de ce site peut être modifié en tout temps, sans préavis.
Dirigé par des patients, le comité ACE est l’organisation sans but lucratif la plus importante au Canada dans le domaine de l’arthrite. Il s’est engagé à sensibiliser la population aux inégalités qui existent en matière de traitement de l’arthrite. Du 1er au 25 juin 2023, le comité ACE a mené une enquête nationale en ligne comportant 40 questions, en anglais et en français, afin de comprendre les niveaux de littératie en santé des personnes atteintes d’arthrite. Les personnes interrogées ont répondu à des questions sur leur statut socioéconomique, leur capacité à comprendre et à utiliser l’information sur la santé, leur communication avec les fournisseurs de soins de santé, leur capacité à utiliser l’information dans leur prise de décision, leurs pratiques d’autosoins et la façon dont elles améliorent leurs connaissances en matière de santé.
Dans cette analyse du volet 1 de l’enquête publiée dans le JointHealthTM insight, nous examinons de près les résultats de deux groupes de répondants à l’enquête :
Contexte
La littératie en santé signifie être capable de trouver, de comprendre et d’utiliser des informations et des services de santé de base pour répondre à ses besoins quotidiens en matière de santé.1
La littératie en santé comprend le fait de savoir comment :
Qui étaient les répondants à l’enquête ?
Au total, 1 148 personnes ont répondu à l’enquête. Dans le présent document, ces personnes seront désignées par le terme « répondants ».
La moitié des répondants se sont identifiés comme des femmes (53 %), tandis que 43 % étaient des hommes. Les répondants non binaires et transgenres représentaient environ 1 % des réponses. Près de la moitié des répondants autochtones ont déclaré être bi-spirituels.
Les tranches d’âge étaient bien réparties :
Pour plus d’informations démographiques, notamment sur l’origine ethnique, le niveau d’éducation, le revenu et la forme d’arthrite, veuillez vous référer à l’annexe à la fin de ce bulletin.
Conclusions de l’enquête
Comprendre et utiliser les informations sur la santé
Il est parfois difficile de s’y retrouver dans l’univers de l’information sur la santé. Les informations peuvent provenir de sources en ligne, des médias traditionnels ou des conseils de la famille et des amis. Il est important de comprendre ces informations et de les utiliser pour faire les meilleurs choix possibles et communiquer efficacement avec les fournisseurs de soins de santé afin d’améliorer les résultats en matière de santé.
Les conclusions de l’enquête du comité ACE ont révélé que les femmes peuvent trouver, comprendre et utiliser les informations sur la santé à peu près de la même manière que les hommes. Toutefois, les jeunes répondants de moins de 33 ans sont plus aptes à trouver, comprendre et utiliser les informations sur la santé que les personnes âgées de 34 ans et plus.
Communiquer avec les fournisseurs de soins de santé
Pour que les soins liés à l’arthrite soient équitables pour tous, il est important que les patients et les fournisseurs de soins de santé communiquent entre eux d’une manière claire, respectueuse et inclusive. Comparativement aux répondants âgés de moins de 53 ans, les personnes de 54 ans et plus ont déclaré que leur fournisseur de soins de santé leur avait expliqué clairement les problèmes de santé et les avait écoutées attentivement, mais elles ont également déclaré que leur fournisseur avait utilisé des mots difficiles à comprendre.
Utiliser l’information pour prendre de meilleures décisions en matière de santé
Pour faire des choix, il est très important d’utiliser les informations sur la santé. Elles aident les gens à comprendre les problèmes de santé auxquels ils sont confrontés, à choisir les meilleurs traitements, à pratiquer des activités physiques bénéfiques et à manger sainement. Le comité ACE a demandé aux répondants d’évaluer leur capacité à utiliser les informations pour prendre des décisions sur une échelle de 1 (faible) à 5 (excellente).
Les femmes (comparées aux hommes) comprennent mieux pourquoi elles prennent des médicaments (56 % contre 44 %), comment les prendre (63 % contre 52 %) et ont moins de difficultés à prendre les médicaments tels que prescrits (38 % contre 31 %).
Les femmes et les hommes ont à peu près le même ressenti en ce qui concerne la pratique régulière d’activités physiques (20 % ont déclaré être « très confiants »). Comparativement aux hommes, les femmes ont déclaré mieux comprendre le but de l’activité physique (57 % contre 46 %) et comment, où et quand la pratiquer (41 % contre 31 %). La plus grande différence entre les femmes et les hommes concerne la nutrition. Les femmes comprennent mieux l’intérêt de manger des aliments nutritifs (56 % contre 32 %), de lire les étiquettes des produits alimentaires (32 % contre 19 %) et de connaître les aliments à éviter (24 % contre 18 %).
Les personnes âgées de 54 ans et plus ont déclaré mieux comprendre pourquoi elles prennent des médicaments, comment les prendre et avoir moins de difficultés à les prendre que les personnes âgées de moins de 53 ans. Il en va de même pour l’exercice physique et les habitudes alimentaires. Les répondants plus âgés ont fait preuve d’une meilleure compréhension, d’une plus grande capacité et d’une plus grande confiance en eux pour adopter des comportements sains.
Ce que les répondants nous ont dit à propos de leurs activités d’autosoins
« Je pratique la méditation et des activités créatives pour gérer ma santé mentale. »
- Femme atteinte d’arthrite psoriasique née entre 1950 et 1969
« J’ai reçu un énorme soutien de la part d’OASIS, de Choose to Move, de GLAD et d’un entraîneur personnel (salle de sport située à proximité). OASIS m’a fait découvrir ce qu’il fallait faire pour m’aider - nourriture, exercice, médicaments, bâton de marche, chaussures. Dès les premières séances d’information, j’étais sur la bonne voie. C’est une ressource merveilleuse. Le fait d’être à l’aise avec la technologie m’a aidée. »
- Femme atteinte d’arthrose, née avant 1949
« Dans les Territoires du Nord-Ouest, il existe peu ou pas de ressources pour les personnes atteintes d’arthrite. »
- Femme souffrant d’arthrite psoriasique née entre 1990 et aujourd’hui
« Je ne peux compter que sur moi-même. J’ai l’impression que mes problèmes de système immunitaire sont des maladies invisibles et qu’ils ne sont donc pas pris au sérieux par les gens. »
- Femme atteinte de lupus et de fibromyalgie, née entre 1970 et 1989
« Je sais quels sont les aliments qu’il est recommandé d’éviter pour réduire les douleurs arthritiques, mais il s’agirait d’un changement de régime tellement important que j’ai choisi de vivre avec la douleur, avec un analgésique topique, pour le moment. »
- Homme atteint d’arthrose né avant 1949
« Je marche sur les étages de mon appartement et j’essaie de faire entre 3 000 et 5 000 pas par jour à l’aide de mon déambulateur. Je ne peux faire que certaines choses, comme marcher un peu avec mon déambulateur, et j’ai besoin de soins à domicile pour mettre mes chaussettes afin de réduire l’enflure de mes jambes et de mes chevilles. Je souffre également d’arthrite dans les poignets, les pieds et les chevilles, ainsi que dans le bas du dos. »
- Homme souffrant de goutte et d’arthrite psoriasique né avant 1949
Prendre soin de soi
Les pratiques d’autosoins sont un élément important de la gestion de l’arthrite. Il peut s’agir d’assister à des ateliers éducatifs et à des webinaires, de demander l’aide d’autres personnes et d’utiliser des ressources en ligne. Ces activités permettent aux patients d’en apprendre davantage sur la façon de gérer et de prendre en charge leur santé.
L’enquête du comité ACE a révélé des tendances intéressantes en matière de pratiques d’autosoins. Plus d’hommes que de femmes ont déclaré avoir participé à des ateliers ou à des webinaires (32 % contre 25 %) et à des réunions de groupes de soutien (36 % contre 19 %). En revanche, les femmes sont plus nombreuses à demander de l’aide à d’autres personnes (35 % contre 25 %).
Les répondants âgés de 53 ans et moins ont assisté à des réunions de groupes de soutien, à des ateliers et à des webinaires, et ont utilisé des guides en ligne plus souvent que les répondants âgés de plus de 54 ans.
De quelles connaissances ou compétences en matière de santé avez-vous le plus besoin ?
Les hommes ont déclaré que les connaissances ou les compétences les plus utiles en matière de santé étaient de trouver des informations en matière de santé (20 %), de trouver des programmes et des services de santé (20 %) et d’apprendre à défendre leurs intérêts (20 %). Les femmes ont déclaré que la compétence la plus utile était de trouver des informations sur la santé (20 %), tandis que 27 % d’entre elles ont déclaré avoir confiance en leurs propres connaissances et compétences.
Acquérir des connaissances
L’amélioration des connaissances et des compétences en matière de santé permet aux patients de s’informer sur les nouveaux traitements, de comprendre la recherche et de faire face à l’évolution de leur état de santé.
Le comité ACE a demandé aux répondants comment ils souhaitaient améliorer leurs connaissances en matière de santé et la plupart d’entre eux ont répondu qu’ils souhaitaient apprendre auprès d’un fournisseur de santé.
Par rapport aux hommes, les femmes interrogées ont été plus nombreuses à souhaiter améliorer leurs connaissances par le truchement :
De quelle manière souhaitez-vous améliorer vos connaissances et compétences en matière de santé ?
« En participant à des groupes de soutien aux personnes atteintes d’arthrite. » - Femme souffrant d’arthrose, née entre 1950 et 1969
« J’aimerais avoir plus d’informations sur la façon de traiter deux formes d’arthrite à la fois. Les médecins ne veulent pas tous la même chose. Comment s’y retrouver ? » - Femme atteinte d’arthrite psoriasique née entre 1950 et 1969
« Les webinaires sont très instructifs lorsqu’on peut les regarder. » - Femme atteinte de pseudo-polyarthrite rhizomélique née avant 1949
« J’aimerais avoir un médecin permanent fiable dans ma communauté ou à proximité. Parfois, le petit hôpital que nous avons, à environ 51 km, est fermé faute de médecins. » - Homme souffrant d’arthrose et de goutte, né entre 1950 et 1969
« Il serait bénéfique de diffuser davantage d’informations sur l’arthrite et ses conséquences. » - Homme atteint de goutte, né entre 1950 et 1969
« Les symptômes sont différents d’une personne à l’autre. J’aimerais savoir ce que j’ai de particulier et comment les traiter au mieux. » - Femme atteinte d’arthrose et de fibromyalgie, née entre 1950 et 1969
Qu’est-ce que cela signifie pour les soins de l’arthrite ?
L’enquête sur la littératie en santé menée par le comité ACE fournit des informations précieuses sur les défis et les besoins des personnes atteintes d’arthrite. Elle nous montre comment la littératie en santé est essentielle aux pratiques d’autosoins de l’arthrite, et révèle les diverses expériences et préférences des personnes atteintes d’arthrite.
Nos résultats indiquent que les hommes et les femmes ont des niveaux différents de littératie en santé. Par exemple, les femmes peuvent être plus confiantes en ce qui concerne les médicaments et la nutrition, tandis que les hommes peuvent être plus confiants pour ce qui est de savoir comment, où et quand pratiquer des activités physiques.
Si l’on examine les réponses des différentes tranches d’âge, les répondants âgés de 54 ans et plus ont fait état d’un niveau de littératie en santé plus élevé que ceux âgés de moins de 54 ans, ce qui suggère que les connaissances, les compétences et la confiance en soi s’améliorent avec le temps.
L’une des principales difficultés éprouvées par l’ensemble des groupes est de savoir où trouver des informations sur la santé. Cela souligne la nécessité d’améliorer les moyens de trouver des ressources en matière de soins de l’arthrite. Bien que nous vivions aujourd’hui dans une société riche en informations, de nombreux Canadiens sont confrontés à des obstacles et des barrières pour trouver, comprendre et utiliser les informations sur la santé. L’élimination de ces obstacles et l’amélioration de la façon dont les services de santé, les fournisseurs de soins de santé, les décideurs politiques et les médias communiquent et partagent l’information sur la santé offriraient la meilleure opportunité d’atteindre un niveau élevé de littératie en santé pour tout le monde.
Les conclusions de l’enquête mettent également en lumière la manière dont nous pouvons prendre des mesures pour améliorer la littératie en santé.
Les personnes atteintes d’arthrite doivent acquérir des compétences pour trouver, comprendre, évaluer, communiquer et mettre en pratique les informations sur la santé dans leur contexte spécifique.
Voici comment :
D’autres sources d’information sur la littératie en santé sont disponibles ici :
Référence
Annexe
Tableau 1 : Données sociodémographiques
Dans cette analyse du volet 1 de l’enquête publiée dans le JointHealthTM insight, nous examinons de près les résultats de deux groupes de répondants à l’enquête :
- Les femmes comparées aux hommes
- Les groupes d’âge (plus de 54 ans, 34 à 53 ans et moins de 33 ans)
La littératie en santé signifie être capable de trouver, de comprendre et d’utiliser des informations et des services de santé de base pour répondre à ses besoins quotidiens en matière de santé.1
La littératie en santé comprend le fait de savoir comment :
- comprendre les informations médicales
- trouver des services et des ressources en matière de santé
- modifier son mode de vie pour améliorer son état de santé général
- parler des symptômes avec les fournisseurs de soins de santé
- prendre des médicaments
- prendre soin de sa santé physique, émotionnelle et mentale
- partager des activités de santé et de bien-être avec d’autres personnes
- aborder les questions de santé dans la communauté et plaider en faveur de meilleurs soins de santé
Qui étaient les répondants à l’enquête ?
Au total, 1 148 personnes ont répondu à l’enquête. Dans le présent document, ces personnes seront désignées par le terme « répondants ».
La moitié des répondants se sont identifiés comme des femmes (53 %), tandis que 43 % étaient des hommes. Les répondants non binaires et transgenres représentaient environ 1 % des réponses. Près de la moitié des répondants autochtones ont déclaré être bi-spirituels.
Les tranches d’âge étaient bien réparties :
- 448 (39 %) sont nés avant 1969 = 54 ans et plus
- 386 (34 %) sont nés entre 1970 et 1989 = 34 à 53 ans
- 314 (27 %) sont nés après 1990 = 33 ans et moins
Pour plus d’informations démographiques, notamment sur l’origine ethnique, le niveau d’éducation, le revenu et la forme d’arthrite, veuillez vous référer à l’annexe à la fin de ce bulletin.
Conclusions de l’enquête
Comprendre et utiliser les informations sur la santé
Il est parfois difficile de s’y retrouver dans l’univers de l’information sur la santé. Les informations peuvent provenir de sources en ligne, des médias traditionnels ou des conseils de la famille et des amis. Il est important de comprendre ces informations et de les utiliser pour faire les meilleurs choix possibles et communiquer efficacement avec les fournisseurs de soins de santé afin d’améliorer les résultats en matière de santé.
Les conclusions de l’enquête du comité ACE ont révélé que les femmes peuvent trouver, comprendre et utiliser les informations sur la santé à peu près de la même manière que les hommes. Toutefois, les jeunes répondants de moins de 33 ans sont plus aptes à trouver, comprendre et utiliser les informations sur la santé que les personnes âgées de 34 ans et plus.
Communiquer avec les fournisseurs de soins de santé
Pour que les soins liés à l’arthrite soient équitables pour tous, il est important que les patients et les fournisseurs de soins de santé communiquent entre eux d’une manière claire, respectueuse et inclusive. Comparativement aux répondants âgés de moins de 53 ans, les personnes de 54 ans et plus ont déclaré que leur fournisseur de soins de santé leur avait expliqué clairement les problèmes de santé et les avait écoutées attentivement, mais elles ont également déclaré que leur fournisseur avait utilisé des mots difficiles à comprendre.
Utiliser l’information pour prendre de meilleures décisions en matière de santé
Pour faire des choix, il est très important d’utiliser les informations sur la santé. Elles aident les gens à comprendre les problèmes de santé auxquels ils sont confrontés, à choisir les meilleurs traitements, à pratiquer des activités physiques bénéfiques et à manger sainement. Le comité ACE a demandé aux répondants d’évaluer leur capacité à utiliser les informations pour prendre des décisions sur une échelle de 1 (faible) à 5 (excellente).
Les femmes (comparées aux hommes) comprennent mieux pourquoi elles prennent des médicaments (56 % contre 44 %), comment les prendre (63 % contre 52 %) et ont moins de difficultés à prendre les médicaments tels que prescrits (38 % contre 31 %).
Les femmes et les hommes ont à peu près le même ressenti en ce qui concerne la pratique régulière d’activités physiques (20 % ont déclaré être « très confiants »). Comparativement aux hommes, les femmes ont déclaré mieux comprendre le but de l’activité physique (57 % contre 46 %) et comment, où et quand la pratiquer (41 % contre 31 %). La plus grande différence entre les femmes et les hommes concerne la nutrition. Les femmes comprennent mieux l’intérêt de manger des aliments nutritifs (56 % contre 32 %), de lire les étiquettes des produits alimentaires (32 % contre 19 %) et de connaître les aliments à éviter (24 % contre 18 %).
Les personnes âgées de 54 ans et plus ont déclaré mieux comprendre pourquoi elles prennent des médicaments, comment les prendre et avoir moins de difficultés à les prendre que les personnes âgées de moins de 53 ans. Il en va de même pour l’exercice physique et les habitudes alimentaires. Les répondants plus âgés ont fait preuve d’une meilleure compréhension, d’une plus grande capacité et d’une plus grande confiance en eux pour adopter des comportements sains.
Ce que les répondants nous ont dit à propos de leurs activités d’autosoins
« Je pratique la méditation et des activités créatives pour gérer ma santé mentale. »
- Femme atteinte d’arthrite psoriasique née entre 1950 et 1969
« J’ai reçu un énorme soutien de la part d’OASIS, de Choose to Move, de GLAD et d’un entraîneur personnel (salle de sport située à proximité). OASIS m’a fait découvrir ce qu’il fallait faire pour m’aider - nourriture, exercice, médicaments, bâton de marche, chaussures. Dès les premières séances d’information, j’étais sur la bonne voie. C’est une ressource merveilleuse. Le fait d’être à l’aise avec la technologie m’a aidée. »
- Femme atteinte d’arthrose, née avant 1949
« Dans les Territoires du Nord-Ouest, il existe peu ou pas de ressources pour les personnes atteintes d’arthrite. »
- Femme souffrant d’arthrite psoriasique née entre 1990 et aujourd’hui
« Je ne peux compter que sur moi-même. J’ai l’impression que mes problèmes de système immunitaire sont des maladies invisibles et qu’ils ne sont donc pas pris au sérieux par les gens. »
- Femme atteinte de lupus et de fibromyalgie, née entre 1970 et 1989
« Je sais quels sont les aliments qu’il est recommandé d’éviter pour réduire les douleurs arthritiques, mais il s’agirait d’un changement de régime tellement important que j’ai choisi de vivre avec la douleur, avec un analgésique topique, pour le moment. »
- Homme atteint d’arthrose né avant 1949
« Je marche sur les étages de mon appartement et j’essaie de faire entre 3 000 et 5 000 pas par jour à l’aide de mon déambulateur. Je ne peux faire que certaines choses, comme marcher un peu avec mon déambulateur, et j’ai besoin de soins à domicile pour mettre mes chaussettes afin de réduire l’enflure de mes jambes et de mes chevilles. Je souffre également d’arthrite dans les poignets, les pieds et les chevilles, ainsi que dans le bas du dos. »
- Homme souffrant de goutte et d’arthrite psoriasique né avant 1949
Prendre soin de soi
Les pratiques d’autosoins sont un élément important de la gestion de l’arthrite. Il peut s’agir d’assister à des ateliers éducatifs et à des webinaires, de demander l’aide d’autres personnes et d’utiliser des ressources en ligne. Ces activités permettent aux patients d’en apprendre davantage sur la façon de gérer et de prendre en charge leur santé.
L’enquête du comité ACE a révélé des tendances intéressantes en matière de pratiques d’autosoins. Plus d’hommes que de femmes ont déclaré avoir participé à des ateliers ou à des webinaires (32 % contre 25 %) et à des réunions de groupes de soutien (36 % contre 19 %). En revanche, les femmes sont plus nombreuses à demander de l’aide à d’autres personnes (35 % contre 25 %).
Les répondants âgés de 53 ans et moins ont assisté à des réunions de groupes de soutien, à des ateliers et à des webinaires, et ont utilisé des guides en ligne plus souvent que les répondants âgés de plus de 54 ans.
De quelles connaissances ou compétences en matière de santé avez-vous le plus besoin ?
Les hommes ont déclaré que les connaissances ou les compétences les plus utiles en matière de santé étaient de trouver des informations en matière de santé (20 %), de trouver des programmes et des services de santé (20 %) et d’apprendre à défendre leurs intérêts (20 %). Les femmes ont déclaré que la compétence la plus utile était de trouver des informations sur la santé (20 %), tandis que 27 % d’entre elles ont déclaré avoir confiance en leurs propres connaissances et compétences.
- 54 ans et plus : j’ai confiance en mes propres connaissances et compétences (37 %)
- 34 à 53 ans : trouver des programmes et des services de santé (20 %), apprendre à défendre mes intérêts (23 %)
- 33 ans et moins : trouver des informations sur la santé (21 %), trouver des programmes et des services de santé (22 %), apprendre à défendre mes intérêts (26 %)
Acquérir des connaissances
L’amélioration des connaissances et des compétences en matière de santé permet aux patients de s’informer sur les nouveaux traitements, de comprendre la recherche et de faire face à l’évolution de leur état de santé.
Le comité ACE a demandé aux répondants comment ils souhaitaient améliorer leurs connaissances en matière de santé et la plupart d’entre eux ont répondu qu’ils souhaitaient apprendre auprès d’un fournisseur de santé.
Par rapport aux hommes, les femmes interrogées ont été plus nombreuses à souhaiter améliorer leurs connaissances par le truchement :
- D’un professionnel de la santé (51 % contre 43 %)
- De cours en ligne (25 % contre 16 %)
- J’ai confiance en mes connaissances et compétences actuelles en matière de santé (20 % contre 12 %)
- De communautés ou groupes de soutien en ligne (35 % contre 22 %)
- De conseils personnalisés (29 % contre 22 %)
- D’autres patients (17 % contre 13 %)
De quelle manière souhaitez-vous améliorer vos connaissances et compétences en matière de santé ?
« En participant à des groupes de soutien aux personnes atteintes d’arthrite. » - Femme souffrant d’arthrose, née entre 1950 et 1969
« J’aimerais avoir plus d’informations sur la façon de traiter deux formes d’arthrite à la fois. Les médecins ne veulent pas tous la même chose. Comment s’y retrouver ? » - Femme atteinte d’arthrite psoriasique née entre 1950 et 1969
« Les webinaires sont très instructifs lorsqu’on peut les regarder. » - Femme atteinte de pseudo-polyarthrite rhizomélique née avant 1949
« J’aimerais avoir un médecin permanent fiable dans ma communauté ou à proximité. Parfois, le petit hôpital que nous avons, à environ 51 km, est fermé faute de médecins. » - Homme souffrant d’arthrose et de goutte, né entre 1950 et 1969
« Il serait bénéfique de diffuser davantage d’informations sur l’arthrite et ses conséquences. » - Homme atteint de goutte, né entre 1950 et 1969
« Les symptômes sont différents d’une personne à l’autre. J’aimerais savoir ce que j’ai de particulier et comment les traiter au mieux. » - Femme atteinte d’arthrose et de fibromyalgie, née entre 1950 et 1969
Qu’est-ce que cela signifie pour les soins de l’arthrite ?
L’enquête sur la littératie en santé menée par le comité ACE fournit des informations précieuses sur les défis et les besoins des personnes atteintes d’arthrite. Elle nous montre comment la littératie en santé est essentielle aux pratiques d’autosoins de l’arthrite, et révèle les diverses expériences et préférences des personnes atteintes d’arthrite.
Nos résultats indiquent que les hommes et les femmes ont des niveaux différents de littératie en santé. Par exemple, les femmes peuvent être plus confiantes en ce qui concerne les médicaments et la nutrition, tandis que les hommes peuvent être plus confiants pour ce qui est de savoir comment, où et quand pratiquer des activités physiques.
Si l’on examine les réponses des différentes tranches d’âge, les répondants âgés de 54 ans et plus ont fait état d’un niveau de littératie en santé plus élevé que ceux âgés de moins de 54 ans, ce qui suggère que les connaissances, les compétences et la confiance en soi s’améliorent avec le temps.
L’une des principales difficultés éprouvées par l’ensemble des groupes est de savoir où trouver des informations sur la santé. Cela souligne la nécessité d’améliorer les moyens de trouver des ressources en matière de soins de l’arthrite. Bien que nous vivions aujourd’hui dans une société riche en informations, de nombreux Canadiens sont confrontés à des obstacles et des barrières pour trouver, comprendre et utiliser les informations sur la santé. L’élimination de ces obstacles et l’amélioration de la façon dont les services de santé, les fournisseurs de soins de santé, les décideurs politiques et les médias communiquent et partagent l’information sur la santé offriraient la meilleure opportunité d’atteindre un niveau élevé de littératie en santé pour tout le monde.
Les conclusions de l’enquête mettent également en lumière la manière dont nous pouvons prendre des mesures pour améliorer la littératie en santé.
Les personnes atteintes d’arthrite doivent acquérir des compétences pour trouver, comprendre, évaluer, communiquer et mettre en pratique les informations sur la santé dans leur contexte spécifique.
Voici comment :
- Jouer un rôle actif dans les décisions relatives aux soins de santé - être un acteur dans le domaine de la santé, et non un spectateur
- Poser des questions et obtenir de bonnes informations pour mieux comprendre la maladie et mieux la gérer - la curiosité est une bonne chose
- Demander de l’aide là où c’est nécessaire et quand c’est nécessaire - poser des questions est un moyen d’apprendre
- Parler aux patients en termes clairs et simples
- Éliminer le jargon médical de la conversation avec le patient
- Montrer concrètement aux patients qu’ils ont entendu leurs préoccupations et qu’ils les comprennent
- Donner aux patients le temps de poser des questions et envisager de recourir à des images, des vidéos et des graphiques pour les aider à apprendre ce qu’ils doivent savoir
- Réfléchir aux moyens de s’assurer que les informations en ligne sur la santé sont à jour, faciles à trouver et rédigées selon un niveau de lecture qui va de celui d’une classe de sixième année du primaire à celui d’une classe de deuxième année du secondaire
- Travailler avec la communauté de l’enseignement médical pour s’assurer que les minorités raciales ont des chances égales de faire des études en médecine
- Travailler avec la communauté de la recherche médicale pour s’assurer que la voix des minorités raciales est représentée et incluse dans la recherche sur la santé
D’autres sources d’information sur la littératie en santé sont disponibles ici :
- Littératie en santé au Canada : Une question de bien-être, 2008
- Rapport du Groupe d’experts sur la littératie en matière de santé : Vision d’une culture de la santé au Canada
- Public Health Association of BC : An Inter-sectoral Approach for Improving Health Literacy for Canadians, 2012 (Une approche intersectorielle pour améliorer la LITTÉRATIE EN SANTÉ des Canadiens et Canadiennes)
- Capsule 164 de « À la maison avec l’arthrite » – Fournir aux patients des renseignements scientifiques et des moyens de déceler la pseudoscience
Référence
| 1 | Littératie en santé au Canada : Une question de bien-être – Conseil canadien sur l’apprentissage, 2008 |
Annexe
Tableau 1 : Données sociodémographiques
| Cadre Progress-Plus | |
| Lieu de résidence* | |
|
Grand centre urbain (population 100 000 habitants ou plus) Petite - moyenne agglomération (de 16 000 à 99 999 habitants) Localité rurale ou éloignée (population de 15 999 habitants ou moins) J’habite dans une réserve ou un établissement des Premières Nations, des Métis ou des Inuits Je préfère ne pas répondre à cette question |
670 246 184 36 12 |
| Province ou territoire du Canada | |
|
Colombie-Britannique Alberta Saskatchewan Manitoba Ontario Québec Nouvelle-Écosse Nouveau-Brunswick Terre-Neuve-et-Labrador Île-du-Prince-Édouard Territoires du Nord-Ouest Yukon Nunavut J’habite à l’extérieur du Canada |
203 143 72 68 410 104 49 25 41 14 7 4 2 6 |
| Langue | |
|
Anglais Français Autochtone Autre |
973 113 10 52 |
| Groupe ethnique | |
|
Répondants blancs ENSEMBLE des répondants noirs, autochtones et de couleur Répondants noirs Répondants autochtones Répondants bi-spirituels Répondants de couleur |
699 449 48 280 152 121 |
| Genre* | |
|
Femmes Hommes Cisgenres Transgenres Non binaires Je préfère ne pas répondre à cette question Je préfère me décrire comme |
610 493 12 5 8 18 2 |
| Éducation* | |
|
Pas de diplôme d’études secondaires Études secondaires ou équivalentes Études collégiales ou universitaires partielles Diplôme obtenu d’un établissement d’enseignement supérieur ou d’une université Je préfère ne pas répondre à cette question |
33 211 224 673 7 |
| Statut socioéconomique (revenu annuel)* | |
|
40 000 $ ou moins Entre 40 001 $ et 80 000 $ 80 001 $ et plus Je préfère ne pas répondre à cette question |
224 429 442 53 |
| Capital social (Quelle distance devez-vous parcourir pour consulter votre fournisseur de soins de santé ?) | |
|
De 0 à 10 kilomètres De 11 à 25 kilomètres De 26 à 50 kilomètres De 51 à 100 kilomètres De 101 à 250 kilomètres De 251 à 500 kilomètres Plus de 500 kilomètres |
453 354 189 77 45 22 8 |
| Plus (âge) | |
|
Avant 1910 entre 1910 et 1929 entre 1930 et 1949 entre 1950 et 1969 entre 1970 et 1989 entre 1990 et 2009 2010 jusqu’à maintenant |
2 7 94 345 386 312 2 |
| À quand remonte le diagnostic ? | |
|
0 à 1 an 2 à 5 ans 6 à 10 ans 11 à 15 ans Plus de 15 ans Je n’ai pas reçu de diagnostic d’arthrite |
173 445 278 105 140 7 |
| Plus (forme d’arthrite)* | |
|
Arthrite juvénile idiopathique Arthrite psoriasique Arthrose Fibromyalgie Goutte Lupus Maladie de Still chez l’adulte Polyarthrite rhumatoïde Pseudo-polyarthrite rhizomélique Sclérodermie Spondylarthrite ankylosante Spondylarthrite axiale non radiographique (non visible à la radiographie) Syndrome de Sjögren Vascularite Ne sais pas Autre |
112 (10 %) 154 (13 %) 398 (45 %) 145 (13 %) 180 (17 %) 89 (8 %) 57 (5 %) 386 (34 %) 88 (8 %) 81 (7 %) 80 (7 %) 57 (5 %) 83 (7 %) 61 (5 %) 83 (7 %) 31 (3 %) |
À votre écoute
Nous espérons que vous trouverez ces renseignements d'une grande utilité. Dites-nous ce que vous en pensez par lettre ou par courriel à feedback@jointhealth.org. C'est grâce à votre participation dynamique et continue que le comité ACE peut travailler au mieux-être des Canadiennes et Canadiens atteints d'arthrite.
Mettez à jour votre adresse postale ou électronique
Informez-nous de tout changement en joignant le comité ACE à l'adresse de courriel suivante : feedback@jointhealth.org. Cette précaution vous permettra de continuer à recevoir les courriels gratuits ou à imprimer votre exemplaire du insight JointHealth™.
Arthritis Consumer Experts (ACE)
Qui nous sommes
Le comité ACE (Arthritis Consumer Experts) et les membres de son équipe reconnaissent qu’ils se réunissent et travaillent sur le territoire traditionnel, ancestral et non cédé des peuples Salish de la Côte - xʷməθkʷəy̓əm (Musqueam), Sḵwx̱wú7mesh (Squamish) et Səl̓ílwətaʔ/Selilwitulh (Tsleil-Waututh).
Arthritis Consumer Experts est exploitée à titre d’organisation à but non lucratif et offre aux Canadiens et Canadiennes atteints d’arthrite une formation et de l’information fondées sur la recherche. Nous aidons les personnes vivant avec n’importe quelle forme d’arthrite à prendre en charge leur maladie et à prendre part au processus décisionnel concernant la recherche et les soins de santé. Les activités d’ACE sont orientées par les membres et dirigées par son Conseil consultatif formé de professionnels de la santé, de scientifiques et de patients. Pour en savoir plus sur ACE, rendez-vous à www.jointhealth.org.
Reconnaissance de financement
Au cours des 12 derniers mois, ACE a reçu des subventions des organisations suivantes : Amgen Canada, Arthrite-recherche Canada, Association canadienne de rhumatologie, Biosimilaires Canada, Eli Lilly Canada, Forum canadien des biosimilaires, JAMP Pharma, Novartis Canada, Organon Canada, Pfizer Canada, Sandoz Canada, Teva Canada, UCB Canada, l’Université de la Colombie-Britannique et l’Université de Toronto.
Le comité ACE a également reçu des dons non sollicités provenant des membres de la collectivité arthritique (personne souffrant d’arthrite) de partout au Canada.
Le comité ACE remercie ces personnes et organismes pour leur soutien qui permet d’aider plus de 6 millions de Canadiennes et Canadiens souffrant d’arthrose, de polyarthrite rhumatoïde, d’arthrite psoriasique, de spondylarthrite ankylosante et de plusieurs autres formes d’arthrite.
Avertissement et conditions d'utilisation
Le contenu de ce site Web est fourni à titre d'information générale seulement et ne devrait pas servir de base suggérant un traitement particulier pour une personne ou remplacer une consultation avec un professionnel de la santé au fait de ses besoins médicaux particuliers. Veuillez joindre un professionnel de la santé pour toute question ou préoccupation d'ordre médical. L'utilisateur de ce site Web ne devrait jamais ignorer un conseil médical ou retarder une consultation sur la foi de renseignements affichés sur ce site ou sur tout site de même nature.
Afin d'offrir une composante pratique aux utilisateurs, ce site peut afficher des liens vers d'autres sites Web. Le comité ACE décline toute responsabilité quant à la disponibilité du contenu de ces sites externes. L'affichage de ces liens ne sous-entend aucunement un endossement implicite de la part du comité ACE en regard de l'information qui y est présentée, ni ne confirme la véracité et la fiabilité des services, renseignements ou produits offerts par les sites ainsi reliés.
Bien que nous nous efforcions de présenter une information aussi exacte que pertinente au moment de l'affichage, ce site Web pourrait contenir des erreurs typographiques, des inexactitudes et des renseignements périmés. Le contenu de ce site peut être modifié en tout temps, sans préavis.
Arthritis Consumer Experts
ACE remercie l'Arthritis Research Centre of Canada (ARC) d'avoir effectué la revision scientifique de JointHealth™